Une information adaptée
Tout processus décisionnel devrait reposer sur des informations claires indiquant ce qui est connu et ce que l'on peut attendre du processus lui-même et des différentes parties prenantes. En matière de soins de santé, les informations données aux enfants peuvent aider ceux-ci à comprendre leur situation, à surmonter leurs craintes et leur anxiété éventuelles face aux traitements et généralement à avoir prise sur la situation. L’information, condition préalable à une véritable participation, s'applique à tous les enfants, indépendamment de leur âge, de leur origine ou de leur état de santé.
Certains enfants font face à des obstacles ou difficultés supplémentaires pour être associés aux processus décisionnels, par exemple les enfants porteurs d’un handicap, les enfants souffrant de problèmes mentaux ou présentant un état de santé particulier, les jeunes enfants et les enfants appartenant à des groupes vulnérables. Par conséquent, il convient d’apporter au cas par cas un soutien ciblé et approprié pour permettre l’exercice sur un pied d’égalité du droit de participation des enfants.
Les enfants devraient recevoir les informations appropriées et nécessaires pour être à même de mesurer l'objectif et les modalités de l'intervention au regard de sa nécessité ou de sa simple utilité mises en parallèle avec les risques encourus et les incommodités ou souffrances provoquées . L'information, la communication et l'éducation devraient par ailleurs permettre aux enfants et aux familles de jouer un rôle actif dans la réalisation, la protection et le maintien de leur propre santé.
La question de savoir s'il faut parler aux enfants des conséquences graves, et en quels termes est parfois délicate. On peut être tenté d'éviter d'évoquer le risque de décès ou d'invalidité, la douleur, etc. Il convient d’évaluer le degré de maturité des enfants à recevoir ce type d'informations et de leur capacité à exprimer leur opinion sur le sujet, sans conclure que tous ces sujets graves doivent être évités avec les enfants. Le fait d’informer aide activement de nombreux enfants à faire face aux circonstances les plus difficiles, tandis que le manque d'informations peut exacerber la peur et la détresse.
Il convient de transmettre des informations sur les points suivants :
La situation vécue par l'enfant, par exemple les informations sur une nouvelle maladie, l'évolution d'une maladie chronique ou d'une autre maladie de longue durée ou une hospitalisation prévue ;
Le type de traitement et sa durée, les bénéfices pour l'enfant, les risques associés ou les effets possibles (ce qui pourrait mal se dérouler, poser problème ou aggraver l'état de l'enfant) ;
Toute alternative au traitement qui conviendrait à l'enfant ;
Tout besoin supplémentaire pouvant influer sur le choix du traitement ;
Ce qui pourrait arriver si l'enfant ne reçoit pas le traitement proposé ;
Les professionnels de santé que l’enfant rencontrera, quel sera leur rôle ;
Le droit de l’enfant d'être informé tout au long du processus, de poser des questions, d'exprimer son opinion et de savoir comment il sera associé à la prise de décision ;
Les droits de l’enfant concernant sa participation à la recherche pédiatrique et aux essais cliniques, le cas échéant.
Les informations fournies par les professionnels de santé devraient être suffisamment claires et formulées de manière appropriée, par exemple en évitant d'utiliser un jargon médical et en employant au contraire des termes que l'enfant peut comprendre. Inversement, si le langage utilisé est trop enfantin, l'enfant peut se sentir traité avec condescendance. Dans certains cas, il peut être nécessaire de donner les informations par étapes, afin qu’elles soient comprises et intégrées, et il peut être utile de répéter les mêmes informations à différents moments et à divers stades ou de compléter les informations données à l’oral par des informations écrites lorsque c’est possible et satisfaisant.
Les supports d'information adaptés aux enfants peuvent être utilisés pour faciliter la communication et la compréhension mutuelle entre les enfants, les parents et les professionnels de santé. Ces matériels aident aussi les enfants à réfléchir aux informations qu'ils ont reçues oralement et à identifier les questions à poser lors d'une conversation de suivi avec les professionnels de santé. Les matériels adaptés aux enfants peuvent couvrir n'importe quel thème mentionné plus haut et peuvent être conçus dans le cadre d’une méthodologie participative pour être mieux adaptés aux besoins et à la compréhension des enfants. Quant à la forme, elle est très variable : brochures et dépliants, vidéos, médias sociaux, sites internet ou applications, jeux et autres. Les poupées ou jouets peuvent permettre de « faire semblant » ou de mettre en scène.
En tout état de cause, les professionnels de santé qui interagissent avec l'enfant devraient veiller à se coordonner pour ne pas donner d’informations potentiellement contradictoires ou ne pas répéter trop souvent la même information.
Ressources utiles
Exemples de chartes adaptées aux enfants et informations sur le droit des enfants à être informés et entendus :
- Charte européenne des droits de l’enfant hospitalisé , 1988, EACH (European Association for Children in Hospital) - Association Pour l'Amélioration des Conditions d'Hospitalisation des enfants, voir en particulier les articles 4 et 5 avec annotations
- National Healthcare Charter for Children, Irlande (en anglais), voir en particulier la section sur les communications et l'information (page 15).
