Նախապատմություն, նախաձեռնող և մասնակիցներ

Genomchirurgie im gesellschaftlichen Diskurs (գենոմի խմբագրումը հասարակական խոսույթում) ծրագրի նպատակն էր խթանել հանրային քննարկում գենետիկական տեխնոլոգիայի նոր մեթոդների էթիկական, իրավական և սոցիալական կողմերի մասին: Ծրագիրը Wissenschaft im Dialog (WiD) և Գերմանիայի գիտությունների ազգային ակադեմիայի` Լոեպելդինայի համագործակցության արդյունք էր: Այն ֆինանսավորում էր Գերմանիայի կրթության և հետազոտությունների դաշնային նախարարությունը` որպես բժշկության և կենսաբանության ոլորտում գիտական հետազոտությունների ֆինանսավորման ELSA (էթիկական, իրավական և սոցիալական ասպեկտներ) ծրագրի մաս:

Հարցը

Ավանդական գենետիկական տեխնոլոգիաները տարիներ շարունակ եղել են բանավեճի առարկա, իսկ այժմ այդ ոլորտը հեղափոխական փոփոխությունների է ենթարկվում գենոմի խմբագրման տեխնոլոգիաների շնորհիվ, որոնցից ամենահայտնին CRISPR-Cas9 համակարգն է: Ծրագրի ուշադրության կենտրոնում գենոմի խմբագրման բժշկական կիրառումներն էին: Թիրախային լսարանը կազմված էր հասարակության շահագրգիռ անդամներից, դպրոցականներից, ուսուցիչներից, ուսանողներից և փորձնակներից, ինչպես նաև քաղաքականության, գիտության և մեդիա ոլորտների շահակիրներից: Այս խմբերը մասնակցեցին զանազան ինտերակտիվ միջոցառումների, որոնց ընթացքում ծանոթացան նոր տեխնոլոգիային, դրան առնչվող հնարավորություններին և վտանգներին` նպատակ ունենալով մոտիվացնել նրանց ձևավորել սեփական կարծիք: 2017 թվականի աշնանից մինև 2019 թվականի գարուն կազմակերվեց 16 միջոցառում հետևյալ թեմաներով. քաղցկեղի բուժումը սոմատիկ գենային թերապիայի միջոցով, գենային դրայվի կիրառումը մալարիայի հարուցիրչների դեմ, գենոմի խմբագրման հնարավորությունները և վտանգները:.

Մեթոդ

Wissenschaft im Dialog պատասխանատու էր Գերմանիայի տարածքում կազմակերպված 13 միջոցառումների համար, որոնք նախատեսված էին հասարակության շահագրգիռ անդամների և դպրոցականների համար: Դրանց չմասնակցած աշակերտները և գիտնականները կատարեցին հանրային որոշ միջոցառումներ սոցիոլոգիական վերլուծություն:

Որպես ծրագրի մաս դպրոցականների համար մշակվեց սիմուլյացիոն խաղ: Դրա ուշադրության կենտրոնում գենային դրայվի տեխնոլոգիան էր, որը հնարավոր է կիրառել մալարիայի հսկողության համար` գենետիկորեն փոփոխելով անոֆելես մոծակներին: Փորձարկման փուլից հետո, որի ընթացքում տարբեր դպրոցներ կատարվեցին չորս այցեր, խաղը հրապարակվեց գործիքակազմի տեսքով: Այն ընդգրկում է պրեզենտացիաներ, տեսանյութ, խաղաքարտեր և աշխատանքային թերթիկ, ինչը հնարավորություն է տալիս ուսուցիչներին ինքնուրույն վարել խաղն իրենց աշակերտների հետ:

«Ստորին պալատի» հինգ բանավեճերը, որոնց թիրախը «լայն հասարակությունն» էր, կազմակերպվեցին գենոմի խմբագրումը քննարկելու հնարավորություն տալու համար: Երկու փորձագետներ, որոնցից մեկը բնական գիտությունների, իսկ մյուսը` էթիկական կամ իրավական մասով, ներկայացրեցին թեման, իսկ հետո կոնկրետ հարցերի շուրջ բանավեճի համար միացան լսարանին: Յուրաքանչյուր հարցի վերաբերյալ իրենց կարծիքը մասնակիցներն արտահայտեցին փոխելով նստատեղերը:

Հանրային ևս երեք միջոցառում սոմատիկ գենային թերապիայի կիրառմամբ քաղցկեղի բուժման մասին սիմուլյացիոն խաղի ձևաչափով էին: Խաղի ընթացքում մասնակիցներն ակտիվորեն աշխատեցին ենթադրական մի իրավիճակի հետ, երբ քաղցկեղով հիվանդ պացիենտը վստահ չէ, որ գենային նոր թերապիան, որը կիրառում է CRISPR-Cas9 տեխնոլոգիան ճիշտ ընտրություն է իր համար: Լսարանը ծանոթացավ փորձագետների կարծիքին և օգտվեց վարողների աջակցությունից:

