Ouverture de la Table ronde
Nicola Daniele Cangemi
Chef du Service des activités normatives en matière de droits de l’Homme, justice et coopération juridique
Nicola Daniele Cangemi est né à Messine, en Italie, le 6 décembre 1972. Il est marié et père de deux enfants.
Depuis septembre 2021, il est Chef du Service des activités normatives en matière de droits de l’Homme, justice et coopération juridique à la Direction générale des Droits de l'Homme et État de droit du Conseil de l'Europe. Il est titulaire d'un diplôme en sciences politiques de l'Université LUISS de Rome et d'un master du Collège d'Europe de Bruges.
Travaillant pour le Conseil de l'Europe depuis 2001, il a été conseiller juridique, Chef adjoint de la task force consacrée à la lutte contre le terrorisme et Chef de la division du droit et de la politique des droits de l'homme au moment de l'élaboration de recommandations novatrices du Comité des Ministres sur la promotion des droits des personnes âgées ainsi que sur la lutte contre la discrimination liée à l’orientation sexuelle ou à l'identité de genre, et de la tenue du groupe de travail à l’origine des projets d'instruments juridiques visant à l'adhésion de l'UE à la Convention européenne des droits de l'homme. Entre 2014 et septembre 2021, il a travaillé pour la Direction générale de la démocratie, d'abord en tant que coordinateur spécial, puis en tant que Chef du service de la dignité humaine et de l'égalité des genres, supervisant ainsi les travaux du Conseil de l'Europe dans les domaines de l'égalité des genres, des violences faites aux femmes et de la traite des êtres humains.
Dans le cadre de ses fonctions actuelles, il supervise les travaux normatifs de l'Organisation dans les domaines des droits de l'homme, de la justice et de la coopération juridique, notamment ceux du Secrétariat du Comité directeur pour les droits de l'Homme, du Comité européen de coopération juridique et des Conseils consultatifs des juges et des procureurs européens.
Dirk Pilat
Directeur adjoint, Direction de la science, de la technologie et de l'innovation à l'OCDE
Dirk Pilat, de nationalité néerlandaise, est directeur adjoint de la Direction de la science, de la technologie et de l'innovation. Il contribue à superviser les travaux de l'OCDE sur la science et la technologie, l'innovation, la productivité et la dynamique des entreprises, les politiques de l'économie numérique, la politique des consommateurs et les politiques industrielles.
Dirk Pilat a rejoint l'OCDE en février 1994 et a travaillé depuis sur de nombreuses questions de politiques, notamment l'innovation, le rôle des technologies numériques pour la croissance économique, le changement climatique et l'innovation environnementale, les marchés du travail, la réforme de la réglementation, les chaînes de valeur mondiales, la productivité et l’entrepreneuriat, ainsi que l'innovation en matière de santé. Il contribue actuellement à la coordination du projet « Going Digital » de l'OCDE : il s’agit d’une initiative multidisciplinaire et transversale qui cherche à aider les décideurs à mieux comprendre la transformation numérique en cours, ainsi qu’à élaborer des recommandations pour créer des politiques proactives capables de mener à une croissance plus grande et au bien-être de la société.
Dirk Pilat a été responsable du Comité de la politique scientifique et technologique de l'OCDE de 2006 à janvier 2009, ainsi que du Comité de l'industrie, de l'innovation et de l'entrepreneuriat de février 2009 à décembre 2012.
Avant de rejoindre l'OCDE, il a été chercheur à l'Université de Groningue, où il a également obtenu son doctorat en économie, et travaillait principalement sur la productivité et la croissance économique.
Gabriela Ramos
Sous-Directrice générale pour les Sciences Sociales et Humaines à l'UNESCO
Gabriela Ramos est Sous-Directrice générale pour les Sciences Sociales et Humaines à l'UNESCO, où elle supervise les contributions de l'institution à la construction de sociétés inclusives et pacifiques. Son programme comprend la réalisation de l'inclusion sociale et de l'égalité des sexes, la promotion du développement de la jeunesse, la promotion des valeurs par le sport, la lutte contre le racisme et la discrimination et l'éthique de l'intelligence artificielle. Sa nomination à l'UNESCO lui permet de continuer à soutenir un programme de croissance inclusive, ainsi que le respect des droits de l'homme et de la dignité humaine.
Avant d'occuper ce poste, Mme Ramos a été chef de cabinet et sherpa du G20/G7/APEC à l'OCDE, contribuant ainsi à l'agenda mondial et dirigeant à l’OCDE :
- Les nouvelles approches en matière de défis économiques,
- L'initiative pour une croissance inclusive,
- La stratégie pour l’égalité des sexes
- Et les travaux sur le bien-être et les enfants.
En 2019, elle a lancé la plateforme « Les entreprises à l’appui de la croissance inclusive » (B4IG, Business for Inclusive Growth), qui réunit 40 grandes entreprises multinationales engagées dans la réduction des inégalités. Auparavant, elle a été Directrice du bureau de l'OCDE au Mexique et en Amérique latine et membre du Ministère des Affaires étrangères du Mexique.
