Guide sur la participation des enfants aux décisions concernant leur santé
Tenir compte de l'avis des enfants
Les points de vue et opinions des enfants devraient être pris au sérieux et véritablement peser dans la décision finale.
Il importe de noter que, même lorsque, en vertu de la législation nationale, les enfants ne sont pas en mesure de donner leur consentement à un traitement ou à une intervention, leur point de vue et leur opinion devraient néanmoins influer véritablement sur la décision.
Pour ce faire, il convient de tenir compte de l’évolution des capacités de l’enfant.
L’enfance n’est pas une expérience unique, figée ou universelle. Les besoins des enfants en termes de protection, d’appui, de prévention, d’information et de participation varient selon les stades de leur vie. Les souhaits des enfants devraient être pris en compte sérieusement, surtout dans le domaine des soins de santé et de la recherche biomédicale.
La nécessité de prendre en compte l’opinion des enfants s’applique à tous les types de problèmes de santé
Dans la pratique, il arrive parfois que l'on écoute les enfants, mais seulement lorsque le problème est insignifiant. Plus la situation est grave, moins l’opinion de l’enfant a de chances d’être prise en considération – surtout si elle est différente de celle des adultes.
A l’inverse, des choses qui peuvent sembler anodines aux adultes peuvent avoir une grande importance pour un enfant.
Lorsque l’avis de l’enfant diffère de celui des adultes, parents ou professionnels, il est parfois tout simplement ignoré et on n’explique pas à l’enfant pourquoi une autre décision que celle qu’il souhaitait a finalement été prise. Or, les professionnels ont bien le devoir de veiller à ce que le droit des enfants de participer aux décisions concernant leur santé soit respecté, ce droit restant tout aussi important quel que soit le degré de sévérité de la situation donnée.
Ne pas tenir compte des opinions des enfants peut avoir des effets néfastes.
Négliger de reconnaître la participation des enfants aux décisions peut éroder la confiance de l’enfant lors de décisions plus importantes et dans les personnes qui l’entourent.
Dans des circonstances plus graves, le fait de ne pas reconnaître et de ne pas assurer la participation à des décisions importantes ou de ne pas veiller à ce que celles-ci soient manifestement prises en considération, peut non seulement éroder la confiance de l'enfant, mais aussi créer des divisions et des difficultés supplémentaires plus tard, à un moment où les relations de soutien qui sont souvent si importantes pour un enfant peuvent déjà être mises à rude épreuve ou endommagées. Cela peut être particulièrement vrai dans les situations où l'enfant peut être considéré comme compétent et son point de vue bien informé.
Le degré de participation de l’enfant devrait être déterminé à l’aune de ses aptitudes et de ses préférences (McCabeMcCabe MA. (1996). Involving children and adolescents in medical decision making: developmental and clinical considerations. Journal of Pediatric Psychology 21 (p.505–516).).
Les enfants doivent être guidés tout au long du processus et les adultes doivent veiller à ce que les conditions favorables soient réunies, en fournissant des informations appropriées, en écoutant les enfants et en prenant leur point de vue au sérieux.
Tous les efforts doivent être déployés pour multiplier les occasions pour tout enfant de choisir de participer, si tel est son souhait, aux décisions concernant sa santé au maximum de ses capacités.
La confiance et les compétences nécessaires à cette participation s’acquerront progressivement avec la pratique, mais cela ne signifie pas que les jeunes enfants ne doivent pas participer au même titre que les enfants plus âgés. Par exemple, le fait de permettre aux enfants de prendre part à des décisions « de moindre importance », par exemple de décider s’ils préfèrent une piqûre au bras droit ou au bras gauche ou s’ils souhaitent être assis ou allongés durant un soin, peut instiller une culture de la participation des enfants dans les pratiques médicales du quotidien.
Respecter les capacités évolutives
Lorsqu’ils recueillent les points de vue des enfants, les professionnels doivent les prendre au sérieux et tenir compte de la diversité et de la nature évolutive des capacités de chaque enfant.
Si les enfants sont capables de se forger un avis et de l’exprimer dès le plus jeune âge, leur niveau de participation et l’éventail des décisions auxquelles ils prennent part augmentent forcément à mesure qu’ils avancent en âge et que leurs capacités évoluent. Il est donc nécessaire que les professionnels reconnaissent la diversité des capacités individuelles des enfants et adaptent leurs échanges avec eux en conséquence, sans surestimer ni sous-estimer ces capacités.
Pour certains professionnels ou autres adultes, cela implique une vraie révolution par rapport à la perception classique des enfants, c’est-à-dire qu’il faut cesser de voir l’âge comme un frein. Il est évident que les enfants très jeunes et certains enfants handicapés ne peuvent pas faire certaines choses, de la même manière que des adultes peuvent avoir des capacités limitées. Cela ne doit pas remettre en doute les capacités dont ils disposent, ni la nécessité de les aider à les exprimer ou à les faire reconnaître.
Les enfants peuvent prendre des décisions complexes, ou contribuer à ce type de décisions.
Écouter - Agir - Changer - Manuel du Conseil de l’Europe sur la participation des enfants (page 42).
Le point de départ pour déterminer le caractère raisonnable d’une décision relative au traitement d’un enfant consiste à mettre en balance les bénéfices et les risques du traitement ou de la recherche envisagés dans le contexte de ce que l’on sait des valeurs, des croyances, des relations familiales et des normes culturelles du patient.
