Promouvoir le dialogue

Gouvernance des technologies

Promouvoir le dialogue entre le public, les praticiens et les décideurs politiques pour assurer que l’intérêt des patients et l’intérêt général sont une priorité clé dans le développement et la réglementation de la médecine génomique

Le futur succès de la médecine personnalisée dépend de l’accès à des quantités massives de données génomiques et d’autres données relatives à la santé de patients et d’individus en bonne santé, ainsi que de leur partage. Le concept de solidarité reconnait notre vulnérabilité commune à la maladie ainsi que notre nécessité commune de soins de santé à un moment de notre vie. La solidarité souligne la volonté d’accepter certains coûts éventuels (par exemple, le partage de nos données génétiques) afin de permettre la réalisation du bien commun, dans ce cas, de meilleurs soins de santé. L’altruisme et la solidarité sont intimement liés au principe de réciprocité. L’acceptation du partager nos informations génétiques crée certaines obligations pour les chercheurs, les professionnels de santé et les états. Ces obligations incluent l’apport d’information aux personnes partageant ses données, y compris sur les résultats inattendus, des mécanismes de gouvernance robustes, et un accès équitable aux traitements développés.

Dans l’intérêt des patients et du public en général, le Comité directeur pour les droits de l‘Homme dans les domaines de la biomédecine et de la santé souhaite promouvoir le dialogue entre le public, les praticiens et les décideurs politiques sur la façon d’intégrer le principe de réciprocité dans la gouvernance de la médecine génomique.

objectif objectif

Encourager le dialogue public afin de promouvoir une gouvernance démocratique et la transparence dans le domaine biomédical

Afin de garantir que les directions prises par l’innovation et les enjeux éthiques soulevés par les développements technologiques sont bien réfléchis, la gouvernance devrait être associée à un dialogue public élargi et éclairé. Encourager le dialogue entre le public, les scientifiques et les décideurs politiques devrait promouvoir une gouvernance démocratique et la transparence dans le domaine biomédical. Cela peut aider les décideurs politiques à mener des consultations publiques et, en conséquence, à déterminer les modèles de gouvernance les plus appropriés pour les technologies biomédicales et leurs applications. Ceci est en accord avec l’article 28 de la Convention d’Oviedo qui prévoit que « les questions fondamentales posées par les développements de la biologie et de la médecine fassent l’objet d’un débat public approprié à la lumière, en particulier, des implications médicales, sociales, économiques, éthiques et juridiques pertinentes, et que leur possibles applications fassent l’objet de consultations appropriées. »