Mi a fogyatékosság

A különböző törekvések ellenére a mai napig nem született világszerte általánosan elfogadott meghatározás a fogyatékosságra. Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) A funkcióképesség, a fogyatékosság és az egészség nemzetközi osztályozása című dokumentuma a fogyatékosságra nem csupán „kóros egészségi állapotként” vagy „biológiai” rendellenességként tekint, hanem a társadalmi szempontokat is figyelembe veszi. A WHO két alapfogalmat különböztet meg:
Károsodás: a test pszichés, fiziológiai vagy anatómiai struktúráiban vagy funkcióiban bekövetkezett veszteség, hiány vagy rendellenesség, ilyen lehet például a bénulás vagy a vakság.
Fogyatékosság: (károsodásból eredő) bármilyen korlátozottság vagy hiányosság, amely gátolja valamely tevékenység emberileg normálisnak tartott módú és mértékű végzését.¹

Az ENSZ Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló egyezménye (2006) leszögezi, hogy „a fogyatékosság egy változó fogalom, továbbá, hogy a fogyatékosság a fogyatékossággal élő személyek és az attitűdbeli, illetve a környezeti akadályok kölcsönhatásának következménye, amely gátolja őket a társadalomban való teljes és hatékony, másokkal azonos alapon történő részvételben”. Az 1. cikk meghatározása szerint „Fogyatékossággal élő személy minden olyan személy, aki hosszan tartó fizikai, értelmi, szellemi vagy érzékszervi károsodással él…”². Az, hogy ezek a károsodások milyen szinten korlátozzák az egyént, az a társadalomban való részvételét akadályozó tényezők mértékétől függ.

A nemzetközi szervezetek közelmúltban elfogadott álláspontja szerint a fogyatékosság egyrészt az adott személy egészségi állapota és más személyes tényezői (például életkor, nem, személyiségjegyek, iskolázottsági szint), másrészt az őt körülvevő társadalmi-fizikai környezet közti dinamikus kölcsönhatás eredménye. Ezt a megközelítést „a fogyatékosság szociális modelljének” nevezzük.

Mit jelent az, hogy valaki fogyatékossággal él?

A WHO becslése szerint a világ népessége mintegy 15%-ának, azaz több mint egymilliárd embernek van valamiféle fogyatékossága³, és ezek mindössze kb. 5%-a veleszületett rendellenesség. Az ENSZ Fejlesztési Programjának felmérése azt állapította meg, hogy a fogyatékossággal élők 80%-a fejlődő országokban él.⁴ A Világbank becslése szerint a világ legszegényebb embereinek 20%-a valamilyen fogyatékossággal él.⁵
A fogyatékossággal élőket a világ legnagyobb kisebbségeként szokás emlegetni, más kisebbségektől eltérően azonban ez a csoport „nyitott”: bármelyikünk bármikor bekerülhet baleset, betegség vagy akár az öregedés miatt. Következésképp a fogyatékosság az emberi lét egyik velejárója. Feltételezések szerint az esetek többségében a fogyatékosság társadalmi, gazdasági vagy politikai tényezők, baleset vagy fegyveres konfliktus következményeként alakul ki. Napjainkban más szempontok is szerepet játszhatnak az egészségkárosodás kialakulásában, például a környezetszennyezés, a HIV/AIDS vagy a kábítószer-függőség. A fogyatékosság fejlesztéspolitikai kérdés is, hiszen könnyen kialakul az ördögi kör: a fogyatékosság növelheti a szegénység kockázatát, a szegénység pedig növelheti a fogyatékosság kialakulásának veszélyét.⁶ Az esetek 50%-ában a fogyatékosság megelőzhető, és kialakulása közvetlen összefüggésben áll a szegénységgel⁷.

A fogyatékossággal élők egyes csoportjai rendelkezhetnek saját társadalmi-kulturális múlttal. Esetleg közös nyelvet használnak, például az amerikai vagy francia jelnyelvet, vagy a Braille-írást, vagy akár olyan, csak rájuk jellemző kifejezéseket, amelyekkel a fogyatékosságra vagy saját magukra utalnak. Lehetnek szokásaik és hagyományaik, mint például a fogyatékos-öntudat és -büszkeség ünneplése. Manapság a fogyatékossággal élőkre gyakran a sokszínű társadalom sajátos kulturális csoportjaként tekintenek. A fogyatékosságot tiszteletben tartó kultúrában a fogyatékossággal élők léte elfogadott és megbecsült, és az emberek tisztában vannak azzal, hogy a fogyatékosok élete nem feltétlenül tragikus, és nem kevésbé értékes, mint bárki másé.

Question: Can you think of films or books where disabled people feature? Do they present a positive image of disability?

A fogyatékosság emberi jogi vetülete

Eugenika: egy életveszélyes ideológia

Az élethez való jog a legalapvetőbb emberi jog; mégis a történelem folyamán mindig voltak olyan időszakok, amikor veszély fenyegette a fogyatékossággal élők életét, mivel őket kevésbé értékesnek tartották, mint a „normális” embereket. A szociáldarwinizmus elmélete és a hozzá kapcsolódó eugenikai mozgalom azt a felfogást hirdette, hogy az emberi génállomány emberi beavatkozás révén javítható, és így nagy szerepet játszott abban, hogy a fogyatékossággal élő személyeket „alacsonyabb rendűnek” minősítették. Az eugenika a náci Németországban érte el csúcspontját: a II. világháború alatt több mint 200.000 fogyatékossággal élő személyt gyilkoltak meg, a koncentrációs táborok első áldozatai közé tartoztak.⁸ Noha a mozgalom alapvetően hitelét vesztette, az eugenika elmélete és gyakorlata a mai napig különféle formákban tovább él; elég, ha csak a kényszersterilizációra és a szelektív abortuszra gondolunk. Negatív eugenikának nevezzük azt a gyakorlatot, amikor az „alkalmatlannak” tekintett egyéneket lebeszélik a gyermekvállalásról vagy megakadályozzák abban. Az orvostudomány fejlődésével az új-eugenikai nézetek új támogatókra leltek. A terhességi szűrések és az amniocentézis – a genetikai rendellenességek kiszűrésére végzett magzatvízvizsgálat – révén a leendő szülőknek jogában és hatalmában áll „dönteni arról, hogy ki élhet a Földön és ki nem"

