Guide sur la participation des enfants aux décisions concernant leur santé
Participation des enfants et amélioration de la qualité des soins
D’après l'Observation générale n° 12 du Comité des droits de l'enfant , les enfants devraient également avoir la possibilité « d’exposer leur opinion et leur vécu dans le cadre de la formulation des plans et programmes relatifs aux services en rapport avec leur santé et leur développement », y compris sur « la manière de promouvoir la capacité de l’enfant à assumer un degré de responsabilité croissant en ce qui concerne sa santé et son développement ».
Après avoir eu recours à des services de santé, les enfants devraient avoir la possibilité de faire un retour d’expérience confidentiel ou anonyme, en utilisant le dispositif prévu à cet effet sur l’«expérience de soins», un questionnaire de satisfaction ou d'autres outils. Des questionnaires de type PROM (Patient Reported Outcome Measures ou mesures des résultats de santé rapportés par les patients) ou PREM (Patient Reported Experience Measures ou mesures de l'expérience des soins rapportée par les patients) sont de plus en plus utilisés en pédiatrie.
Les PREM sont des questionnaires validés qui recueillent l'avis des patients et de leurs familles sur leur expérience des soins. Ils sont couramment utilisés pour mesurer la qualité des soins, dans le but de rendre les soins plus centrés sur le patient et sa famille. Avec les PROM (Mesures de l'opinion des patients sur les résultats), ils ont connu un développement rapide au cours des 15 dernières années.
En outre, le fait d’associer les enfants à l’élaboration de programmes de formation destinés aux professionnels de santé ou à la conception de nouveaux équipements de santé permet d’obtenir l’éclairage spécifique des enfants, ce dont bénéficieront à l’avenir les jeunes usagers de ces services.
Faire une place aux enfants pour qu’ils puissent exposer leurs points de vue et en discuter collectivement, en participant formellement à des conseils d'enfants, à des groupes consultatifs (comme ceux qui réunissent de jeunes « patients experts » atteints de maladies chroniques), ou à d'autres forums et réseaux, permet non seulement d'obtenir des informations éclairées pour faire évoluer l’offre de soins ou la conception des soins, mais aussi de développer les mécanismes de soutien entre enfants.
Groupes de consultation de jeunes
Des groupes de consultation de jeunes ont été mis en place dans beaucoup de pays d'Europe et au niveau international pour soutenir les essais cliniques. Ces groupes (Young Persons’ Advisory Groups ou YPAG) sont composés de jeunes âgés de 8 à 19 ans (dans certains cas jusqu'à 21 ans) qui sont des patients qui fréquentent régulièrement l'hôpital, et/ou des enfants en bonne santé qui s'intéressent à la science et aux soins de santé. Les groupes de jeunes sont principalement encadrés et animés par un professionnel travaillant dans un centre de recherche clinique, un hôpital pour enfants ou un établissement universitaire. Les jeunes sont recrutés par le biais d'écoles, d'associations, d'hôpitaux et d'associations de patients et de familles, et sélectionnés en fonction de leur motivation et de leur intérêt à participer à ce type d'activités d'autonomisation. Ces groupes offrent aux enfants et aux jeunes une plateforme leur permettant de s'exprimer, de partager leurs opinions et d'appliquer leur expérience à toute une série de questions relatives à la recherche biomédicale.
Ce type de participation structurée est de plus en plus institutionnalisé à l’hôpital et dans d'autres lieux de soins, et repose sur des approches participatives dans lesquelles l'enfant ne doit plus se contenter de répondre aux questions posées mais prend désormais part à un véritable dialogue. Une fois formellement intégrées et mises en œuvre au sein des services de santé, ces approches sont aussi un moyen d'accroître la responsabilité des décideurs et des professionnels de santé envers les enfants.
Un réseau d'hôpitaux pédiatriques implique les enfants et les jeunes patients pour améliorer la qualité des soins - Suède
Le réseau vise à améliorer la qualité des soins pédiatriques en impliquant les jeunes patients, les parents et le personnel. Il repose sur un ensemble de critères de qualité qui proviennent des textes de loi, des normes professionnelles, de la connaissance de l'environnement des soins et des opinions exprimées par les enfants (écoles primaires et secondaires) dans le cadre des enquêtes PREM (Patient Reported Experience Measure) et des groupes de jeunes conseillers (YPAG).
L'établissement de santé auto-évalue ses pratiques en incluant enfants et familles dans le processus. Les rapports d'évaluation sont élaborés en tenant compte des réactions des enfants et des familles et sont échangés avec un établissement comparable, afin de procéder à un examen collégial approfondi. Lorsque les rapports finaux ont été échangés, les établissements ont une idée claire de ce qu'il faut améliorer, y compris les améliorations à apporter avec les enfants. En termes de méthodologie, il est nécessaire de mettre en place des procédures pour que le personnel implique les enfants-patients dans la planification de leurs soins, la communication de leurs opinions et la préparation des mesures ou des interventions médicales. L’établissement qui procède à l'évaluation de ses pratiques doit démontrer que le personnel possède ces compétences.
