Objectifs :

Garantir que le développement de l'e-santé bénéficie à tous les citoyens et ne renforce pas les inégalités existantes.

 Publics cibles :

• Citoyens
• Professionnels de santé
• Organisations de santé
• Autorités publiques

 Méthode :

Plan coordonné articulé autour de cinq axes :

• coordination et connaissances ;
• citoyen ;
• professionnels ;
• littératie organisationnelle ;
• utilisation secondaire des données.

 Résultats attendus :

• Meilleure inclusion numérique.
• Harmonisation des initiatives.
• Renforcement des compétences en santé numérique.

  Valeur ajoutée :

Exemple de stratégie nationale spécifiquement consacrée à la littératie numérique en santé. 

 Plan interfédéral "Digial Health Literacy" 

 Objectifs:

Le passage à la parentalité offre des possibilités de promouvoir la santé mère-enfant. L'innovation numérique peut favoriser l'accès à des informations valables et opportunes pour tous, élément clé des soins maternels respectueux de l'OMS. En faisant un usage ciblé de la technologie, le projet Baby Buddy Forward (2017-2021), un projet Erasmus+ dirigé par l'Université de technologie de Chypre, a développé un outil numérique de promotion de la santé au niveau de la population pour améliorer la littératie en matière de santé pendant la transition vers la parentalité. Le projet a formé un partenariat stratégique européen avec des partenaires internationaux et locaux dans le but de développer une "preuve de concept" pour l'échange transnational d'innovations numériques en adaptant l'application primée, Baby Buddy, (développée par le partenaire britannique Best Beginnings) au système socioculturel et de santé de Chypre. Le cadre de la recherche-action participative (RAP) utilisé dans le processus a permis d'impliquer les professionnels, les ONG et la communauté des parents afin de fournir une ressource locale pertinente pour les futurs parents et un outil précieux pour aider les prestataires de soins de santé dans leur rôle éducatif. 

 Méthodes:

L'application web Baby Buddy Cyprus est un compagnon quotidien qui offre des informations fondées sur des preuves et un soutien émotionnel pendant la transition vers la parentalité, du début de la grossesse à la naissance et jusqu'aux six premiers mois de la vie de l'enfant. Fondée sur des lignes directrices, des résultats de recherche et les meilleures pratiques, l'application Web Baby Buddy Cyprus délivre des "messages quotidiens" en cinq langues (grec, anglais, russe, turc et arabe), adaptés à l'étape du parcours, ainsi que plus de 400 FAQ, un glossaire et 220 courtes vidéos mettant en scène des professionnels de la santé donnant des conseils, des parents offrant leur soutien ou des modèles d'interaction entre professionnels et parents. 

 Résultat:

Plus de 3 000 parents se sont inscrits à ce jour depuis le lancement officiel de l'application web en mars 2000, un chiffre important dans une cohorte de 10 000 naissances par an à Chypre. En outre, toutes les vidéos, qui peuvent également être consultées sur la chaîne YouTube de Baby Buddy, ont été visionnées plus de 30 000 fois par mois dans le monde entier. La contribution sociétale de Baby Buddy a été reconnue en recevant récemment deux prix : Le prix d'or pour la "Prévention et la santé" par les Cyprus Responsible Business Awards et le bronze pour la "Contribution à la santé par une ONG" par les Cyprus HealthCare Business Awards.

 Intérêt:

L'application Web du Baby Buddy Chypre est un environnement d'apprentissage en ligne de haute qualité, basé sur des directives, des résultats de recherche et les meilleures pratiques, couvrant le parcours du début de la grossesse à la naissance et les six premiers mois de la vie de l'enfant. Le processus participatif utilisé pour adapter le matériel aux priorités du système de santé chypriote et l'adapter au contexte socioculturel a impliqué plus de 800 parents et professionnels de la santé. Ce processus a permis de sensibiliser les professionnels des soins maternels et infantiles par la réflexion. La compréhension du contexte du point de vue des parents, et la mesure dans laquelle ils se sentent actuellement soutenus, offrent des perspectives très insuffisantes pour les professionnels de la santé en exercice et futurs et peuvent avoir un impact sur le processus d'amélioration de la qualité de l'éducation prénatale et de l'offre de soins.

