장애란 무엇인가?

“장애”에 대해 보편적으로 수용되는 정의가 없었는데, 여러 시도를 통해 하나를 만들어보았다. 세계보건기구 (WHO) 는 자체의 ‘국제 기능.장애.건강 분류 (ICF)’에서 장애에 사회적 요인을 고려함으로서, “의학적” 혹은 “생물학적” 기능 손상만을 다루지 않고 있다. WHO은 이 두 핵심개념을 다음과 같이 구분하고 있다:
손상: 심리적, 생리적 또는 신체 구조나 기능의 손실이나 이상 (예: 마비나 실명)
장애: (손상의 결과로 나타나는) 인간으로서 정상적인 것으로 간주되는 방식이나 범위 내에서의 활동을 수행할 수 있는 능력의 어떤 제한이나 결여.¹

UN장애인권리협약(CRPD, 2006)은 “장애는 점진적으로 변화되는 개념이며, 장애인 개인의 손상과 다른 사람들과 동등하게 사회에 완전하고 효과적으로 참여하는 것을 저해하는 태도 및 환경적인 장벽 간의 상호작용으로 기인한다.”고 말하고 있다. 제1조에서 이를 다시 “장애인은 다양한 장벽과의 상호작용으로 다른 사람들과 동등한 조건으로 완전하고 실질적인 사회 참여를 저해하는 장기간의 신체적, 정신적, 지적 또는 감각적인 손상을 가진 사람을 포함한다.”고 정의하고 있다.² 이러한 장애가 누군가를 무력화시키는 정도는 사회에서 직면하는 장벽의 수준에 따라 달라집니다.

국제기구가 채택하고 있는 최근 입장은 장애를 갖는 것은 한편으로는 개인의 건강과 다른 개인적 요소(예: 나이, 성별, 성격 혹은 교육 수준)가 다른 한편으로 그들 자신을 발견하게 되는 사회적 물리적 환경과의 동적 상호작용의 결과로 보고 있다. 이러한 접근법은 “장애의 사회적 모델”로 불리고 있다.

누가 장애가 있는가?

WHO는 전 세계 인구의 약 15%에 해당하는 10억명 이상이 장애를 갔고 있으며,³ 이들 장애중 약 5%정도만이 선천성인 것으로 추정하고 있다. UN개발계획 (UNDP)에 따르면, 장애가 있는 이들중 80%정도가 개발도상국에서 살고 있다.⁴  세계은행은 가장 가난한 사람들의 20%가 장애를 가지고 있는 것으로 추산하고 있다.⁵

장애가 있는 이들이 세계에서 가장 큰 소수집단으로 언급되지만, 대부분의 소수 집단과 달리, 항상 개방적인 회원 자격 조건을 가지고 있다: 어느 누구라도 사고나 질병 혹은 노화에 의해 회원이 된다. 그래서 장애는 인간에게 하나의 상태이다. 장애를 발생시키는 경우의 가장 다수의 경우는 사회적, 경제적, 정치적 요인, 사고나 무력 분쟁의 결과로 여겨진다. 현재로서는 환경오염, 에이즈, 약물 남용을 포함하여 손상 발생에 기여하는 더 많은 요인들이 생겨나고 있다.  또한 장애는 발전에 관련된 쟁점이기도 하는데, 빈곤과 쌍방향으로 연관되어 있기 때문이다. 장애는 빈곤에 노출될 위험성을 높이고, 빈곤은 장애에 노출될 위험을 높이기 때문이다.⁶ 50% 이상의 장애가 예방할 수 있었으며 빈곤과 직접적으로 관련되어있다.⁷

장애 공동체내의 그룹들은 공동의 사회문화적 역사를 가질 수 있다. 어떤 그룹은 공동의 언어를 가지고 있기도 하는데, 미국 수화나 프랑스 수화, 점자, 심지어 장애나 자기 스스로에 대한 이야기할 때 사용하는 특정 용어등을 공유한다. 그들은 종종 장애에 대한 인식과 자부심과 같은 관습과 전통을 공유하곤 한다. 오늘날 장애인들은 종종 다양한 사회에서의 하나의 특정 문화집단으로 여겨진다. 장애인의 삶이 비극적이어야 하는 건 아니며 평가절하 되지도 않아야만 한다는 인식에서, 장애라는 문화를 인정하고 축하할 수 있다.

질문: 당신은 장애이 등장하는 영화나 책을 떠올릴 수 있는가? 그들은 장에에 대한 긍적적인 이미지를 보여주고 있는가?