- Charte des droits de l'enfant dans les soins de santé primaires (en portugais), Instituto de Apoio à Criança (Institut d'aide à l'enfance) et Direction générale de la santé, Portugal
- Vidéo : Les droits de l’enfant | Hôpital pour enfants de Munich (lmu-klinikum.de) et brochure (en allemand)
- ISupport - Normes fondées sur les droits pour les enfants soumis à des tests, traitements, examens et interventions (2022) – en anglais
GOOD PRACTICES
Exemples d'informations sur le consentement adaptées aux enfants :
Consentement à la recherche médicale - Participer à la recherche
Consentement à la recherche médicale - Participer à la recherche - Comment tes données médicales et échantillons peuvent-ils être utiles pour les chercheurs-euses ? (en différentes langues - lien actif) - Hôpital universitaire du canton de Vaud à Lausanne, Suisse)
Great Ormond Street Children’s Hospital – NHS – UK -
Communication digitale :
"Mon centre d'essais cliniques" est un jeu numérique à but éducatif. Il vise à expliquer aux enfants, de manière ludique, ce que sont les essais cliniques, comment ils fonctionnent et pourquoi ils sont si importants pour développer des médicaments adaptés aux enfants.
Le jeu est extrêmement instructif : les joueurs apprennent à connaître les essais cliniques, les protocoles d'étude, le consentement éclairé et l'assentiment des enfants, les phases et les procédures des essais cliniques, la collecte des données et la pharmacovigilance. Il peut être téléchargé sur Play Store et Apple Store. Le jeu est actuellement disponible en anglais. Le jeu a été développé avec une méthodologie participative par les membres de TEDDY KIDS (KIDS Bari et Albania young) et a reçu l'approbation de l'International Children's Advisory Network (iCAN).
Faciliter la communication directe, en ligne, entre les enfants et les professionnels
eHealth as an aid for facilitating and supporting self-management in families with long-term childhood illness – development, evaluation and implementation in clinical practice
Since 2018, research has been conducted within the eChildHealth research program, funded by Forte until 2025, with the aim to develop safe and satisfactory child-centered care with the support of e-health. The research follows the Medical Research Council's framework for developing, evaluating, and implementing complex interventions in healthcare.
The overall goals are:
- 1) to push the boundaries of current knowledge about clinical efficacy and cost-effectiveness for e-health as a tool for promoting and assisting self-care for children with long-term illness and their families.
- 2) to build a sustainable multidisciplinary environment for the development, evaluation, and implementation of e-health in support of self-care for children and their families.
The research program includes several clinical studies in pediatric care with the aim of strengthening and developing safe and satisfactory child-centered care with the support of e-health. But also, studies of implementation, technical development, health economics, and cultural actors. Subprojects are conducted in Sweden, Denmark, and Ethiopia. The focus is on complex, long-term, and costly challenges in pediatric care.
In Sweden, this applies, for example, to surgery for children born with malformations of the gastrointestinal tract and/or with heart defects, children born prematurely, and children with cancer. The technology being studied is an application in an e-tablet where parents and staff communicate via chat, photo, text message, film, and repeated reports about the child's condition. The goal is to give the child and the family security and support at home and reduce the family's need for travel and return visits to the hospital. In Denmark, it is being investigated how a mobile application can be used as an aid for the early identification of cerebral palsy in children and how e-health can be used as a tool for intravenous treatment at home for children and young people with acute or long-term illness. Ethiopia is investigating whether text message reminders are an effective strategy to increase adherence to treatment for young people living with HIV.
The end-users, (the parents, or the children/adolescents, as well as the professional caregivers) participate throughout the research process. The project includes three phases: development, evaluation, and implementation. Both validated and reliable questionnaires, as well as qualitative interviews, are used for data collection. The research is conducted by a multidisciplinary research team in health sciences, medicine, economics, technology, and social sciences, which work together on common research issues. Computer technology expertise analyses the conditions for using IT in healthcare; health economic evaluations are made in parallel with the clinical studies; and the challenges that arise as a result of e-health changing the relationships between children, families, and professional actors, are studied in the basis of cultural perspectives and implementation research.
See also: eHealth in Paediatric Oncology — Lund University - Sweden
Removing barriers to child participation
Faciliter la communication directe, en ligne, entre les enfants et les professionnels
E-Santé– Une aide pour faciliter et soutenir l’autogestion dans les familles en cas de maladie infantile de longue durée – Développement, évaluation et mise en œuvre dans la pratique clinique
Depuis 2018, des recherches sont menées dans le cadre du programme de recherche eChildHealth, financé par Forte jusqu'en 2025, dans le but de développer des soins sûrs et satisfaisants centrés sur l'enfant avec le soutien de l‘e-santé. La recherche suit le cadre du Conseil de la recherche médicale pour le développement, l'évaluation et la mise en œuvre d'interventions complexes dans les soins de santé.
Les objectifs généraux sont les suivants :
- 1) repousser les limites des connaissances actuelles sur l'efficacité clinique et le rapport coût-efficacité de l’e-santé en tant qu'outil de promotion et d'aide à l'autogestion des enfants atteints d'une maladie de longue durée et de leurs familles.
