Guide sur la participation des enfants aux décisions concernant leur santé
Aider les enfants à s'exprimer
Pour aider les enfants à exprimer leur opinion, les professionnels de santé devraient :
Établir une relation de confiance garantissant le respect mutuel, tant dans une perspective à court terme que dans une perspective à long terme.
Les enfants sont plus susceptibles d’exprimer leur opinion lorsqu’ils font confiance à leur interlocuteur. Dans la mesure du possible, les professionnels de santé devraient apprendre à connaître l’enfant, ses besoins et ses caractéristiques propres, et toujours faire preuve d’honnêteté. Les enfants peuvent avoir besoin d’être rassurés quant au fait que leur opinion et leurs pensées ont de l’importance. Même leurs « petites » préoccupations – qui peuvent ne pas sembler importantes pour le professionnel de santé – comptent.
Tenir compte des besoins des enfants, y compris des questions de confidentialité et de respect de la vie privée, qui sont importantes (mais souvent négligées) pour les enfants et particulièrement pour les enfants plus âgés.
Le respect de la vie privée est un aspect important à prendre en compte lorsqu’on travaille avec des enfants, notamment lorsqu’il s’agit de partager ou de discuter des informations concernant leur santé. Même avec des enfants plus jeunes, il peut être important, voire nécessaire, de passer du temps seul avec l’enfant afin de lui donner l’occasion de discuter de ce qui lui importe. Il est essentiel de discuter des questions de confidentialité avec les enfants, dès le début, et de leur laisser le temps de poser des questions. L’accès à des consultations et à des conseils médicaux confidentiels sans autorisation parentale devrait être garanti, quel que soit l’âge de l’enfant, lorsque cela est nécessaire pour la sécurité ou le bien-être de l’enfant (par exemple, dans des cas où l’on soupçonne que l’enfant a subi une forme d’abus ou de maltraitance).
Tous les professionnels de santé travaillant avec des enfants doivent être formés, notamment aux techniques de communication.
La formation et les pratiques doivent impliquer tous les membres de l’équipe et un continuum devrait être assuré, notamment au moyen d’une bonne communication entre le personnel infirmier, médical et les autres professionnels concernés.
Dans certains contextes nationaux, des professionnels de santé ayant reçu une formation spécifique, tels que des spécialistes du jeu (health play specialists) ou spécialistes de la vie de l'enfant (Child Life specialists), renforcent positivement les équipes. Ils apportent soutien aux enfants et à leurs familles et, grâce à des méthodes adaptées à l’âge et au développement du patient, les aide à mieux comprendre et à mieux gérer les soins et les traitements. Ce sont des personnes-ressource pour les autres professionnels de santé qui peuvent enrichir leurs compétences à leur contact.
L’environnement physique peut aussi jouer un rôle important.
Il convient par exemple de veiller à ce que les enfants puissent exprimer leur opinion dans un bureau ou une pièce séparée et à ce qu’ils ne soient pas interrompus, par exemple, par les allées et venues d’autres professionnels. Avec les plus jeunes, le fait d’avoir des jeux à disposition, de s’assoir par terre avec eux, par exemple, peut contribuer à créer un environnement plus convivial et les mettre à l’aise.
Pour créer une relation de confiance avec les enfants, il faut par exemple :
Veiller à ce que les professionnels de santé se présentent par leur nom et s’adressent à l’enfant en l’appelant par son nom.
Encourager l’enfant et l’inviter à parler dans la mesure où il le souhaite, comme et quand il le souhaite.
Demander et déterminer si l’enfant préfère parler avec le professionnel de santé en présence de ses parents ou en tête-à-tête.
Jouer avec l’enfant pendant la discussion afin de désamorcer le stress quand on aborde des sujets difficiles et aider à libérer la parole.
Pratiquer à la fois le questionnement actif et l’écoute active.
Vérifier que l’enfant a bien compris les informations qui lui ont été données.
Demander à l’enfant ce qu’il pense, pour l’autoriser à s’exprimer.Il ne fautpas partir du principe que l’enfant se sentira capable de donner son avis de lui-même..