Լեոպոլդինան պատասխանատու էր լրագրողների և հետազոտողների, քաղաքական և գիտական շահակիրների համար Հալլե/Զալլե և Բեռլին քաղաքներում կազմակերպված երեք միջոցառումների համար: Լեոպոլդինայի լրագրողական կոլեգիայի կազմակերպած վերապատրաստման երկու սեմինարներին լրագրողները և խմբագիրները միացան կենսաբանության, բշկության, էթիկայի և իրավունքի ոլորտների գիտնականներին` զանազան անկյուններից գենոմի խմբագրման մասնագիտական բնագավառի մասին խորացված գիտելիքներ ձեռք բերելու նպատակով: Նպատակն էր բարձրացնել լրագրողների իրազեկվածությունն այս բարդ թեմայի մասին և խթանել մեդիայում որակյալ լուսաբանումը: Աշխատաժողովի շրջանակներում կազմակերպվեց ստորին պալատի քննարկում, որին մասնակցեցին Լեոպոլդինայի անդամներ և հիվանդանոցները, առողջապահության ոլորտի ղեկավարությունը, բժշկական միությունները և պացիենտների շահերի պաշտպանության կազմակերպությունները ներկայացնող փորձագետներ:

Թիրախային բոլոր խմբերի շահակիրների համար կազմակերպած ավարտական աշխատաժողովը նպատակ ուներ ներկայացնել և քննարկել նախորդող միջոցառումների բացահայտումները և հնարավորություն տալ մասնակիցներին խմբային քննարկումների միջոցով ձևավորել նոր կարծիքներ: Սոցիոլոգիայի մագիստրոսական ուսանողները նախապես հնարավրություն ունեին ուսումնասիրել միջոցառումները և պարզել ինչպես են մասնակիցներն արձագանքել միջոցառումների ինտերակտիվ ձևաչափերին: Նրանց հավաքագրած փաստերը քննարկվեցին աշխատաժողովին: Ծրագրի ավարտին տրամադրվեցին ամփոփոիչ փաստաթղթերը:

Ծրագրի կայքը (գերմաներեն)` www.genomchirurgie.de

Կարևոր առանձնահատկություններ և քաղած դասեր

Ծրագրի ընթացքում փորձարկած միջոցառումների զանազան ձևաչափերն ունեին տարբեր ուժեղ և թույլ կողմեր, ինչը հարմար էր դարձնում դրանք տարբեր լսարանների և նպատակների համար: Համապատասխան գովազդային միջոցառումները պետք է լավ պլանավորվեն և լայնորեն տարածվեն:

«Ստորին պալատի բանավեճերը» նպատակահարմար են խոշոր լսարանի (մինչև 100 անձ) և թեմայի մասին խիստ սահմանափակ կամ զրոյական գիտելիք ունեցող լսարանի համար: Ամբիոնային քննարկման համեմատ ստորին պալատի բանավեճերը շատ ավելի ինտերակտիվ են և խոսելու հնարավորություն են տալիս ավելի մեծ թվով անձանց: Պահանջվում է փորձառու վարող, իսկ փորձագետները պետք է լավ տեղեկացված լինեն:

Սիմուլյացիոն խաղերը նպատակահարմար են ավելի փոքր խմբերի համար (մինչև 50 անձ) և սովարաբար գրավում են թեմայով նախապես հետաքրքրված անձանց: Դրանք ավելի երկար են տևում և հնարավորություն տալիս ավելի խորը և մանրամասն քննարկել խնդիրները: Նոր խաղ մշակելը կամ նոր թեմային գոյություն ունեցող խաղ ադապտացնելը պահանջում է ժամանակ և ռեսուրսներ:

Լրագրողների համար սեմինարների հիմնական օգուտները գիտությունը մեդիային կապելն էր, գիտական հայտնագործություններին ծանոթացնելը, հետազոտության հնարավորությունների և օգուտների մասին համատեղ քննարկումներ կազմակերպելը: Բացի այդ, մասնակիցները հնարավորություն ունեին ձևավորել անձնական կապեր և այդ փոխհարաբերությունները հաճախ ավելի շատ օգնում էին հետագա լուսաբանմանը, քան բուն միջոցառման մասին անմիջական պատմությունների հրապարակմանը:

Դժվար է խրախուսել բնակչության ներկայացուցչական ընտրանքին միասին քննարկել նման բարդ խնդիրներ: Հիմնականում նման ձևաչափերը հարմար են հանձնառու և շահագրգիռ անձանց համար: Միջոցառումների այս շարքին հաջողվեց ապահովել բավարար մասնակցություն: Մասնակիցները շատ դրական ընդունեցին գենոմի խմբագրմանը թեմայով երեկոյան միջոցառման առաջարկը, իսկ տեղեկատվության և քննարկման «ախորժակը» շատ մեծ էր:

Ծրագրի ազդեցությունը

Շահակիրների աշխատաժողովի բոլոր մասնակիցներն ընդգծեցին նման մասնակցային միջոցառումների կարևորությունը և հայտնեցին թեմատիկ փոխլրացնող լրացուցիչ բանավեճերի մասնակցելու ցանկություն (օրինակ` սաղմի հետազոտություն, սաղմնային գծի թերապիա, կանաչ գենետիկական ճարտարագիտություն և ընտանի կենդանիներ): Պետք է ջանքեր գործադրել, որ բանավեճերի բարդությունը կառավարելի մնա հասարակության համար: Ընդհանուր առմամբ, միջոցառումներին կարելի է ներգրավել ավելի մեծ թվով և տարատեսակ մասնակիցներ:

Ուղեկցող սոցիալ-գիտական հետազոտությունը տարբեր կողմերից վերլուծեց մասնակցության ձևաչափերը: Ձևաչափերը և հավաքած գաղափարները կարող են օգտագործվել հաղորդակցման ապագա ծրագրերում: