Guide sur la participation des enfants aux décisions concernant leur santé  

Principales dispositions du droit international

Principes généraux

En 1989, avec l'adoption de la Convention internationale des droits de l'enfant (CIDE) - également connue sous le nom de Convention des Nations Unies sur les droits de l'enfant (CNUDE)- une valeur fondamentale sous-tendant les droits de l'enfant est mise en avant : la vision selon laquelle les enfants, définis comme toute personne âgée de moins de 18 ans , doivent être des acteurs de leur propre vie. On trouve cette idée notamment dans l'article 12, qui énonce le droit de tous les enfants d’être entendus et pris au sérieux, d'une manière compatible avec l’évolution de leurs capacités. Par la suite, le droit garanti par cet article sera connu comme celui sur le « droit de participation des enfants ». 

Dans son Observation générale n° 12 (2009) - Le droit de l'enfant d'être entendu , le Comité des droits de l'enfant dit comment interpréter le droit de participation de l'enfant dans différents contextes et situations, y compris les soins de santé.

L’article 12 de la CIDE, c'est-à-dire le principe général énonçant le droit de tous les enfants d’être entendus et pris au sérieux, est lié aux autres principes généraux de la Convention , et, en particulier, entretient une relation d’interdépendance avec la primauté de l’intérêt supérieur de l’enfant (article 3). Il devrait donc également être pris en compte dans l'interprétation et la mise en œuvre de tous les autres droits. 

La convention des Nations unies ne fait aucune distinction fondée sur l'âge ou d'autres caractéristiques : tous les enfants ont le droit de recevoir des informations appropriées et d'exprimer leur opinion, et donc de participer au processus décisionnel, en tenant compte de leur intérêt supérieur et de ce qui est nécessaire à leur bien-être et à leur développement. 

Au niveau européen, la Convention du Conseil de l'Europe sur les droits de l'homme et la biomédecine (Convention d’Oviedo, 1997) , pose comme règle générale qu’une intervention dans le domaine de la santé ne peut être effectuée qu'après que la personne concernée y a donné son consentement libre et éclairé, à la suite d’informations reçues au préalable (article 5). Une intervention sur un enfant n'ayant pas, selon la loi, la capacité de consentir requiert l'autorisation de son représentant, généralement un parent, mais son avis est pris en considération comme un facteur de plus en plus déterminant, en fonction de son âge et de son degré de maturité, et en règle générale une intervention ne peut être effectuée que pour le bénéfice direct de l’enfant (article 6).

Le Rapport explicatif de la Convention précise ce qui suit :

  • dans certaines hypothèses, qui tiennent compte de la nature et de la gravité de l'intervention ainsi que de l'âge et du discernement du mineur, l'avis de celui-ci devra peser de plus en plus dans la décision finale. Cela pourrait même mener à la conclusion que le consentement d'un mineur devrait être nécessaire, voire suffisant, pour certaines interventions (paragraphe 45).
  • dans des situations bien précises et sous réserve de respecter des conditions très strictes dans le cadre de la recherche médicale et du prélèvement de tissus régénérables, il peut être dérogé à la règle du bénéfice direct de la personne (articles 17 et 20 de la Convention) (paragraphe 44).

Cas particuliers

D'autres instruments juridiques internationaux s'appliquent plus spécifiquement à certaines situations ou à certains groupes d'enfants. Ceux-ci viennent renforcer et/ou compléter les principes énoncés par les deux conventions précitées.

 

 Participation des enfants à la recherche biomédicale

La participation des enfants à la recherche biomédicale, y compris aux essais cliniques, est soumise aux principes généraux précités, assortis de garanties supplémentaires. 

En particulier, la recherche ne peut être effectuée si l’enfant refuse expressément de s'y soumettre. Même si ses représentants légaux donnent leur autorisation, nul ne peut passer outre au refus de l’enfant ou au retrait de son accord.

Au niveau européen, le Protocole additionnel à la Convention sur les droits de l'homme et la biomédecine, relatif à la recherche biomédicale (STCE n° 195) stipule que la recherche ne doit pas être effectuée si une personne n'ayant pas la capacité de consentir à la recherche s'y oppose.


Tests génétiques

Le Protocole additionnel à la Convention sur les droits de l'homme et la biomédecine relatif aux tests génétiques à des fins médicales (STCE n° 203) prévoit ce qui suit : « Lorsque, selon la loi, un mineur n’a pas la capacité de consentir, un test génétique sur cette personne doit être différé jusqu’à ce qu’elle ait atteint une telle capacité, à moins qu’un tel report ne soit de nature à nuire à sa santé ou à son équilibre » (article 10). En tout état de cause, « [l]orsque, selon la loi, un mineur n’a pas la capacité de consentir à un test génétique, celui-ci ne peut être effectué sans l’autorisation de son représentant, d’une autorité ou d’une personne ou instance désignée par la loi. L’avis du mineur est pris en considération comme un facteur de plus en plus déterminant, en fonction de son âge et de son degré de maturité » (article 12).


 Situations d'urgence

Dans une situation d'urgence, les professionnels de santé peuvent être confrontés à un conflit entre leur obligation de soigner et celle de rechercher le consentement du patient. La loi prévoit des conditions dans lesquelles les décisions médicales peuvent être prises sans l'autorisation du représentant légal de l'enfant.

 Enfants en situation de handicap

La Convention relative aux droits des personnes handicapées énonce le droit de participation des enfants à l'article 7.3, en vertu duquel « les États parties garantissent à l’enfant handicapé, sur la base de l’égalité avec les autres enfants, le droit d’exprimer librement son opinion sur toute question l’intéressant, les opinions de l’enfant étant dûment prises en considération eu égard à son âge et à son degré de maturité, et d’obtenir pour l’exercice de ce droit une aide adaptée à son handicap et à son âge ».

Dans son Observation générale n° 20 (2016) sur la mise en oeuvre des droits de l’enfant pendant l’adolescence, le Comité des droits de l’enfant réaffirme le droit de participation des enfants en général, en soulignant que « les adolescents handicapés devraient en outre pouvoir bénéficier d’un système de prise de décisions assistée qui leur permettrait de participer plus activement à toutes 342 les questions les concernant » (paragraphe 32).

  A retenir :

 Chaque enfant a le droit d'être informé et écouté avant toute intervention de santé. 

 Le poids accordé aux opinions de l'enfant augmente avec l'âge et la maturité.

 Les décisions doivent être prises dans l'intérêt supérieur de l'enfant.

 La recherche médicale ne peut être effectuée sur un enfant s'il s'y oppose explicitement, même si ses représentants légaux ont donné leur autorisation.

 Les tests génétiques sur un enfant doivent en principe être reportés, à moins que le report ne soit préjudiciable à sa santé.

 Les enfants en situation de handicap jouissent de ce droit au même titre les autres enfants, et ils doivent être aidés à exercer ce droit.