I. Guida al dibattito pubblico sui diritti umani e la biomedicina
Gli sviluppi nel campo della biomedicina promettono notevoli benefici per gli individui, per la società e per le generazioni future. Il perseguimento di questi benefici, tuttavia, comporta spesso significative sfide etiche e sociali Ciò può dipendere da decisioni prese in un contesto di incertezza scientifica e di valori contrastanti, ma che possono avere implicazioni di vasta portata Molti sviluppi biomedici hanno il potenziale per produrre profondi cambiamenti nell'ambiente sociale ed economico. Possono sfidare e potenzialmente riconfigurare le norme della vita ordinaria. Questo è il motivo per cui le direzioni prese dagli sviluppi biomedici, e il modo in cui i rischi e i potenziali benefici sono distribuiti, sono di profondo interesse pubblico.
Il Comitato di Bioetica del Consiglio d'Europa (DH-BIO) ha prodotto questa guida per aiutare gli Stati membri a promuovere il dibattito pubblico In questo documento e nell'articolo 28 della Convenzione di Oviedo il concetto generale di "dibattito pubblico" è utilizzato per descrivere le interazioni discorsive nella sfera pubblica (cioè non in un contesto professionale) attraverso le quali individui e gruppi possono identificare, esplorare e risolvere i loro diversi interessi in questioni che li riguardano (o potenzialmente li riguardano) tutti). in questo campo. Il suo scopo è quello di fornire una guida a coloro che si assumono la responsabilità di avviare o sostenere il dibattito pubblico e a coloro che rispondono ad esso attraverso le politiche pubbliche. Tra questi vi sono i responsabili delle decisioni all'interno degli Stati membri, i funzionari governativi e le autorità pubbliche, i comitati etici nazionali, le istituzioni educative e accademiche e altre organizzazioni pertinenti.
Approfondimenti
Oltre a promuovere una cultura del dibattito pubblico, la guida descrive il motivo per cui il dibattito pubblico è importante nella governanceIn questa guida per "governance" si intende l'uso responsabile del potere o dell'autorità per stabilire, monitorare e far rispettare gli standard e i comportamenti all'interno dei sistemi o delle organizzazioni. Può significare sia guidare il comportamento delle persone sia garantire che esse siano tenute a rendere conto del proprio operato. La governance può essere attuata attraverso misure obbligatorie e non obbligatorie (disposizioni di legge, sistemi di licenze, norme professionali, codici di condotta, raccomandazioni, ecc.) La governance può essere una funzione di attori sia pubblici che privati. della biomedicina e aiuta a identificare approcci appropriati ed efficaci in base all'argomento e alle circostanze. La guida principalmente incoraggia ad una riflessione più profonda sulle ragioni, gli obiettivi, i partecipanti e le forme di dibattito pubblico, e offrendo alcuni suggerimenti ed esempi. Non vuole essere un manuale per il dibattito pubblico, ma una guida per avvicinarsi al dibattito pubblico in un modo che possa portare benefici a tutti i soggetti coinvolti e, in ultima analisi, al pubblico nel suo complesso.
In questa guida, il concetto generale di "dibattito pubblico" è utilizzato per descrivere le interazioni discorsive nella sfera pubblica attraverso le quali individui e gruppi possono identificare, esplorare e risolvere i loro diversi interessi in questioni che potenzialmente li riguardano tutti. Il "dibattito" è inteso come un processo aperto; non implica alcuna aspettativa che porti a un risultato convergente.
Esistono diversi strumenti e approcci, molti dei quali si sono sviluppati alla luce della ricerca nel campo delle scienze sociali o nel corso dell'elaborazione di politiche pratiche. Ognuno di questi ha vantaggi e limiti, che vengono discussi in una vasta e crescente letteratura accademica. Molti di questi strumenti sono illustrati dagli esempi presentati in questa guida e sono ulteriormente elaborati nelle risorse selezionate fornite alla fine del documento.
La Convenzione del Consiglio d'Europa sui diritti umani e la biomedicina ("Convenzione di Oviedo") mira a promuovere i diritti umani, la democrazia e lo stato di diritto in relazione alla scienza biomedica e alla pratica della medicina. L'articolo 28 della Convenzione invita gli Stati membri ad offrire ai cittadini la possibilità di far valere le loro opinioni nel campo della biomedicina. La Convenzione afferma:
"Le parti della presente Convenzione provvedono affinché le questioni fondamentali sollevate dagli sviluppi della biologia e della medicina siano oggetto di un'adeguata discussione pubblica alla luce, in particolare, delle rilevanti implicazioni mediche, sociali, economiche, etiche e giuridiche, e che la loro eventuale applicazione sia oggetto di un'adeguata consultazione".
La promozione del dibattito pubblico alla luce dell'articolo 28 della Convenzione di Oviedo ha gli obiettivi:
fare emergere consapevolezza pubblica, in particolare incoraggiando la circolazione di informazioni, punti di vista e opinioni,
promuovere la discussione nella sfera pubblica tra diversi attori, gruppi e individui, compresi quelli che possono trovarsi in situazioni di vulnerabilità o svantaggio,
consultare il pubblico, compresi i gruppi target, e quindi considerare i loro interessi e le loro comprensioni, al fine di prendere decisioni politiche informate.
ESEMPI :