인권 주제로서의 장애

우생학과 생명의 위협

생명권은 가장 기본적인 인권이다: 그럼에도 불구하고, 역사를  통해 장애가 있는 이들이 그들의 삶을 위협받는 때가 수차례 있었으며, 그들이 “정상적인” 사람보다 덜 가치 있다고 여겨졌기 때문이었다. 사회진화론과 관련 우생학은 인간의 개입으로 인간 “유전자 풀”을 개선시킬 수 있다는 생각을 널리 퍼트렸으며, 장애인을 “열등한” 존재로 분류하도록 중요한 역할을 하였다. 우생학은 나치 독일에서 절정에 달했는데, 2차 세계대전 동안 강제수용소의 가장 초기 희생자로서 20만 명 이상의 장애인들을 살해하였다.⁸ 비록 그러한 움직임은 크게 불신 받았음에도 불구하고, 우생학자들은 강제적인 불임시술과 선택적 낙태를 포함하여 여러 형태로 오늘날에도 지속적으로 존재하고 있다. 부정적 우생학은 사람들을 번식에 “부적합한”사람으로 간주하는 것을 단념시키거나 막는 실천을 일컫는 용어이다. 의학의 발전과 함께, 신-우생학적 믿음들은 새로운 지지자를 찾고 있다. 태아 감별과 양수 검사를 통해, 예비 부모들에게 “ 누가 이 세상에 살아가야 하고 살지 말아야 할지”를 경정하는 권한을 제공하고 있다.

유럽에서의 강제 불임 시술

프랑스에서 장애가 있는 여성들의 강제 불임 시술에 반대하는 다섯 인권단체들이 연합했다. 2011년 8월, 그들은 자신들의 이해와 승인없이 강제불임시술된 가우어씨를 포함한 5명의 정신 장애가 있는 젊은 여성들에 의해 제기된 가우어대 프랑스정부 건⁹을 유럽인권재판소에  서면의견서를 제출하였다.¹⁰ 신청자들은 유럽인권협약에 명시되어 있는 가족으로 살아갈 권리, 결혼하고 불명예스러운 대우와 차별로부터 자유로울 권리를 침해당했다고 말하고 있다. 이 5개 단체 연합은 법원이 긍정적인 결정을 내릴 것으로 기대하고 있으며, 이렇게 함으로써 장애 여성들의 출산관련 건강상태에 대한 존중과 함께 자율성을 강화될 것으로 기대하고 있다. 이 사례는 저술당시까지 아직 진행중이다.^역주2

한국에서의 강제 불임 시술^역주3 

전두환 정권시기부터 시작하여 (1983년부터 1998년), 8개 정신지체인 시설에서 75명(남자 48명, 여자 27명)에 대한 불임시술이 있었으며, 이중 66명은 강제 불임시술을 당했던 것으로 밝혀졌다. 더욱이 경악스러운 것은 이러한 강제불임시술이 가족계획이라는 미명하에 국가기관의 협조와 지원하에 이루어졌다는 점이다. (출처: 부산일보, 1999. 8.20)
이와 별개로 한센인을 대상으로 한 강제불임시술이 행해졌는데, 이와 더불어 자식들의 강제격리수용 등이 행해졌다. 특히 이 경우, 한센병의 전염가능성이나 발병과 관계없이 강제적으로 행해졌다고 증언하고 있다. (출처: 전북일보 2005. 10.31)

임신 중절을 할 권리?^역주4

장애인 권리 운동은 “선택적 낙태”, 혹은 태아의 결함에 근거한 낙태에 대한 의문을 제기하고 있다. 여성의 자유와 자율권이라는 가치를 제시하는 여성운동이 낙태에 대한 권리를 여성의 무조건적 권리로 인식하는 반면, 선택적 낙태에 대해서 장애운동가들은 강력하게 반대하고 있다. 그들은 미래의 부모들에게 장애에 대한 객관적이고 편견없는 정보가 제공되어야 하며 지원도 제공되어야 한다고 주장한다. 이러한 지원이 제공된다면, 장애가 있는 태아의 낙태를 선택하는 여성이 더 적어질 것이다. “장애인 기회 평등 실현에 관한 유엔 표준 규범 (1993)”은 장애인의 성관계를 가진 권리뿐만 아니라 이 주제에 관한 사회적 편견의 대처 필요성을 인식하도록 나아가도록 하고 있다. 유엔 장애인 권리 협약은 장애라는 이유로 고문이나 학대로부터 자유로울 권리, 개인 및 가족 생활에 대한 존중, 가족을 발견하고 차별받지 않을 권리를 부여합니다.

질문: 태아가 손상되었다는 이유로 부모가 낙태시킬 수 있는가? 여기서 무엇이 손상으로 여겨지는가?

