A l’occasion du 70ème anniversaire de la découverte de la double hélice d’ADN, le Comité directeur du Conseil de l’Europe pour les droits de l’homme dans les domaines de la biomédecine et de la santé (CDBIO) vient de publier un rapport concernant le dialogue public sur la médecine génomique.

Le rapport, préparé par Mark Bale (Royaume-Uni), reflète les principaux résultats, positions et conclusions d’un atelier organisé sur ce thème en novembre 2022, et formule également plusieurs recommandations, notamment : 

• la préparation d’un guide pratique sur le dialogue réussi au niveau local, national ou régional pour soutenir les décideurs politiques, les financeurs et les professionnels qui mettent en œuvre la génomique dans la recherche ou les soins de santé ;
•  la poursuite des travaux sur la médecine génomique doit refléter les principes de non-discrimination, en particulier à l’égard de certains groupes ou individus ayant une prédisposition génétique héréditaire. Considérant que la médecine génomique peut avoir un impact sur l’assurance et l’emploi, il y a la possibilité de renforcer les principes de la Recommandation du Comité des Ministres aux États membres sur le traitement des données personnelles relatives à la santé à des fins d’assurance, y compris les données résultant de tests génétiques. Il s’agit notamment de l’importance de la « consultation collective » entre toutes les parties afin d’accroître la confiance et la transparence. 

Le rapport a été préparé par Mark Bale (Royaume-Uni) dans le cadre du Plan d’action stratégique sur les droits de l’homme et les technologies de la biomédecine (2020-2025).

Plus d'informations 

• Rapport du rapporteur de l'atelier pour le "Dialogue public sur la médecine génomique" 
• Débat public - Page web dédiée
• Atelier pour le dialogue public sur la médecine génomique - Page web dédiée

* Le génome est l'ensemble de la séquence d'ADN d'un organisme. Les gènes sont des séquences spécifiques d'ADN qui codent des instructions pour la production de protéines, qui sont les éléments constitutifs des cellules et remplissent de nombreuses fonctions dans l'organisme. La génomique est intrinsèquement liée à l'ADN, puisqu'elle implique l'analyse et l'interprétation des vastes quantités d'informations contenues dans la séquence d'ADN d'un organisme. En analysant l’ADN, les chercheurs peuvent mieux comprendre les fonctions et les interactions des gènes, ainsi que la base génétique des maladies et d'autres processus biologiques.