 Baby Buddy Cyprus

 Objectif :

En Estonie, tous les services de santé sont accessibles en ligne depuis 12 ans. Plus de 99 % des données provenant des hôpitaux et des médecins sont numérisées. 

 Groupe cible :

Les citoyens peuvent accéder à leurs dossiers médicaux via un portail en ligne ultra-sécurisé et décider qui peut les consulter. 

 Méthode :

De nombreux services de santé – des consultations vidéo aux ordonnances électroniques – sont proposés en ligne. Les services sont intersectoriels, y compris les avis de décès. Ainsi, lorsqu’un décès est déclaré en ligne, des avis sont automatiquement envoyées à l’employeur de la personne décédée, à l’administration fiscale et au registre de la population.

 Résultats :

Le système est très transparent et les professionnels de la santé peuvent communiquer facilement avec les patients. Les patients ont aussi la possibilité de « bloquer » et de « débloquer » leurs données, et donc décider qui peut y avoir accès. Enfin, le système étant au service des personnes, les citoyens sont associés aux principales décisions qui le concernent.

 Intérêt :

La fiabilité fait partie intégrante du système. Chaque fois qu’une personne consulte le dossier d’un patient, son accès est enregistré. Personne ne peut consulter des dossiers médicaux par simple curiosité. Les sciences citoyennes font partie intégrante du système et contribuent à alimenter et à valider les services numériques. 

 Estonie - Système de santé numérique

  Objectif :

Il est urgent de décloisonner le secteur du numérique et d’y renforcer la coopération pour avancer vers un modèle plus efficace et centré sur les patients. Le Danemark a été en pointe dans de nombreux projets de technologie de l’information au sein des services de santé. La plupart de ces initiatives reposent sur une infrastructure commune. Le portail national danois d’e-santé, baptisé sundhed.dk (sundhed signifiant « santé »), contribue à promouvoir l’optimisation du secteur sanitaire danois.

 Groupe cible :

Sundhed.dk est un portail internet public qui compile des informations de santé pour les diffuser auprès des citoyens et des professionnels concernés.

Tous les citoyens danois ont accès à Sundhed.dk, qui est à la fois un outil de communication pour les patients et un moyen, pour eux et leurs familles, d’accéder à des informations exactes et à jour sur les soins. Cette approche ouverte, qui insiste sur l’information, rend les services de santé plus proches des citoyens. Chaque citoyen dispose de son propre espace personnel, accessible sur identification, qui reflète sa situation particulière.

 Méthode :

Sundhed.dk est issu d’un partenariat entre toutes les autorités de santé publique du Danemark. La plateforme s’appuie sur un environnement conçu par rôles, personnalisé et adaptable. Elle offre des informations à un large éventail de types d’usagers : médecins généralistes et spécialistes, pharmaciens, dentistes, malades chroniques utilisant souvent le site, utilisateurs occasionnels, etc. Les informations nécessaires et la façon de les présenter varient selon le groupe concerné. Pour traiter tous ces groupes d’utilisateurs, près d’une centaine d’applications différentes est nécessaire. Elles sont toutes mises à jour tous les trois mois.

 Résultat :

Sundhed.dk a transformé le paysage sanitaire danois, qui se composait auparavant d’« îlots » de solutions et de bases de données indépendantes s’adressant chacun à un seul groupe d’utilisateurs, en une structure fondée sur le partage des données et sur l’usage commun de solutions harmonisées. Afin d’aider tous les utilisateurs qui se connectent au site à l’aide de leurs identifiants personnels, le portail a été conçu pour adapter sa présentation à leurs besoins, en intégrant en un seul flux plusieurs sources numériques d’information.