장애인 권리 운동

점차적으로 성대하고 잘 조직된 장애 운동은 중요한 패러다임의 변화 - 개인적 비극으로서의 장애를 인권 문제로서의 장애로 보는 시각으로의 변화 - 를 이끌고 있다. 이러한 장애 운동 활동은 장애인 문제에 대해“우리를 빼고 우리에 대해 말하지 마세요(nothing about us without us)”라는 방식으로 이끌었으며, 의료 모델에서 사회 및 인권에 기초한 모델로의 정책 전환으로 이어지고 있다. 이는 “환자”에서 시민으로의 전환이다. 핵심적인 내용은 장애인이 비장애인과 같은 권리를 가질 자격이 있어야 하며, 장애에 기초한 어떠한 차별도 금지되어야 한다는 것이다.

장애의 의료 모델과 사회 모델

1970년대 이전에는, 장애를 있는 이를 어떤 상황의 의학적 실패와 희생으로 여겨졌으며,  동정심을 유발했다. 이것들은 장애에 대한 “의료 모델”의 주요 특징이었으며, 이는 명백히 개인의 문제이며 단지 의료적 “치료”를 통해 제거될 수 있다고 보고 있다. 
이러한 지배적 모델에 대항하여, 1960년대 미국에서 주요한 사고의 전환이 시작되었는데, “독립생활운동”으로 시작되었다. 이 패러다임 전환은 장애문제에 대한 해결책으로 사회 구조 조정과 장애 제거를 제시하였다. 이러한 장애에 대한 이해를 사회 모델이라고 한다. 이 모델은 장애 제거, 긍정적 태도의 증진과 완전한 참여와 차별금지를 지지하는 법률 및 정책에 대한 지지에 초점을 맞춥니다. 장애가 있는 이들이 겪는 개인적이거나 집단적인 불이익은 주로 성차별주의나 인족차별과 같이 우리 사회에 깊이 자리잡고 있는 제도적 차별의 복합적 형태의 결과라고 이야기하고 있다.

오늘날에도 여전히 많은 나라에서 의료 모델이 사용되고 있으며, 사회적 모델은 보편적으로 수용되거나 적용되지 못하고 있다. 사회적 요소를 중요하게 보아야 한다는 것은 부인할 수 없을 정도로 중요함에도, 사회적 모델은 몇 가지 필수적인 개인 요소(예를 들면, 중증 장애에 관한 통증)를 빠트릴 수 있다. 한 장애 활동가는 다음과 같이 말하고 있다: “사회가 편견과 장애에 의한 필요를 충족시키지 못하여 우리를 무력화시킨다고 주장할 수 있다; 그러나 결국 장애의 개인적 경험을 부정하는 것은 우리의 억압으로 몰고 가는 것이다.”¹³ 장애 활동가들은 사회적 모델이 “장애는 환경에 의해 만들어진다”라고 말하는 것을 넘어 나아가야 한다는 것을 알고 있다. 그들은 장애가 있는 사람을 의학적 손상에 의하거나 환경에 의한 어쩔 수 없는 희생자로 보지 말아야 한다고 주장한다. 오히려, 그들은 온전한 권리 부여와 자신의 삶에서 독립성을 행사할 수 있는 활동적인 구성원으로서 인식되어야만 한다.

사회 보호 시스템은 장애인들이 자신의 삶을 통제하는 것을 종종 막곤 했다. 이러한 대신 그들은 장애가 있는 이들의 능동적 참여를 촉진해야만 한다. 하지만, 이는 장애가 있는 이들이 사회에 기여할 수 있는 가능성과는 무관하게 사회적 지원을 받을 권리가 있다는 인식을 함께 할 필요가 있다. 또한 사회에서 장애가 있는 이들과 함께한다는 것은 시민적, 문화적, 경제적, 정치적 그리고 사회적 권리의 행사 (역주: B규약)하기 위한 장애를 제거하고 보장하는 정책과 프로그램을 시행하도록 요구한다.

평등과 차별철폐

오늘날 장애와 관련된 인권 대부분이 차별과 관련되어 있다. 장애가 있는 이들은 장애가 없는 이들과 정확히 동일한 인권을 누릴 자격이 있지만, 아직 거의 모든 생활 영역에서 직접적이고 간접적인 차별과 배제를 겪고 있다.
사회적 편견이나, 사회 구조적 문제 또는 그들 자신의 신체적 손상에 원인이 있다. 이는 그들이 동일한 사회 참여의 기회를 위해서는 종종 사회로부터의 적극적 조치가 필요하다는 것을 의미한다. 특히, 정보, 건강, 교육 및 고용 분야에서 이러한 것이 적용될 수 있다. 적극적 조치는 더 평등한 사회를 만들이 위한 목적으로, 전통적으로 차별을 겪고있는 특정 집단을 지원하기 위한 것이다.