Kényszersterilizáció Európában
Franciaországban öt emberi jogi csoport közösen lépett fel a fogyatékossággal élő nők kényszersterilizációjával szemben. 2011 augusztusában írásbeli észrevételeket ⁹ nyújtottak be az Emberi Jogok Európai Bíróságához a Gauer és mások kontra Franciaország ügyben.¹⁰ Az eljárást eredetileg öt értelmi fogyatékos fiatal nő indította, akiket tudtuk és beleegyezésük nélkül sterilizáltak. A felperesek szerint megsértették az Emberi Jogok Európai Egyezménye által garantált jogukat a családi élethez, a házasságkötéshez és a megalázó bánásmódtól és diszkriminációtól való mentességhez. Az öt szervezet remélte, hogy a Bíróság a felperesek javára dönt, és ezáltal megerősíti a fogyatékossággal élő nők reproduktív egészségre vonatkozó önrendelkezési jogát. Az ügyet a Bíróság nem vizsgálta, mert a keresetet végül nem fogadta be.

A döntéshez való jog?

A fogyatékosjogi mozgalom képviselői többször aggályukat fejezték ki a szelektív abortusszal, azaz a terhességi szűrővizsgálat során azonosított magzati károsodás miatt történő terhességmegszakítással kapcsolatban. Míg a nőjogi mozgalom – a nők szabadságára és önrendelkezési jogára hivatkozva – alapvetően támogatja a nők feltétel nélküli jogát a terhességmegszakításhoz, a fogyatékossággal élő személyek jogaiért küzdő aktivisták erősen ellenzik a szelektív abortuszt. Véleményük szerint ugyanis objektív és elfogulatlan tájékoztatást kellene nyújtani a jövendő szülőknek a fogyatékosságról, valamint további támogatást kellene felajánlani a részükre. Ha ezek elérhetőek volnának, akkor valószínűleg kevesebb nő döntene a terhesség megszakítása mellett a magzat (orvosilag valószínűsített) fogyatékossága esetén. Az ENSZ A fogyatékossággal élő emberek esélyegyenlőségének alapvető szabályai (1993) című dokumentuma előrelépést jelent annak elismerésében, hogy „a fogyatékossággal élőktől nem szabad megtagadni a szexualitás élményének, a szexuális kapcsolatoknak és a szülői szerep vállalásának megtapasztalását”, valamint hogy szükség van az ehhez kapcsolódó társadalmi előítéletek leküzdésére. Az ENSZ Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló egyezménye kinyilvánítja a kínzás és embertelen bánásmód tilalmát és a fogyatékossággal élő személy azon jogát, hogy magánéletét és családi életét tiszteletben tartsák, hogy családot alapítson, továbbá hogy fogyatékossága alapján ne érje őt hátrányos megkülönböztetés.

Kérdés: Ön szerint jó, ha a szülőknek lehetőségük van terhességmegszakítást kérni magzati károsodás esetén? Mi számítson károsodásnak?

Fogyatékosjogi mozgalom

Az egyre láthatóbb és szervezettebb fogyatékosügyi mozgalomnak köszönhetően sorsdöntő paradigmaváltás következett be: a fogyatékosságra többé már nem személyes tragédiaként, hanem általános emberi jogi kérdésként kell tekinteni. A fogyatékosságügyi szervezetek elérték, hogy ügyüket a „semmit rólunk nélkülünk” megközelítéssel kezeljék, és a szakpolitikák az orvosi modelltől elszakadva a szociális és az emberi jogok rendszerén alapuló modellek irányába mozduljanak el, azaz a fogyatékossággal élőket többé ne „betegként”, hanem egyszerű állampolgárként kezeljék. Kulcsfontosságú, hogy a fogyatékossággal élőket a nem fogyatékos embertársaikkal azonos jogok illessék meg, és hogy törvényben tiltsák meg a fogyatékosság alapján történő hátrányos megkülönböztetést.

A fogyatékosság orvosi és szociális modellje

Az 1970-es évek előtt a fogyatékossággal élőkre az orvostudomány kudarcaként és a körülmények áldozataként tekintettek, akik szánalmat érdemelnek. Ezekre a fő jellemzőkre épül a fogyatékosság orvosi modellje, mely így a problémát egyértelműen az egyénre terheli, és azt feltételezi, hogy a fogyatékosság olyan betegség, amelyet csak orvosilag lehet rendbe hozni vagy gyógyítani.
Ezzel az uralkodó gondolkodásmóddal szemben hozott alapvető szemléletváltást az 1960-as években az Amerikai Egyesült Államokból induló „önálló életvitelért” mozgalom. Az új – szociális modellnek nevezett – paradigma a fogyatékosság problémájának megoldását a társadalmi hozzáállás átalakításában és a korlátok eltávolításában látja. Ennek a modellnek a középpontjában az akadályok megszüntetése, a pozitív attitűdök kialakításának elősegítése, valamint annak biztosítása áll, hogy a törvények és a vonatkozó szakpolitikák elősegítsék a teljes mértékű társadalmi részvételt és a diszkriminációmentességet. Azon a feltételezésen alapul, hogy a fogyatékossággal élők által egyéni vagy kollektív szinten elszenvedett hátrányok elsősorban a komplex módon megnyilvánuló rendszerszintű diszkriminációból erednek, mely ugyanolyan mélyen gyökerezik, mint a szexizmus vagy a rasszizmus.