L’encourager à poser des questions et y répondre..
Ne jamais formuler de jugement lors des échanges.
Accorder plus de temps à l’enfant pour réfléchir, s’il le souhaite et en a besoin.
Respecter le silence de l'enfant tout en veillant à ce qu'il ait la possibilité, à un stade ultérieur, d'exprimer son point de vue s'il le souhaite.
Tenir compte du rythme biologique de l'enfant, de son niveau de fatigue de la durée des rendez-vous.
Écouter - Agir - Changer - Manuel du Conseil de l’Europe sur la participation des enfants - Pour les professionnels travaillant pour et avec les enfants
Ce document de référence fournit des conseils pratiques aux professionnels travaillant avec des enfants quant à la manière d’interagir avec eux dans un climat de confiance.
Établir un lien avec les enfants
Pour que la participation fonctionne, il faut que les adultes et les enfants se fassent mutuellement confiance et qu’ils adhèrent à la démarche. Il faut aussi que les enfants sachent que les professionnels s’intéressent à leurs points de vue et souhaitent trouver une solution qui en tienne compte. Lorsque les professionnels impliqués dans le processus décisionnel sont des médecins, des infirmières, des enseignants, des travailleurs sociaux, des assistantes maternelles ou des responsables que l’enfant connaît déjà, celui-ci s’appuiera sur son expérience passée avec ces personnes pour décider s’il peut ou non leur faire confiance. Par exemple, un enfant qui a le sentiment que son enseignant l’écoute et prend ses idées au sérieux lors des activités quotidiennes effectuées en classe sera plus susceptible d’aller lui parler de problèmes graves, tels que le harcèlement ou la violence sexuelle, si le besoin se présente. Ainsi, c’est en respectant leurs points de vue que les professionnels connus des enfants peuvent construire avec eux une relation de confiance.
Les professionnels devraient aussi parler un peu d’eux-mêmes et de leur rôle, définir les contours du cadre de confidentialité et préciser la durée probable de leur présence dans la vie de l’enfant. Pour cela, ils peuvent utiliser des supports accessibles (brochures ou vidéos), préparés conformément aux indications données au point 3.1, mais il est également important de communiquer ces informations de façon plus personnelle. Parfois, il est nécessaire que ce type d’informations émane d’un professionnel que l’enfant connaît déjà, parce que le processus décisionnel est nouveau pour l’enfant. Lorsqu’il doit rencontrer quelqu’un qu’il ne connaît pas, il convient au préalable de lui expliquer ce qui va se passer si la rencontre n’est pas urgente. Chaque fois que c’est possible, il vaut mieux que le professionnel que l’enfant rencontre pour la première fois soit présenté par quelqu’un que l’enfant connaît. Ainsi, un nouveau travailleur social pourra être présenté par l’un des parents de l’enfant ou par sa famille d’accueil, qui restera jusqu’à ce que l’enfant soit suffisamment à l’aise pour rencontrer cette personne seul. Souvent, la solution la plus efficace pour informer l’enfant est d’avoir une conversation personnalisée avec lui : l’enfant sera encouragé à parler et se sentira écouté dès le départ.
Les études montrent que même lors des rencontres les plus brèves et dans des situations difficiles, une véritable communication peut être établie si les professionnels, tels que les agents de l’immigration, se livrent un peu. Les médecins peuvent, par une simple question (sur les loisirs, par exemple), instaurer un climat facilitant la parole de l’enfant. Ce type d’échange vise notamment à faire en sorte que l’enfant se sente à l’aise pour exprimer ou montrer ses préférences et qu’il ait le sentiment que ses souhaits seront pris en compte. Les professionnels devraient réfléchir à la manière dont ils pourraient prévoir au moins un moment pour établir un contact humain avec l’enfant lors leur première rencontre.
Le temps nécessaire pour établir de véritables relations dépend de la situation de l’enfant et des aptitudes du professionnel. Le fait de consacrer le temps qu’il faut à cette phase contribuera à améliorer la qualité du processus pour toutes les parties prenantes. Par la suite, il pourra parfois être nécessaire de revenir à cette phase de construction du lien, notamment si l’enfant ne fait plus confiance aux adultes qui sont censés être responsables de lui ou le prendre en charge. Les professionnels peuvent favoriser l’instauration de relations positives à long terme avec les enfants en faisant preuve d’honnêteté et en étant disponibles. 
