Image: Theme 'Disability and Disablism' by Pancho

Qu’est-ce qu’un handicap ?

Le handicap n’est pas un attribut de la personne, mais plutôt un ensemble complexe de situations, dont bon nombre sont créées par l’environnement social.
Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé, 2002 (OMS)

En dépit de multiples tentatives, il n’existe pas de définition universellement acceptée du terme « handicap ». Dans sa Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) prend en compte les aspects sociaux du handicap et n’appréhende pas le handicap – qu’elle désigne par le terme « incapacité » –, en tant que dysfonctionnement « médical » ou « biologique ». L’OMS distingue ainsi deux concepts clés:
Déficience: Toute perte de substance ou altération d’une fonction ou d’une structure psychologique, physiologique ou anatomique, par exemple, paralysie ou malvoyance.
Incapacité: Toute réduction (résultant d’une déficience) partielle ou totale de la capacité d’accomplir une activité d’une façon ou dans les limites considérées comme normale pour un être humain1.

La Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (2006) reconnaît que « la notion de handicap évolue et que le handicap résulte de l’interaction entre des personnes présentant des incapacités et les barrières comportementales et environnementales qui font obstacle à leur pleine et effective participation à la société sur la base de l’égalité avec les autres ». Selon l’article 1, « Par personnes handicapées, on entend des personnes qui présentent des incapacités physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles durables … »2. L’ampleur selon laquelle ces déficiences handicapent une personne dépend du niveau des obstacles rencontrés dans la société.

Une approche récente, adoptée par les organisations internationales, consiste à dire que le handicap est la conséquence de l’interaction dynamique entre, d’une part, la santé d’une personne et d’autres facteurs individuels (comme l’âge, le sexe, la personnalité ou le niveau d’instruction) et, de l’autre, l’environnement social et physique dans laquelle cette personne évolue. Cette approche constitue ce que l’on appelle le « modèle social du handicap ».

Qui est handicapé ?

Le handicap est une question de perception. Si vous êtes en mesure de faire bien ne serait-ce qu’une chose, quelqu’un a besoin de vous.
Martina Navratilova

L’OMS estime que plus d’un milliard de personnes, c’est-à-dire environ 15% de la population mondiale, présentent une forme ou une autre de handicap3et que seulement 5% de ces handicaps sont congénitaux. 80% de ces personnes vivent dans les pays en développement, selon le Programme des Nations Unies pour le développement (PNUD)4. La Banque mondiale estime que 20% des plus pauvres dans le monde sont handicapés.5
Les personnes handicapées sont désignées comme formant la plus grande minorité du monde mais, à la différence de la plupart des groupes minoritaires, cette minorité est susceptible de s’élargir à tout moment ; chacun d’entre nous peut être amené à en faire partie à cause d’un accident, d’une maladie ou de l’âge. Le handicap fait donc partie de la condition humaine. Dans la grande majorité des cas, on estime que le handicap est la conséquence de facteurs sociaux, économiques ou politiques, d’accidents ou de conflits armés. En réalité, il y a bien d’autres facteurs susceptibles d’être à l’origine de déficiences, et notamment la pollution environnementale, le sida/VIH et la toxicomanie. Le handicap est aussi une question de développement parce qu’il est doublement lié à la pauvreté : le handicap peut accroître le risque de pauvreté et, à l’inverse, la pauvreté peut augmenter le risque de handicap6. Pas moins de 50% des incapacités sont évitables et directement liées à la pauvreté7.

Selon l’OMS, environ 10% des enfants et des jeunes dans le monde, soit quelque 200 millions, souffrent de déficiences sensorielles, intellectuelles ou mentales.

Au sein de la communauté des personnes handicapées, certains groupes partagent une histoire socioculturelle commune. Certains ont un langage commun, comme la langue des signes française ou américaine, le braille, tandis que d’autres emploient des termes spécifiques pour parler du handicap ou d’eux-mêmes. Bien souvent, ces groupes partagent des coutumes et des traditions, comme la célébration de la conscience de leur handicap et la revendication avec fierté de leurs handicaps. Aujourd’hui, les personnes handicapées sont souvent considérées comme un groupe culturel spécifique dans une société plurielle. La « culture du handicap » fait valoir le handicap et met en lumière la valeur de la vie des personnes handicapées, témoignant que cette vie n’est pas forcément tragique et qu’il ne faut en aucun cas la déconsidérer.

Question: Connaissez-vous des films ou des livres qui mettent en scène des personnes handicapées? Présentent-ils une image positive du handicap ?

