Gouvernance des technologies

Promouvoir le dialogue entre le public, les praticiens et les décideurs politiques pour assurer que l’intérêt des patients et l’intérêt général sont une priorité clé dans le développement et la réglementation de la médecine génomique

Le futur succès de la médecine personnalisée dépend de l’accès à des quantités massives de données génomiques et d’autres données relatives à la santé de patients et d’individus en bonne santé, ainsi que de leur partage. Le concept de solidarité reconnait notre vulnérabilité commune à la maladie ainsi que notre nécessité commune de soins de santé à un moment de notre vie. La solidarité souligne la volonté d’accepter certains coûts éventuels (par exemple, le partage de nos données génétiques) afin de permettre la réalisation du bien commun, dans ce cas, de meilleurs soins de santé. L’altruisme et la solidarité sont intimement liés au principe de réciprocité. L’acceptation du partager nos informations génétiques crée certaines obligations pour les chercheurs, les professionnels de santé et les états. Ces obligations incluent l’apport d’information aux personnes partageant ses données, y compris sur les résultats inattendus, des mécanismes de gouvernance robustes, et un accès équitable aux traitements développés.

Dans l’intérêt des patients et du public en général, le Comité directeur pour les droits de l‘Homme dans les domaines de la biomédecine et de la santé souhaite promouvoir le dialogue entre le public, les praticiens et les décideurs politiques sur la façon d’intégrer le principe de réciprocité dans la gouvernance de la médecine génomique.

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Travaux en cours Travaux en cours

Préparation d'un atelier

  • Qui aura lieu le 10 novembre 2022
  • Juin 2022 :
    Projet de note conceptuelle et projet de programme validés par le CDBIO