0-18 years - Guidance for doctors - General Medical Council - Royaume-Uni
14. Une communication efficace entre les médecins et les enfants et les jeunes est essentielle à la fourniture de soins de qualité. Vous devez savoir ce que les enfants, les jeunes et leurs parents veulent et ce dont ils ont besoin de savoir, quelles sont les questions importantes pour eux et quelles sont leurs opinions ou leurs craintes concernant leur santé ou leur traitement. En particulier, vous devez :
- impliquer les enfants et les jeunes dans les discussions sur leurs soins ;
- être honnête et ouvert avec eux et leurs parents, tout en respectant la confidentialité ;
- écouter et respecter leurs opinions sur leur santé, et répondre à leurs préoccupations et préférences ;
- expliquer les choses en utilisant un langage ou d'autres formes de communication qu'ils peuvent comprendre ;
- tenir compte de la façon dont vous et eux utilisez la communication non verbale, et de l'environnement dans lequel vous les rencontrez ;
- leur donner la possibilité de poser des questions et y répondre honnêtement et au mieux de vos capacités ;
- faites tout ce qui est en votre pouvoir pour rendre possible une discussion ouverte et sincère, en tenant compte du fait que l'implication des parents ou d'autres personnes peut y contribuer ou l'entraver ;
- leur accorder le même temps et le même respect qu'aux patients adultes.
15. Vous devez indiquer clairement que vous êtes disponible pour recevoir les enfants et les jeunes seuls, si c'est ce qu'ils souhaitent. Vous devez éviter de donner l'impression (que ce soit directement, par l'intermédiaire du personnel de la réception ou de toute autre manière) qu'ils ne peuvent pas accéder aux services sans un parent. Réfléchissez bien à l'effet que peut avoir la présence d'un chaperon . Sa présence peut dissuader les jeunes d'être francs et de demander de l'aide.
16. Vous devez prendre au sérieux les opinions des enfants et des jeunes et ne pas rejeter ou donner l'impression de rejeter leurs préoccupations ou leurs contributions. Les enfants et les jeunes porteurs de handicap peuvent se sentir particulièrement désavantagés à cet égard.
17. Les enfants et les jeunes veulent ou ont généralement besoin d'être informés sur leurs maladies et sur ce qui risque de leur arriver à l'avenir. Vous devez leur fournir des informations faciles à comprendre et adaptées à leur âge et à leur maturité :
- leur état de santé
- le but des examens et des traitements que vous proposez et ce qu'ils impliquent, y compris la douleur, les anesthésies et les séjours à l'hôpital
- les chances de succès et les risques des différentes options thérapeutiques, y compris l'absence de traitement
- qui sera principalement responsable de leurs soins et impliqué dans ceux-ci
- leur droit de changer d'avis ou de demander un deuxième avis.
18. Vous ne devez pas surcharger les enfants et les jeunes ou leurs parents, mais leur donner des informations à un moment et à un rythme appropriés, et vérifier qu'ils comprennent les points clés.
19. Vous devez parler directement et écouter les enfants et les jeunes qui sont capables de prendre part aux discussions sur leurs soins. Les jeunes qui sont capables de comprendre ce qui se dit et qui peuvent s'exprimer n'apprécient pas que l'on parle d'eux en leur présence. Mais les jeunes enfants peuvent ne pas être en mesure de comprendre ce que leur maladie ou le traitement proposé est susceptible d'impliquer, même lorsqu'ils sont expliqués en termes simples.
20. Vous ne devez pas divulguer aux enfants ou aux jeunes le type d'informations décrit au paragraphe 17 si :
- cela leur causerait un préjudice grave (et ne ferait pas que les contrarier ou les rendre plus enclins à refuser le traitement)
- s'ils vous le demandent parce qu'ils préfèrent que quelqu'un d'autre prenne des décisions pour eux.