적정한 주거

차별금지는 장애가 있는 이들을 위해 반드시 만들어져야 하는 합리적 수용의 개념을 포함한다. 합리적 수용이란 필요에 따라 적절한 변경과 조정을 수행하는 것을 의미하는 것으로, 불균하거나 과도한 부담을 지우는 것은 아니다. 그래서 장애가 있는 이들이 다른 이글과 동등한 기준에서 자신의 인권과 기본권을 누릴 수 있게 한다.¹⁴  예를 들어, 그러한 합리적 수용 시설은 장애가 있는 이들에게 맞춤형 해결책을 제공하여, 정보, 교통, 작업장, 시설 및 서비스에 접근할 수 있도록 한다. 종합적인 목표는 그 이가 지역사회에 참여하는 것을 촉진하는 것이다.

장애와 인권 기구

1961년 이전의 인권에 관련된 주요 국제 문서에서 장애가 측별히 언급되지 않았다. 1961년 유럽사회헌장은 장애인 권리에 대한 명시적 규정을 가진 첫 번째 국제 문서이다. 국제 권리 장전을 보완하기 위해, 다음의 주요 문서에서 장애인워 권리를 다루고 있다:

1971 정신지체인¹⁵ 권리선언
1975 장애인 권리선언
1982 장애인을 위한 세계행동계획
1983-1992  국제 장애인 10년
1993 장애인의 기회평등에 관한 UN 표준 규칙
1993 비엔나 인권 선언
2006 UN장애인권리협약 (UN CRPD)

많은 주요 인권 기구의 창설은 장애인 운동으로 촉발되었다. 핵심 국제 인권 기구들이 장애인의 인권을 증진하고 보호할 수 있는 상당한 가능성을 가지고 있으나, 이러한 가능성이 아직 온전히 실현되지 않고 있다. 이것이 새로운 UN장애인권리협약이 만들어진 주요 이유이다.

UN장애인권리협약

이 협약은 2006년에 채택된 장애인에 대한 최초의 국제 UN 기구이며, 장애를 가진 이들이 자신의 시민적, 정치적, 경제적 그리고 사회적 권리를 효과적으로 누리기 위해 충족해야 할 최소기준을 지키도록 각국 정부에게 의무를 지게하고 있다. 이 협약은 명백하게 장애를 인권의 주제로 인식하고 있다. 협약이 새로운 권리를 구성하고 있지는 않지만, 모든 분야에서 장애가 있는 이들에 대한 차별을 금지하고 있는데, 특히 시민권, 사법에의 접근권, 교육권 등을 포함한다. 선택의정서는 개인이나 집단에 의한 UN장애인권리협약위원회로 민원을 직접 제출하는 것을 허용하고 있으며, 선택의정서에 따라 그들의 권리가 당사국에 의해 침해당했다고 주장하게 된다.¹⁶

이 협약은 장애를 가진 이들이 빈곤에 더 노출되어 있고, 소수 민족, 장애를 가진 여성 또는 소녀들이 다중의 차별에 직면하고 있음을 강조하고 있다. 중요하게도, 협약은 장애인들의 시민사회조직을 이행단계에 적극적으로 참여시키도록 하는 도특한 의무사항을 부여하고 있다. 협약 제3조에서는 협약의 해석과 이행에 도움이 되는 일련의 중요한 원칙을 설명하고 있다:

• 타고난 존엄성과 개인이 자율성 존중, 여기에는 스스로 선택할 자유, 개인의 독립을 포함
• 차별 금지
• 완전하고 효과적인 사회 참여와 통합
• 인간의 다양성과 인류애로서 장애를 가진 이들의 차이에 대한 존중과 수용
• 기회 균등
• 접근성
• 남녀평등
• 장애 아동의 성장 능력에 대한 존중과 장애 아동의 자기 정체성을 유지하기 위한 권리에 대한 존중.

특별히 관심을 두고 있는 점은 장애를 가진 이들이 의사결정과정에서 다른 이들의 영향을 종종 받는다는 사실이다. UN장애인권리협약 제12조는 이러한 접근방식을 고치려하고 있는데, 장애가 있는 이들의 법적 능력을 인식하고 그들의 법적 권한을 행사할 수 있도록 지원하는 방안을 제공한다. 예를 들면, 장애인을 대신하여 의사결정을 하는 보호자를 지명하는 관행을 없애고, 대신 스스로 자신의 결정을 내릴 수 있도록 지원하는 것이다. 제12조에 대한 존중은 다른 협약들을 실현하기 위한 선행조건으로, 정치적 참여의 권리, 사법에의 접근권, 가족을 가진 권리과 같은 권리들이다.

유럽평의회와 장애인 권리

유럽평의회는 장애분야에서 선도적인 인권활동 조직이다. 유럽평의회의 유럽사회헌장(1961)에는 장애가 있는 개인의 권리에 대해 명시적 조항을 포함하고 있는데, 이는 독립성, 사회 통합 및 참여를 다루고 있다.