Jelenleg számos országban továbbra is az orvosi modell dominál, a szociális modell elfogadottsága és alkalmazása messze nem általános. A szociális modell jelentősége vitathatatlan abban, hogy ráirányítja a figyelmet a társadalmi tényezőkre, azonban átsiklik olyan alapvető egyéni tényezők fölött, amilyen például a súlyos fogyatékossággal járó fájdalom. Egy fogyatékosságügyi aktivista megfogalmazása szerint: „Erősködhetünk, hogy minket a társadalom korlátoz az előítéleteivel és azzal, hogy képtelen megfelelni a fogyatékosságból eredő igényeknek; de ha tagadjuk a fogyatékosság személyes megélését, azzal magunk is cinkossá válunk a saját elnyomásunkban”.¹³ A fogyatékosságügyi aktivisták úgy vélik, a szociális modellnek túl kellene mutatnia azon, hogy „fogyatékosságot a környezet idézi elő”. Véleményük szerint fontos volna, hogy a fogyatékossággal élőket ne tekintsék sem egy orvosi kezelést igénylő károsodás, sem pedig a környezeti körülmények passzív áldozatának. Ehelyett úgy kellene tekinteni rájuk, mint teljes jogú és aktív cselekvőkre, akik képesek önállóan rendelkezni a saját életüket érintő dolgok felett.

A szociális védelmi rendszerek gyakran gátolták a fogyatékossággal élőket abban, hogy a saját életüket irányítsák, pedig valójában elő kellene segíteniük a fogyatékossággal élők aktív részvételét. Ennek azonban azzal kellene párosulnia, hogy a környezet elismeri a fogyatékossággal élők társadalmi támogatáshoz való jogát, függetlenül attól, hogy ők maguk mennyire képesek a társadalmi szerepvállalásra. A fogyatékossággal élők befogadásához olyan szakpolitikák és programok megvalósítására van szükség, amelyek felszámolják a korlátokat, és garantálják számukra a polgári, kulturális, gazdasági, politikai és szociális jogok gyakorlását.

Egyenlőség és diszkriminációmentesség

Ma a legtöbb, fogyatékossággal kapcsolatos emberi jogi probléma a hátrányos megkülönböztetéshez kapcsolódik. Noha a fogyatékossággal élőket pontosan ugyanazok az emberi jogok illetik meg, mint bárki mást, az élet szinte minden területén közvetett vagy közvetlen hátrányos megkülönböztetést és kirekesztést tapasztalnak.
Ennek okai közt megtalálhatók a társadalmi előítéletek, a társadalom strukturális problémái, illetve saját egészségkárosodásuk. Ezért ahhoz, hogy egyenlő esélyük legyen a részvételre, gyakran a társadalom részéről külön erőfeszítésre van szükség. Ez főként olyan területekre érvényes, mint az információhoz, az egészségügyi ellátáshoz, az oktatáshoz és a foglalkoztatáshoz való egyenlő esélyű hozzáférés. Az ilyen megerősítő vagy esélykiegyenlítő intézkedések célja, hogy előmozdítsák azon konkrét csoportok képviseletét, amelyek hagyományosan hátrányos megkülönböztetésben részesülnek, és ily módon növeljék a társadalmi egyenlőséget.

Észszerű alkalmazkodás

A diszkriminációmentességhez hozzátartozik a fogyatékossággal élők igényeihez való észszerű alkalmazkodás. Az észszerű alkalmazkodás azokat „az elengedhetetlen és megfelelő módosításokat és változtatásokat jelenti, amelyek nem okoznak aránytalan és indokolatlan terhet, és adott esetben ahhoz szükségesek, hogy biztosítsák a fogyatékossággal élő személy alapvető emberi jogainak és szabadságainak a mindenkit megillető, egyenlő mértékű élvezetét és gyakorlását.”¹⁴ Ilyennek minősülnek például az információhoz, közlekedéshez, munkahelyhez, létesítményekhez és szolgáltatásokhoz való hozzáférést biztosító egyedi megoldások, amelyek általános célja a fogyatékossággal élők közösségi életben való részvételének elősegítése.

A fogyatékosság ügye az emberi jogi dokumentumokban

Az 1961 előtt íródott legfontosabb nemzetközi emberi jogi dokumentumok egyike sem nevesíti a fogyatékosságot. Az Európai Szociális Karta (1961) volt az első, amelyik konkrétan a fogyatékossággal élők jogaira vonatkozó rendelkezéseket tartalmazott. A Nemzetközi Emberi Jogi Kódex kiegészítéseként az alábbi ENSZ dokumentumok foglalkoztak kifejezetten a fogyatékossággal élők jogaival:

1971 Nyilatkozat az értelmi fogyatékos személyek jogairól ¹⁵
1975 Nyilatkozat a fogyatékos személyek jogairól 
1982 A fogyatékossággal élő személyekre vonatkozó világprogram
1983-1992 Fogyatékossággal élők nemzetközi évtizede
1993 A fogyatékossággal élő emberek esélyegyenlőségének alapvető szabályai
1993 Bécsi Nyilatkozat
2006 A fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló egyezmény

A meghatározó emberi jogi dokumentumok közül sok a fogyatékosságügyi mozgalmaknak köszönheti létét. Annak ellenére, hogy az alapvető nemzetközi emberi jogi dokumentumok komoly lehetőséget kínálnak a fogyatékossággal élők emberi jogainak előmozdítására és védelmére, ez a lehetőség továbbra sem valósult meg teljes mértékben. Ez volt az elsődleges oka annak, hogy megszületett az ENSZ új, a fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló egyezménye.