21. Vous avez le même devoir de confidentialité envers les enfants et les jeunes qu'envers les adultes. Mais les parents veulent et ont souvent besoin d'informations sur les soins de leurs enfants afin de pouvoir prendre des décisions ou fournir des soins et un soutien. Les enfants et les jeunes acceptent généralement que des informations soient partagées avec leurs parents. Ce partage d'informations est souvent dans l'intérêt supérieur des enfants et des jeunes, en particulier si leur santé bénéficie de soins spéciaux ou d'un traitement continu, comme un régime alimentaire spécial ou des médicaments réguliers. Les parents sont généralement les meilleurs juges de l'intérêt supérieur de leurs enfants et devraient prendre les décisions importantes jusqu'à ce que les enfants soient capables de prendre leurs propres décisions. Vous devez partager les informations pertinentes avec les parents conformément à la loi et aux conseils donnés aux paragraphes 27, 28 et 42 à 55.
Communication - conseils éthiques - GMC (gmc-uk.org)
Études de cas iSupport - Application des normes à des situations réelles
L'équipe iSupport qui a formalisé des normes fondées sur les droits de l'enfant (voir p.34) a également conçu une série d’études de cas (quatre scénarios) visant à illustrer la mise en œuvre pratique de ces normes. Chaque scénario, qui correspond à une situation clinique donnée est envisagé, d’abord sans l’application des normes (version 1), puis avec (version 2). Dans la première version, la procédure se déroule mais, cela se fait souvent au détriment du bien-être de l'enfant, car ses intérêts ne sont pas prioritaires par rapport à ceux du parent ou aidant, du professionnel ou de l'institution. Ces études de cas sont très didactiques.
Études de cas iSupport (en anglais)
L’hôpital pour enfants de Munich intègre des spécialistes de la vie de l'enfant (ChildLife Specialists) dans ses équipes - Allemagne
L’hôpital décrit ainsi leur rôle :
(traduction automatique)
« Pour s'assurer que ces enfants reçoivent le meilleur soutien possible, les spécialistes de la vie de l'enfant travaillent aux côtés des médecins et des infirmières pour aider à répondre aux besoins spécifiques des enfants hospitalisés.
Ils aident à réconforter les enfants malades et leurs parents quand ceux-ci en ressentent le besoin.
Ils aident en tant que soignants, disponibles pour l'enfant au moment où celui-ci en a besoin.
Ils aident en tant que personnes de contact pour toutes les questions concernant la routine quotidienne et le séjour à l'hôpital.
Ils aident en tant qu'éducateurs qui enseignent aux enfants les maladies et les traitements.
Ils aident en tant que conseillers qui fournissent une assistance compétente aux parents et aux familles.
Ils aident en donnant du temps et de l'attention.
Ils aident en veillant aux droits des enfants malades.
Le programme de Spécialistes de la vie de l'enfant (CLS)
Un modèle pour mettre en œuvre les principes de la convention des Nations Unies sur les droits de l'enfant dans les soins cliniques pédiatriques.
Un programme phare soutenu par la fondation « Care-for-Rare » ;
En 2020, le programme « Child life Specialist » (Spécialistes de la vie de l’enfant) a été mis en place à l'hôpital pour enfants Dr. von Hauner de Munich. Il s’agit d’une première en Allemagne. Il s’inspire des projets créés par Emma Plank aux États-Unis, ont été mis en place pour apporter une perspective spécifique à l'enfant, en complément des thérapies médicales, infirmières et psychologiques. Les spécialistes de la vie d’enfant s'engagent à respecter une approche holistique ou globale des enfants hospitalisés. À Munich, sur la base de l'expérience acquise aux États-Unis où de tels programmes sont très répandus, nous avons créé une unité CLS qui constitue le quatrième pilier des soins cliniques aux enfants malades, en complément des efforts des équipes médicales, infirmières et psychologiques spécialisées. Les enfants atteints de déficits immunitaires primaires (DIP) nécessitent souvent de longs séjours à l'hôpital et seront les bénéficiaires de notre programme CLS.