유럽사회헌장, 제15조

신체적 또는 정신적 장애가 있는 이의 직업 훈련, 재활 및 정착을 위한 효과적인 실현을 보장하기 위하여, 계약 당사자는 다음을 수행한다:
1. 필요한 경우 전문기관, 공공이나 민간 기관을 포함하여 훈련 시설의 제공을 위하여 적절한 조치를 한다.
2. 장애인을 고용하도록 장려하기 위한 적절한 조치를 취한다. 예를 들어, 특수한 고용 서비스, 보호된 고용 시설, 장애인을 고용 장려 정책 등이다.

유럽평의회는 2016년에 장애인 권리 전략(Strategy on the Rights of Persons with Disabilities, 2017-2023)을 채택하였다.

이 전략의 전반적 목표는 유럽평의회가 의견을 제시할 수 있는 특정 분야에서의 장애인의 평등, 존엄성, 동등한 기회를 달성하는 것이다. 이를 위해 삶과 사회의 모든 영역에서 독립성, 선택의 자유, 완전하고 적극적인 참여를 보장해야 한다. 

이 전략은 다섯개 우선순위 영역을 중심으로 한 업무와 활동을 촉진한다:

• 1. 평등과 차별 금지
• 2. 인식 개선
• 3. 접근성
• 4. 법앞의 평등한 인지
• 5. 착취, 폭력 및 학대로 부터의 자유

또한 활동은 참여, 협력 및 조정, 유니버셜 디자인과 적정한 주거, 성 평등 관점, 다중 차별 및 교육 및 훈련이라는 다섯 가지 교차 주제를 목표로 할 것이다. 

우선순위 분야는 유럽평의회의 기존 업무를 기반하여 더욱 발전시켜 유엔과 유럽연합을 비롯한 다른 지역 및 국제적 맥락에서 수행되는 업무에 부가가치를 부여하게 된다. 이 전략은 유엔장애인권리협약에 기반을 두고 있으며, 따라서 기존 인권 기준의 이행에 중점을 두고 있다.

EU 장애인 정책과 실천

EU 단위에서, 유럽장애포럼(EDF) –8천만 장애인의 이익을 대변하는 유럽 연대 조직- 은 장애인의 권리를 인식을 위해 다른 이들을 설득하고 있다. 그 결과로서 암스테르담 조약에서의 장애에 기초한 차별에 대한 구체적인 언급이며, 고용과 직업에서의 동등한 대우에 대한 EU지침이다. 이는 장애를 이유로한 고용 현장에서의 차별을 금지하고 합리적인 수용을 장려한다.EU인권헌장(2000) 제26조은 장애인의 독립, 사회적, 직업적 통합 및 공동사회의 삶에의 참여를 보장하기 위해 계획된 수단으로부터 혜택을 받을 권리를 인정하고 존중한다. 2010년에 유럽위원회는 장애인이 사회와 유럽경제에 참여해 충분한 혜택을 받을 수 있도록 권한을 부여하는데 목적을 둔  EU 장애인전략 2010-2020을 채택했다. 

EU가 UN의 장애인권리협약을 인준함으로써 인권조약에 서명한 최초의 지역통합조직이 되었다.¹⁸ EU 의 모든 기구와 대리인은 자신의 원한하에 있는 모든 정책에 있어서 장애를 주류화하는 그 협약의 가치관을 지지해야 한다: 교통수단부터 고용에 이르기까지, 그리고 정보통신기술부터 개발협력에 이르기까지, 건물의 접근성, 고용과 통신정책도 조정해야 한다. 

장애차별주의(disablism)는 무엇인가?

장애차별주의는 장애인이 다른 사람들에 비해 열등하다고 믿음에서 비롯되는 차별적이고, 억압적이고, 학대하는 행위로 정의될 수 있다. 장애차별주의는 장애인에 대한 편견, 고정 관념, 혹은 “제도적 차별”를 가리킨다. 장애차별주의(장애인 차별¹⁹)에 대한 주요 문제점은 식별하기가 쉽지 않다는 점이다. 많은 경우에서 사람들은 이러한 차별이 존재한다고 깨닫지 못한다. 장애차별주의는 무엇보다도 먼저 사람들의 태도에 대한 것이다: 이는 의식적인 차별 행위뿐만 아니라 무의식적으로 사람들이 장애인들과 관계를 맺는 방식에도 관련된다. 차별적 태도에서의 무의식적인 측면이 의식적 차별 행위를 대처하는 것보다 훨씬 어려우며, 이 둘다 똑같이 인권 투쟁의 목표로 두어야 할 필요가 있다.

