Guide sur la participation des enfants aux décisions concernant leur santé  

Principes-clés d’une participation significative des enfants

Différents principes peuvent aider les professionnels à promouvoir une participation significative des enfants aux processus décisionnels. Dans ce contexte, cette expression signifie qu’il convient d’associer les enfants de manière respectueuse, éthique et constructive1 La partie qui suit s'inspire de l'Observation générale n° 12 du Comité des droits de l'enfant, paragraphe 134, « Prescriptions de base pour la mise en œuvre du droit de l’enfant d’être entendu ».

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Le processus de participation devrait être :

Transparent et instructif 

Dès le départ, les professionnels devraient informer les enfants de leur droit d’être associés aux décisions relatives à leur santé. Pour ce faire, il faut s'assurer que les enfants comprennent leur propre rôle, celui de leurs parents et celui des professionnels, ainsi que la manière dont les décisions seront prises ;

Pertinent

Les enfants devraient pouvoir donner leur avis sur des  aspects de leur vie qui leur importent et participer aux décisions à la mesure de leurs connaissances. Cela signifie que les capacités et les intérêts des enfants devraient définir les modalités, les niveaux et le rythme de leur participation.

Adapté aux enfants 

Une approche adaptée aux enfants peut consister à prévoir suffisamment de temps pour bien communiquer avec les enfants. D’autres éléments à prendre en considération sont l'attitude des professionnels à l'égard des enfants et de la participation même des enfants, ainsi que les ressources, par exemple les supports d'information adaptés aux enfants et un environnement physique adéquat.

Sûr et sensible aux risques 

Les adultes travaillant avec des enfants ont un devoir de vigilance. Les professionnels doivent prendre toutes les précautions nécessaires pour prévenir les risques d'abus et d'exploitation pour les enfants, ainsi que toute autre conséquence négative de la participation. Les professionnels doivent connaître et respecter leurs responsabilités légales et éthiques, conformément au code de conduite et à la politique de protection de l'enfance applicables à leur profession.

Soutenu par la formation des adultes 

Les professionnels travaillant avec des enfants doivent disposer des connaissances et les compétences nécessaires pour assurer la participation significative des enfants.

Inclusif

La participation des enfants doit permettre aux enfants en situation de vulnérabilité de s'impliquer et doit remettre en question les schémas de discrimination existants. Cela signifie que la participation doit être suffisamment souple s’adapter aux besoins, aux attentes et aux situations des différents groupes d'enfants, en tenant compte de leur tranche d'âge, de leur genre et de leurs capacités. Les professionnels doivent être sensibles à l’environnement culturel des enfants.

Respectueux 

Les enfants doivent être traités avec respect et avoir de réelles possibilités d'exprimer leurs opinions et d'être écoutés. Les professionnels doivent également respecter et chercher à connaître le contexte familial, scolaire et culturel dans lequel s’inscrit la vie des enfants. La participation devrait être un moyen d'aider les enfants à développer leurs connaissances, leurs compétences, leur estime de soi et leur confiance ;

Volontaire

Les enfants devraient pouvoir choisir dans quelle mesure ils veulent être associés au processus et avoir le droit de s’en retirer, à tout moment. Le degré d’implication et de responsabilité peut varier d'un enfant à l'autre et selon les circonstances, et peut évoluer dans le temps.  Les souhaits de l'enfant à cet égard doivent être respectés ;

Responsable

Après leur participation, les enfants doivent recevoir un retour d'information et/ou un suivi sur la manière dont leurs opinions ont été interprétées et utilisées, et sur la manière dont elles ont influencé les résultats.

La participation des enfants n'est pas un événement ponctuel

Il s’agit au contraire d’un processus continu, qui ne s'arrête pas au moment où les enfants expriment leur avis mais implique que les adultes - notamment les professionnels de santé et les parents - et les enfants coproduisent les décisions. Dans une telle conception de la participation, les enfants et les adultes sont encouragés à travailler ensemble pour une véritable participation. La participation contribue à l'amélioration des pratiques en développant des partenariats plus efficaces avec les professionnels de santé.

 

La participation des enfants devrait être fondée sur l’évolution de leurs capacités

Cette notion fondamentale d’évolution des capacités de l'enfant est inscrite dans la CIDE, car elle reconnaît les caractéristiques et besoins des enfants en matière de développement, leurs compétences et l’émergence de leur autonomie personnelle . L'âge et la maturité de l’enfant, mais aussi ses expériences de vie, devraient être pris en compte lorsqu'il s'agit de permettre à l’enfant de participer. Cela ne veut pas dire que les jeunes enfants ne devraient pas participer, mais qu'au fur et à mesure que les enfants grandissent et se développent, ils devraient être de plus en plus associés aux décisions. Concrètement, même si les capacités de l’enfant ne sont pas encore pleinement développées pour tous les types de décisions et de participation, elles peuvent tout de même lui permettre de prendre au moins certains types de décisions. 

 

La participation devrait contribuer au respect de l'intérêt supérieur de l'enfant

Le principe de l'intérêt supérieur de l'enfant est inscrit dans la CIDE et est crucial pour toutes les décisions concernant les enfants. Étroitement lié au principe de l’évolution des capacités, il place l’enfant au centre du processus décisionnel, en examinant ce qui est le mieux pour lui à titre individuel, compte tenu de son âge, de sa maturité et de ses caractéristiques personnelles mais aussi des conséquences à court, moyen et long terme d'un traitement et d'une intervention donnés sur sa vie. L'intérêt supérieur de l'enfant ne doit pas être considéré comme un principe qui restreint son droit de participer ; au contraire, la participation de l'enfant est un moyen de réaliser son intérêt supérieur.