Contexte, initiateur et participants

Un débat sur les droits et les responsabilités du médecin et du patient dans les systèmes de santé moderne (enjeux juridiques et éthiques) a été lancé en septembre 2018 par le ministère de la Santé et le Comité de bioéthique de la République du Bélarus, avec la participation du Centre de bioéthique de la République.

Les principaux objectifs du débat étaient de traiter de questions visant à améliorer la pratique médicale, de permettre des échanges d’expériences entre différents hôpitaux et centres médicaux et de formuler des propositions en vue de modifier et compléter de nouveaux textes législatifs, dont les lois relatives aux soins de santé, à la transplantation d’organes et de tissus et aux techniques de procréation assistée.

La nécessité d’un débat a été présentée comme suit : le Bélarus connaît une situation nouvelle où les patients veulent être mieux soignés et s’attendent à ce que les médecins reconnaissent leur autonomie, qui va de pair avec une méconnaissance des droits et la nécessité d’une communication professionnelle efficace. Il y a aussi une nouvelle génération de médecins qui possèdent des compétences professionnelles de nature beaucoup plus technique que relationnelle et éthique. Ces médecins doivent connaître les lois et les éléments d’une pratique éthique, mais aussi savoir comment traiter leurs patients en tant que personne, ce qui requiert une vision holistique de leurs besoins de santé. C’est pourquoi ce débat devait impliquer la société tout entière.

Le débat devait aussi permettre de nourrir les discussions sur de futurs amendements à la loi relative aux soins de santé.

Objectif : Améliorer la pratique médicale en matière de soins, notamment en ce qui concerne la transplantation d’organes et de tissus et l’utilisation des techniques de procréation assistée, et améliorer la compréhension et la collaboration sociales pour répondre à ces questions majeures.

La question

Le débat a abordé les thèmes suivants :

• Que signifie le consentement éclairé dans la pratique médicale ?
• Dans quelle mesure les patients saventils qu’ils ont le droit de choisir leur médecin ?
• Comment protéger le secret médical dans les systèmes de santé électroniques ?
• Jusqu’à quel point le médecin doitil dire la vérité à tous ses patients en cas de diagnostic grave ?
• Comment faire en sorte que les membres de la famille exercent leur droit de participer à la prise en charge de leur proche lorsque le patient est en soins intensifs ?

Méthode

Différentes méthodes ont été employées lors de l’organisation du débat public, notamment :

• discussion sur un petit nombre de sujets dans les médias,
• enquête auprès de professionnels de santé et de juristes en droit médical ayant une bonne compréhension des principaux thèmes de la conférencedébat,
• conférence pratique,
• conférence ouverte à tous suivie de discussions libres,
• le rôle des comités d’éthique en milieu hospitalier en tant qu’instrument pour résoudre les enjeux éthiques des décisions de traitement.

Une discussion sur les droits et les responsabilités du médecin et du patient dans les domaines juridique et éthique a été engagée dans les médias. Les participants au débat étaient médecins, juristes, cadres de santé, chercheurs en bioéthique, mais aussi membres d’associations de patients. La discussion a été présentée dans différents articles d’opinion et relayée dans des tables rondes, dans les médias grand public et dans les revues scientifiques.

Le Comité de bioéthique de la République, le Centre de bioéthique de la République et les employés du cabinet juridique « JURSPECTR » ont commencé à préparer la conférence pratique intitulée « Le respect des droits des patients et des professionnels de santé dans les systèmes de santé modernes : enjeux éthiques et juridiques ». Avant la conférence, une enquête a été menée auprès de juristes spécialisés en droit médical et de médecins pour définir les questions essentielles à débattre lors de la conférence. La conférence s’est tenue en mars 2019, sous la houlette du ministère de la Santé du Bélarus, de l’Académie bélarussienne de médecine pour l’éducation de troisième cycle et de « JURSPECTR ». Au cours de la conférence, des intervenants de professions médicales et juridiques ont participé aux débats publics sur les questions susmentionnées. Des associations de patients figuraient aussi au nombre des participants.

La « déontologie du médecin » était le thème central du programme de l’Église orthodoxe pour les membres de la société, qui prévoyait notamment :

• une conférence sur l’éthique d’un académicien russe de l’Académie des sciences, tenue en juillet 2019 lors du séminaire ouvert au public (entrée gratuite) de l’Église ;
• une conférence de presse intitulée « L’apparition des nouveaux martyrs à travers le prisme déontologique du médecin ».

Impact ou éléments notables

Les principales idées, les questions débattues et les solutions proposées ont été prises en compte par les groupes de travail lors de l’élaboration des nouvelles versions des lois pertinentes de la République (concernant les soins de santé, la transplantation d’organes et de tissus, les techniques de procréation assistée). Ces lois, complétées par de nouveaux articles, ont été examinées par le parlement et adoptées par l’Assemblée nationale de la République du Bélarus à l’été 2019.

Enjeux éthiques fondamentaux :

• préciser les concepts de base (consentement éclairé, etc.) ;
• expliquer comment respecter le refus du patient que les informations le concernant soient saisies dans des bases de données électroniques (comme requis par le système de santé) ;
• définir l’un des buts du Comité national de bioéthique (coordination des activités des commissions locales d’éthique médicale) ;
• la conduite à tenir par le médecin en cas d’urgence eu égard à la question du consentement éclairé du patient et de ses proches, etc.

Éléments notables et enseignements à tirer

Les travaux s’appuyaient sur les principales définitions du projet de guide sur le débat public du Conseil de l’Europe. Le slogan « On peut dire que le débat public est par conséquent un débat qui se déroule en public, avec le public et pour le public » a également défini le processus.

Les organisateurs de diverses discussions publiques se sont inspirés de l’idée du projet de guide et ont fondé leurs activités sur les orientations données.