La méconnaissance des services de santé disponibles et des moyens de les trouver et de les utiliser est un problème majeur qui affecte la capacité des personnes à trouver les soins de santé dont elles ont besoin. 

La prestation, les systèmes et les environnements de soins de santé sont devenus de plus en plus complexes, ce qui peut rendre difficile l’accès aux services pour les individus. Il y a une responsabilité donc d’organiser ces services de manière à ce qu’ils fournissent des parcours et des options de soins cohérents que les gens peuvent comprendre, accéder et naviguer.

En matière de littératie en santé, les recherches et les pratiques pointent le besoin d’engager des agents de proximité (médiateurs, défenseurs des patients…) pour favoriser l’information et la communication avec les individus et les groupes difficiles à atteindre.
 

Contexte

Tout d’abord, les services de santé doivent être aisément accessibles et à la disposition des citoyens. Ces derniers doivent pouvoir trouver les soins primaires adéquats, première étape dans l’accès au système de santé, en particulier en cas de maladie grave. Rechercher des soins appropriés et y recourir effectivement est aussi une question de responsabilité envers autrui, en particulier lorsqu’il s’agit de traiter des maladies contagieuses et d’en ralentir la diffusion.

L’accès à des soins appropriés est un facteur central pour atténuer les disparités en matière de soins et améliorer les résultats sanitaires. Plusieurs éléments sont à prendre en compte pour déterminer si les soins sont appropriés : 1) les soins reposent sur des données prouvant clairement qu’ils sont efficaces et améliorent la santé, et sont dispensés par des professionnels de santé disposant d’une expertise qui leur permet de respecter les dimensions culturelles ; 2) les soins tiennent compte de l’utilisation des ressources, en fonction des besoins des régions et des groupes de population et du principe « coût-efficacité » ; 3) ils sont fournis de manière à garantir l’équité dans la prestation des soins ; 4) ils sont centrés sur le patient, c’est-à-dire qu’ils tiennent compte du contexte, de la culture, de l’autonomie, des besoins et des préférences des patients, en les faisant participer et en leur donnant les moyens de s’autogérer.

Défis

Pour pouvoir accéder à des soins appropriés, les patients doivent notamment connaître leurs droits. Cela suppose qu’ils connaissent l’existence des services de santé et sachent comment y recourir. Dans le cas contraire, ils risquent de ne pas accéder assez rapidement aux soins. À cet égard, les personnes ayant une littératie en santé limitée sont plus susceptibles de rencontrer des difficultés, et donc d’être soignées tardivement.
Une littératie en santé insuffisante est également corrélée à des recours inutiles et inappropriés aux services et aux ressources de santé. Il s’agit d’un problème significatif en Europe, où une personne sur six déclare avoir des difficultés à savoir vers quel professionnel se tourner quand elle est malade [1] .
 

Il ne faut pas considérer la littératie en santé comme allant de soi, en particulier parmi les personnes ayant des besoins particuliers ou d’autres difficultés à trouver et à recevoir des soins et à se repérer dans le système de santé. Par exemple, les personnes présentant des troubles mentaux de longue durée, les personnes âgées et les personnes défavorisées sur le plan socioéconomique sont plus susceptibles de manquer des rendez-vous, situation particulièrement préoccupante lorsque ces rendez-vous prévoyaient des activités préventives telles que le dépistage ou le suivi de maladies chroniques.

Assurer à tous les membres de la population un accès individuel à des soins appropriés peut constituer un défi pour les systèmes de santé, surtout lorsque ces derniers sont complexes et fragmentés. Pensons par exemple à la difficulté d’offrir des soins aux migrants, compte tenu de la barrière de la langue et des difficultés de communication. Il faut noter, toutefois, que la littératie en santé des migrants varie selon les pays européens ; dans certains, comme l’Autriche, un haut niveau de littératie en santé est signalé chez certains migrants tandis que la situation est inversée dans d’autres, comme le Danemark. À cet égard, on peut envisager de recourir à des médiateurs culturels ou à des spécialistes de la vulgarisation, qui sauront « traduire » le système de santé à l’attention des patients.

[1] The Health Literacy Population Survey Project (HLS19) Consortium of the WHO Action Network M-POHL, 2021.

Actions

Les individus qui améliorent leur littératie en santé deviennent de plus en plus capables de trouver les soins appropriés, d’adopter un comportement responsable et de demander de l’aide. Les systèmes de santé ont, pour leur part, le devoir de développer des soins adéquats et aisément accessibles.