Le handicap, une question de droits de l’homme

L’eugénisme et la menace pour la vie

Les Etats devraient promouvoir des mesures visant à modifier les attitudes négatives, encore courantes dans la société, à l’égard du mariage, de la sexualité et de la procréation des handicapés, notamment des jeunes filles et des femmes souffrant d’incapacités.
Règles pour l’égalisation des chances des handicapés, Nations Unies

Le droit à la vie est le plus fondamental des droits de la personne humaine. Toutefois, dans l’histoire, la vie des personnes handicapées a parfois été menacée parce que la valeur de ces personnes était estimée inférieure à celle des individus « normaux ». La théorie du darwinisme social et le mouvement de l’eugénisme qui lui est associé ont promu l’idée qu’il était possible d’améliorer le « patrimoine génétique humain » grâce à l’intervention humaine, et ont largement contribué au classement des personnes handicapées dans une catégorie inférieure. L’eugénisme a atteint son apogée dans l’Allemagne nazie, avec pour conséquence l’élimination de plus de 200 000 personnes handicapées qui ont figuré parmi les premières victimes des camps de concentration durant la deuxième guerre mondiale8. Si le mouvement a été largement discrédité, les idées et pratiques eugénistes, sous diverses formes, ont la vie dure, et notamment la stérilisation forcée et l’avortement sélectif. L’« eugénisme négatif » est le terme employé pour qualifier la pratique qui consiste à décourager ou à empêcher les personnes jugées « inaptes » de procréer. Avec les progrès de la médecine, les convictions néo-eugénistes rallient de nouveaux partisans. Les examens prénataux et l’amniocentèse confèrent aux futurs parents le pouvoir de décider « qui doit ou ne doit pas venir au monde ».

Une affaire de stérilisation forcée en Europe

Cinq organisations de défense des droits humains ont soumis ensemble leurs commentaires9 à la Cour européenne des droits de l’homme dans l’affaire Gauer et autres c. France10, déposée par cinq jeunes femmes ayant une déficience mentale, qui ont été stérilisées sans leur consentement. Les requérantes ont fait valoir que leurs droits à une vie familiale, à ne pas subir de traitements dégradants et de discrimination, que consacre la Convention européenne des droits de l’homme, avaient été violés. La coalition des cinq groupes espère que la Cour rendra un jugement positif et, ce faisant, qu’elle renforce l’autonomie des femmes handicapées concernant leur santé reproductive. L’affaire était toujours pendante au moment de la rédaction de ces pages.

Le droit de choisir ?

Le mouvement de défense des droits des personnes handicapées a soulevé des questions concernant « l’avortement sélectif », ou encore l’avortement sur la base de la malformation foetale. Tandis que le mouvement de défense des droits de la femme, invoquant les valeurs de liberté et d’autonomie des femmes, tend à reconnaître le droit inconditionnel de la femme à l’avortement, les militants des droits des handicapés s’opposent fermement à l’avortement sélectif. Selon eux, les futurs parents doivent disposer d’informations objectives et neutres et bénéficier de soutien. Ils estiment que, si ces conditions étaient réunies, il est probable que les femmes seraient moins nombreuses à choisir d’avorter en cas de malformation foetale. Les Règles des Nations Unies pour l’égalisation des chances des handicapés (1993) sont allées plus loin en reconnaissant non seulement les droits des personnes handicapées à avoir des relations sexuelles et à être parents, mais également le besoin de s’attaquer aux préjugés de la société sur la question. La Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées consacre les droits à ne pas subir de torture et de mauvais traitements, à bénéficier du respect de la vie privée et familiale, à fonder une famille et à ne pas subir de discrimination au motif du handicap.

Question: Les parents devraient-ils avoir le droit d’avorter d’un foetus au motif de sa malformation ? Que devrait-on considérer comme une malformation ?

Le mouvement pour la défense des droits des personnes handicapées

Je déteste les gens qui me parlent comme à un enfant pour que je puisse comprendre. Ils sont comme ceux qui raccourcissent leur pas pour les adapter aux vôtres. Dans les deux cas, cette hypocrisie est exaspérante.
Helen Keller, activiste, déficiente auditive et auteure

Des mouvements pour la défense des droits des personnes handicapées, de mieux en mieux organisés et de plus en plus véhéments, sont à l’origine de l’évolution cruciale du paradigme de handicap : il ne s’agit plus de considérer le handicap comme une tragédie personnelle mais comme une question de droits de l’homme. L’action de ces mouvements a conduit à une approche guidée par le principe « Rien sur nous, sans nous », et à une évolution des politiques basées sur le modèle médical vers des politiques basées sur les droits sociaux et humains : autrement dit, du « patient » au citoyen. L’idée essentielle est que les personnes handicapées doivent avoir les mêmes droits que les personnes valides, et que la discrimination au motif du handicap doit être mise hors-la-loi.

Les modèles médical et social du handicap

Avant les années 70, la situation des personnes handicapées était considérée comme la conséquence d’un échec médical. Ces personnes étaient les victimes de circonstances ; elles méritaient la pitié. C’étaient là les principales caractéristiques du « modèle médical » du handicap, qui situait le problème clairement au niveau de l’individu et supposait que seul un traitement médical pouvait améliorer la situation.
Une évolution majeure de ce modèle de pensée dominant s’est opérée dans les années 60, à l’origine aux États-Unis, avec le « mouvement pour la vie indépendante ». Cette nouvelle approche situe la solution au problème du handicap dans la restructuration de la société et la suppression des obstacles : c’est ce que l’on appelle le modèle social, qui préconise la suppression des barrières, la promotion d’attitudes positives et des législations et des politiques qui soutiennent l’exercice de la pleine participation et de la non-discrimination. Ce modèle suggère que les inconvénients individuels et collectifs endurés par les personnes handicapées sont principalement le résultat d’une forme complexe de discrimination institutionnelle profondément ancrée dans notre société, comme le sont le sexisme ou encore le racisme.

