Guide pour la participation des enfants aux décisions concernant leur santé  

L’appui à l’expression des enfants

Faire en sorte que les enfants puissent exprimer leur opinion est un élément très important du processus décisionnel. 

L’aptitude des enfants à exprimer leur point de vue et leur opinion peut être influencée par de nombreux facteurs, notamment leur âge ; leurs capacités et leur maturité ; le fait qu’ils aient ou non l’expérience de la participation à la prise de décision en matière de santé ou dans d’autres domaines (à la maison, à l’école ou ailleurs) ; la mesure dans laquelle ils comprennent leur situation, et la mesure dans laquelle ils se sentent à l’aise et impliqués dans le processus décisionnel.

 

Pour aider les enfants à exprimer leur opinion, les professionnels de santé devraient :

Établir une relation de confiance garantissant le respect mutuel, tant dans une perspective à court terme que dans une perspective à long terme.

Les enfants sont plus susceptibles d’exprimer leur opinion lorsqu’ils font confiance à leur interlocuteur. Dans la mesure du possible, les professionnels de santé devraient apprendre à connaître l’enfant, ses besoins et ses caractéristiques personnels, et toujours faire preuve d’honnêteté. Les enfants peuvent avoir besoin d’être rassurés quant au fait que leur opinion et leurs pensées ont de l’importance. Même leurs « petites » préoccupations – qui peuvent ne pas sembler importantes pour le professionnel de santé – comptent.

Tenir compte des besoins des enfants, y compris des questions de confidentialité et de respect de la vie privée, qui sont importantes (mais souvent négligées) pour les enfants et particulièrement pour les enfants plus âgés.

Le respect de la vie privée est un aspect important à prendre en compte lorsqu’on travaille avec des enfants, notamment lorsqu’il s’agit de partager ou de discuter des informations concernant leur santé. Même avec des enfants plus jeunes, il peut être important, voire nécessaire, de passer du temps seul avec l’enfant afin de lui donner l’occasion de discuter de ce qui lui importe. Il est essentiel de discuter des questions de confidentialité avec les enfants, dès le début, et de leur laisser le temps de poser des questions. L’accès à des consultations et à des conseils médicaux confidentiels sans autorisation parentale devrait être garanti, quel que soit l’âge de l’enfant, lorsque cela est nécessaire pour la sécurité ou le bien-être de l’enfant (par exemple, dans des cas où l’on soupçonne que l’enfant a subi une forme d’abus ou de maltraitance).

 Conseils utiles

  Veiller à ce que les professionnels de santé disent comment ils s’appellent et parlent à l’enfant en l’appelant par son nom.

  Encourager l’enfant et l’inviter à parler dans la mesure où il le souhaite, comme et quand il le souhaite .

  Demander et identifier si l’enfant préfère parler avec le professionnel de santé en présence de ses parents ou en tête à tête.

  Jouer avec l’enfant pendant la discussion pour désamorcer le stress quand on aborde des sujets difficiles et aider à libérer la parole.

  Pratiquer à la fois le questionnement actif et l’écoute active .

  Vérifier que l’enfant a bien compris les informations qui lui ont été données .

 

  Demander à l’enfant ce qu’il pense, pour l’autoriser à s’exprimer – les professionnels ne doivent pas partir du principe que l’enfant se sentira capable de donner son avis de lui-même .

  L’encourager à poser des questions et y répondre .

  Ne jamais formuler de jugement lors des échanges .

  Accorder plus de temps à l’enfant pour réfléchir, s’il le souhaite et en a besoin .

  Respecter le silence de l'enfant tout en veillant à ce qu'il ait la possibilité, à un stade ultérieur, d'exprimer son point de vue s'il le souhaite .

  Tenir compte du rythme biologique de l'enfant, de son niveau de fatigue de la durée des rendez-vous.

 Tous les professionnels de la santé travaillant avec des enfants doivent être formés, notamment aux techniques de communication.

La formation et les pratiques doivent impliquer tous les membres de l’équipe et un continuum devrait être assuré, notamment au moyen d’une bonne communication entre le personnel infirmier, médical et les autres professionnels concernés.

Ressources de formation pour les professionnels

Dans certains contextes nationaux, des professionnels de la santé ayant reçu une formation spécifique, tels que des spécialistes du jeu (health play specialists) ou de la vie de l'enfant (Child Life specialists), renforcent positivement les équipes. Ils apportent soutien aux enfants et à leurs familles et, grâce à des méthodes adaptées à l’âge et au développement du patient, les aide à mieux comprendre et à mieux gérer les soins et les traitements. Ce sont des personnes-ressource pour les autres professionnels de la santé qui peuvent acquérir des compétences similaires à leur contact.

Personnel spécialisé

 L’environnement physique peut aussi jouer un rôle important.

Il convient par exemple de veiller à ce que les enfants puissent exprimer leur opinion dans un bureau ou une pièce séparée et à ce qu’ils ne soient pas interrompus, par exemple, par les allées et venues d’autres professionnels. Pour les plus jeunes, un environnement plus convivial peut également contribuer à les mettre à l’aise (par exemple une salle avec des jouets, le fait de s’asseoir par terre ou d’autres manières de faire).

Environnement hospitalier adapté aux enfants et aux familles