Besoins individuels :

Responsabilités des systèmes de santé :
  • être informé de ses droits en tant que patient, y compris le fait de se voir présenter les différentes options thérapeutiques disponibles, et pouvoir exiger des soins appropriés,
  • recevoir des informations pertinentes sur son état de santé,
  • savoir identifier et interpréter les symptômes de diverses maladies,
  • savoir quand et où demander de l’aide,
  • être en mesure de réfléchir aux conséquences de ses propres actions pour autrui (en cas de maladie contagieuse, par exemple).
  • promouvoir la sensibilité culturelle et la compréhension des soins, recourir si nécessaire à des médiateurs interculturels pour adapter les services de santé aux caractéristiques culturelles des migrants et des personnes dans des situations similaires, offrir différentes options thérapeutiques,
  • mettre à disposition des informations facilement accessibles sur les différentes options de soins, dans toutes les langues pertinentes,
  • développer des environnements de soins de santé cohérents et simples, dans lesquels les personnes peuvent s’orienter,
  • associer les patients à la mise au point de systèmes conviviaux et adaptés aux besoins des utilisateurs.

 

Bonnes pratiques

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NOUVEL AJOUT

Intégration des communautés roms et sintis dans le système de santé – Italie

La ministre italienne pour la famille, la natalité et l'égalité des chances, par l’intermédiaire de l’UNAR (Office national de lutte contre les discriminations raciales), a lancé un projet de 2,7 millions d’euros visant à renforcer la littératie en santé au sein des communautés Roms et Sintis. Cette initiative est coordonnée par l’Université catholique de Rome, avec le soutien de la Croix-Rouge italienne et du Centre national du sang.

 Objectif:

Le projet vise à améliorer l’intégration dans le système de santé, à réduire les inégalités en matière de santé, à identifier les principaux besoins au moyen d’une enquête ciblée, et à promouvoir un accès équitable à des services de santé et soins sociaux de qualité en supprimant les obstacles à l’accès aux soins et en fournissant des informations de santé claires, fiables et accessibles.

 Groupe cible:

Le projet s’adresse aux communautés roms et sintis, en accordant une attention particulière aux enfants, aux femmes, aux jeunes, aux personnes en situation de handicap et aux personnes en situation de vulnérabilité sociale, économique ou sanitaire. Il implique également les professionnels des secteurs de santé et social, les médiateurs locaux, les autorités locales et les services de santé par le biais d’activités de formation et de sensibilisation.

 Méthode:

Le projet combine collecte de données, évaluation des besoins et interventions adaptées à la culture. Il analyse les conditions sociodémographiques et de logement, l’état de santé général, l’accès aux services de santé, la prévention et le dépistage, la couverture vaccinale, la santé mentale, les modes de vie, le don et la transfusion de sang, ainsi que la santé sexuelle.

Le projet prévoit également la création du portail « Info Salute Rom e Sinti », de canaux de communication sur les réseaux sociaux, d’un service d’assistance en ligne et de formation destinées aux professionnels de santé portant sur la culture des communautés roms et sinti et sur leur accès au Service national de santé.

Une attention particulière sera également accordée à l’identification et à l’analyse des disparités liées au sexe et au genre.

 Résultats attendus :

Les résultats attendus comprennent une amélioration de l’accès aux services de santé, une sensibilisation accrue à la prévention, un renforcement de la capacité des communautés à utiliser les services de santé disponibles, une confiance renforcée entre les usagers et les professionnels, ainsi que de meilleures données probantes destinées à orienter les futures politiques et interventions.

 Valeur ajoutée : 

Le projet associe recherche, éducation à la santé, communication numérique, accompagnement et formation professionnelle.

Le partenariat entre l’Université catholique de Rome, la Croix-Rouge italienne, l’Institut national de la santé et le Centre national du sang garantit la qualité scientifique du projet, son ancrage territorial et son potentiel de reproductibilité dans d’autres contextes de vulnérabilité.

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Outil

Littératie en santé et parcours des patients

Littératie en santé et parcours des patients

 Objectif :

Les établissements de santé se doivent de permettre à leurs usagers de suivre un parcours cohérent et fluide. La cartographie du parcours du patient (voir exemple ci-dessous) est un moyen de recueillir une vue d’ensemble des expériences vécues par le patient au cours de son parcours de soins.

 Méthode :

Une carte du parcours du patient donne un aperçu de tous les points de contact entre le patient et les différents personnels et services à l’occasion de sa prise en charge par un établissement de santé. Elle englobe tous les points de contact, avant, pendant et après les visites.

 Résultat :

Cette méthode renseigne sur les expériences vécues par les patients au cours de leur parcours de soins dans une structure du système de santé, ainsi que sur le flux de patients en général. Elle facilite la création de stratégies visant à améliorer la qualité des soins, à accroître l’efficacité et à améliorer la satisfaction des patients.

 Intérêt :

La cartographie du parcours des patients représente un outil de plus en plus précieux, aux applications multiples, pour les structures et entreprises de santé de tous types et de toutes tailles. Elle permet, entre autres, de mettre en lumière les obstacles rencontrés par les patients pour accéder aux soins, de déterminer comment améliorer l’expérience des patients en cours de traitement et d’identifier des moyens de soutenir les patients à l’issue du traitement.

 

Tableau : exemple de carte du parcours d’un patient

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