Les questions posées par le modèle médical: Les questions posées par le modèle social:
Quel est votre problème ? Quel problème la société pose-t-elle ? Quelles sont les circonstances sociales, économiques, politiques et/ou environnementales qu’il faudrait changer pour faciliter le plein exercice de l’ensemble de leurs droits par les personnes handicapées ?
Vos difficultés à comprendre les autres sont-elles dues essentiellement à un problème d’audition ? Vos difficultés à comprendre les autres proviennent-elles essentiellement de leur incapacité à communiquer avec vous ?
Vos difficultés à comprendre les autres proviennent-elles essentiellement de leur incapacité à communiquer avec vous ? Quelles sont les déficiences au niveau de votre logement qui vous ont amené(e) à déménager ?
Est-ce que votre problème de santé/votre incapacité vous empêche de sortir aussi souvent et/ou d’aller aussi loin que vous le souhaiteriez ? Est-ce que des difficultés financières ou liées au transport vous empêchent de sortir aussi souvent et/ou d’aller aussi loin que vous le souhaiteriez ?12
   

L’approche du handicap basée sur les droits vise à autonomiser les personnes handicapées et à garantir leur active participation à la vie politique, économique, sociale et culturelle, dans le respect de leurs différences et avec la volonté de s’y adapter.
Haut-commissariat aux droits de l’homme des Nations Unies

 

Aujourd’hui, le modèle médical reste prépondérant dans beaucoup de pays, tandis que le modèle social n’est toujours pas accepté ou appliqué universellement. Malgré la priorité qu’il accorde indéniablement aux facteurs sociaux, le modèle social néglige peut-être quelques facteurs individuels essentiels, par exemple la douleur qu’impliquent certains handicaps sévères. Un militant l’exprimait ainsi : « Nous pouvons affirmer que la société nous handicape à cause de ses préjugés et de son échec à répondre aux besoins nés du handicap. Cela étant, nier l’expérience individuelle du handicap est une attitude qui renforce l’oppression dont nous sommes victimes ».13 Les militants reconnaissent que le modèle social doit dépasser le discours qui consiste à dire que « le handicap est créé par l’environnement. » Il est important de considérer les personnes handicapées comme n’étant ni les victimes passives d’une déficience médicale ni les victimes passives de l’environnement. Elles doivent davantage être appréhendées à la manière d’acteurs dynamiques, qui peuvent se prévaloir de tous leurs droits et sont capables de contrôler leur propre vie.

Les systèmes de protection sociale ont longtemps empêché les personnes handicapées de contrôler leur propre vie au lieu de faciliter leur active participation. Mais, à cela, il faut associer la reconnaissance que ces personnes ont droit à un soutien social, indépendamment de leur contribution potentielle à la société. L’inclusion des personnes handicapées passe également par la mise en place de politiques et programmes qui suppriment les barrières qu’elles rencontrent et leur garantissent l’exercice des droits civils, culturels, économiques, politiques et sociaux.

Egalité et non-discrimination

La Conférence mondiale sur les droits de l’homme réaffirme que les droits de l’homme et les libertés fondamentales sont tous universels et, de ce fait, s’appliquent sans réserve aucune aux personnes souffrant d’incapacités.
Déclaration de la Conférence mondiale sur les droits de l’homme, 1993

Aujourd’hui, la plupart des droits de la personne humaine en lien avec le handicap sont associés à la question de la discrimination. Les personnes handicapées peuvent prétendre à exactement les mêmes droits humains que les personnes valides ; pourtant, elles sont victimes d’exclusion et de discrimination directes et indirectes dans presque toutes les sphères de la vie du fait de préjudices sociétaux, de problèmes structurels dans la société ou encore du fait de leurs propres déficiences. Cela signifie que, pour avoir une chance égale de participer, ces personnes ont besoin d’efforts positifs de la part de la société. Cela vaut notamment dans des domaines comme l’accès à l’information, à la santé, à l’éducation et à l’emploi. L’action positive vise à promouvoir la représentation de groupes spécifiques, habituellement victimes de discrimination, dans l’objectif de bâtir une société plus égalitaire.

Aménagement raisonnable

La non-discrimination englobe le concept d’aménagement raisonnable qu’il faut apporter pour les personnes handicapées. On entend par « aménagement raisonnable », les modifications et ajustements nécessaires et appropriés n’imposant pas de charge disproportionnée ou indue apportés, en fonction des besoins dans une situation donnée, pour assurer aux personnes handicapées la jouissance ou l’exercice, sur la base de l’égalité avec les autres, de tous les droits de l’homme et de toutes les libertés fondamentales14. On parle par exemple d’aménagement raisonnable lorsque l’on fournit à une personne handicapée des solutions et un accès sur mesure à l’information, au transport, au lieu de travail, aux équipements et aux services. L’objectif global de cette démarche est de faciliter sa participation à la communauté.