대다수의 사람들은 장애가 있는 이들에 적대적이지 않다고 말할 것이고, 그것은 아마도 사실일 것이다. 그러나 대다수의 사람들은 여전히 장애가 있는 이들을 동등하다고 생각하지 않으며, 장애인들이 “평범한” 삶을 살지 못하도록 하는 사회적 장애물을 알아채지 못하고 있다. 에를 들어, 일부 사람들은 장애인용 주차 공감을 사용하며, 이 때문에 장애가 있는 운전자는 집으로 돌아가야만 할 수도 있다. 장애차별주의는 사회의 모든 층위에 퍼져있다. 경제적 이유를 근거로 한 의식적 장애차별주의가 널리 퍼져있지만 (예를 들면, 고용에서의 차별), 무지나 이해의 전반적인 부족으로 인한 무의식적인 장애차별주의는 더 많은 우려를 낳는다. 이는 일종의 “분리주의 태도”로 보이는데, 이동성 장애가 있는 사람들이 각자 자신의 건물과 기관, 그리고 운송 수단을 가지고 있기 때문에 사회통합계획은 그리 중요하지 않다고 보는 사회적 관점이 그러하다. 또한 장애차별주의는 공공건물에서 장애인을 위한 분리되고 불공평한 출입구가 널리 사용되고 있다는 점에서 드러난다. 장애인 차별이 없는 환경은 노인, 어린 아이와 함께 있는 어머니, 일시적이거나 영구적으로 신체 손상을 입은 이들에게 쇼핑센터와 다른 공공 기관이나 공간에 동동한 접근을 허용한다.

질문: 당신이 장애를 가지게 되면, 당신이 접근하기 어려워지는 지역 환경은 어디인가?

청년과 장애

장애 주류화는 모든 영역과 수준에서 법률, 정책 및 프로그램을 포함하여 어떠한 계획된 조치에 의한 장애인에 대한 영향을 평가하는 프로세스라고 본다.²² 모든 청소년 이슈에서 장애 주류화로 향해 일하는 것, 그리고 모든 장애 이슈에서 청소년 주류화로 향해 일하는 것이 중요하다. 어떤 정책을 만들더라도 장애와 청소년 둘다 주요 사항으로 다룰 필요가 있다. 효과적인 정책을 구성하기 위해서는, 의사결정자에게 장애에 대한 보다 넓은 지식이 필요하고 의사결정과정에 장애가 있는 청소년의 참여가 반드시 있어야 한다. 이는 오직 장애인 조직과 정부 기관의 긴밀한 협력을 통해서만이 이루어 질 수 있다. 

여기서의 도전 과제는 장애를 가진 청소년의 이익을 대변하거나 이들에 의해 운영되는 단체가 거의 없다는 것이다. 국제적이고 지역적 차원에서 보면, 장애와 청소년 이슈를 가장 활동적으로 다루는 조직에는 국제난청청년협회(International Federation of Hard of Hearing Young People), Leonard Cheshire Disability Young Voices, 아프리카장애청소년네트워크(the African Youth with Disabilities Network), the Pineda Foundation for Youth, World Federation of the Deaf Youth Section, 유럽장애인포럼 청년위원회(European Disability Forum Youth Committee) 등이 있다.

국제난청청년협회 (IFHOHYP)


IFHOHYP는 전세계의 난청청년을 위해 헌신하는 국가적, 지역적 청년 조직을 위한 국제적 NGO이다. 협회는 난청청년의 삶의 질을 증진시키고 사회의 모든 차원에 있어서 동등한 권리를 촉진시키기 위해 일한다. IFHOHYP는 유럽평의회와 적극적으로 협력한다. 예를들면 난청청년을 위한 학습세션을 조직하기 위하여 여러 번 유럽평의회의 청년자문위원회의 구성원이 되었다. 협회의 다른 활동으로는 청각장애청년을 위한 국제여름캠프, 훈련프로그램, 워크샾 및 영어강좌코스가 있다.

교육권

수십년 동안, 장애인을 위한 특수학교는 분리를 위한 도구로 여겨져 왔고, 종종 주류 교육 수준에 미치지 못한다는 비판을 받아왔다. 일반 교육 시스템에서 특수교육을 주류화하는 것이 아니라, 분리 교육과 특수학교의 장단점에 대한 논쟁이 많이 있어 왔다. 이러한 논쟁의 결과와 상관없이, 장애를 가진 청년과 가족은 특수학교와 일반 학교에서 선택할 권리가 있어야만 하는데, 이는 아동의 특별한 니즈에 기초하고 있다. 포용 교육의 한가지 중요한 장점은 처음 몇 년간 장애학생과 비장애학생들이 학교를 함께 다니게 되어 장애에 대한 편견을 예방하고 전반적인 사회 통합에 기여한다는 것이다.

장애가 있는 아동과 청년들이 직면하는 주요 문제중 하나는 접근이 불가능한학교 건물이나 교육자료, 특정 장애에서 요구되는 것에 대한 교직원의 훈련 부족, 직접 및 간접 차별 이다. 포용 이나 특수 교육이던 상관없이, 장애가 있는 아동과 청년에게 동등한 교육 참여에 필요한 생활과 사회 기술을 배우고, 동료 지원과 멘토링을 받고, 기술과 접근가능한 방법론을 제공받아야 한다.

