Contexte

En Fédération de Russie, l’organisation de consultations sur les projets de loi au niveau des pouvoirs publics ainsi que de concertations publiques est une pratique bien établie. La concertation a lieu dans différents cadres et rassemble des représentants des organismes professionnels et des organisations intéressées, comme les associations de patients.

En vertu de la résolution du Gouvernement de la Fédération de Russie sur un train de mesures pour améliorer l’activité législative (2009), tout projet de loi approuvé par les organes gouvernementaux et les autorités exécutives est publié sur un site internet dédié pour être soumis à concertation. Les commentaires et suggestions des citoyens sont postés directement sur le site ou soumis par le biais du site. Les réponses aux suggestions formulées sont également postées sur le site. Ces réponses sont préparées par des fonctionnaires du ministère fédéral de la Santé, du Service des soins médicaux et du Service des affaires juridiques, avec le concours de groupes d’experts.

Des concertations sont en outre organisées sur les projets de loi. La démarche concerne plusieurs publics cibles : les milieux professionnels (y compris universitaires), les représentants des confessions religieuses et les associations de patients, outre les représentants de la Chambre publique, reflet de la diversité de la société civile.

Les projets sont modifiés sur la base des opinions exprimées. S’il est estimé que l’adoption d’un projet de loi porte atteinte aux droits de l’homme ou restreint leur exercice, il peut de nouveau être soumis à concertation pour commentaires.

La question

Conformément à la loi de 1992 relative à la transplantation d’organes et de tissus humains, il est possible de prélever des organes sur le corps d’un adulte après son décès, dès lors que la personne n’avait pas exprimé son opposition. Autrement dit, le consentement est présumé en l’absence de refus explicite (« opt-out »). La loi est axée sur la transplantation d’organes et présente d’importantes lacunes en ce qui concerne les questions liées aux droits de l’homme en matière de don d’organes.

Il y a eu un débat sur le point de savoir si les proches de la personne décédée doivent participer à la décision relative au don d’organes, et notamment s’ils sont en droit de refuser le don d’organes lorsque la personne n’a pas fait connaître son souhait.

Un autre débat porte sur le don d’organes d’enfants. La loi de 1992 interdit les dons du vivant pour les enfants âgés de moins de 18 ans et requiert le consentement éclairé de l’un des parents (consentement explicite – « opt–in ») avant tout prélèvement d’organe sur un mineur décédé.

Le nouveau texte proposé en 2016 entendait améliorer la loi en matière de don d’organes afin de combler les lacunes relatives aux droits des donneurs, trouver l’équilibre entre les droits des donneurs, des receveurs, de leurs proches et des spécialistes des établissements médicaux, et améliorer les aspects juridiques et éthiques du don d’organes.

Le but était également de sensibiliser la population à l’importance du don d’organes et d’informer le public des développements récents et des perspectives d’amélioration de la législation actuelle.

Methode

Les amendements proposés ont été soumis à concertation et à débat public, comme prévu par le texte de 2009.

Les débats ont pris différentes formes. Le débat en ligne a surtout attiré des citoyens ordinaires, âgés de plus de 40 ans pour la plupart, qui ont discuté du projet de loi et exprimé leur avis sur le don d’organes. Leur attitude devant les dons d’organe était généralement négative ou neutre.

Chez les jeunes, la discussion sur le don d’organes s’est déroulée sur les réseaux sociaux.

Les milieux professionnels ont procédé à un débat approfondi et détaillé du projet de loi lors de réunions avec les experts. Les avis d’experts ont été analysés conformément aux règles qui encadrent l’élaboration d’un projet de loi à soumettre au gouvernement. Le ministère à l’origine du projet de loi a répondu à ces analyses.

Résultats

Le résultat des débats a permis au ministère d’améliorer les dispositions du projet de loi ainsi que les programmes visant informer les citoyens du don d’organes.

Le volet de la loi autorisant le don d’organes d’enfants décédés est constamment critiqué. Le débat a montré que la société russe n’est pas prête pour le don d’organes d’enfants décédés, bien que la loi régule déjà cette pratique et que rien ne s’oppose à l’application de ces dispositions.

Les amendements proposés ont suscité maintes critiques, et le nouveau texte a été retiré avant son dépôt devant le parlement (la Douma).

Éléments notables et enseignements à tirer

Le don d’organes est une question très sensible pour la société russe en raison de l’importance accordée au respect de l’intégrité du corps des personnes décédées. Les experts sont parvenus à un consensus sur de nombreuses questions, mais des difficultés subsistent lorsqu’il s’agit de réguler les droits des proches des donneurs.

L’un des enseignements les plus importants tirés de cet exercice est que le débat ne sera efficace que si le public a une parfaite compréhension du sujet, tout particulièrement lorsque cela soulève des questions en matière de droits de l’homme. Le débat doit être précédé d’une vaste campagne d’information expliquant en détail toutes les dispositions législatives (actuelles et nouvelles) soumises à discussion.

La discussion du nouveau projet de loi se poursuit. Le plus difficile est de surmonter l’attitude négative à l’égard du don d’organes manifestée par les citoyens de plus de 50-60 ans, qui participent très activement aux débats publics sur cette question.

Le débat public doit être adapté au contexte culturel. Il se pourrait que cette problématique ait ses propres racines historiques et culturelles, étant donné que la Fédération de Russie est un pays pluriethnique et pluriconfessionnel où il a toujours été important de préserver l’intégrité du corps d’une personne décédée avant son inhumation.