Le handicap et les instruments internationaux en matière de droits de l’homme

Pour une liste complète des documents qui ont précédé la Convention relative aux droits des personnes handicapées, voir http://www.hrea.org

Aucun document international fondamental en matière de droits de l’homme ne fera spécifiquement référence au handicap avant 1961, date à laquelle sera adoptée la Charte sociale européenne, qui est le premier traité international contenant des dispositions explicites relatives aux droits des personnes handicapées. Venant s’ajouter à la Déclaration internationale des droits de l’homme, les textes essentiels ci-dessous traitent spécifiquement des droits de la personne handicapée:

1971 Déclaration des droits du déficient mental15
1975 Déclaration des droits des personnes handicapées
1982 Programme d’action mondial concernant les personnes handicapées
1983−1992 Décennie des Personnes Handicapées
1993 Règles pour l’égalisation des chances des handicapés, Nations Unies
1993 Déclaration de Vienne sur les droits de l’homme
2006 Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées

Avant l’entrée en vigueur de la Convention des Nations Unies relatives aux droits des personnes handicapées, la Convention relative aux droits de l’enfant était le seul instrument juridique des Nations Unies à interdire explicitement la discrimination au motif du handicap.

Les mouvements de défense des droits des personnes handicapées ont été les déclencheurs de beaucoup d’instruments clés en matière de droits de l’homme. Ces instruments offrent un potentiel significatif pour promouvoir et protéger les droits humains des personnes handicapées – potentiel qui n’avait pas encore été pleinement exploité ; c’est pour cette raison qu’a vu le jour la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées.

La Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées

La Convention, adoptée en 2006, est le premier instrument international juridiquement contraignant des Nations Unies concernant le handicap qui énonce les normes minimales que doivent respecter les gouvernements pour faire en sorte que les personnes handicapées jouissent  effectivement de leurs droits civils, politiques, économiques et sociaux. La Convention reconnaît explicitement le handicap comme une question de droits de l’homme. Si le texte ne crée pas de nouveaux droits, il interdit spécifiquement la discrimination à l’encontre des personnes handicapées dans toutes les sphères de la vie (secteur civil, accès à la justice et à l’éducation, aux services sanitaires et aux transports). Le Protocole facultatif à la Convention permet que des individus et des groupes d’individus se prétendant victimes de violations de leurs droits par les Etats parties au Protocole puissent présenter des communications au Comité de la Convention16.

105 Etats ont ratifié la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées et 153 l’ont signée depuis 2006. Le Protocole facultatif à la Convention compte 90 signataires et 63 ratifications. (chiffres de septembre 2011)

La Convention souligne le risque de pauvreté accru auquel sont exposées les personnes handicapées, ainsi que la discrimination multiple à laquelle sont confrontées les minorités, les femmes ou encore les jeunes filles handicapées. Il est à noter que la Convention souligne l’obligation unique de faire participer activement à son application les organisations de personnes handicapées de la société civile. L’article 3 de la Convention identifie une série de principes généraux pour l’interprétation et l’application de la Convention :

  • le respect de la dignité intrinsèque, de l’autonomie individuelle, y compris la liberté de faire ses propres choix, et de l’indépendance des personnes ;
  • la non-discrimination ;
  • la participation et l’intégration pleines et effectives à la société ;
  • le respect de la différence et l’acceptation des personnes handicapées comme faisant partie de la diversité humaine et de l’humanité ;
  • l’égalité des chances ;
  • l’accessibilité ;
  • l’égalité entre les hommes et les femmes ;
  • le respect du développement des capacités de l’enfant handicapé et le respect du droit des enfants handicapés à préserver leur identité.

L’International Disability Alliance promeut la mise en oeuvre effective de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées à travers le monde grâce à la contribution coordonnée des organisations représentatives des personnes handicapées17

Il est particulièrement préoccupant que les personnes handicapées soient soumises aux décisions d’autrui. L’article 12 de la Convention des Nations Unies tente d’y remédier en reconnaissant la capacité juridique des personnes handicapées et en instaurant des mesures visant à soutenir leur droit à exercer leur capacité juridique, par exemple en supprimant la pratique qui consiste à désigner des tuteurs pour décider en leur nom pour, à la place, les accompagner dans la prise de leurs propres décisions. Le respect de l’article 12 est donc une condition préalable à la réalisation de quelques-uns des droits de la Convention, comme le droit à la participation politique, l’accès à la justice ou encore le droit de fonder une famille.

Le Conseil de l’Europe et les droits en matière de handicap

Le Conseil de l’Europe a joué un rôle de premier plan concernant les droits humains des personnes handicapées. Sa Charte sociale européenne (1961) contient des dispositions explicites sur les droits des personnes handicapées à l’indépendance, à l’intégration sociale et à la participation à la vie de la communauté.

