Les instruments internationaux relatifs aux droits humains reconnaissent que les enfants sont des détenteurs de droits, dotés d’une capacité évolutive à prendre des décisions dans tous les aspects de leur vie, y compris celui de leur santé et des soins de santé. 

La recherche démontre également qu’il y a de multiples avantages à une participation significative dans le domaine de la santé et des soins de santé et que celle-ci constitue un facteur important pour assurer des soins de qualité aux enfants et pour permettre à ces derniers de jouir du meilleur état de santé possible. 

Cependant, il existe souvent une incertitude quant à la manière de mettre en œuvre et de soutenir la réalisation pratique d'une participation effective des enfants dans le domaine de la santé, où les situations réelles sont souvent complexes, du fait également des différents cadres législatifs et du rôle d'autres personnes tels que les parents et les professionnels de la santé. En conséquence, les enfants font actuellement l’objet de pratiques très disparates au sein des États membres du Conseil de l'Europe et une marge d’amélioration demeure. 

Ce guide contient des conseils pratiques, destinés principalement aux professionnels de la santé, sur la manière d'impliquer tous les enfants dans les processus de prise de décision concernant leur propre santé. Il offre au lecteur une compréhension concise du contexte théorique et juridique, puis décrit les composantes importantes du processus de prise de décision afin d’aider les professionnels de la santé à comprendre leur rôle d’accompagnement des enfants, des familles et des autres professionnels dans la mise en pratique de ce processus. Les concepts-clés de consentement, d'assentiment et d'"intérêt supérieur" sont abordés, de même que des situations (cliniques) courantes dans lesquelles la participation à la prise de décision peut parfois être perçue comme plus difficile. Des exemples et des liens vers de bonnes pratiques sont partagés tout au long du document.

Introduction

Les instruments relatifs aux droits humains, notamment la Convention internationale des droits de l'enfant (CIDE), reconnaissent que les enfants sont des détenteurs de droits, dotés d’une capacité à prendre leurs propres décisions qui évolue progressivement. Cela traduit un changement dans la perception générale de l’autonomie et de la protection des enfants sous l'angle de leur capacité à participer à la prise de décision. Depuis l’adoption de la Convention, en 1989, des progrès considérables ont été accomplis sur les plans local, national, régional et mondial en ce qui concerne l’élaboration de textes législatifs, de politiques et de méthodologies destinés à promouvoir l’application du droit de tous les enfants d’exprimer leurs opinions.

Par le biais de ses travaux, le Conseil de l'Europe s'emploie à concrétiser ce droit dans ses États membres. La Recommandation CM/Rec(2012)2 du Comité des Ministres sur la participation des enfants et des jeunes de moins de 18 ans contient des lignes directrices pour une participation active et significative des enfants, qu’elle définit comme le fait, pour les enfants « d'avoir le droit, les moyens, la place, la possibilité et, si nécessaire, le soutien d’exprimer librement leurs opinions, d’être entendus et de contribuer aux prises de décision sur les affaires les concernant, leurs opinions étant dûment prises en considération eu égard à leur âge et à leur degré de maturité », en reconnaissant le développement de leurs capacités. 
Parmi les autres orientations institutionnelles, on relève le Manuel du Conseil de l’Europe sur la participation des enfants - Écouter - Agir - Changer - Pour les professionnels travaillant pour et avec les enfants (2020).

La CIDE reconnaît que les enfants ont le droit d'exprimer leur opinion sur toutes les questions dans tous les domaines qui les concernent et que cette opinion doit être dûment prise en compte. La santé fait partie de ces domaines. 
Une participation significative est de plus en plus considérée comme un critère essentiel pour dispenser des soins de qualité aux enfants . Les Lignes directrices sur les soins de santé adaptés aux enfants (2011), adoptées par le Comité des Ministres du Conseil de l'Europe, en attestent. Avec sa Stratégie pour les droits de l'enfant (2022-2027)  et son Plan d'action stratégique sur les droits de l'homme et les technologies en biomédecine (2020-2025) , le Conseil de l'Europe s’attache à promouvoir toujours plus une approche adaptée aux enfants et participative en matière de soins et de recherche.