En 2013, elle a été décorée de l'Ordre du Mérite par le Président de la France. Son travail de promotion de l'égalité des sexes lui a valu le Prix d'excellence Forbes 2017 et 2018, ainsi que d’être incluse dans le palmarès des 100 personnes les plus influentes sur les questions d’égalité des sexes établi par l’organisation Apolitical en 2018 et 2019. Elle est Fellow Fulbright et Ford McArthur, et diplômée de l'Université ibéro-américaine de Mexico. Elle est membre :
- du Conseil d’orientation du Forum de Paris pour la paix,
- du Comité consultatif de l'UNICEF,
- du Groupe directeur du pôle de Paris du réseau Champions internationaux de l’égalité des sexes (IGC, International Gender Champions)
- du Conseil multipartite de Global Solutions Initiative,
- de la Commission Lancet sur la violence sexiste et les mauvais traitements infligés aux jeunes (Lancet Commission on Gender-Based Violence and Maltreatment of Young People)
- et de la Commission Lancet sur la COVID-19.
Session I
Introduction aux questions des droits de l’homme soulevées par les applications des neurotechologies dans le domaine biomédical
Rafael Yuste
Professeur de biologie et directeur du Centre de neurotechnologie, Université de Columbia
Rafael Yuste, M.D., Ph.D., est un neuroscientifique qui étudie le cortex cérébral à l'Université de Columbia, où il est professeur de biologie et directeur du centre de neurotechnologie. Il a dirigé l’équipe de chercheurs qui a présenté l'initiative BRAIN aux États-Unis, et coordonné le lancement de l'initiative internationale BRAIN. Il a également dirigé le groupe « Morningside », composé de 25 chercheurs et cliniciens qui ont proposé de nouveaux droits de l'homme (« Neurodroits ») pour protéger les citoyens des éventuelles conséquences délétères des neurotechnologies. Il a été récompensé pour ses recherches par le maire de la ville de New York, par la Society for Neuroscience et par le directeur des National Institutes of Health aux États-Unis. Il a été colauréat du prix Tällberg/Eliasson Global Leadership en 2018 pour son travail de promotion de la science et de l'éthique.
Marcello Ienca
Chercheur principal et chef de l'unité d’Éthique des Systèmes Intelligents, École polytechnique fédérale de Lausanne (EPFL), Suisse
Marcello Ienca est chercheur principal au Collège des sciences humaines de l'EPFL, où il dirige l'unité de recherche sur l'éthique des systèmes intelligents, financée par ERA-NET. Il est également membre affilié de l'unité Éthique et politique de la santé, au Département des sciences et technologies de la santé, et membre ordinaire du Centre de compétence pour l'ingénierie et la science de la réadaptation à l'ETH Zurich, en Suisse. Les recherches du Dr Ienca portent sur les implications éthiques, juridiques, sociales et politiques des technologies émergentes. Il étudie en particulier les implications plus larges des nouvelles tendances sociotechniques (souvent convergentes) telles que l'intelligence artificielle (IA), le big data, l'épidémiologie numérique, la robotique, l'assistance pour la vie quotidienne, la santé numérique, les médias sociaux, le double usage et la neurotechnologie. Son équipe et lui utilisent des méthodes théoriques et empiriques pour déterminer quelles doivent être les exigences en matière d'innovation responsable, de conception technologique éthique, de conception centrée sur l'utilisateur et d'évaluation technologique centrée sur l'humain.
Le Dr Ienca participe activement à la politique scientifique et technologique en contribuant au travail d'organisations internationales et de sociétés spécialisées. Il est notamment membre du groupe de pilotage sur la neurotechnologie de l'Organisation de coopération et de développement économiques (OCDE) et Représentant de la Délégation suisse (nommé par le Secrétariat d'État suisse à l'éducation, à la recherche et à l'innovation, SERI). Il a également été invité à travailler en tant que conseiller expert auprès du Comité ad hoc sur l'intelligence artificielle et auprès du Comité de bioéthique du Conseil de l'Europe. Le Dr Ienca a rédigé des rapports pour l'OCDE, le Conseil de l'Europe et le Panel du Parlement européen sur l'avenir de la science et de la technologie. Il est membre du Conseil d'administration de la Société italienne de neuroéthique (SINe), ainsi qu’ancien membre du Conseil et membre actuel du Comité de nomination de la Société internationale de neuroéthique (INS). Le Dr Ienca est également membre du comité de rédaction de plusieurs revues universitaires telles que Neuroethics, Bioethica Forum, Frontiers in Neuroergonomics et Frontiers in Genetics.
Il a reçu plusieurs prix récompensant son investissement pour la responsabilité sociale dans le domaine des sciences et de la technologie, comme le prix Vontobel pour la recherche sur le vieillissement (Suisse), le prix Pato de Carvalho (Portugal), le prix Sonia Lupien (Canada), le prix Paul Schotsmans de l'Association européenne des centres d'éthique médicale (EACME) et la Plaque d'honneur pour la confidentialité des données, décernée par l'Autorité italienne de protection des données. Il est l'auteur d'une monographie, de plusieurs ouvrages, de 60 articles scientifiques publiés dans des revues soumises au contrôle des pairs, de plusieurs chapitres de livres, et contribue fréquemment au magazine Scientific American. Ses recherches ont été présentées dans des revues universitaires telles que Neuron, Nature Biotechnology, Nature Machine Intelligence, Nature Medicine, Nature, ainsi que dans des médias tels que The New Yorker, The Guardian, The Times, Die Welt, The Independent, le Financial Times et d'autres encore.