ENSZ Egyezmény a fogyatékossággal élő személyek jogairól

A 2006-ban elfogadott Egyezmény volt az ENSZ első olyan nemzetközi, jogilag kötelező érvényű dokumentuma, amelyik minimumszabályokat határoz meg arra nézve, milyen kötelezettségeket kell teljesíteniük a kormányzatoknak ahhoz, hogy biztosítsák a fogyatékossággal élők polgári, politikai, gazdasági és szociális jogainak tényleges érvényesülését. Az Egyezmény a fogyatékosságot kifejezetten emberi jogi kérdésnek tekinti. Noha az Egyezmény nem hoz létre új jogokat, egyértelműen tiltja a fogyatékosság alapján történő bárminemű hátrányos megkülönböztetést az élet minden területén, beleértve a polgári jogokat, az igazságszolgáltatáshoz való hozzáférést, az oktatáshoz és az egészségügyi szolgáltatásokhoz való jogot, valamint a közlekedéshez való hozzáférést. Az Egyezményhez csatolt Fakultatív Jegyzőkönyv lehetővé teszi, hogy azon személyek vagy személyek csoportjai, akiknek – állításuk szerint – a jogait a Jegyzőkönyvet aláíró valamely állam megsértette, panasszal forduljanak a Fogyatékossággal Élő Személyek Jogainak Bizottságához.¹⁶

Az Egyezmény kiemeli, hogy a fogyatékossággal élők fokozottan ki vannak téve a szegénység veszélyének, és hangsúlyozza, hogy a fogyatékossággal élő kisebbségek, nők és lányok többszörös hátrányos megkülönböztetéssel szembesülnek. Az Egyezmény nyomatékosítja, hogy a civil társadalmat – különösen a fogyatékossággal élő személyeket és az őket képviselő szervezeteket – be kell vonni az Egyezmény végrehajtásába. A 2. cikk az alábbiak szerint határozza meg az értelmezéshez és végrehajtáshoz szükséges általános alapelveket:

• A veleszületett méltóság, az egyéni autonómia tisztelete, beleértve a saját döntés meghozatalának szabadságát és a személyek függetlenségét;
• A hátrányos megkülönböztetéstől való mentesség;
• Teljes és hatékony társadalmi részvétel és befogadás;
• A különbözőség tisztelete és a fogyatékossággal élő személyek elfogadása az emberi sokszínűség, az emberiség részeként;
• Esélyegyenlőség;
• Hozzáférhetőség;
• A nők és férfiak közötti egyenlőség;
• A fogyatékossággal élő gyermekek formálódó képességeinek tisztelete, és a fogyatékossággal élő gyermekek identitásuk megőrzéséhez fűződő jogának tiszteletben tartása.

Különösen aggasztó probléma, hogy a fogyatékossággal élő személyek nagyon gyakran ki vannak szolgáltatva mások döntéseinek. Ezt az Egyezmény 12. cikke próbálja orvosolni úgy, hogy egyrészt elismeri a fogyatékossággal élők jog- és cselekvőképességét, másrészt intézkedésekkel is támogatja a jogképességhez és cselekvőképességhez fűződő jog gyakorlását, megszüntetve azt a gyakorlatot, hogy a fogyatékossággal élők nevében a gondnokok döntenek, ehelyett támogatást biztosít a fogyatékossággal élők részére ahhoz, hogy maguk hozzák meg döntéseiket. A 12. cikk tiszteletben tartása nélkül nem érvényesülhetnek az Egyezményben foglalt más jogok, például a közéletben való részvétel, az igazságszolgáltatáshoz való hozzáférés vagy a családalapítás joga.

Az Európa Tanács és a fogyatékossággal élő személyek jogai

Az Európa Tanács vezető szerepet játszott a fogyatékossággal élők emberi jogainak előmozdítása terén. Az Európai Szociális Karta (1961) kifejezett rendelkezéseket tartalmaz a fogyatékossággal élő személyek önállósághoz, társadalmi integrációhoz és a közösség életében való részvételhez való jogáról.

 Európai Szociális Karta, 15. cikk
„A fizikailag vagy szellemileg fogyatékos személyek szakmai képzéshez, rehabilitációhoz és újrabeilleszkedéshez való joga tényleges megvalósulásának biztosítása érdekében a Szerződő Felek kötelezettséget vállalnak arra, hogy:
1. megfelelő intézkedéseket tesznek a képzési lehetőségek biztosítására, ahol szükséges, ott a köz- vagy magánjellegű speciális intézmények bevonásával is;
2. megfelelő intézkedéseket tesznek a fizikailag fogyatékos személyek munkába állására, mint speciális munkakereső szolgáltatások létrehozása, lehetőségek teremtése a védett foglalkoztatásra és a munkaadók ösztönzése fizikailag fogyatékos személyek alkalmazására.”

Az Európa Tanács 2016-ban fogadta el a fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló, a 2017-2023 közötti időszakra vonatkozó stratégiáját.

A stratégia átfogó célja a fogyatékossággal élő személyek egyenlőségének, méltóságának és esélyegyenlőségének megvalósítása azokon a konkrét területeken, amelyekre az Európa Tanácsnak ráhatása van. A fentiek eléréséhez biztosítani kell a fogyatékossággal élők számára a függetlenséget, a szabad döntéshozatalt és teljeskörű és aktív részvételt az élet és a társadalom minden területén.

A stratégia a feladatokat és a kapcsolódó tevékenységeket öt kiemelt terület köré szervezi:

• 1.Egyenlőség és diszkriminációmentesség
• 2.A tudatosság növelése
• 3. Hozzáférés
• 4.Törvény előtti egyenlőség
• 5. A kizsákmányolástól, erőszaktól és visszaélésektől való védelem

Az intézkedések öt átfogó témakört is megcéloznak, ezek: 1. részvétel, együttműködés és koordináció, 2. egyetemes tervezés és észszerű alkalmazkodás, 3. nemek közötti egyenlőség, 4. többszörös diszkrimináció, valamint 5. oktatás és képzés.

A fenti kiemelt területek az Európa Tanács eddigi munkájára épülnek, azt fejlesztik tovább, kiegészítve más regionális és nemzetközi szervezetek, különösen az ENSZ és az Európa Unió tevékenységeit és eredményeit. A stratégia az ENSZ Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló egyezményén alapszik, így nagy hangsúlyt fektet a már létező emberi jogi jogszabályok végrehajtására.

