Guide pour la participation des enfants aux décisions concernant leur santé  

Les bénéfices de la participation des enfants pour la qualité des soins pédiatriques

Ce guide porte essentiellement sur la manière d’associer l’enfant à la prise de décision concernant sa santé et de le soutenir dans cette démarche.

Toutefois, intégrer et systématiser la participation des enfants et la prise en considération de leur opinion aux niveaux de la politique, de la planification, de la conception et de la mise en œuvre des services permet de mieux éclairer les décisions, ce qui profitera au plus grand nombre. 

D’après l'Observation générale n° 12 (paragraphe 104) du Comité des droits de l'enfant , les enfants devraient également avoir la possibilité « d’exposer leur opinion et leur vécu dans le cadre de la formulation des plans et programmes relatifs aux services en rapport avec leur santé et leur développement », y compris sur « la manière de promouvoir la capacité de l’enfant à assumer un degré de responsabilité croissant en ce qui concerne sa santé et son développement ». 

Après avoir eu recours à des services de santé, les enfants devraient avoir la possibilité de faire un retour d’expérience confidentiel ou anonyme sur l« expérience de soins », en utilisant le dispositif prévu à cet effet, un questionnaire de satisfaction ou d'autres outils.

D’autres outils, de type questionnaires,PROM (mesures des résultats rapportés par les patients) ou PREM (mesures de l'expérience rapportée par les patients)  sont de plus en plus utilisées en pédiatrie. Les PREM sont des questionnaires validés qui recueillent l'avis des patients et de leurs familles sur leur expérience des soins. Ils sont couramment utilisés pour mesurer la qualité des soins, dans le but de rendre les soins plus centrés sur le patient et sa famille. Les PROM sont des questionnaires mesurant l’opinion des patients sur leur état de santé. PREM and PROM ont connu un développement rapide au cours des 15 dernières années. 

 

En outre, le fait d’associer les enfants à l’élaboration de programmes de formation destinés aux professionnels de santé ou à la conception de nouveaux équipements de santé permet d’obtenir l’éclairage spécifique des enfants, ce dont bénéficieront à l’avenir les jeunes usagers de ces services.

Faire une place aux enfants pour qu’ils puissent exposer leurs points de vue et en discuter collectivement, en participant formellement à des conseils d'enfants, à des groupes consultatifs, (comme ceux qui réunissent de jeunes « patients experts » atteints de maladies chroniques) ou à d'autres forums et réseaux, permet non seulement d'obtenir des informations éclairées pour faire évoluer l’offre de soins ou la conception des soins, mais aussi de développer les mécanismes de soutien entre enfants.

 Groupes de consultation d’enfants 

Des groupes de consultation de jeunes patients ont déjà été mis en place dans toute l'Europe et au niveau international pour soutenir les essais cliniques. Ces groupes (YPAG ou Young Persons’ Advisory Group) comprennent des jeunes âgés de 8 à 19 ans (bien que certains groupes comptent des jeunes adultes plus âgés, jusqu'à 21 ans) qui sont des patients, qui fréquentent régulièrement l'hôpital, et/ou des enfants en bonne santé qui s'intéressent à la science et aux soins de santé. Les groupes de jeunes sont principalement animés par un professionnel travaillant dans un centre de recherche clinique, un hôpital pour enfants ou un établissement universitaire. Ils sont recrutés par le biais d'écoles, d'associations, d'hôpitaux et d'associations de patients et de familles, et sélectionnés en fonction de leur motivation et de leur intérêt à participer à ce type d'activités d'autonomisation. Ces groupes offrent aux enfants et aux jeunes une plateforme leur permettant de s'exprimer, de partager leurs opinions et d'appliquer leur expérience à toute une série de questions relatives à la recherche biomédicale.

Ce type de participation structurée est de plus en plus institutionnalisé à l’hôpital et dans d'autres lieux de soins, et repose sur des approches participatives dans lesquelles l'enfant ne doit plus se contenter de répondre aux questions posées mais prend désormais part à un véritable dialogue. Une fois formellement intégrées et mises en œuvre au sein des services de santé, ces approches sont aussi un moyen d'accroître la responsabilité des décideurs et des professionnels de santé envers les enfants.

Bonnes pratiques