Myong Hwa Lee
Directrice en chef de la division de recherche stratégique R&D, Science and Technology Policy Institute (STEPI), Corée du Sud
Myong Hwa Lee est chargée de recherche et directrice en chef de la division de recherche stratégique R&D au Science and Technology Policy Institute (STEPI) en Corée du Sud. Elle a occupé plusieurs postes, et est notamment ancienne membre du comité biomédical du Conseil consultatif présidentiel sur la science et la technologie (PACST), du Comité spécial sur la biotechnologie du PACST et du Comité spécial sur la santé au sein du Comité présidentiel sur la quatrième révolution industrielle. Ses intérêts de chercheuse en politique portent sur la réglementation de la biotechnologie et de l'écosystème biomédical, le système national de recherche et développement, et l'évaluation de la politique des sciences et techniques industrielles. Elle est également titulaire d'un doctorat en sciences politiques de la Northern Illinois University aux États-Unis.
Session II
Champs fondamentaux de l’éthique et du droit : exemples d’applications dans différents domaines
Carlo Caltagirone
Neurologue et neuroscientifique, directeur scientifique de la Fondation IRCCS Santa Lucia, Italie
Carlo Caltagirone, neurologue et neuroscientifique, directeur scientifique de la Fondation IRCCS Santa Lucia. Auteur de plus de 900 publications dans des revues internationales soumises au contrôle des pairs en neurologie clinique, neuropsychologie clinique, thérapie comportementale et neuroréhabilitation. Il figure dans le top 10 des neuroscientifiques italiens et a un indice h de plus de 110 points.
Il est membre de nombreuses sociétés scientifiques nationales et internationales. Vice-président de l'AIP (Association italienne de psychogériatrie), membre du Conseil d'administration de la Société italienne de neurologie, ancien président de la SINDEM (Société italienne de neurologie consacrée aux démences), ancien président de la SINEG (Société italienne de neurogériatrie), ancien président de la SIRAS (Société italienne de réhabilitation hautement spécialisée).
Depuis novembre 1994, il est professeur titulaire de neurologie à la faculté de médecine de l'université de Rome « Tor Vergata ». Il a été président du programme de diplôme pour les orthophonistes de l'Université de Rome « Tor Vergata », qui se tient à l'IRCCS Santa Lucia.
Depuis 2013, il est membre du Comité national pour la bioéthique auprès de la présidence du Conseil des ministres. Depuis octobre 2014, il est directeur des laboratoires de recherche en neurosciences expérimentales au CERC - Centre européen pour la recherche sur le cerveau.
Nommé en 2001, il occupe toujours actuellement le poste de directeur scientifique à la Fondation IRCCS Santa Lucia.
Peter Reiner
Professeur de neuroéthique, Département de psychiatrie, Université de la Colombie-Britannique, Canada
Peter Reiner est professeur de neuroéthique au Département de psychiatrie de l'Université de la Colombie-Britannique, membre du Centre for Artificial Intelligence Decision-making and Action et fondateur du Neuroethics Collective, un groupe de réflexion virtuel composé de chercheurs partageant un intérêt pour les questions de neuroéthique.
Auteur de plus de 100 publications reconnues par ses pairs, dont des articles parus dans les revues Science, Nature et PNAS, le professeur Reiner a commencé sa carrière en tant que membre du Kinsmen Laboratory of Neurological Research à l'Université de la Colombie-Britannique, où il fut le premier titulaire de la chaire Louise Brown de neuroscience. Il a ensuite fondé Active Pass Pharmaceuticals, dont il est aussi président et PDG, et a cofondé en 2007 le National Core for Neuroethics.
Champion de l'application de méthodes quantitatives rigoureuses aux questions neuroéthiques, le professeur Reiner est fréquemment cité dans les médias et a témoigné devant la Commission présidentielle pour l'étude des questions de bioéthique. Ses recherches actuelles sont soutenues par une subvention du CRSH du nom de The Mind in Your Pocket.
Session III
Quels sont les droits de l'Homme en jeu ?
La vie privée en jeu
Gianclaudio Malgieri
Professeur associé de droit à l'EDHEC Augmented Law Institute, France
Gianclaudio Malgieri est professeur associé de droit et technologie à l'EDHEC Business School à Lille (France), où il mène des recherches au sein de l’Augmented Law Institute et enseigne le droit de la protection des données, la réglementation de l'IA et le droit numérique. Il est également co-directeur du Brussels Privacy Hub, membre du comité de rédaction de la Computer Law and Security Review et évaluateur externe des projets de recherche à la Commission européenne.
Il est l'auteur de plus de 50 publications, dont des articles parus dans des revues universitaires internationales de premier plan. Il a publié en anglais, en français et en italien. Ses travaux ont été cités, entre autres, par la Commission européenne, le Conseil de l'Europe, le Forum économique mondial, le gouvernement canadien, l'Autorité canadienne de protection des données, mais aussi par des médias reconnus (New York Times, Le Monde, La Tribune, France Culture, Corriere della Sera, Il Sole 24 Ore, La Repubblica). En 2020, il a été le seul chercheur de l'Union européenne à recevoir le prix FPF Privacy for Policymaker Paper Award.