(Bulles autour de l’image centrale) :
Conseiller : Les CLS sont des conseillers qui apportent un soutien compétent aux parents et aux familles.
Attention : Les CLS sont des soignants qui ont du temps à consacrer aux enfants et à leurs parents lorsqu'ils en ont besoin.
Participation : Les CLS encouragent les patients à participer activement et identifient les opportunités pour les enfants de prendre leurs propres décisions.
Information : les CLS informent les enfants de manière appropriée et adaptée à leurs besoins, et les consultent sur toutes les questions relatives à la routine quotidienne et au séjour à l'hôpital.
Autonomisation : Les CLS aident les patients à s'adapter à l'expérience de l'hôpital, favorisent le développement émotionnel, social et cognitif des patients et les aident à se sentir à l'aise.
Défense des droits : défendre les droits des enfants malades.
Évaluation : La mise en œuvre du programme CLS fait l'objet d'une évaluation scientifique en collaboration avec des experts en santé publique de l'Université de Louvain.
Préparation : Un environnement adapté aux enfants, l'ameublement, l'aménagement, l'équipement et la décoration dans une approche qui répond aux besoins individuels des patients.
Sensibilisation : sensibiliser le personnel clinique aux besoins des enfants.
Éducation : enseigner aux enfants les maladies et les traitements.
Communication et collaboration : Les CLS jouent un rôle de réseau entre les différentes équipes hospitalières et tous les membres du personnel (médecins, infirmières, psychologues, thérapeutes multiprofessionnels, enseignants).
Contexte :
La convention des Nations unies sur les droits de l'enfant a été adoptée en 1989. Ratifiée par la quasi-totalité des États membres des Nations unies, la convention reconnaît le rôle des enfants en tant qu'acteurs sociaux, économiques, politiques, civils et culturels. La convention garantit et fixe des normes minimales pour la protection des droits des enfants à tous les niveaux, notamment la nécessité de respecter les droits provisoires, participatifs et protecteurs dans les hôpitaux. La mise en œuvre de ces principes reste difficile, en particulier dans les hôpitaux pour enfants. Il y a souvent un manque de ressources financières et personnelles pour protéger suffisamment les droits des enfants et répondre aux besoins des patients. Ces problèmes sont encore plus aigus dans les établissements cliniques où les hôpitaux pour enfants sont intégrés dans les soins aux patients adultes. Consciente de ces problèmes, l'Association européenne pour les enfants hospitalisés (EACH) a résumé et mis en évidence les droits de tous les enfants avant, pendant et après un séjour à l'hôpital.
Alliance pour les soins aux malades rares (Care-for-Rare Alliance)
Outre le programme CLS, Care-for-Rare a lancé le programme mondial Care-for-Rare-Alliance, qui comprend un vaste réseau de médecins et de scientifiques travaillant dans des centres pédiatriques universitaires et des instituts scientifiques afin de soutenir la mission de la fondation : De la découverte à la guérison
L’hôpital pour enfants de Munich met en place un programme ChildLife Specialist (en anglais)
Hôpital pour enfants Sant Joan de Déu à Barcelone - Espagne
Le site internet de l’hôpital contient des pages dédiées aux enfants et aux familles, où toutes ces informations sont rassemblées : Para pacientes y familias | Hospital Sant Joan de Déu (sjdhospitalbarcelona.org).
L'hôpital a également commencé à utiliser un nouvel appareil de résonance magnétique dont les caractéristiques permettent de réduire la durée de l'anesthésie (dont certains patients ont besoin pour ces procédures) et d'améliorer la sécurité et l’expérience du patient et des membres de la famille qui l'accompagnent. L’apparence de l'appareil a également été adapté aux enfants, avec une décoration sur le thème des planètes, du cosmos et des champs magnétiques. Les enfants se retrouvent ainsi à bord d’un vaisseau spatial avec un astronaute, reçoivent des informations sur la gravité, les planètes et la distance entre les objets et la planète Terre, ainsi que la sympathique chienne Laika. La décoration thématique a été reprise dans l'ensemble de la zone d'imagerie diagnostique, créant une ambiance beaucoup plus lumineuse et structurée.