La participation aux soins de santé en général est encouragée par la reconnaissance croissante du fait que le patient est doté de compétences et connaissances personnelles concernant son corps et son état de santé et qu'il est capable de contribuer activement à la relation thérapeutique en collaborant et en négociant avec le professionnel de santé afin d'atteindre le meilleur état de santé possible.

De la même façon, les enfants ont une connaissance unique de leur vie, de leurs besoins et de leurs préoccupations. La prise en compte de leurs opinions dans les décisions et les actes qui les concernent leur apporte des avantages importants, dans l’immédiat et à long terme, ainsi qu’à la collectivité, et permet de prendre des décisions plus adéquates et mieux informées. Les enfants qui participent activement au processus durant lequel sera prise une décision qui les concerne personnellement sont susceptibles d'être mieux informés, de se sentir mieux préparés et de ressentir moins d'anxiété face à l'inconnu. La participation donne aux enfants un sentiment de contrôle, qui se traduit par une coopération accrue dans le cadre des procédures mais aussi une meilleure adaptation et adhésion au traitement, ce qui contribue à limiter les conflits pouvant survenir au cours de ces processus. Les enfants développent une compétence et une confiance, deux éléments propices à leur autonomisation et à l’acquisition d’aptitudes. Enfin, la participation contribue également à améliorer les soins, car l'enfant apporte une expertise unique de son propre vécu.

Toutefois, on observe souvent une incertitude quant à la façon dont la reconnaissance accrue de la capacité décisionnelle des enfants sur les questions concernant leur santé et leur bien-être général devrait être appréhendée dans la pratique. Trouver le bon équilibre entre l'autonomie (l’enfant a le droit d’être entendu et de voir son opinion prise en considération) et la protection (les adultes ont la responsabilité de protéger l’enfant et de subvenir à ses besoins) apparaît comme un défi si l'on considère que les droits de l'enfant s'inscrivent dans un vaste cadre d’obligations et de responsabilités parentales qui sont également centrées sur l’intérêt supérieur de l’enfant.

Portée et objectif du guide

Le présent ouvrage vise à fournir des orientations pratiques pour associer les enfants à la prise de décision concernant leur santé. Son objectif est avant tout d’aider les professionnels de santé et les autres intervenants professionnels :

  • 1) à comprendre quel est leur rôle pour accompagner les enfants, les familles et les autres personnels à participer au processus ;
  • 2) à développer leur pratique dans ce domaine, en s'appuyant sur les principes, les cadres, les lois et les bonnes pratiques.

Ce guide contribuera également à sensibiliser les parents et/ou les représentants légaux des enfants.

Le présent guide porte essentiellement sur la participation des enfants aux décisions individuelles relatives aux soins de santé. Toutefois, la participation des enfants à l'élaboration de la politique et des services de santé contribue également à améliorer, de manière plus large, la qualité des soins pédiatriques, ainsi que les processus de prise de décision individuels (section IV).

Aux fins du présent ouvrage, un “enfant” désigne toute personne âgée de moins de 18 ans. Le terme "parents" doit être compris comme "parents ou autres détenteurs de l'autorité parentale".

Méthodologie

Le présent guide a été préparé par un groupe d’experts gouvernementaux et indépendants , et soumis pour consultation à des acteurs de premier plan (délégués du Conseil de l'Europe, représentants de sociétés scientifiques, organismes de recherche, établissements de soins de santé, etc.) et son contenu a aussi été discuté avec un groupe d'enfants . Le texte a ensuite été révisé et enrichi à partir de ces contributions.

Cette vidéo a été développée par le réseau TEDDY et TEDDY Kids, en coordination avec le Conseil de l'Europe. Un groupe d'enfants a participé à sa conception ; ils étaient âgés de 12 à 18 ans, venaient d'Italie, de France, de Grèce et d'Albanie, et comprenaient de jeunes patients et des enfants en bonne santé. Il s'adresse aux enfants d'une tranche d'âge similaire.