Fruszina Molnár-Gábor
Chef de groupe de recherche à l'Académie des sciences et des humanités de Heidelberg, Allemagne
Fruzsina Molnár-Gábor, PhD, est chef d'un groupe de recherche à l'Académie des sciences et des humanités de Heidelberg. Ses recherches portent sur le droit médical et la protection des données, le droit international et européen, et le droit public comparé. Elle a obtenu son doctorat en droit (summa cum laude) à l'université de Heidelberg avec une thèse sur la gouvernance internationale de la biotechnologie. Elle est chargée de cours à la faculté de droit et à l’interdisciplinaire Marsilius-Kolleg de l'université de Heidelberg, et membre de la Jeune Académie de l'Académie des sciences et des humanités de Berlin-Brandebourg ainsi que de l'Académie nationale des sciences Leopoldina (depuis 2018). Mme Molnár-Gábor est corédactrice des notes mensuelles publiées par le Forum sur le Règlement général sur la protection des données de l'Alliance mondiale pour la génomique et la santé. Elle représente l'Allemagne dans l'initiative de l'UE « 1+ Million Genomes » au sein du groupe de travail sur les questions éthiques, juridiques et sociales. Elle est codirectrice du groupe de travail éthico-juridique dans le cadre de la collaboration phare du Réseau UE-Canada sur le cancer, et membre du groupe de travail sur l'éthique de l'Atlas des cellules humaines. Elle a reçu le prix Manfred Fuchs en 2015 (avec Jan Korbel) et le prix de promotion VG Wort pour sa thèse de doctorat en 2016. Elle a obtenu le prix du jeune chercheur décerné par le Réseau de recherche sur le droit administratif de l'UE (2019), ainsi que le prix Heinz Maier-Leibnitz pour ses recherches interdisciplinaires (2020).
Olaf Blanke
Titulaire de la Chaire de la Fondation Bertarelli en neuroprothèses cognitives, Centre de neuroprothèses et Institut Cerveau-Esprit, Ecole Polytechnique Fédérale de Lausanne (EPFL), Campus Biotech, Genève
Olaf Blanke est titulaire de la chaire de la Fondation Bertarelli en neuroprothèses cognitives à l’Ecole Polytechnique Fédérale de Lausanne (EPFL), d’où il dirige le Laboratoire de neurosciences cognitives du Campus Biotech de Genève. Il a fondé et dirigé le Centre de neuroprothèse de l'EPFL et professeur adjoint à l'Hôpital universitaire de Genève. Les recherches de Olaf Blanke portent sur les neurosciences de la conscience et de la personnification, l'augmentation humaine et la médecine personnalisée. Il est un pionnier de la robotique et de la technologie de la réalité virtuelle dans les études sur la neuroscience de la conscience et la psychologie cognitive. Ses activités médico-translationnelles sont consacrées aux procédures et dispositifs préventifs, diagnostiques et thérapeutiques utilisés dans le cadre des troubles neurodégénératifs (maladie de Parkinson, démence), à la santé mentale et au bien-être. Olaf Blanke est cofondateur de Metaphysiks Engineering et membre du Conseil d'administration de Mindmaze.
L’intégrité en jeu
Emily Cross
Professeure de robotique sociale à l'université de Glasgow et professeure de neurosciences humaines à l'université Macquarie, membre du Comité international de bioéthique de l'UNESCO (CIB), Australie
Emily Cross est une neuroscientifique cognitive et sociale qui dirige le laboratoire de recherche « Social Brain in Action », basé conjointement à l'Institut de neuroscience et de psychologie de l'université de Glasgow (Écosse) et au Département des sciences cognitives de l'université Macquarie (Australie). À l'aide de procédures d'entraînement intensif, d’imagerie cérébrale fonctionnelle, de stimulation cérébrale et de modèles de recherche impliquant la danse, l'acrobatie et les robots, l’équipe qu’elle dirige explore la façon dont nous apprenons sur l’interaction humain-robot par l'observation, l'expertise motrice et les influences sociales. Son équipe et elle-même s'intéressent particulièrement à la manière dont une expérience prolongée avec des robots modifie, aux niveaux cérébral et comportemental, notre perception et notre interaction avec ces agents artificiels, ainsi qu’à la manière dont ces relations se manifestent tout au long de la vie au sein de différentes cultures. Ses travaux actuels sont financés par le projet ERC Starting Grant intitulé « Robots sociaux ».
Emily Cross est titulaire d'une licence en psychologie et en danse du Pomona College (États-Unis), d'une maîtrise en psychologie cognitive de l'université d'Otago (Nouvelle-Zélande) en tant que boursière Fulbright, et d'un doctorat en neurosciences cognitives du Dartmouth College (États-Unis). Elle a suivi une formation postdoctorale à l'université de Nottingham (Royaume-Uni) et à l'Institut Max Planck pour les sciences cognitives et cérébrales humaines (Allemagne). Elle était auparavant professeure assistante à l'université Radboud de Nimègue (Pays-Bas) et professeure à l'université de Bangor (Pays de Galles). Ses recherches ont été financées par un ensemble éclectique d'organisations nationales et internationales, notamment les National Institutes of Health (NIH) (États-Unis), l'Organisation néerlandaise pour la recherche scientifique, le Conseil de la recherche économique et sociale (Royaume-Uni), le ministère de la Défense (Royaume-Uni), le Leverhulme Trust (Royaume-Uni) et le Conseil européen de la recherche.