Le réseau propose des conseils et des exemples de questions à utiliser, par exemple dans les enquêtes PREM, et des méthodes pour impliquer les enfants dans les enquêtes sur le milieu d'accueil.
« Imagine ton hôpital » : un hôpital sélectionne trois projets présentés par des enfants lors de sa toute première Commission des usagers dédiée aux enfants - France
En France, chaque hôpital dispose d’une commission des usagers qui examine les plaintes adressées à l’établissement et fait des propositions dans le but d’améliorer le séjour et la prise en charge des patients et de leurs proches. La commission est généralement composée d’adultes.
En 2022, le CHU de Reims a mis en place sa première commission des usagers exclusivement dédiée aux enfants, dans le but de recueillir leur parole, quels que soient leur âge et leur expérience de l'hospitalisation. Elle était composée de dix enfants âgés de 4 à 17 ans, de leurs parents, du directeur de l'hôpital, d'autres représentants de l'hôpital et d'associations extérieures. Il s'agit d'une première en France.
Pendant un mois, les enfants hospitalisés ont été invités à remplir un questionnaire similaire aux enquêtes de satisfaction des usagers qui sont généralement remises aux adultes à la fin de leur séjour à l'hôpital. Les sujets abordés concernaient l'accueil des patients, la qualité des repas, l'hébergement ou la prise en charge de la douleur. Les enfants et les parents ont également été invités à soumettre des idées et des projets. Quatre propositions ont été retenues et les projets verront le jour dans le courant de l'année prochaine : 1) permettre aux enfants de rencontrer leur animal de compagnie pendant l'hospitalisation, 2) créer une application pour que les parents soient informés du déroulement du séjour de leur enfant à l'hôpital, 3) donner accès à la plateforme Disney+ à tous les enfants, 4) mettre en place des repas à la carte (plutôt qu'un menu fixe pour tous).
En savoir plus sur cette iniative: reseau-chu.org
Les enfants, acteurs de la recherche cliniques pédiatrique en France avec PEDSTART et Kids France - France
Initiative unique en France, le groupe KIDS France (Impliquer les jeunes dans la recherche clinique en France), porté par PEDSTART, réseau d’excellence en recherche clinique pédiatrique INSERM/F-CRIN, réunit régulièrement des jeunes âgés de 11 à 19 ans, malades ou non, autour d’un objectif commun : rendre la recherche clinique pédiatrique plus adaptée aux jeunes patients et plus accessible et compréhensible pour tous. Reconnu par les institutions internationales telles que l’Agence Européenne du Médicament pour son utilité à l’amélioration de la compréhension, de la communication et de l’innovation de la recherche médicale pédiatrique, cette initiative a déjà permis l’aboutissement de nombreux projets.
Ainsi, depuis 6 ans, ces jeunes ont participé à la sélection de projets européen, à la rédaction de notices d’information dans le cadre d’études thérapeutiques, à la diffusion de résultats d’études cliniques, à des campagnes de sensibilisation sur les maladies, à la création de mini films sur la recherche clinique (ex : “La recherche clinique : de la molécule au médicament”), ou encore à la revue de protocoles de recherche pédiatrique (design, procédures, éthique…).
Ils ont également participé à des congrès nationaux et internationaux, à la réalisation d’un TEDx, à la rédaction de livrets à destination de jeunes enfants (ex : sur l’atteinte ophtalmologique d’une maladie rare : la cystinose) et à la mise en place d’une plateforme nationale pédiatrique en vaccinologie (COVIREIVAC enfant).
Au travers de ces activités, les jeunes du groupe se forment à la méthodologie de la recherche clinique et participent à l’amélioration de l’innovation thérapeutique en pédiatrie.
Les enfants, acteurs de la recherche cliniques pédiatrique en France avec PEDSTART et Kids France
Conseils et outils pour créer et animer un groupe consultatif de jeunes - Royaume-Uni et Europe
Le premier groupe consultatif ou YPAG (de l’anglais Young Persons Advisory Group) a vu le jour au Royaume-Uni (GenerationR) en 2006 et constitue désormais un modèle adopté dans toute l'Europe (voir le réseau européen YPAG ou eYPAGnet) et dans le monde entier via le réseau international des groupes consultatifs d'enfants (International Children's Advisory Group Network).
GenerationR a développé, parfois en partenariat avec YPAGnet, des ressources étendues sur la manière d'impliquer les enfants et les jeunes dans la recherche en santé, y compris :
- des conseils sur la manière d'impliquer les jeunes dans la conception de la recherche.
- des activités (brise-glace, idées d'ordre du jour de réunion, etc.)
- une Boîte à outils, disponible en ligne, pour la création d'un groupe consultatif de jeunes.
- des ressources sur la conception de fiches d'information du patient adaptées à l'âge (conseils pour la rédaction des fiches d'information du patient, pense-bête pour les fiches d'information du patient, conseils 'pour les formulaires d'assentiment pour la participation des enfants à la recherche sur la santé).
Rapports de l'OCDE :
"La santé en un coup d'œil" suit les PREM dans les soins ambulatoires dans 19 pays, et les résultats sont publiés tous les deux ans