Az Európai Unió fogyatékossággal foglalkozó szakpolitikái és intézkedései

Az Európai Unió szintjén az Európai Fogyatékosügyi Fórum (EDF) – a több mint 80 millió fogyatékossággal élő ember érdekeit képviselő európai ernyőszervezet – más szervezetekkel együttműködve lobbizik a fogyatékossággal élők jogainak elismeréséért. Tevékenységük eredményeként az Amszterdami Szerződés külön említi a fogyatékosság alapján történő hátrányos megkülönböztetést, továbbá megszületett a Foglalkoztatás és a munkavégzés során alkalmazott egyenlő bánásmód általános kereteinek létrehozásáról szóló európai uniós irányelv, amely megtiltja a hátrányos megkülönböztetést a foglalkoztatás terén, és ösztönzi az észszerű alkalmazkodáshoz szükséges intézkedéseket.
Az Európai Unió Alapjogi Chartájának (2000) 26. cikke „elismeri és tiszteletben tartja a fogyatékkal élő személyek jogát az önállóságuk, társadalmi és foglalkozási beilleszkedésük, valamint a közösség életében való részvételük biztosítását célzó intézkedésekre.” 2010-ben az Európai Bizottság elfogadta az Európai fogyatékosságügyi stratégia 2010–2020 című dokumentumot, amely azt tűzte ki célul, hogy „erősítse a fogyatékossággal élők pozícióját annak érdekében, hogy teljes mértékben élhessenek jogaikkal, és teljeskörűen részt vehessenek a társadalomban és az európai gazdaságban”.

Az Európai Unió ratifikálta az ENSZ Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló egyezményét. Ez volt az első alkalom, hogy egy regionális kormányközi szervezet saját jogon csatlakozott egy emberi jogi egyezményhez.¹⁸ Az Európai Unió valamennyi intézményének és a képviseletében eljáró minden szereplőnek be kell építenie az Egyezményben foglalt értékrendet minden hatáskörébe tartozó szakpolitikába, ezáltal biztosítva azt, hogy a fogyatékossággal élők szempontjai mindenhol egyaránt érvényesüljenek: a közlekedéstől a foglalkoztatásig, az infokommunikációs technológiáktól a fejlesztési együttműködésekig. Továbbá meg kell oldaniuk az akadálymentesítést saját épületeikben, és az Egyezményhez kell igazítaniuk foglalkoztatási és kommunikációs irányelveiket és gyakorlatukat.

Mit jelent a fogyatékosság-alapú társadalmi megkülönböztetés?

A fogyatékosság-alapú társadalmi megkülönböztetés (diszabilizmus) diszkriminatív, elnyomó vagy bántalmazó magatartás, amely abból a meggyőződésből fakad, hogy a fogyatékossággal élő emberek másoknál alacsonyabb rendűek. Megnyilvánulhat például előítélet, sztereotípia vagy intézményesített diszkrimináció formájában. A fogyatékosság-alapú társadalmi megkülönböztetéssel – amelyet egyesek (a másik oldalról megközelítve) abilizmusnak vagy épségizmusnak is neveznek¹⁹ – az a legnagyobb gond, hogy nem könnyű felismerni, sok esetben az emberek nem is tudják, hogy létezik. Elsősorban az emberek hozzáállásában jelentkezik, és nem csupán a tudatosan diszkriminatív magatartásban, hanem abban, ahogyan a fogyatékossággal élőkhöz viszonyulnak, anélkül, hogy ennek tudatában lennének. Noha a tudattalan diszkriminatív hozzáállást nehezebb megragadni, mint a tudatos megkülönböztetést, az emberi jogokért folytatott küzdelem során a diszkrimináció mindkét formájával egyformán foglalkozni kell.

Ha megkérdeznék, az emberek többsége azt mondaná, hogy nincs semmilyen ellenérzése a fogyatékossággal élőkkel szemben, és ez akár igaz is lehet. Ugyanakkor a többség még mindig nem tartja a fogyatékossággal élőket magával egyenlőnek, és nem képes érzékelni azokat a korlátokat, amelyekkel a társadalom meggátolja, hogy a fogyatékossággal élők „normális” életet éljenek. Például néhány ember a mozgáskorlátozottaknak kijelölt parkolóhelyet használja, nem is gondolva arra, hogy emiatt azok esetleg kénytelenek dolgukvégezetlenül visszafordulni. A fogyatékosság-alapú társadalmi megkülönböztetés a társadalom minden rétegét áthatja. Noha a gazdasági életben sűrűn tapasztalható a fogyatékossággal élő személyekkel szembeni tudatos megkülönböztetés (például munkaerő-felvételkor), a súlyosabb problémát mégis az ennek nem tudatos – a tudatlanságból, az ismeretek és a megértés általános hiányából fakadó – előfordulása jelenti. Ez megnyilvánulhat kirekesztő hozzáállásban is, például amikor az az általános felfogás, hogy nem kell az inkluzív tervezésre odafigyelni, hiszen a mozgásszervi károsodással élőknek vannak saját épületeik, intézményeik és közlekedési eszközeik. Fogyatékosság-alapú társadalmi elnyomás fejeződik ki abban az elterjedt gyakorlatban is, hogy a középületekben különálló és eltérő méretű és mennyiségű bejáratot alakítanak ki a fogyatékossággal élők részére. Egy valóban egyenjogú környezetben az idősek, a kisgyerekes anyák és az ideiglenes vagy végleges egészségkárosodástól szenvedő személyek a többséggel egyenlő módon és mértékben közelíthetnék meg a bevásárlóközpontokat és más középületeket.

Kérdés: Ha fogyatékossággal élő személlyé válna, a saját környezetében mi lenne megközelíthetetlen az Ön számára?