Jakob Elster
Professeur associé au Centre norvégien pour les droits de l'homme, Université d'Oslo, Norvège
Jakob Elster a obtenu son doctorat en philosophie à l'Université d'Oslo en 2007, avec une thèse intitulée Transformer la motivation morale. Après son doctorat, il a travaillé comme coordinateur d'école de recherche au sein du Programme d'éthique de l'Université d'Oslo (2007-2008). Il a également été chercheur postdoctoral au Programme d'éthique et au Département de philosophie, de lettres classiques, d'histoire de l'art et des idées (IFIKK) de l'Université d'Oslo (2008-2011), et conseiller senior auprès des Comités régionaux d'éthique de la recherche médicale et de la santé (REC) du Sud-Est de la Norvège (2011-2016). Depuis 2016, il est professeur associé au Centre norvégien des droits de l'homme de l'Université d'Oslo. De plus, il est actuellement chef de groupe du projet « Qu’est-ce qu’une bonne politique ? Moralité politique, faisabilité et démocratie » (GOODPOL) au Centre d'études avancées de l'Académie norvégienne des sciences et des lettres.
Judy Illes
Chercheuse universitaire émérite de l'Université de la Colombie-Britannique (UBC), professeure de neurologie et directrice de Neuroethics Canada, Canada
Le Dr Illes est professeure de neurologie à l'Université de la Colombie-Britannique (UBC), chercheuse universitaire distinguée à l'UBC et directrice de Neuroéthique Canada. Elle est également membre du corps professoral du Centre pour la santé du cerveau, de l'École de santé publique et des populations, et en journalisme à l'UBC, ainsi que du Département des sciences et du génie informatiques de l'Université de Washington, à Seattle aux États-Unis. Le Dr Illes a obtenu son doctorat en sciences de l'audition et de la parole et en neuropsychologie à l'université de Stanford.
Le Dr Illes est une pionnière dans le domaine de la neuroéthique, où elle a apporté des contributions révolutionnaires pour répondre aux défis éthiques, juridiques, sociaux et politiques que l’on trouve à l'intersection des sciences du cerveau et de l'éthique biomédicale. Parmi ses nombreux engagements internationaux, elle est aujourd'hui codirectrice de la Stratégie canadienne de recherche sur le cerveau, affiliée à l'Initiative internationale sur le cerveau, vice-présidente du Conseil consultatif de l'Institut des neurosciences, de la santé mentale et des toxicomanies au sein des Instituts de recherche en santé du Canada, directrice itinérante de l'Académie canadienne des sciences de la santé, membre du Comité d’éthique, droit et humanités de l’Académie américaine de neurologie et membre du groupe de travail du GESDA sur les « neurodroits ».
Le Dr Illes a reçu l'Ordre du Canada, la plus haute reconnaissance du pays envers ses citoyens, en 2017.
La liberté en jeu
Susie Alegre
Avocate spécialisée dans le droit international des droits de l'homme, associée au sein du cabinet d'avocats Doughty Street Chambers, Royaume-Uni
Susie Alegre est une spécialiste du droit international des droits de l'homme et du droit international public. Elle possède plus de vingt ans d'expérience dans le domaine des droits de l'homme et de l'État de droit au sein de l'UE, de l'OSCE, du Conseil de l'Europe et des Nations unies. Elle est avocate et associée au sein du cabinet d'avocats Doughty Street Chambers, associée du réseau Policy Practice et chargée de recherche à l'Université de Roehampton. Elle se concentre depuis 2017 sur les droits numériques, en particulier sur le droit à la liberté de pensée. Dans ce cadre, elle a reçu une subvention du Digital Freedom Fund afin d'étudier le potentiel qu'aurait un litige stratégique qui se fonderait sur ce droit. Elle a travaillé sur les droits numériques pour la fondation 5Rights on Child Online Safety, sur la désinformation pour Avaaz et Sum of Us, ainsi que sur les droits de l'homme et la technologie pour l'ONU et l'OSCE. Elle a beaucoup publié et donné de nombreuses conférences sur ces sujets et son ouvrage intitulé Freedom to Think : The Long Struggle to Liberate our Minds doit paraître en avril 2022. Elle est également commissaire à l'interception des communications pour l'île de Man et a travaillé au Royaume-Uni comme médiatrice au sein du Financial Ombudsman Service, où elle s'est occupée de cas de discrimination et de consommateurs vulnérables, ainsi que des technologies financières. Sur le plan international, elle a notamment été attachée de l'UE à la responsabilité et à la gouvernance en Ouganda, où elle a coordonné les réponses proposées par des donateurs pour lutter contre la corruption dans le pays, et conseillère en matière de lutte contre le terrorisme pour le BIDDH de l'OSCE. Susie Alegre détient un master en français et en philosophie de l'Université d'Édimbourg, et un master en droit international des droits de l'homme de l'Université de Nantes.