 

Charte sociale européenne, article 15

En vue de garantir aux personnes handicapées, quel que soit leur âge, la nature et l’origine de leur handicap, l’exercice effectif du droit à l’autonomie, à l’intégration sociale et à la participation à la vie de la communauté, les Parties s’engagent notamment:
1. à prendre les mesures nécessaires pour fournir aux personnes handicapées une orientation, une éducation et une formation professionnelle dans le cadre du droit commun chaque fois que possible ou, si tel n’est pas le cas, par le biais d’institutions spécialisées publiques ou privées ;
2. à favoriser leur accès à l’emploi par toute mesure susceptible d’encourager les employeurs à embaucher et à maintenir en activité des personnes handicapées dans le milieu ordinaire de travail et à adapter les conditions de travail aux besoins de ces personnes ou, en cas d’impossibilité en raison du handicap, par l’aménagement ou la création d’emplois protégés en fonction du degré d’incapacité.

Le « Plan d’action du Conseil de l’Europe pour la promotion des droits et de la pleine participation des personnes handicapées à la société : améliorer la qualité de vie des personnes handicapées en Europe 2006-2015 » énonce les actions spécifiques que doivent mettre en oeuvre les Etats membres dans différents domaines, dont la participation à la vie publique et politique, l’éducation, les soins de santé ou encore la sensibilisation. Le texte présente plusieurs aspects transversaux, et notamment : les femmes et les jeunes filles handicapées, les enfants handicapés, les personnes ayant des besoins d’assistance élevés, le vieillissement des personnes handicapées et les personnes handicapées issues des minorités. Le Plan d’action est aussi un outil pour aider les Etats membres d’une part à appliquer la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées et, d’autre part, les amener à intégrer le handicap dans l’ensemble de leurs champs d’action politiques.

Les politiques et actions de l’UE en matière de handicap

L’une des campagnes phares du Forum européen des personnes handicapées appelle à des actions visant à supprimer les obstacles auxquels sont confrontées les personnes handicapées dans l’UE en matière de déplacement, d’accès aux biens et services de la majorité, aux transports, aux études, à l’emploi ou encore à l’information.
www.edf-feph.org

Au niveau de l’Union européenne, le Forum européen des personnes handicapées (EDF) – organisation européenne faîtière qui représente les intérêts de 80 millions de personnes handicapées – a conduit avec d’autres organisations des actions de pression en faveur de la reconnaissance des droits des personnes handicapées. Il en a résulté une référence spécifique à la discrimination au motif du handicap dans le nouvel article 13 du Traité de la CE (Traité d’Amsterdam, 1997), ainsi que la Directive 2000/78/CE portant création d’un cadre général en faveur de l’égalité de traitement en matière d’emploi et de travail, qui interdit la discrimination dans le domaine de l’emploi au motif du handicap et encourage le principe d’aménagement raisonnable.
L’article 26 de la Charte des droits fondamentaux de l’UE (2000) reconnaît et respecte le droit des personnes handicapées à bénéficier de mesures visant à assurer leur autonomie, leur intégration sociale et professionnelle et leur participation à la vie de la communauté. En 2010, la Commission européenne a adopté la Stratégie 2010-2020 en faveur des personnes handicapées, dont l’objectif est de mettre les personnes handicapées en mesure d’exercer l’ensemble de leurs droits et de tirer pleinement parti de leur participation à la société et à l’économie européenne.

Il subsistera des barrières comportementales aussi
longtemps que la majorité des individus verront le handicap et non la personne.
Karina Chupina

L’Union européenne a ratifié la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, devenant ainsi la première organisation d’intégration régionale à signer un traité en matière de droits de l’homme18. Partant, toutes les institutions et agents de l’Union européenne doivent souscrire aux valeurs de la Convention dans toutes les politiques de leur compétence, en veillant à l’intégration de la question du handicap: des transports à l’emploi, et des technologies de l’information et de la communication à la coopération en faveur du développement. Ils devront également adapter l’accessibilité de leurs propres bâtiments, ainsi que leurs politiques en matière d’emploi et de communication.

Qu’est-ce que la discrimination fondée sur le handicap ?

L’attitude discriminatoire envers le handicap n’est pas toujours manifeste. Elle ne se signale pas clairement à nos pensées et nos actes par un message d’alerte : « Attention, discrimination fondée sur leur handicap ! ». Mais il s’agit bien de cela.
Un(e) activiste handicapé(e)

Il convient que les réalisations sur le plan de la législation soient accompagnées d’actions de sensibilisation visant à faire changer les attitudes et les comportements envers le handicap, que ce soit au niveau du grand public, ou au niveau des experts qui travaillent dans le domaine. La discrimination fondée sur le handicap se définit comme une attitude discriminatoire, oppressive et abusive qui découle de la croyance que les personnes handicapées sont inférieures. Cette forme de discrimination se nourrit des préjugés, des stéréotypes ou encore de la « discrimination institutionnelle » à l’encontre des personnes handicapées. Le grand problème que pose cette forme de discrimination (disablism, en anglais, ou abilism ou ableism19) est la difficulté qu’il y a à l’identifier. Dans bien des cas, les individus ne sont même pas conscients de son existence, parce qu’elle réside tout d’abord et surtout dans les attitudes. Elle ne renvoie pas un comportement discriminatoire conscient mais à la façon inconsciente dont les individus se situent par rapport aux personnes handicapées. Il est bien plus difficile de s’attaquer à la part inconsciente des attitudes discriminatoires qu’aux actes conscients de discrimination, mais il convient de faire barrage aux deux dans le combat pour les droits de l’homme.

