Guide pour la participation des enfants aux décisions concernant leur santé  

Eléments de la prise de décision

 La gestion des désaccords et des conflits d’opinions

Il est inévitable que certaines situations donnent lieu à des divergences d'opinion ou à des désaccords, que ce soit entre les enfants et leurs parents, entre les enfants et les professionnels de santé, ou entre toutes les parties. Il est important d’accompagner les intéressés et de gérer les désaccords avec tact et selon les principes fondés sur les droits, afin de parvenir aux meilleures décisions possibles, de préserver les relations existantes qui sont souvent vitales pour la suite de la prise en charge de l’enfant et de permettre à toutes les parties de dépasser la situation problématique.

Quel que soit le contexte, les professionnels de santé sont tenus de protéger, de faciliter et de défendre le droit de participation de chaque enfant. Toutefois, cela ne signifie pas que les professionnels de la santé devraient être d'accord ou prendre parti en cas de désaccord. Il s'agit de veiller à ce que l'enfant soit soutenu dans l'expression de son opinion, et de s'assurer que cette opinion est dûment prise en compte, conformément à ses droits. Selon les situations, les professionnels de santé seront confrontés à des enjeux différents, dont ils devront tenir compte pour aider l’enfant à exercer autant que faire se peut son droit de participer, tout en veillant à la préservation de la relation de soutien qui existe entre l'enfant, les parents et les professionnels de santé.

En cas de désaccord, la volonté et la capacité des professionnels de santé de promouvoir le droit de participation des enfants peuvent être mises à rude épreuve. Même s’ils peuvent craindre de compromettre leurs relations avec les personnes en désaccord, les professionnels de santé ont le devoir essentiel de protéger ce droit, en s’appuyant sur les principes permettant une participation significative qui sont énoncés dans la section sur les principes d’une participation significative des enfants.

Par ailleurs, dans le cadre de leur obligation de promouvoir et de permettre l’exercice du droit de participation des enfants, on ne saurait attendre des professionnels de santé qu'ils aillent au-delà de leur législation nationale. Il importe donc qu’ils connaissent le cadre juridique applicable dans leur pays.

La communication ouverte est souvent la clé pour résoudre les problèmes, mais il arrive que de graves désaccords subsistent entre les parents, les enfants et les professionnels de santé au sujet de l'intérêt supérieur de l'enfant, même à l’issue d’un processus décisionnel collaboratif. Dans le cadre de ses fonctions, le professionnel de santé doit alors jouer un rôle de médiateur et contribuer à rétablir des relations positives (CoughlinKevin W. Coughlin, Medical decision-making in paediatrics: Infancy to adolescence, Canadian Paediatric Society, Bioethics Committee, Ottawa, Ontario).

 

Les problèmes pouvant susciter des divergences entre les parties et un désaccord de l’enfant avec une proposition d’action peuvent être plus ou moins étendus et graves. Ces divergences et désaccords peuvent survenir dans tous les domaines de la santé.

Dans certaines situations, il peut être nécessaire d’immobiliser un enfant qui résiste à une mesure pour lui prodiguer des soins ou lui éviter un préjudice plus important. Le cas se produit généralement avec de jeunes enfants nécessitant des soins urgents, comme indiqué aux paragraphes ci-dessus, mais aussi parfois avec des enfants atteints de graves troubles mentaux.

Les situations de ce type sont souvent une source de conflit éthique pour les professionnels de santé et compliquent l'application des droits de l'enfant. La contention physique ne devrait intervenir qu’à partir du moment où l'absence d’intervention fait courir un grave risque à l'enfant, dès lors que toutes les stratégies proactives et préventives ont été tentées. Il est soumis à des garanties strictes.

 Autres conseils pour atténuer les conflits :

  Les enfants, les parents/représentants légaux et les professionnels de santé devraient être accompagnés aux fins d’identifier clairement les facteurs qui nourrissent le conflit et de discuter des objectifs du traitement proposé ou de la recherche.

  Le fait de discuter au préalable des attentes, limites et incertitudes liées aux différentes possibilités de traitement ainsi que des résultats peut aider à parvenir à des protocoles de traitement/recherche acceptables pour tous.

  Les cas devraient être discutés au sein d'équipes pluridisciplinaires.

  Il convient d’encourager le maintien du dialogue et/ou d'orienter vers un deuxième avis médical indépendant.

  Il est possible de trouver conseil ou de bénéficier d’un soutien à la médiation auprès d’un intervenant en soins spirituels, d’un travailleur social, de ses pairs, d’un expert en relations avec les patients, d’un bioéthicien ou d’un comité de bioéthique, ou encore d’un conseiller juridique institutionnel ou personnel.

  Dans les situations très graves ou compliquées (lorsque la vie de l'enfant est en danger ou qu'un préjudice grave et permanent risque de se produire), il peut être demandé à un tribunal de statuer sur le bien-fondé d’un traitement particulier.

Bonnes pratiques