Perché il dibattito pubblico è particolarmente importante ora
In alcuni casi, i quadri normativi che affrontano il rischio, l'effetto e le implicazioni sociali non esistono o non hanno tenuto il passo con gli sviluppi tecnici. Molte tecnologie sono in continuo sviluppo e portano ad applicazioni che potrebbero non essere state previste. Possono essere difficili da definire e possono, quindi, non rientrare nei quadri normativi esistenti.
Approfondimenti
Gli sviluppi nella biomedicina, specialmente le nuove tecnologie, sono spesso complessi; emergono in circostanze socialmente e culturalmente definite, e incarnano non solo possibilità ma anche incertezze e ambiguità. Molto spesso i benefici sono inizialmente più evidenti dei rischi e degli effetti collaterali, che non sempre possono essere anticipatii. Questi rischi ed effetti collaterali spesso vengono alla luce solo attraverso l'esperienza pratica. Quando le conseguenze diventano più evidenti, può essere troppo tardi per cambiare il corso degli sviluppi.
Gli approcci responsabili all'innovazione biomedica riconoscono il dovere di anticipare e informare i cittadini sugli sviluppi che potrebbero avere un profondo impatto sulle loro vite e sulle società in cui vivono e coinvolgerli nel guidare le decisioni verso un risultato accettabile, ad esempio come e in quali circostanze utilizzare una nuova tecnologia. Il dibattito pubblico può aiutare ad esplorare i valori e i principi che stanno alla base delle diverse risposte agli sviluppi biomedici, in modo che, quando emergono implicazioni impreviste, i responsabili politici possano essere meglio preparati ad affrontarle.
Nonostante gli evidenti benefici, l'era dell'accesso di massa alle tecnologie dell'informazione digitale ha purtroppo alimentato la divisione nella società. Ha permesso la diffusione della misinformazione, ha diviso la società e ha portato a discussioni auto-referenziali tra gruppi omogenei, ha incoraggiato l'intolleranza delle critiche e ha portato al rifiuto delle evidenze a favore dell'opinione pubblica. La promozione del dibattito pubblico, in cui le opinioni contrarie possono sfidarsi a vicenda, combinata con strumenti di evidenza, è un importante controbilanciamento a tali sviluppi.
È particolarmente importante che gli interessi non siano valutati solo attraverso opinioni aggregate in ambienti che offrono poche opportunità di confronto o di responsabilità, come i social media. Senza un dibattito inclusivo c'è il rischio reale che le voci di coloro che si trovano in posizioni di vulnerabilità possano essere trascurate, nella misura in cui non sono in grado di rivendicare la protezione offerta loro dai diritti umani.
Gli sviluppi tecnici possono verificarsi rapidamente nel campo della biomedicina e possono rappresentare una sfida per i legislatori e gli operatori sanitari.
Nuove piattaforme per l'interazione sociale possono creare un dibattito polarizzato all'interno di comunità separate intorno a questioni che possono meritare una riflessione più ampia e più inclusiva.
Senza sforzi per promuovere il dibattito pubblico le voci dei gruppi emarginati e vulnerabili possono essere soffocate o trascurate.
Germania - Discorso pubblico sull'editing del genoma (2019)
La tecnologia di modificazione genetica in rapida evoluzione CRISPR-Cas9 è stata identificata come una questione bioetica che è altamente rilevante da affrontare nel dibattito pubblico, sia a fini di suscitare consapevolezza che per la mappatura dei rischi e dei benefici. La Germania è uno dei paesi che ha organizzato un ampio dibattito pubblico sulla questione, si veda l'esempio tedesco sull'iniziativa ‘Genomchirurgie im gesellschaftlichen Diskurs’ (« Il genome-editing nel discorso sociale ») nel 2019.
ESEMPI :