Tout le monde a le droit d’avoir des ambitions et chacun a la responsabilité de les réaliser de son mieux possible.
Simon Stevens20

La grande majorité des personnes tendraient à dire qu’elles ne sont pas contre les personnes handicapées, et cela est probablement vrai. Toutefois, cette majorité ne considère toujours pas les personnes handicapées comme des personnes égales et ne peut mesurer les obstacles qui, dans la société, empêchent ces personnes de vivre « normalement ». Par exemple, certains stationnent sur les places de parking réservées aux personnes handicapées, ce qui peut contraindre ces dernières à faire demi-tour. La discrimination fondée sur le handicap imprègne toutes les couches de la société. La discrimination consciente pour des motifs économiques est très répandue (par exemple, discrimination dans l’emploi), mais la discrimination inconsciente, celle qui résulte de l’ignorance et d’une incompréhension générale, est la plus préoccupante. Car elle peut se traduire par une forme « d’apartheid », autrement dit une vision de la société selon laquelle une planification intégrant les personnes handicapées n’est pas essentielle dans la mesure où les personnes avec des incapacités en termes de mobilité disposent de leurs propres bâtiments, institutions et moyens de transport. La discrimination fondée sur le handicap s’exprime aussi par l’utilisation généralisée d’entrées distinctes dans les bâtiments publics. Un environnement non discriminant pour les personnes handicapées permettrait aux personnes âgées, aux mères avec des jeunes enfants et aux autres personnes handicapées de façon temporaire ou permanente de bénéficier d’un accès égal aux centres commerciaux et à toutes les institutions ou espaces publics.

Question: Quelles sphères de votre environnement local vous seraient inaccessibles si vous étiez handicapé(e) ?

Les jeunes et le handicap

Selon les estimations, il y aurait entre 180 et 220 millions de jeunes handicapés dans le monde, dont pratiquement 80% vivent dans les pays en voie de développement.21

La prise en compte du handicap est le processus qui consiste à évaluer les conséquences pour les personnes handicapées de toute mesure prévue, y compris la législation, les politiques et programmes, dans tous les domaines et à tous les niveaux.22 Il est important d’oeuvrer pour la considération du handicap dans tous les problèmes concernant les jeunes, et de prendre en compte les jeunes dans toutes les questions liées au handicap. Le handicap comme les jeunes doivent être des préoccupations clés dans la formulation de toute politique. Pour concevoir des politiques effectives, une meilleure connaissance des questions de handicap par les décideurs est nécessaire, et les jeunes handicapés eux-mêmes devraient participer à la prise de décision. Cet objectif n’est envisageable qu’au moyen de partenariats étroits entre les institutions publiques et les organisations de personnes handicapées.

La difficulté réside ici dans le faible nombre d’organisations qui représentent les intérêts des jeunes handicapés ou qui sont gérées par des jeunes handicapés. Au niveau international et régional, les représentants les plus actifs du handicap et des questions de jeunesse sont la Fédération internationale des jeunes personnes malentendantes (International Federation of Hard of Hearing Young People), Leonard Cheshire Disability Young Voices, l'African Youth with Disabilities Network, la Pineda Foundation for Youth, la World Federation of the Deaf Youth Section, et le Comité jeunesse du Forum européen des personnes handicapées.

 

International Federation of Hard of Hearing Young People (IFHOHYP)


IFHOHYP est une ONG internationale qui regroupe des organisations nationales et régionales de jeunesse consacrées aux jeunes malentendants dans le monde. L’IFHOHYP oeuvre à l’amélioration de la qualité de vie des jeunes malentendants et à la promotion de l’égalité de leurs droits, à tous les niveaux de la société. Elle coopère activement avec le Conseil de l’Europe, par exemple pour l’organisation de sessions d’études pour jeunes malentendants, et a siégé à plusieurs reprises au Conseil consultatif de jeunesse. Parmi ses autres activités figurent des camps d’été internationaux, des programmes de formation, des ateliers ainsi que des stages d’anglais pour jeunes malentendants.

Le droit à l’éducation

Comité jeunesse du Forum européen des personnes handicapées
Le Comité a été créé en 2000 dans l’objectif de prendre en compte la jeunesse dans toutes les politiques du Forum européen des personnes handicapées et de sensibiliser aux besoins des jeunes handicapés au sein du Forum et de l’UE. « Young and Disabled: the Daily Challenges », publication du Comité jeunesse du Forum européen des personnes  handicapées, fait la lumière sur les obstacles que rencontrent les jeunes handicapés dans divers domaines de leur vie, depuis la sexualité en passant par l’éducation jusqu’à l’emploi.

Pendant des décennies, les écoles réservées aux handicapées ont été considérées comme des outils de ségrégation et critiquées pour leur niveau inférieur à l’éducation dispensée à la majorité. Le débat fait rage sur les avantages et les inconvénients de l’éducation et des écoles spécialisées, par opposition à une scolarisation spéciale intégrée dans les systèmes d’enseignement général. Quelle que soit l’issue de ce débat, les jeunes handicapés et leurs familles doivent avoir le droit de choisir entre les écoles spécialisées et les écoles ordinaires, à la lumière des besoins spécifiques de l’enfant. L’un des avantages essentiels de l’éducation inclusive est que l’intégration des élèves handicapés et valides dans les premières années de la scolarisation peut contribuer à la prévention des préjugés et à l’inclusion future des personnes handicapées dans la société en général.