Fogyatékossággal élő fiatalok

A fogyatékossággal élők szempontjainak általános érvényesítéséről akkor beszélhetünk, ha bármilyen tervezett intézkedés – például a törvénykezés, a szakpolitikák és programok megalkotása – kapcsán előzőleg minden területen és minden szinten felmérik, hogy azok milyen hatást gyakorolnak a fogyatékossággal élőkre.²² Fontos cél, hogy a fogyatékosság ügye kiemelt figyelmet kapjon minden ifjúságpolitikai kérdésben, és hogy a fiatalok szempontjai előtérbe kerüljenek minden fogyatékossággal kapcsolatos szakpolitikai kérdésben. A fogyatékossággal élők és a fiatalok ügyét kulcsfontosságú témaként kell kezelni bármely szakpolitika kidolgozásánál. A hatékony szakpolitika megtervezéséhez az szükséges, hogy a döntéshozók alaposabban megismerjék a fogyatékossággal kapcsolatos problémákat, és a döntéshozatali folyamatban maguk a fogyatékossággal élő fiatalok is részt vegyenek. Ezt a célt azonban kizárólag úgy lehet elérni, ha az állami intézmények szorosabb partneri viszonyt alakítanak ki a fogyatékossággal élők szervezeteivel.

A gond az, hogy kevés a fogyatékossággal élő fiatalokat képviselő vagy fogyatékossággal élő fiatalok által működtetett szervezet. A fogyatékossággal élők és az ifjúság problémáinak legaktívabb szószólói nemzetközi és regionális szinten: az  International Federation of Hard of Hearing Young People (Nagyothalló Fiatalok Nemzetközi Szövetsége), a Leonard Cheshire Disability Young Voices (Leonard Cheshire Fogyatékosságügyi Szövetség – Fiatal Hangok projekt), az African Youth with Disabilities Network (Fogyatékossággal Élő Fiatalok Afrikai Hálózata), a the Pineda Foundation for Youth (World Enabled/Pineda Ifjúsági Alapítvány), a World Federation of the Deaf Youth Section(Siketek Világszervezetének Ifjúsági Tagozata) és a European Disability Forum Youth Committee (Európai Fogyatékosügyi Fórum Ifjúsági Bizottsága).

Nagyothalló Fiatalok Nemzetközi Szövetsége (International Federation of Hard of Hearing Young People, IFHOHYP)

Ez a nemzetközi civil szervezet a nagyothalló fiatalok érdekeit képviselő nemzeti és regionális ifjúsági szervezeteket tömöríti. A Szövetség célja a nagyothalló fiatalok életminőségének javítása és részükre egyenlő jogok érvényesítése a társadalom minden szintjén. A szervezet aktívan együttműködik az Európa Tanáccsal, például nagyothalló fiataloknak szóló szemináriumok szervezésében, és több ízben is tagja volt az Európa Tanács Ifjúságügyi Tanácsadó Testületének (Advisory Council on Youth). Tevékenységei között nagyothalló fiataloknak szóló nemzetközi nyári táborok, oktatási és képzési programok, workshopok és angol nyelvtanfolyamok szervezése is szerepel.

The Right to Education

A gyógypedagógiai intézményeket (régen: kisegítő iskolák, ma eltérő tantervű iskolák, illetve speciális szakiskolák) évtizedek óta a szegregáció eszközének tekintik, és bírálják azért, mert alacsonyabb szintű oktatást nyújtanak, mint az általános oktatási rendszer. Óriási vita folyik arról, mik az előnyei és hátrányai az elkülönített oktatásnak és a speciális iskoláknak, szemben azzal, amikor a speciális oktatás az általános oktatási rendszerbe integrálva valósul meg. A vita kimenetelétől függetlenül a fogyatékossággal élő fiatalnak és családjának kellene megadni a jogot arra, hogy az érintett gyermek konkrét igényei alapján választhassanak a speciális intézmény vagy az általános tantervű iskola között. A fogyatékossággal élő és az ép tanulók együttnevelésének legfőbb előnye, hogy az integráció az első évektől megkezdődik, ami segít az előítéletek kialakulásának megelőzésében, és hozzájárul a fogyatékossággal élők teljeskörű társadalmi befogadásához.

A fogyatékossággal élő gyerekeknek és fiataloknak olyan komoly nehézségekkel kell szembenézniük, mint az iskolaépületek megközelíthetetlensége, az akadálymentes tananyagok és a sajátos nevelési igényű tanulókkal végzett munkára képzett szakpedagógusok hiánya, továbbá a közvetett és a közvetlen hátrányos megkülönböztetés. A fogyatékossággal élő gyerekek és fiatalok részére lehetőséget kellene biztosítani arra, hogy az iskolában – legyen az integrált vagy speciális – elsajátítsák azokat az életvezetési és szociális készségeket, amelyek az oktatásban és a közösségben való teljes és egyenrangú részvételükhöz szükségesek, ehhez kortársi támogatást és mentorálást kapjanak, továbbá hozzáférhessenek a szükséges technológiákhoz és akadálymentes módszertani eszközökhöz.

A nemformális oktatás-nevelés és az általa kínált aktív tanulás befogadóbb lehet a fogyatékossággal élők számára, mint a formális oktatási rendszer. A speciális iskolák korlátozott lehetőségei vagy a társadalmi kirekesztés miatt a fogyatékossággal élőkre sokkal jellemzőbb a szociális, kommunikációs vagy idegennyelvi készségek hiánya, mint nem fogyatékos kortársaikra. Ezek a tényezők teszik a nemformális nevelést különösen fontossá a fogyatékossággal élők számára: itt elsajátíthatják azokat az életvezetési készségeket, amelyek fejlesztésére a formális oktatási rendszerben nem feltétlenül kerül sor. Szükség volna arra is, hogy a fogyatékosság dimenziója az általános képzési programokban is jobban megjelenjen, például olyan tevékenységek révén, amikor a résztvevők számukra addig talán ismeretlen szempontokkal, élethelyzetekkel találkozhatnak, illetve azáltal, hogy ösztönözzük a fogyatékossággal élő fiatalok ilyen képzéseken való részvételét.