 Intérêt :

Le large éventail de services et d’informations offert par le portail a montré qu’il était possible de décloisonner le secteur et les domaines de spécialité pour offrir un guichet unique, à partir duquel les utilisateurs ont accès aux informations et aux services dont ils ont besoin. Ainsi, bien que Sundhed.dk intègre des structures spécifiques au système de santé danois, d’autres services de santé régionaux ou nationaux et même des secteurs d’activité complètement différents peuvent en bénéficier, en puisant dans l’expérience acquise par sundhed.dk en matière de transparence et de partage des systèmes et des informations.

 Danemark – Portail national de santé en ligne

 Objective:

Créer un portail numérique de santé unique pour l’ensemble des assurés sociaux, que les professionnels de santé peuvent alimenter grâce au Cadre d’interopérabilité des systèmes d’information de santé qu’ils utilisent. Mon espace santé permet aux usagers de participer activement au suivi et à la préservation de sa santé. L’objectif global est d’améliorer les soins médicaux en centralisant les documents (ce qui évite de les perdre ou de les oublier), en améliorant la coordination entre les professionnels de la santé (autorisés à accéder à l’historique de soins des patients) et en sensibilisant les usagers au numérique (grâce à un système d’assistance).  

 Groupe cible :

Mon espace santé est ouvert à toute personne affiliée à l’Assurance Maladie et munie d’une carte vitale, soit plus de 60 millions d’usagers. La création du compte est automatique, mais l’usager a la possibilité de s’y opposer.

 Méthode :

Mon espace santé est le résultat concret d’un travail collaboratif avec la Caisse nationale de l’Assurance Maladie, le ministère chargé de la Santé, les professionnels de santé, les éditeurs de logiciels, les associations de patients et les usagers du système de santé. 

Mon espace santé est construit autour de quatre piliers : 1) un dossier médical partagé alimenté par les professionnels de santé et le patient ; 2) une messagerie sécurisée pour échanger en toute confidentialité avec les professionnels de santé ; 3) un agenda médical ; et 4) un catalogue de services référençant plusieurs applications. Le patient a la main sur l’accès aux documents contenus dans Mon espace santé et peut décider de masquer un document ou de « bloquer » un professionnel de santé. 
Suite à la généralisation de Mon espace santé en février 2022, une stratégie d’accompagnement des usagers a été mise en place, en particulier ceux éloignées du numérique (sensibilisation et formation des acteurs de la médiation numérique, financement de postes dédiés à la stratégie de médiation numérique dans les régions).

De nombreux partenariats ont été noués avec des associations et des entreprises, et des formations ont été dispensées dans tous les guichets d’aide aux démarches administratives. 

 Résultat :

Le déploiement de Mon espace santé est progressif. Tous les Français ont été informés de la création de leur compte, avec un délai de rétractation de six semaines. Le processus de création automatique s’achèvera en juillet 2022. Mon espace santé est déjà utilisé par de nombreux Français et l’interopérabilité des logiciels des professionnels de santé se fait progressivement, par secteur (pharmacies, laboratoires de biologie médicale, radiologie, etc.). 

 Intérêt :

Mon espace santé est un outil unique, utilisé par tous les acteurs de la chaîne de santé, mais sur lequel le patient garde la main. Il a été élaboré en concertation avec les citoyens (mise en place d’un comité citoyen), les professionnels de santé, les éditeurs de logiciels et les usagers du système de santé, qui bénéficient en outre d’un accompagnement à sa prise en main. C’est la première fois qu’un produit numérique de l’État est proposé conjointement à une stratégie d’inclusion numérique. Enfin, l’outil répond à des normes éthiques et juridiques élevées.

 France - « Mon espace santé » : faire des patients de véritables acteurs de la gestion de leurs données de santé