Les enfants et les jeunes handicapés sont confrontés à des problèmes majeurs, et notamment des établissements scolaires ou des matériels pédagogiques qui ne leur sont pas accessibles, le manque de personnel formé aux besoins spécifiquement liés au handicap, ainsi que la discrimination directe et indirecte. L’accès quasi impossible à l’enseignement secondaire et supérieur réduit les opportunités des jeunes de suivre une formation professionnelle ( ???). Les écoles, qu’elles soient inclusives ou spécialisées, devraient offrir aux enfants et aux jeunes handicapés des possibilités d’acquérir les compétences nécessaires à la vie et au développement social pour pouvoir participer à l’éducation, de bénéficier du soutien et de l’accompagnement de leurs pairs, de l’accès aux technologies et à des méthodologies appropriées.

L’éducation non formelle, avec l’apprentissage proactif qu’elle préconise, peut s’avérer plus inclusive pour les personnes handicapées que le système d’éducation formelle. Compte tenu de possibilités limitées dans le cadre du système d’éducation spécialisée ou du fait de l’exclusion sociale, force est de constater que le manque de compétences sociales, en matière de communication et en langues étrangères, est plus marqué chez les jeunes handicapés que chez leurs pairs valides. Ces facteurs rendent l’éducation non formelle particulièrement importante pour les jeunes handicapés ; elle peut en effet les aider à acquérir les compétences nécessaires à la vie qu’ils n’auraient pu obtenir par le biais de l’éducation formelle. Concernant les stages de formation destinés à la majorité, il convient également d’y introduire plus significativement la dimension du handicap au moyen d’activités qui permettent aux participants de découvrir le handicap ou qui encouragent la participation des personnes handicapées.

Projet ExchangeAbility

Le Réseau des étudiant Erasmus (Erasmus Student Network, ESN), Youth Agora et le Forum européen des personnes handicapées sont à l’origine du projet ExchangeAbility, qui a bénéficié du soutien du Conseil de l’Europe et dont l’objectif est de rendre le réseau accessible aux étudiants handicapés, à tous les niveaux de ses activités. Le projet, mis en oeuvre durant l’année universitaire 2009-2010, visait à augmenter le nombre d’étudiants handicapés participant à des échanges et à mettre en place les conditions optimales à leur séjour à l’étranger. Un projet de suivi avec de nouveaux partenaires a été lancé en 2010. Pour en savoir davantage www.exchangeability.eu.

Le droit à la participation à la vie publique, politique et culturelle

L’UNESCO estime que 98% des enfants handicapés dans les pays en développement ne sont pas scolarisés et que 99% des jeunes filles handicapées sont analphabètes.

Pour les jeunes handicapés, il semble que leur participation dans la société soit leur objectif fondamental – autrement dit, parvenir à une pleine inclusion avec la reconnaissance de leurs besoins spécifiques et de leurs droits. Beaucoup de jeunes handicapés voudraient participer à des organisations de la majorité, où ils pourraient se rencontrer sur la base d’intérêts partagés. Or, les jeunes handicapés n’ont pas toujours cette possibilité à cause d’obstacles à la fois physiques et psychologiques23.
Les obstacles à une plus grande participation sont notamment l’absence de structures de représentation pour les jeunes handicapés et leurs préoccupations, que ce soit au niveau local ou national. Le manque d’information constitue un autre obstacle. Les informations, qu’elles concernent l’accessibilité physique des bâtiments ou encore la disponibilité d’équipements pour les personnes malentendantes ou malvoyantes, sont souvent inexistantes ou inaccessibles. Ce manque d’information sur l’accessibilité – ou parfois la crainte de l’inaccessibilité – empêche souvent les personnes handicapés de participer aux manifestations.
Un des obstacles persistants à la participation est la façon dont les individus s’appréhendent eux-mêmes, qu’ils se perçoivent comme « handicapés » ou « membres d’une minorité ». Certaines personnes handicapées ne veulent pas se considérer comme membres d’une minorité, avec les connotations négatives que cela comporte. D’autres ne se considèrent pas comme des handicapés mais comme les membres d’une minorité linguistique et culturelle spécifique. En termes de participation politique, le droit de vote est refusé à beaucoup de personnes handicapées parce qu’elles n’ont pas la capacité juridique, ou lorsque les procédures de vote ne leur sont pas accessibles.

Ce qui compte, c’est la capacité et non l’incapacité, un mot dont d’ailleurs je ne raffole pas.
Marlee Matlin, actrice malentendante et lauréate d’un Oscar

À propos de la participation et de l’inclusion des personnes handicapées, les médias de masse peuvent avoir un impact essentiel en matière de sensibilisation aux droits des handicapés et de changement de comportement. Or, les médias ont tendance à présenter les personnes handicapées sous deux angles extrêmes : soit elles sont pauvres et suscitent la pitié, soit ce sont des personnes héroïques qui ont le courage d’affronter la vie. Ces portraits, qui ne font qu’alimenter les stéréotypes, n’aident guère à faire comprendre que ces personnes constituent un groupe d’individus aussi intéressant et multiple que tout autre groupe de la société.