ExchangeAbility projekt

Az Erasmus Hallgatói Hálózat (ESN), a Youth Agora és az Európai Fogyatékosügyi Fórum az Európa Tanács támogatásával indította el az „ExchangeAbility” elnevezésű projektet, hogy a fogyatékossággal élő diákok részére is minden szinten hozzáférhetővé tegye az ESN programjait. A 2009-2010-es tanévben lebonyolított projekt azt tűzte ki célul, hogy növelje a fogyatékossággal élő cserediákok számát, és külföldi tartózkodásuk alatt a legjobb körülményeket biztosítsa a számukra. 2010-ben indult a projekt új szakasza, új partnerekkel.
A projekt részletes leírása a www.exchangeability.eu oldalon található.

A közéletben, a politikai és a kulturális életben való részvétel joga

A fogyatékossággal élő fiatalok leginkább a társadalmi életben való részvételt tekintik alapvető fontosságúnak ahhoz, hogy elérjék általános céljukat: a teljeskörű befogadást és sajátos igényeik és jogaik elismerését. Sok fogyatékossággal élő fiatal venne részt a konvencionális civil vagy ifjúsági szervezetek munkájában, ha erre lehetősége volna, hiszen ott olyan fiatalok találkoznak, akiket közös érdekek fűznek össze. A fogyatékossággal élő fiatalok részvételét azonban fizikai és pszichés korlátok²³ is akadályozzák.
A nagyobb mértékű részvételt akadályozza, hogy hiányoznak a fogyatékossággal élő személyek és problémáik helyi vagy országos szintű képviseletére szolgáló szervezetek vagy rendszerek.
Az információhiány is ezen korlátok közé tartozik. Sokszor nem állnak rendelkezésre vagy nem hozzáférhetők az arra vonatkozó információk, hogy az épületek akadálymentesek-e, vagy hogy vannak-e ott a nagyothallók vagy vakok által is használható, az egyenlő esélyű hozzáférést könnyítő technikai és más eszközök. A fogyatékossággal élők gyakran azért nem vesznek részt egy-egy eseményen, mert nincs információjuk arról, mennyire lesz akadálymentes az adott program, illetve félnek, hogy nem lesz akadálymentes.
Az önmeghatározás módja – vagyis az, hogy az illető „fogyatékossággal élőnek” vagy egy „kisebbség” tagjának tartja-e magát – is tartósan akadályozhatja a részvételt. Vannak olyan fogyatékossággal élő személyek, akik nem kívánnak magukra kisebbségként tekinteni, mivel ennek a szónak számukra negatív felhangja van; mások viszont nem fogyatékossággal élőnek, hanem egy meghatározott nyelvi és kulturális kisebbség tagjának érzik magukat. Ami a politikai részvételt illeti, sok fogyatékossággal élő személy nem gyakorolhatja választójogát, mert nem minősül jog- vagy cselekvőképesnek, vagy mert a szavazás folyamata nem akadálymentes.

Ami a fogyatékossággal élő személyek részvételét és befogadását illeti, a média meghatározó szerepet játszik a fogyatékossággal élők jogainak tudatosításában és a közfelfogás megváltoztatásában. A tömegtájékoztatási eszközök gyakran az egyik végletből a másikba esnek, amikor fogyatékossággal élőkről van szó: vagy szerencsétlen, szánalomra méltó emberként tüntetik fel őket, vagy olyan ünnepelt hősként, aki mer élni. Ez az ábrázolás azonban csak a meglévő sztereotípiákat erősíti, és nem segíti annak megértését, hogy a fogyatékossággal élő személyek a társadalom bármely más csoportjához hasonlóan érdekes és sokszínű csoportot alkotnak.

Korlátok nélkül, határok nélkül

A SALTO-YOUTH Befogadás és Sokszínűség Forrásközpont (SALTO-YOUTH Inclusion & Diversity) Korlátok nélkül, határok nélkül (No Barriers, No Borders²⁴) című kiadványa bemutatja, hogyan bonyolíthatók le olyan nemzetközi projektek, amelyeken különféle fogyatékosságokkal élő és nem fogyatékos fiatalok is részt vesznek. A kiadvány konkrét ötleteket és útmutatást ad az ifjúságsegítőknek és a projektszervezőknek például ahhoz, miként működjenek együtt sokféle, eltérő fogyatékossággal élő személlyel, hogyan finanszírozzák az ifjúsági projekteket, és hogyan szervezzenek a fiatalok számára képzési programokat.
A SALTO-YOUTH Inclusion & Diversity honlapja az alábbi címen található:
www.salto-youth.net/rc/inclusion