비형식교육과 능동적 학습과정은 형식교육 시스템보다 장애가 있는 이들에게 보다 더 포용적일 수 있다. 특수교육 시스템내에서의 한정된 가능성이나 사회적 배제에 기인하여, 사회성, 소통이나 외국어 언어 능력의 부족은 비장애학생보다 장애학생들 사이에 더 빈번하다.  이러한 요소들이 비정규교육이 특히 장애인에게 중요하게 만드는데, 정규 교육에서 제공받지 못할 수 있는 필수적인 생활 기술을 구성하도록 도움을 줄 수 있기 때문이다. 또한 주류 훈련과정에 더 많이 장애라는 차원을 도입할  필요가 있는데, 어떤 참여자들은 전혀 경험해보지 못했을 차원을 겪어보도록 하거나 주류 훈련 과정에 장애가 있는 청소년들의 참여를 북돋는 것이다.

능력교환 프로젝트 (ExchangeAbility project)

T에라스무스 학생 네트워크 (ESN)와 청소년아고라(the Youth Agora), 유럽장애인포럼(the European Disability Forum)은 유럽평의회의 후원으로 ExchangeAbility 프로젝트를 진행했는데, 이는  장애학생들이 모든 활동 단계에서 ESN을 활용할 수 있도록 하는 것이다. 2009~2010년동안 진행된 이 프로젝트는 장애가 있는 교환 학생의 수를 늘리고, 그들이 해외애 머무는 동안 최상의 상태를 만들어주는 것이다. 새로운 후원자와 함께 후속 프로젝트가 2010년에 이어졌다. 보다 자세한 내용은 www.exchangeability.eu에서 볼 수 있다.

공공적, 정치적, 문화적 생활에 참여할 권리

사회참여는 장애 청소년에게 있어 그들의 전반적인 목적을 위한 핵심고리로 보여지며, 그들의 개별적 니즈와 권리를 인식함으로서 온전한 포용을 이루게 될 것이다. 많은 장애 청소년들은 가능한 주류 조직에 참여하고 싶어 할 것이다. 주류 조직에서는 청소년들이 공통의 관심사로 서로 만날 수 있다. 장애가 있는 청소년의 경우 신체적, 정신적 장벽으로 인해 항상 이러한 선택을 갖지는 못한다.²³
보다 폭넓은 참여를 막는 것은 장애인이나 그들의 관심에 대해 대표하는 지역사회나 국가 단위의 구조가 없다는 것도 포함된다. 정보의 부족도 또 하나의 장벽이다. 건물이 물리적으로 접근가능한지, 청각 장애인이나 시각 장애인을 위한 설비가 있는지 등이 종종 알 수 없거나 접근할 수 없다. 접근성에 대한 정보의 부족은 – 때로는 접근불가능성에 대한 두려움으로- 종종 장애가 있는 이들의 행사 참여를 막고 있다. 참여에 있어 지속적인 장애물은 자기 규정이다: 사람들이 자신을 “장애인”이나 “사회적 소수자”로 생각하는 지에 대한 것이다.  어떤 장애인은 자신을 소수자로 보는 것을 원하지 않는데, 이는 부정적인 의미를 포함하고 있기 때문이며, 또 어떤 이들은 스스스를 장애가 아닌 특정 언어나 문화적 소수자로 생각하고 있기도 한다.  정치 참여의 측면에서 보면, 법률상의 자격을 박탁당하거나 투표 과정이 접근가능하시 않는 등의 이유로, 많은 장애인들이 투표권이 거부되고 있다.

장애인의 참여와 포용에 관해서라면, 장애인 권리에 대한 인식 증진과 태도의 변화에 있어 언론의 역할이 매우 중요하다. 대중 매체는 종종 장애인들이 하나 혹은 다른 극한 상황에 처해있는 것으로 묘사하곤 한다: 빈곤에 처해 처량한 처지에 있거나, 엄두도 나지 않는 삶을 살아가는 영웅으로 칭송되기도 한다.  그러한 묘사들은 장애인에 대한 고정관념을 강화하고 장애인들도 다른 사회 구성원들처럼 흥미롭고 다양한 모임을 형성하고 있다는 점을 이해하는데 방해가 된다.

