La détermination de l'intérêt supérieur de l'enfant

Toute décision concernant la prise en charge d'un enfant doit être fondée sur l'intérêt supérieur de l'enfant. L'évaluation et la détermination de cet intérêt supérieur doivent être centrées sur l'enfant lui-même et tenir compte de ses besoins en matière de santé, de son opinion, de sa sécurité, de sa protection, des soins à lui prodiguer et de son bien-être général (Comité des droits de l’enfant, Observation générale n° 14 (2013) sur le droit de l’enfant à ce que son intérêt supérieur soit une considération primordiale , article 3, paragraphe 1).  

De nombreux aspects devraient être dûment pris en compte pour évaluer et déterminer l'intérêt supérieur de l'enfant. Cependant, il n'existe pas de solution toute faite. Le respect de l'intérêt supérieur de l'enfant et donc sa participation exigent de trouver un équilibre entre ce que les professionnels (idéalement tous les professionnels travaillant au sein d'une équipe pluridisciplinaire selon une approche intégrée des soins) et les parents considèrent comme étant le mieux pour l'enfant – compte tenu de sa maladie ou de son problème de santé, des traitements disponibles et de leurs effets, etc. – et ce que l'enfant considère être le mieux pour lui. Les préférences de l'enfant, sa culture familiale (notamment en matière de participation), ses expériences et d'autres facteurs éclaireront les professionnels, les aidant à promouvoir et faciliter l’adoption de la meilleure décision possible pour l'enfant. Il convient également de tenir compte du droit de l'enfant à un avenir ouvert, ce qui signifie qu’il faut opter, dans la mesure du possible, pour les interventions qui limitent le moins les choix futurs de l’enfant.

 Consentement, assentiment et désaccord

Pour certains traitements ou interventions, les professionnels doivent obtenir l'accord formel des parents ou de l'enfant lui-même en respectant des protocoles définis par la loi. 

Selon la Convention d'Oviedo, le terme « consentement » est utilisé lorsque l'accord formel est donné par la personne concernée par le traitement ou l'acte, tandis que le terme «​​​​​​​ autorisation » fait référence à l'accord formel donné par les parents/représentants légaux ou l'organe prévu par la loi. 

Selon l'Organisation mondiale de la santé (OMS), le consentement éclairé désigne « l'accord ou l’autorisation exprimés formellement (en général par écrit) en vue d’une intervention médicale telle que la vaccination, une intervention chirurgicale, le choix ou l'interruption d'un traitement. » (Livre de poche sur les soins de santé primaires pour les enfants et les adolescents : lignes directrices pour la promotion de la santé, la prévention et la gestion des maladies, de la période néonatale à l'adolescence, p.666).

Comme l’indique la section concernant les dispositions du droit national dans les Etats membres du Conseil de l'Europe, certaines législations nationales assujettissent le droit des enfants d’exprimer leur consentement éclairé au traitement à un critère d'âge. En outre, un autre concept a émergé, celui de la compétence des enfants (competency). 

Les enfants peuvent également, selon le cadre législatif national, donner leur assentiment ou faire part de leur désaccord. On entend globalement par assentiment ou désaccord l’approbation ou le refus exprimé(e) par un enfant au sujet d’un traitement dans une situation où il n'a pas encore légalement le droit de donner son consentement.

Si un enfant est considéré comme capable d'assentiment, son assentiment doit être recherché en plus de l'autorisation parentale. Dans de nombreux pays européens, l'assentiment de l'enfant doit être accompagné de l'autorisation écrite des parents. 

Compte tenu du cadre juridique national, la recherche de l’assentiment/accord doit mettre en balance la capacité émergente d'un adolescent à prendre une décision de manière indépendante et la nécessité de maintenir la protection spéciale assurée par les parents/le représentant légalement désigné conformément aux lois nationales. Il convient d’expliquer clairement aux adolescents quelles informations les concernant peuvent être divulguées à leurs parents.

Pour les jeunes enfants ou les enfants se trouvant dans l'impossibilité de communiquer verbalement, qui ne sont donc pas en mesure de soulever ou d'exprimer des objections verbalement, tout signe de résistance ou de protestation devrait être noté et discuté avec les parents afin d'évaluer et de reconnaître si le comportement est simplement l'expression d'un fardeau acceptable ou s'il peut être considéré comme une inquiétude quant à la poursuite de l'intervention. Il faut également reconnaître que dans de nombreux cas, les personnes les mieux placées pour comprendre ou interpréter les indications non verbales de l’enfant sont les parents.

En toutes circonstances, et quel que soit le résultat ou le sens d'une décision, la teneur de la décision adoptée devrait être expliquée à l'enfant avec soin et bienveillance.