Jegyzetek

1 The United Nations and Disabled Persons – The First Fifty Years [Az ENSZ és a fogyatékossággal élő emberek – az első 50 év], A WHO oldala a fogyatékosság meghatározásával: www.un.org/esa/socdev/enable/dis50y10.htm
2  Megjegyzés: Az angol „handicap” szó és magyar megfelelői, a „rokkant” vagy a „nyomorék” szavak ma már nem elfogadottak, mivel nem állnak összhangban a fogyatékosságról alkotott jelenkori felfogással. A szóhasználati preferenciák a fogyatékossággal élők különböző csoportjai szerint, illetve földrajzi területenként is eltérőek lehetnek. A fogyatékossággal élők egyéni kívánságait, amennyire csak lehet, tiszteletben kell tartani.
3 WHO, "Disability and Health Fact sheet N°352", 2011 [Egészségügyi Világszervezet: Fogyatékosság és Egészség, 352. sz. tájékoztató 2011]: www.who.int/mediacentre/factsheets/fs352/en/index.html
4 "Mainstreaming disability in the development agenda (E/CN.5/2008/6)" [A fogyatékossággal kapcsolatos kérdések érvényesítése a fejlesztési ütemtervben], ENSZ, 2008.: www.un.org/disabilities/documents/reports/e-cn5-2008-6.doc
5 USome Facts about Persons with Disabilities", International Convention on the Rights of Persons with Disabilities [Néhány tény a fogyatékossággal élőkről” [A Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló nemzetközi egyezmény], ENSZ, 2006.: wwww.un.org/disabilities/convention/pdfs/factsheet.pdf
6WHO, "World Report on Disability", 2011 [Az Egészségügyi Világszervezet Fogyatékosságról szóló világjelentése]: www.who.int/disabilities/world_report/2011/report/en
7 Department for International Development (DFID) 2000, "Disability, Poverty and Development", DFID, UK (Az Egyesült Királyság Nemzetközi Fejlesztési Minisztériuma: Fogyatékosság, szegénység és fejlődés)
8 8 Mckee, Barbara, Disabled and the holocaust: Disabled Persecution [A fogyatékossággal élők és a holokauszt: A fogyatékossággal élők üldöztetése], 2004: www.eastrenfrewshire.gov.uk/holocaust/holocaust_remembrance_2004_-_other_victims/holocaust_remembrance_2004_-_disabled___the_holocaust.htm
9 Written Comments Submitted Jointly by Center for Reproductive Rights, European Disability Forum, International Centre for the Legal Protection of Human Rights (Interights), Intenational Disability Alliance, Mental Disability Advocacy Center [A Reproduktív Jogok Központja, az Európai Fogyatékosügyi Fórum, az Emberi Jogok Jogi Védelmével foglalkozó Nemzetközi Központ (Interights), a Nemzetközi Fogyatékosságügyi Szövetség, az Értelmi Fogyatékok Jogvédelmi Központja által 2011. augusztus 16-án közösen benyújtott írásbeli észrevételek]: http://mdac.info/sites/mdac.info/files/Gauer%20v%20%20France_Submission_ECHR_FINAL.pdf
10 European Court of Human Rights, „Reproductive Rights, Factsheet" (Emberi Jogok Európai Bírósága, Reproduktív Jogok, Tájékoztató) 2020:
www.echr.coe.int/NR/rdonlyres/4B7D24F7-F9EF-4749-B16B-68E650B95C5A/0/FICHES_droits_procr%C3%A9ation_EN.pdf
11 UN Department for Economic and Social Information and Policy Analysis [ENSZ Gazdasági és Szociális Információs és Politikai Elemzési Főosztály], 1994.
12 Oliver,Michael, Understanding Disability: From theory to practice [A fogyatékosság Megértése: Az elmélettől a gyakorlatig] 1996., Macmillan: Basingstoke.
13 Morris, Jenny, Pride Against Prejudice: Transforming Attitudes to Disability [Büszkeséggel a balítélet ellen: A fogyatékossággal kapcsolatos közgondolkodás átalakítása], 1991, Women's Press: London.
14 From Exclusion to Equality Realizing the rights of persons with disabilities [A kirekesztéstől az egyenlőség felé – A fogyatékossággal élõk jogainak érvényesítése], A Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló egyezménnyel és annak Fakultatív Jegyzőkönyvével kapcsolatos kézikönyv parlamenti képviselők számára, az ENSZ és az Interparlamentáris Unió közös kiadványa, 14. szám, 2007.), : www.un.org/disabilities/default.asp?id=212; magyarul: http://mek.oszk.hu/09600/09683/09683.pdf
15 A „szellemileg visszamaradott” kifejezés elavult, és nem felel meg a fogyatékossággal kapcsolatos mai ismereteinknek.
16 Az ENSZ Emberi Jogi Főbiztossága Fogyatékossággal Élő Személyek Jogainak Bizottsága honlapja: www.ohchr.org/EN/HRBodies/CRPD/Pages/CRPDIndex.aspx
17 Az International Disability Alliance (Nemzetközi Fogyatékosságügyi Szövetség) honlapja (angol):  www.internationaldisabilityalliance.org  
18 Press release of the European Disability Forum, January 5, 2011 (Az Európai Fogyatékosügyi Fórum 2011. január 5-i sajtóközleménye: www.edf-feph.org/Page_Generale.asp?DocID=13855&thebloc=26586  
19Megjegyzés: Néhány szakértő és kutató az „abilizmus” kifejezést részesíti előnyben, mivel az nem csupán a fogyatékosságra összpontosít, hanem az „éptestűség” alakulására, amely mindig összefügg a fogyatékossággal.
20 Simon Stevens honlapja:www.simonstevens.com
21„Fact Sheet: Youth with Disabilities" [Fogyatékossággal élő fiatalok – Tájékoztató], ENSZ magas szintű találkozó az ifjúságról: http://social.un.org/youthyear/docs/Fact%20sheet%20youth%20with%20disabilities.pdf
22 Carol Miller and Bill Albert, "Mainstreaming disability in development: lessons from gender mainstreaming" [A fogyatékossági szempontok érvényesítésének folyamata: a gender mainstreaming tanulságai], 2005: www.dfid.gov.uk/r4d/PDF/Outputs/Disability/RedPov_gender.pdfp
23Young and Disabled: Daily Challenges for Equality", EDF Youth Committee publication [Fiatal és fogyatékossággal él: Az egyenlőség mindennapos kihívásai], az Európai Fogyatékosügyi Fórum Ifjúsági Bizottságának kiadványa), 2009.:www.edf-feph.org/Page.asp?docid=18486&langue=EN
24 "No Barriers, No Borders" SALTO-YOUTH Inclusion Resource Centre, 2008 [Korlátok nélkül, határok nélkül], a SALTO-YOUTH Befogadás és Sokszínűség Forrásközpont kiadványa:
www.salto-youth.net/downloads/4-17-913/NoBarriersNoBorders.pdf