Génétique

Le séquençage du génome humain et le développement de nouvelles technologies telles que les puces à ADN font que la génétique humaine et la génomique deviennent un secteur hautement dynamique. Les progrès fulgurants dans ce domaine ont conduit le Conseil de l’Europe à se concentrer sur les questions éthiques et juridiques soulevées par les applications de la génétique et d’établir des instruments juridiques afin de protéger les droits fondamentaux de la personne à l’égard de ces applications.

La Convention sur les Droits de l’Homme et la Biomédecine (Convention d’Oviedo) contient des dispositions spécifiques liées à la génétique (Articles 11 à 14), en particulier aux tests génétiques prédictifs et aux interventions sur le génome humain.

Les principes formulés dans ces dispositions ont été développés et complétés dans le Protocole additionnel relatif aux tests génétiques à des fins médicales adopté le 7 mai 2008. Ce Protocole s’applique aux tests, effectués à des fins médicales, impliquant l’analyse d’un échantillon biologique d’origine humaine et visant spécifiquement à mettre en évidence des caractéristiques génétiques d’une personne soit héritées, soit acquises à un stade précoce du développement prénatal (« tests génétiques »). Le Protocole ne s’applique pas aux tests génétiques effectués sur l’embryon ou le fœtus humains (voir le Document de base sur le diagnostic préimplantatoire et prénatal) ni aux tests génétiques effectués à des fins de recherche.

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Prédictivité, tests génétiques et assurance : Adoption d’une Recommandation

Suite à l’adoption du Protocole additionnel, le DH-BIO a convenu de s’occuper des applications de la génétique en-dehors du domaine médical en commençant par le domaine des assurances. C'est le 26 octobre 2016 que la Recommandation CM/Rec(2016)8 sur le traitement des données à caractère personnel relatives à la santé à des fins d'assurance, y compris les données résultant de tests génétiques, a été adoptée par le Comité des Ministres.

Le Conseil de l’Europe appelle les Gouvernements de ses Etats membres à garantir l’absence de discriminations, y compris sur la base de caractéristiques génétiques, et la protection de la vie privée dans le cadre des contrats d’assurance couvrant les risques liés à la santé, à l’âge ou au décès. « Les données à caractère personnel concernant la santé ou le patrimoine génétique sont extrêmement sensibles et doivent être dûment protégées. Les Gouvernements ont le devoir de veiller à ce que nul ne fasse l’objet de discriminations en raison de ses caractéristiques génétiques. En conséquence, les tests génétiques à des fins d’assurance doivent être interdits », a déclaré le Secrétaire Général, M. Jagland, ajoutant que « nos recommandations montrent comment mieux protéger les droits des assurés sur un marché de plus en plus international ». La nouvelle Recommandation adoptée aujourd’hui énonce des principes essentiels visant à protéger les droits des personnes dont les données à caractère personnel sont traitées à des fins d’assurance. Elle tient compte de l’intérêt légitime des compagnies d’assurances à évaluer le niveau de risque présenté par l’assuré. Parmi les mesures préconisées figurent l’encadrement strict de la collecte et du traitement des données à caractère personnel relatives à la santé, avec pour fondement le consentement de l’assuré, ainsi que l’interdiction d’exiger des tests génétiques à des fins d’assurance. Premier instrument juridique international traitant de ces questions, la Recommandation a notamment pour but de prévenir tout traitement de données relatives à la santé qui ne serait pas justifié et ne répondrait pas à des critères de pertinence et de validité. Le texte souligne également la nécessité de faciliter, à des conditions abordables, l’accès à l’assurance des personnes présentant un risque aggravé en matière de santé, et l’importance de promouvoir le règlement équitable et objectif des litiges entre assurés et assureurs.

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Retour Déclaration sur les technologies de modification du génome

Le Conseil de l'Europe soutient les nouvelles technologies de modification du génome, mais dans certaines limites.

Le DH-BIO a adopté une Déclaration sur les technologies de modification du génome lors de sa 8e réunion à Strasbourg le 2 décembre à 2015.

Le débat fait rage, au sein de la communauté scientifique, autour des nouvelles technologies de modification du génome telles que Crispr/Cas9.

Dans une déclaration publiée aujourd’hui, le Comité de bioéthique du Conseil de l’Europe (DH-BIO) note que « les possibilités de mieux comprendre les causes de maladies et de mettre au point de futurs traitements grâce aux nouvelles technologies recueillent un fort soutien. Cependant, l’application de l’édition génomique aux gamètes ou aux embryons humains soulève une multitude de questions éthiques, sociales et de sécurité, s’agissant en particulier de modifications susceptibles d’être transmises aux générations futures ».

Le comité souligne que la Convention d’Oviedo est le seul traité international juridiquement contraignant traitant des droits de l’homme dans le domaine biomédical. Selon l’article 13 de la Convention, une intervention sur le génome humain – y compris dans le domaine de la recherche – ne peut être entreprise que pour des raisons préventives, diagnostiques ou thérapeutiques. Cet article interdit en outre toute modification génique sur des embryons qui serait transmise aux générations futures.

Le Comité de bioéthique a décidé, dans le cadre de son mandat, d’examiner les enjeux éthiques et juridiques soulevés par les nouvelles technologies d’édition génomique.