Contexte, initiateur et participants

Le système de santé danois subissait des pressions, politiques et publiques, le poussant à assurer des traitements plus nombreux, plus efficaces et plus rapides, mais ne disposait pas des fonds nécessaires.

En 2008, le Comité de la santé de l’Association des régions du Danemark a élaboré un projet intitulé « Le système de santé de demain », comprenant deux composantes :

• des sommets citoyens organisés simultanément dans quatre régions danoises, le 1er novembre 2008, qui ont rassemblé 800 citoyens ;
• un sommet sur les politiques, basé sur les résultats des sommets citoyens, auquel ont participé des personnalités politiques, des acteurs concernés, des experts et des responsables du système de santé, les 14 et 15 janvier 2009.

Le Conseil danois de la technologie (Teknologirådet) et le secrétariat du Comité de santé ont formé un secrétariat commun pour réaliser le projet.

Objectif des sommets citoyens

Dans le cadre de ces sommets, tenus sous le slogan « Valeurs et enjeux », les régions danoises souhaitaient entendre les avis éclairés et réfléchis des citoyens sur la façon dont les technologies pourraient, par exemple, être utilisées pour accroître la productivité, ou encore s’il serait acceptable de donner la priorité au traitement des maladies au détriment d’autres procédures, comme certaines chirurgies plastiques, si les assurances privées pourraient servir à financer certains traitements, s’il serait possible d’exiger du patient qu’il suive son traitement avec assiduité, etc.

Objectif du sommet sur les politiques

Ce sommet avait pour objectif de permettre des décisions consensuelles sur les nouveaux développements et la priorisation des soins entre les acteurs du système de santé danois en se fondant sur les évaluations des citoyens.

Résultats

Quelques résultats notables de l’initiative :

• Il était possible à l’époque d’obtenir un crédit d’impôt pour les assurances maladie privées, ce qui était onéreux pour le système de santé. Les responsables politiques, incertains de la réaction du public si ce dispositif venait à disparaître, n’avaient pas le courage de le supprimer. Pourtant, lors des sommets citoyens, environ 80 % des participants se sont prononcés en faveur d’un système de soins de santé entièrement public et des assurances privées sans remboursement d’impôt. Cela a entraîné un revirement d’attitude chez les responsables politiques et le crédit d’impôt a été abrogé peu de temps après le sommet sur les politiques.
• Les citoyens soutenaient l’idée d’exiger des patients qu’ils adoptent un mode de vie compatible avec leur traitement. Le sujet a fait l’objet de discussions approfondies lors du sommet sur les politiques et a reçu beaucoup plus d’attention dans les politiques de santé par la suite.
• Le renforcement des capacités du personnel de santé a été soutenu par 71 % des participants, l’objectif étant que le personnel bénéficie d’une formation interdisciplinaire. Des décisions ont donc été prises pour réduire les barrières entre les disciplines (de façon à ce que des infirmières spécialisées puissent accomplir des tâches jusquelà réservées aux seuls médecins, par exemple).

Méthode

Sommets citoyens : quatre réunions sur une journée complète rassemblant chacune environ 200 citoyens sélectionnés de façon à refléter la composition de la population danoise. Le matériel d’information a été envoyé aux participants une semaine avant les sommets. Le programme et les questions étaient exactement les mêmes pour toutes les réunions. Le programme, qui s’étalait sur six heures, était scindé en cinq séances thématiques, commençant chacune par une vidéo de présentation, suivie d’une présentation des grands axes de réflexion. Les citoyens discutaient ensuite de ces questions autour d’une table, par petits groupes de huit personnes et un président.

Les séances ont porté sur :

• les enjeux les plus importants (chaque table a identifié deux enjeux qui ont été soumis au vote de tous les participants à la fin de la réunion),
• comment assurer de bonnes conditions de santé,
• la contribution personnelle (du patient),
• les ressources disponibles pour les soins de santé,
• ce que le système de santé devrait pouvoir apporter à l’avenir,
• les principes de priorisation,
• dans quelle mesure les traitements doivent être considérés comme une responsabilité commune ou comme des « marchandises ».

Chaque séance s’est terminée par un vote des citoyens sur trois à cinq questions au moyen de télécommandes. Par exemple, lors de la séance 2a, les questions étaient les suivantes :

• Qui doit être responsable de notre santé ?
• Comment devrionsnous gérer les conséquences d’un environnement et de conditions de travail néfastes pour notre santé ?
• Comment devrionsnous gérer les mauvaises hygiènes de vie ?
• Fautil adapter le traitement au mode de vie du patient, ou l’inverse ?
• Les citoyens devraientils contribuer à la santé d’autrui en devenant donateurs ?

Pour chaque question, plusieurs réponses étaient proposées.

Le sommet sur les politiques a duré vingt-quatre heures (de midi à midi). Le premier jour, des idées d’actions stratégiques ont été exprimées librement puis discutées. Ces idées pouvaient faire suite aux avis donnés par les citoyens. Le second jour, des ateliers ont été organisés pour approfondir les actions et partager la responsabilité des mesures à prendre.

Éléments notables et enseignements à tirer

L’exercice a montré que le débat public peut apporter une contribution importante à l’élaboration des politiques. Il est essentiel pour créer un impact de considérer les processus décisionnels comme un tout, au sein duquel les méthodes de participation citoyenne sont une étape. Une autre étape cruciale consiste à mettre en place un processus de suivi politique et à engager dès le départ les décideurs politiques dans ce sens.

Le rapport coûts-bénéfices du débat public devrait être examiné dans le cadre de nombreuses activités de débat. Cette initiative peut sembler coûteuse, d’autant que toutes les activités n’ont pas les mêmes retombées économiques. Cependant, avec le temps, certains projets individuels libèrent un pouvoir / courage décisionnel ayant un impact très important sur la productivité, la qualité des décisions et l’économie. Ceci est particulièrement vrai s’agissant de la suppression du crédit d’impôt pour les assurances maladie privées. Pour reprendre les propos de l’organisateur : « La suppression du crédit d’impôt n’aurait probablement pas eu lieu sans l’affirmation claire des citoyens sur le sujet – et cela a économisé au budget public un montant qui dépasse de loin le coût total cumulé de toutes les activités relevant du débat public au Danemark. »

Le débat public encourage une réflexion approfondie qui donne des résultats différents de ceux des sondages ou enquêtes. La grande différence entre les sondages et les méthodes de participation du public est que ces dernières font souvent surgir l’inattendu ; leurs résultats reflètent une volonté de rompre avec la soi-disant « opinion publique » telle que relayée par exemple par les médias, les sondages ou les lobbyistes. Loin de s’en tenir à l’opinion personnelle de chacun ou à la ligne officielle d’un parti, les avis formulés sont éclairés par les réflexions et les discussions. Citons par exemple la réponse apportée au problème de l’observance thérapeutique, qui a introduit une nouvelle approche, à savoir que les patients devraient assumer la coresponsabilité de leurs traitements. Cette approche n'était soutenue ni par les associations de patients ni par les lobbyistes, et il ressort généralement des sondages que chacun doit avoir un droit inconditionnel au même traitement. La majorité des participants y étaient pourtant favorables.