- 2) créer un environnement pluridisciplinaire durable pour le développement, l'évaluation et la mise en œuvre de l’e-santé afin de soutenir l'autogestion des enfants et de leurs familles.
Le programme de recherche comprend plusieurs études cliniques sur les soins pédiatriques visant à renforcer et à développer des soins sûrs et satisfaisants centrés sur l'enfant avec le soutien d’outils de l’e-santé. Mais aussi des études sur la mise en œuvre, le développement technique, l'économie de la santé et les acteurs culturels. Des sous-projets sont menés en Suède, au Danemark et en Éthiopie. L'accent est mis sur les défis complexes, à long terme et coûteux des soins pédiatriques.
En Suède, il s'agit par exemple de la chirurgie pour les enfants nés avec des malformations du tractus gastro-intestinal et/ou des malformations cardiaques, les enfants nés prématurément et les enfants atteints de cancer. La technologie étudiée est une application dans une tablette électronique où les parents et le personnel communiquent par chat, photo, message texte, film et rapports répétés sur l'état de l'enfant. L'objectif est d'apporter à l'enfant et à sa famille sécurité et soutien à domicile et de réduire les déplacements de la famille et les visites à l'hôpital. Au Danemark, on étudie comment une application mobile peut être utilisée comme aide à l'identification précoce de la paralysie cérébrale chez les enfants et comment l’e-santé peut être utilisée comme outil pour le traitement intraveineux à domicile pour les enfants et les jeunes souffrant d'une maladie aiguë ou de longue durée. L'Éthiopie cherche à savoir si les rappels par SMS constituent une stratégie efficace pour améliorer l'observance du traitement chez les jeunes vivant avec le VIH.
Les utilisateurs finaux (les parents ou les enfants/adolescents, ainsi que les soignants professionnels) participent à l'ensemble du processus de recherche. Le projet comprend trois phases : le développement, l'évaluation et la mise en œuvre. Des questionnaires validés et fiables, ainsi que des entretiens qualitatifs, sont utilisés pour la collecte des données. La recherche est menée par une équipe de recherche pluridisciplinaire en sciences de la santé, médecine, économie, technologie et sciences sociales, qui travaille ensemble sur des questions de recherche communes. Une expertise en technologie informatique analyse les conditions d'utilisation des technologies de l'information dans les soins de santé ; des évaluations économiques de la santé sont réalisées parallèlement aux études cliniques ; et les défis qui résultent de l'évolution des relations entre les enfants, les familles et les acteurs professionnels du fait de l’e-santé sont étudiés sur la base de perspectives culturelles et de la recherche sur la mise en œuvre.
Voir aussi : La santé en ligne en oncologie pédiatrique - Université de Lund - Suède
Facilitating direct online communication between children and professionals
eHealth as an aid for facilitating and supporting self-management in families with long-term childhood illness – development, evaluation and implementation in clinical practice
Since 2018, research has been conducted within the eChildHealth research program, funded by Forte until 2025, with the aim to develop safe and satisfactory child-centered care with the support of e-health. The research follows the Medical Research Council's framework for developing, evaluating, and implementing complex interventions in healthcare.
The overall goals are:
- 1) to push the boundaries of current knowledge about clinical efficacy and cost-effectiveness for e-health as a tool for promoting and assisting self-care for children with long-term illness and their families.
- 2) to build a sustainable multidisciplinary environment for the development, evaluation, and implementation of e-health in support of self-care for children and their families.
The research program includes several clinical studies in pediatric care with the aim of strengthening and developing safe and satisfactory child-centered care with the support of e-health. But also, studies of implementation, technical development, health economics, and cultural actors. Subprojects are conducted in Sweden, Denmark, and Ethiopia. The focus is on complex, long-term, and costly challenges in pediatric care.
In Sweden, this applies, for example, to surgery for children born with malformations of the gastrointestinal tract and/or with heart defects, children born prematurely, and children with cancer. The technology being studied is an application in an e-tablet where parents and staff communicate via chat, photo, text message, film, and repeated reports about the child's condition. The goal is to give the child and the family security and support at home and reduce the family's need for travel and return visits to the hospital. In Denmark, it is being investigated how a mobile application can be used as an aid for the early identification of cerebral palsy in children and how e-health can be used as a tool for intravenous treatment at home for children and young people with acute or long-term illness. Ethiopia is investigating whether text message reminders are an effective strategy to increase adherence to treatment for young people living with HIV.
The end-users, (the parents, or the children/adolescents, as well as the professional caregivers) participate throughout the research process. The project includes three phases: development, evaluation, and implementation. Both validated and reliable questionnaires, as well as qualitative interviews, are used for data collection. The research is conducted by a multidisciplinary research team in health sciences, medicine, economics, technology, and social sciences, which work together on common research issues. Computer technology expertise analyses the conditions for using IT in healthcare; health economic evaluations are made in parallel with the clinical studies; and the challenges that arise as a result of e-health changing the relationships between children, families, and professional actors, are studied in the basis of cultural perspectives and implementation research.
See also: eHealth in Paediatric Oncology — Lund University - Sweden
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