Site web : www.susiealegre.com
Miguel Cabral
Médecin de santé publique, Unité de santé publique de Maia-Valongo, Portugal
Miguel Cabral est un médecin de santé publique de référence au sein de l'Unité de santé publique de Maia-Valongo. Il collabore depuis 2019 au programme consacré aux systèmes d'information sanitaire dans le cadre du cours de spécialisation en santé publique de l'École nationale de santé publique NOVA. Il a une grande expérience du travail des ONG tant au niveau national qu'international, et était jusqu'à récemment vice-président du Comité des droits de l'homme de la Conférence des OING du Conseil de l'Europe, ainsi que représentant de la Conférence des OING auprès du Comité de Bioéthique du Conseil de l'Europe (DH-BIO). A partir de 2011, il a fait partie de plusieurs équipes qui ont oeuvré à la diffusion des concepts composant la santé numérique. Il fait également partie du Groupe de travail sur la gestion de l'information de l'Association portugaise des administrateurs de santé (APAH).
Pieter Roelfsema
Directeur de l'Institut néerlandais des neurosciences à Amsterdam, Pays-Bas
Pieter R. Roelfsema est diplômé de médecine depuis 1991 et a obtenu un doctorat en 1995. Il a rejoint l'Institut néerlandais des neurosciences à Amsterdam en 2002, et en est devenu le directeur en 2007. Il est professeur à l'Université libre d'Amsterdam et à l'AUMC d'Amsterdam. Il est lauréat d'un prix NWO-VICI (2008) et d'une bourse ERC-Advanced (2014). Pieter R. Roelfsema étudie la perception visuelle, la plasticité et la mémoire : il travaille sur le système visuel des animaux en laboratoire et sur celui des humains, et étudie également les réseaux de neurones. Il cherche en premier lieu à comprendre comment les neurones de différentes zones du cerveau s'associent tout au long des processus de vision et de pensée. Pieter R. Roelfsema étudie également la manière dont les réseaux de neurones s'associent pour percevoir et résoudre des tâches cognitives, ainsi que la manière dont ils se configurent au cours de l'apprentissage. Il s'attache à développer des prothèses visuelles neurotechnologiques à destination des aveugles afin de permettre de restaurer une forme rudimentaire de perception visuelle. Par ailleurs, il coordonne l'initiative néerlandaise de neurotechnologie baptisée NeuroTech-NL.
La non-discrimination en jeu
Nita A. Farahany
Professeure émérite de droit et de philosophie à l’université Duke, fondatrice et directrice de la Duke Initiative for Science & Society, USA
Nita A. Farahany est professeure émérite de droit et de philosophie à l’université Duke, fondatrice et directrice de la Duke Initiative for Science & Society. De 2010 à 2017, elle a été commissaire au sein de la Commission présidentielle américaine pour l'étude des questions de bioéthique. Elle a publié de nombreux ouvrages sur les implications éthiques, juridiques et sociales des biosciences et des technologies émergentes. Elle intervient fréquemment dans les médias nationaux et les émissions de radio, ainsi qu'à l'occasion de grandes conférences, notamment l'Aspen Ideas Festival, TED, le Forum économique mondial et diverses conférences judiciaires.
Mme Farahany est membre élue de l'American Law Institute, de l'American Association for the Advancement of Science, et membre du Global Future Council on Frontier Risks du Forum économique mondial. Elle est également présidente et membre du Conseil d'administration de la Société internationale de neuroéthique, membre de différents comités consultatifs scientifiques et éthiques, de la Division de neuroéthique de l'initiative BRAIN des National Institutes of Health (NIH) américains, et membre désignée du Conseil consultatif national du NINDS et du Neuroforum des Académies nationales de la science. Elle est co-rédactrice en chef et rédactrice fondatrice du Journal of Law and the Biosciences.
Mme Farahany est titulaire d'un AB (en génétique) du Dartmouth College, d'un ALM (en biologie) de l'université de Harvard, et d'un JD, MA et Ph.D. (en philosophie) de l'université de Duke.
Philipp Kellmeyer
Neurologue, Chef du laboratoire de neuroéthique et d’éthique de l’IA, Centre médical universitaire, Fribourg, Allemagne
Le Dr Kellmeyer est neurologue au Centre médical universitaire de Fribourg, où il dirige le laboratoire de neuroéthique et d'éthique de l'IA au Département de neurochirurgie. Il a étudié la médecine à Heidelberg et à Zurich, et a obtenu une maîtrise de philosophie à l'université de Cambridge (Royaume-Uni). En tant que neuroscientifique, il travaille dans les domaines de l’imagerie cérébrale et de la neurotechnologie translationnelle, et s’intéresse en particulier à l'application clinique des interfaces cerveau-machine s’appuyant sur l'apprentissage profond. Il est membre scientifique du pôle d'excellence BrainLinks-BrainTools de l'université de Fribourg et chercheur à l'Institut des hautes études de Fribourg (FRIAS) au sein du groupe de recherche « Intelligence artificielle responsable ». Dans ses recherches, qui se situent à l'intersection de la neuroéthique, de l'éthique numérique et de l'éthique de l'IA, il travaille sur les défis éthiques, juridiques, sociaux et politiques de l'interaction humain-technologie, notamment dans les domaines de la neurotechnologie, du big data, de l'intelligence artificielle et des technologies de réalité étendue en médecine et en recherche biomédicale. Il est également chercheur affilié de l'Institut d'éthique biomédicale et d'histoire de la médecine de l'Université de Zurich, où il enseigne l'éthique biomédicale. Depuis novembre 2020, il est membre du Conseil d'administration de la Société internationale de neuroéthique (INS).