Pas de barrières, pas de frontières

Le manuel de SALTO intitulé "No Barriers, No Borders"24 traite de la gestion de projets internationaux avec des jeunes handicapés et valides. Il fournit des conseils spécifiques et des orientations aux animateurs de jeunesse et aux organisateurs de projets concernant, par exemple, comment interagir avec des jeunes présentant différents handicaps, comment financer les projets de jeunes et comment organiser des stages de formation à leur intention. Il contient des orientations pratiques sur les déplacements avec des groupes de jeunes valides et handicapés et sur l’adaptation des programmes aux différents besoins.
www.salto-youth.net/rc/inclusion

Notes

Avec des organisations partenaires,
le Centre de défense des handicapés mentaux (Mental Disability Advocacy Centre) a lancé une campagne pour promouvoir le droit des personnes handicapées à voter: www.savethevote.info.

1 www.un.org/esa/socdev/enable/dis50y10.htm
2 Note: Le terme « handicap » n’est plus jugé adapté ou conforme à la compréhension moderne de l’incapacité. Les préférences terminologiques sont variables selon les personnes handicapées et les régions. Les souhaits individuels des personnes handicapées doivent être respectés autant que possible.
3 OMS, « Handicap et santé », aide-mémoire n° 352”, 2011: www.who.int/mediacentre/factsheets/fs352/en/index.html
4 Nations Unies, 2008, « Mainstreaming disability in the development agenda »": www.un.org/disabilities/documents/reports/e-cn5-2008-6.doc
5 Nations Unies, 2006, « Some Facts about Persons with Disabilities », Convention relative aux droits des personnes handicapées: wwww.un.org/disabilities/convention/pdfs/factsheet.pdf
6 OMS, « Rapport mondial sur le handicap » 2011: www.who.int/disabilities/world_report/2011/report/en
7 Department for International Development (DFID) 2000, "Disability, Poverty and Development", DFID, UK
8 Mckee, Barbara, Disabled and the holocaust: Disabled Persecution, 2004: www.eastrenfrewshire.gov.uk/holocaust/holocaust_remembrance_2004_-_other_victims/holocaust_remembrance_2004_-_disabled___the_holocaust.htm
9Commentaires écrits soumis conjointement par le Center for Reproductive Rights, le Forum européen des personnes handicapées, l’International
Centre For The Legal Protection Of Human Rights (Interights), l’International Disability Alliance, le Mental Disability Advocacy Center, 16 août 2011: http://mdac.info/sites/mdac.info/files/Gauer%20v%20%20France_Submission_ECHR_FINAL.pdf
10 Cour européenne des droits de l’homme, « Reproductive Rights, Factsheet », 2011:
www.echr.coe.int/NR/rdonlyres/4B7D24F7-F9EF-4749-B16B-68E650B95C5A/0/FICHES_droits_procr%C3%A9ation_EN.pdf
11 UN Department for Economic and Social Information and Policy Analysis, 1994
12 Oliver, Michael, Understanding Disability: From theory to practice, 1996, Macmillan: Basingstoke.
13 Morris, Jenny, Pride Against Prejudice: Transforming Attitudes to Disability, 1991, Women's Press: Londres.
14 Guide à l’usage des parlementaires, n°14, 2007, De l’exclusion à l’égalité : réalisation des droits des personnes handicapées, Nations
Unies et Union interparlementaire: www.un.org/disabilities/default.asp?id=212
15 Le terme « déficient mental » est obsolète et non conforme à la compréhension moderne de l’incapacité.
16 www.ohchr.org/EN/HRBodies/CRPD/Pages/CRPDIndex.aspx
17 www.internationaldisabilityalliance.org  
18 Communiqué de presse du Forum européen des personnes handicapées, 5 janvier 2011: www.edf-feph.org/Page_Generale.asp?DocID=13855&thebloc=26586  
19 Note: en anglais, quelques experts et chercheurs ont une préférence pour le terme « ableism » qui renvoie non seulement à l’incapacité (disability) mais également à la formation d’ « abledness » (capacité), qui est toujours en relation avec le handicap.
20 www.simonstevens.com
21 Réunion à haut niveau des Nations Unies, "Youth with Disabilities" Fact Sheet: http://social.un.org/youthyear/docs/Fact%20sheet%20youth%20with%20disabilities.pdf
22 Carol Miller and Bill Albert, "Mainstreaming disability in development: lessons from gender mainstreaming", 2005: www.dfid.gov.uk/r4d/PDF/Outputs/Disability/RedPov_gender.pdfp
23 "Young and Disabled: Daily Challenges for Equality", publication du Comité jeunesse du Forum européen des personnes handicapées, 2009: www.edf-feph.org/Page.asp?docid=18486&langue=EN
24 "No Barriers, No Borders", Centre de ressources et d’inclusion SALTO-YOUTH, 2008: www.salto-youth.net/downloads/4-17-913/NoBarriersNoBorders.pdf