장벽도, 경계도 없다 (No Barriers, No Borders)

SALTO 소책자“No Barriers, No Borders”는 장애가 있거나 없는 청소년들이 서로 함께 진하는 국제 프로젝트를 어떻게 할 수 있는 가에 대한 것이다. 예를 들어, 관련 청소년 활동가와 프로젝트 조직가들에 대한 구체적인 팁과 가이드라인을 제공하는데, 여러가지 장애를 가진 이들과 어떻게 소통할 수 있는지, 청소년 프로젝트에 관련된 자금조달 방법, 그들에 대한 훈련 과정 구성하는 법 등이 있다.
www.salto-youth.net/rc/inclusion

주석

1 www.un.org/esa/socdev/enable/dis50y10.htm
2  주: ‘핸디캡’이라는 용어는 더 이상 적절하지 않으며, 장애에 대한 현대의 이해와 일치하지 않는다. 장애인과 지리적 지역간에 용어에 대한 선호도가 다를 수 있다. 장애인 개인의 의사는 최대한 존중되어야 한다.
3 WHO, "Disability and Health Fact sheet N°352", 2011: www.who.int/mediacentre/factsheets/fs352/en/index.html
4 United Nations, 2008, "Mainstreaming disability in the development agenda (E/CN.5/2008/6)": www.un.org/disabilities/documents/reports/e-cn5-2008-6.doc
5 United Nations, 2006, "Some Facts about Persons with Disabilities", International Convention on the Rights of Persons with Disabilities: wwww.un.org/disabilities/convention/pdfs/factsheet.pdf
6 WHO, "World Report on Disability", 2011: www.who.int/disabilities/world_report/2011/report/en
7 Department for International Development (DFID) 2000, "Disability, Poverty and Development", DFID, UK
8 Mckee, Barbara, Disabled and the holocaust: Disabled Persecution, 2004: www.eastrenfrewshire.gov.uk/holocaust/holocaust_remembrance_2004_-_other_victims/holocaust_remembrance_2004_-_disabled___the_holocaust.htm
9 Written Comments Submitted Jointly by Center for Reproductive Rights, European Disability Forum, International Centre For The Legal Protection Of Human Rights (Interights), International Disability Alliance, Mental Disability Advocacy Center, 16 August 2011: http://mdac.info/sites/mdac.info/files/Gauer%20v%20%20France_Submission_ECHR_FINAL.pdf
10 European Court of Human Rights, "Reproductive Rights, Factsheet", 2011:
www.echr.coe.int/NR/rdonlyres/4B7D24F7-F9EF-4749-B16B-68E650B95C5A/0/FICHES_droits_procr%C3%A9ation_EN.pdf
11 UN Department for Economic and Social Information and Policy Analysis, 1994
12 Oliver, Michael, Understanding Disability: From theory to practice, 1996, Macmillan: Basingstoke.
13 Morris, Jenny, Pride Against Prejudice: Transforming Attitudes to Disability, 1991, Women's Press: London.
14 Handbook for Parliamentarians, No.14, 2007, From Exclusion to Equality Realizing the rights of persons with disabilities, UN and Inter-Parliamentary Union: www.un.org/disabilities/default.asp?id=212
15 '정신 지체'라는 용어는 최근에는 더 이상 사용하지 않으며, 장애에 대한 현대적 이해와도 맞지 않다.
16 www.ohchr.org/EN/HRBodies/CRPD/Pages/CRPDIndex.aspx
17 www.internationaldisabilityalliance.org  
18 Press release of the European Disability Forum, January 5, 2011: www.edf-feph.org/Page_Generale.asp?DocID=13855&thebloc=26586  
19 주: '능력주의(Ableism)'는 장애뿐만 아니라 항상 장애와 관련된 장애 형성에 초점을 맞추기에 일부 전문가와 연구자들이 선호하는 용어이다.
20 www.simonstevens.com
21 UN High Level Meeting on Youth, "Youth with Disabilities" Fact Sheet: http://social.un.org/youthyear/docs/Fact%20sheet%20youth%20with%20disabilities.pdf
22 Carol Miller and Bill Albert, "Mainstreaming disability in development: lessons from gender mainstreaming", 2005: www.dfid.gov.uk/r4d/PDF/Outputs/Disability/RedPov_gender.pdfp
23 "Young and Disabled: Daily Challenges for Equality", EDF Youth Committee publication, 2009: www.edf-feph.org/Page.asp?docid=18486&langue=EN
24 "No Barriers, No Borders", SALTO-YOUTH Inclusion Resource Centre, 2008:
www.salto-youth.net/downloads/4-17-913/NoBarriersNoBorders.pdf

역주1 : Disablism에 대한 우리말 번역의 경우, 장애차별정도로 번역되고 있다. 여기서는 ‘장애차별주의’라고 하여, 보다 차별에 배경이 되고 있는 인식이나 태도를 드러내는 용어를 사용하고 있다. 
역주2: 2012년 10월 23일 판결이 났다. 유럽인권재판소는 프랑스 정부의 견해를 받아드려 신청을 기각하였다. (출처: Bioethics and the case-law of the Court,  Council of Europe/European Court of Human Rights, 2016)
역주3: 역자가 한국에서의 관련 사례를 추가 하였다.
역주4: 낙태권으로도 불렀으나 (여성의) 재생산권으로 사용하고 있다.