Siobhan O'Sullivan
Vice-Présidente du DH-BIO, rapporteur général
Le professeur Siobhán O'Sullivan est la responsable de la bioéthique au Ministère de la Santé et est chargée de rédiger des conseils politiques et des instruments législatifs sur les questions liées à la bioéthique. Elle est également professeur au Royal College of Surgeons Ireland, où elle enseigne l'éthique et le droit des soins de santé et participe à l'élaboration de programmes. De 2002 à 2010, le professeur O’Sullivan a été directrice du Conseil irlandais pour la bioéthique, un organisme indépendant et autonome chargé d’examiner les questions éthiques soulevées par les progrès de la science et de la médecine. Elle est vice-présidente du Groupe européen d'éthique des sciences et des nouvelles technologies, un organisme indépendant et multidisciplinaire qui conseille la Commission européenne dans le cadre de la législation ou des politiques communautaires. Elle a été membre du Conseil consultatif pour la science, la technologie et l’innovation, l’organe consultatif de haut niveau du gouvernement irlandais sur les questions de politique en matière de science, de technologie et d’innovation (STI). Elle a obtenu son doctorat en médecine du Karolinska Institutet de Stockholm en 1998 et détient une maîtrise en éthique et droit de la santé et une maîtrise en droit des droits de l'homme.
Morten Ruud
Président du Comité directeur pour les droits de l'homme (CDDH), Conseil de l'Europe
Morten Ruud est président du Comité directeur pour les droits de l'homme (CDDH) du Conseil de l'Europe. Juriste norvégien, il a réalisé l'essentiel de sa carrière professionnelle au sein du ministère norvégien de la Justice, dont douze ans en tant que Secrétaire général. Il a été gouverneur du Svalbard de 1998 à 2001. Après avoir pris sa retraite de la fonction publique en 2020, il est maintenant chercheur invité à PluriCourts, un centre d'étude de l’Université d’Oslo qui s’interroge sur les rôles légitimes que peut endosser le pouvoir judiciaire dans l'ordre mondial. Il a participé à un certain nombre de conférences internationales au Conseil de l'Europe, à l'ONU, à l'OMI, au Conseil de l'Arctique, ainsi qu’aux réunions consultatives du traité sur l'Antarctique. Il a pris part à la rédaction des protocoles additionnels aux conventions de Genève sur le droit humanitaire et à la convention des Nations unies contre la torture. Il a présidé le comité qui a rédigé le protocole 11 de la Convention européenne des droits de l'homme. Il a publié dix ouvrages (en norvégien) sur le droit international, le droit humanitaire, les droits de l'homme ou encore la coopération internationale en matière pénale.
Paula Martinho da Silva
Membre du Comité international de bioéthique (IBC) de l’UNESCO
Paula Martinho da Silva est née à Santarém, au Portugal, et vit à Lisbonne. Elle est avocate depuis 1984, spécialisée dans la propriété intellectuelle et les sciences de la vie. Elle a obtenu une licence en droit à la Faculté de droit de l’Université classique de Lisbonne, un Master en bioéthique de la Faculté de médecine de Université Complutense de Madrid.
Depuis 1986, date à laquelle elle a publié son premier livre intitulé La procréation artificielle – Aspects légaux, elle s’est spécialisée dans les sciences de la vie, puis, en 1997, elle a publié l'annotation à la Convention sur les droits de l'homme et la biomédecine du Conseil de l'Europe.
Paula Martinho da Silva est aussi co-autrice de l’ouvrage Lei da Procriação Medicamente Assistida Anotada, consacré à la législation encadrant la procréation médicalement assistée au Portugal.
Actuellement, Paula est membre du Comité international de Bioéthique (IBC) de l’UNESCO et du Comité scientifique de la SIBI (Socied Internacional de Bioética). De plus, elle collabore avec le Conseil de l'Europe en tant qu'expert international. Elle est également membre des comités d'éthique de la Fondation Champalimaud, du Centro Hospitalar de Lisboa Central, du Conseil consultatif sociétal de l'IMM (Institut de médecine moléculaire), du Conseil d'éthique de l'Universidade Nova de Lisboa.
Elle a occupé plusieurs postes dans le domaine des sciences de la vie, tels que : Présidente du Conseil national d'éthique pour les sciences de la vie (CNECV) de 2003 à 2009, et membre de 1991 à 2003 ; Présidente du Conseil d'éthique de José de Mello Saúde ; Vice-présidente du Groupe européen d'éthique des sciences et des nouvelles technologies de la Commission européenne de 2004 à 2010 ; membre du Groupe européen d'éthique des sciences et des nouvelles technologies de la Commission européenne en 1998-2000, 2005-2010, 2011-2016 ; membre du Bureau de la COMETH (Conférence européenne des Conseils nationaux d'éthique, Conseil de l'Europe en 2003-2005, 2005-2007 et 2007-2010) ; membre d'ORBEA (Comité pour le bien-être animal) à la Faculté des sciences de l'Université de Lisbonne.
Françoise Roure
Présidente, Groupe de travail sur la biotechnologie, la nanotechnologie et les technologies convergentes, OCDE Présidente de la section « Sécurité et Risques », Ministère de l'Économie et des Finances, France
Françoise Roure a obtenu deux doctorats en économie (économie internationale et économie industrielle) avec habilitation à diriger des recherches à l'Université Paris-1 Panthéon-Sorbonne en 1981 et 1983. Elle s'est spécialisée dans les politiques publiques des technologies émergentes, notamment concernant les TIC et l'énergie, et a travaillé sur ces sujets aux niveaux européen, international et intergouvernemental. Elle a contribué au dialogue intergouvernemental sur les nanotechnologies et le développement de nouveaux matériaux, sur les TIC, sur les technologies spatiales et immersives, sur la biologie synthétique industrielle, sur l'éthique et la recherche responsable, sur l'innovation et l'investissement dans les technologies émergentes, convergentes et habilitantes, ainsi que sur les risques et les opportunités qu'elles présentent. Elle a présidé l'ancien groupe de travail de l'OCDE sur les nanotechnologies, et préside l'actuel Groupe de travail de l'OCDE sur la biotechnologie, la nanotechnologie et les technologies convergentes. Elle a publié et co-rédigé en août 2021 un numéro spécial de la revue des Annales des Mines intitulé « Neurotechnologies et innovation responsable ». Elle est membre permanente de la task force française chargée de mettre en œuvre la recommandation n°0457 de l'OCDE sur l'innovation responsable dans le domaine des neurotechnologies.
Françoise Roure a été membre du groupe d'experts de haut niveau de la Commission européenne chargé de Next Technology Wave 2020, dont le rapport sur les technologies convergentes pour une Europe plurielle s'est inscrit en réponse au rapport de la Fondation nationale américaine pour la science (US-NSF) sur l'utilisation des nanotechnologies, biotechnologies, informatique et sciences cognitives (NBIC) à des fins d'augmentation humaine. Elle a rejoint le Meta-Council on Emerging Technologies du Forum économique mondial, chargé d'identifier l'impact des technologies avancées ainsi que la manière de les associer pour qu'elles mènent à un monde plus inclusif et plus durable. Elle est par ailleurs présidente du Comité d'éthique et de conformité de l'Institut français de Radioprotection et de Sûreté Nucléaire (CED-IRSN). En tant que représentante de la ministre chargée de l'Industrie, elle est également membre du Conseil d'administration de l'Agence nationale française de sécurité sanitaire de l'alimentation, de l'environnement et du travail.
Henry T. Greely
Professeur par courtoisie de génétique, Stanford School of Medicine ; Directeur du Center for Law and the Biosciences ; Directeur du Stanford Program in Neuroscience and Society ; et Président du Comité directeur du Center for Biomedical Ethics, USA
Henry T. (Hank) Greely est professeur de droit, professeur de génétique et directeur du Center for Law and the Biosciences de l'université de Stanford. Il est spécialisé dans les questions éthiques, juridiques et sociales découlant des biosciences. Il est l'un des fondateurs et le président sortant de la Société internationale de neuroéthique. Il préside le California Advisory Committee on Human Stem Cell Research, ainsi que le Ethical, Legal, and Social Issues Committee of the Earth BioGenome Project. Il fait partie du groupe de travail de l’Initiative BRAIN des National Institutes of Health, et co-préside le groupe de travail sur la neuroéthique dans le cadre de cette initiative. Il est l'auteur de The End of Sex and the Future of Human Reproduction (Harvard University Press, 2016) et de CRISPR People: The Science and Ethics of Editing Humans (MIT Press, 2021).
Le professeur Greely est diplômé de l’université de Stanford en 1974 et de la faculté de droit de Yale en 1977. Il a été assistant juridique du juge John Minor Wisdom à la Cour d'appel des États-Unis pour le cinquième circuit, et du juge Potter Stewart à la Cour suprême des États-Unis. Après avoir travaillé sous l'administration Carter au sein des ministères de la Défense et de l'Énergie, il s'est reconverti dans le droit privé à Los Angeles en 1981. Il a rejoint la faculté de Stanford en 1985.
Abel Wajnerman Paz
Abel Wajnerman Paz, professeur et directeur du Groupe de neuroéthique, Département de philosophie, Université Alberto Hurtado, Santiago du Chili, Chili
Abel Wajnerman Paz a obtenu son doctorat en philosophie à l'Université de Buenos Aires, en Argentine (2015), avec une bourse CONICET (2010-2015). Il a été boursier postdoctoral au CONICET (Argentine, 2015-2017) et au FONDECYT (Chili, 2018-2021). Il est actuellement professeur et directeur du groupe de neuroéthique du Département de philosophie de l'université Alberto Hurtado à Santiago du Chili.
Ses principaux domaines d'intérêt sont la philosophie des neurosciences cognitives et la neuroéthique. Il se concentre sur les questions épistémiques et conceptuelles liées à la perception, à la pensée et à la conscience, ainsi que sur leurs implications neuroéthiques sur la vie privée mentale, l'identité personnelle, l'intégrité psychologique et l'autonomie.
Il conseille sur ces questions éthiques des organismes gouvernementaux, comme la Commission sur l'avenir, la science, la technologie, la connaissance et l'innovation de la Chambre des députés du Chili et la Commission sur les défis de l'avenir, la science, la technologie et l'innovation du Sénat du Chili.