Back გერმანია – საჯარო მსჯელობა გენომის შეცვლის შესახებ (2019)

გერმანია – საჯარო მსჯელობა გენომის შეცვლის შესახებ (2019)

წინაპირობა, ინიციატორი და მონაწილეები

პროექტი Genomchirurgie im gesellschaftlichen (გენომის შეცვლა საჯარო მსჯელობისას) მიზნად ისახავდა საჯარო დისკუსიის სტიმულირებას, გენეტიკურ ტექნოლოგიაში ახალი მეთოდების ეთიკურ, სამართლებრივ და სოციალურ ასპექტებთან მიმართებით. პროექტი წარმოადგენს თანამშრომლობას Wissenschaft im Dialog (WiD)-სა და გერმანულ ეროვნულ მეცნიერებათა აკადემიას შორის - Leopoldina. მას აფინანსებდა გერმანიის განათლებისა და კვლევის ფედერალური სამინისტრო, როგორც კვლევისა და დაფინანსების პროგრამას ELSA-ს (ეთიკური, სამართლებრივი და სოციალური ასპექტები) სიცოცხლის შემსწავლელ მეცნიერებებში.


საკითხი

ტრადიციული გენეტიკური ტექნოლოგიები, მრავალი წლის განმავლობაში წარმოადგენდნენ განხილვის საგანს, ახლა კი ამ სფეროში რევოლუციური ძვრები მიმდინარეობს ახალი, გენომის შეცვლის ტექნოლოგიების წყალობით, რომელთაგან განსაკუთრებით ცნობილია CRISPR-Cas9-ის სისტემა. პროექტი ფოკუსირებას ახდენდა გენომის ცვლილების სამედიცინო მიზნით გამოყენებაზე. მის სამიზნე აუდიტორიას შეადგენდნენ საზოგადოების დაინტერესებული წევრები, სკოლის მოსწავლეები, მასწავლებლები, უნივერსიტეტის სტუდენტები და შეგირდები, აგრეთვე დაინტერესებული მხარეები პოლიტიკიდან, მეცნიერებიდან და მედიიდან. აღნიშნულმა ჯგუფებმა მონაწილეობა მიიღეს სხვადასხვა ინტერაქტიულ აქტივობაში, საიდანაც მიიღეს ინფორმაცია ახალ ტექნოლოგიაზე და მასთან ასოცირებულ შესაძლებლობებსა და საფრთხეზე, მათი მოტივირების მიზნით საკუთარი აზრის განსავითარებლად. 16 მოვლენას ჰქონდა ადგილი 2017 წლის შემოდგომიდან-2019 წლის აგვისტომდე, თემებზე სიმსივნის მკურნალობა სომატური გენური თერაპიის გამოყენებით, გენის მართვის გამოყენება მალარიის გადამტანების წინააღმდეგ და გენის შეცვლის თანმხლები შესაძლებლობები და საფრთხე.


მეთოდი

Wissenschaft im Dialog-ი პასუხისმგებელი იყო, მთელი გერმანიის მასშტაბით გამართულ 13 ღონისძიებაზე საზოგადოების დაინტერესებული წევრების, საზოგადოებისა და სკოლის სტუდენტებისათვის. ზოგიერთი საჯარო ღონისძიება განიხილებოდა სოციალური მეცნიერების თვალსაზრისით, გარედან, სტუდენტებისა და მეცნიერების მიერ.

სკოლის მოსწავლეთათვის შემუშავებულ იქნა სიმულაცია-თამაში, როგორც პროექტის ნაწილი. იგი ფოკუსირებას ახდენდა გენის მართვის ტექნოლოგიაზე, რომლის, გამოყენებაც შესაძლებელი იყო მალარიის კონტროლისათვის გენეტიკურად მოდიფიცირებული მალარიის კოღოების მეშვეობით. ტესტირების ფაზაში, რომელშიც შედიოდა ოთხი სხვადასხვა ტიპის ვიზიტი სკოლაში, თამაში გამოვიდა როგორც ნაკრები. მასში შედის პრეზენტაციები, ვიდო, სათამაშო კარტი და ანკეტები, რაც საშუალებას აძლევდა მასწავლებლებს, რომ დამოუკიდებლად ემართათ თამაში თავიანთ მოსწავლეებთან ერთად.

ხუთი, „ქვედა პალატის დისკუსია“, რომელის სამიზნესაც „ფართო საზოგადოება“ წარმოადგენდა, გაიმართა გენის შეცვლის შესაძლებლობის შესახებ დისკუსიის უზრუნველსაყოფად. ორმა ექსპერტმა, ერთმა ბუნებრივი სამეცნიერო, მეორე ეთიკური ან სამართლებრივი მხრიდან წარადგინა თემა, შემდგომ კი შეუერთდა მაყურებელს დისკუსიაზე, რომელიც ფოკუსირებული იყო კონკრეტულ საკითხებზე. მონაწილეებმა გამოხატეს საკუთარი აზრი თითოეულ საკითხზე ადგილის მონაცვლეობით. მომდევნო სამმა, საჯარო ღონისძიებამ მიიღო სიმულაცია-თამაშის ფორმა, სიმსივნის მკურნალობის შესახებ სომატური გენური თერაპიის გამოყენებით. თამაშის განმავლობაში, მონაწილეები ინტენსიურად ჩაერთნენ ჰიპოთეტურ სიტუაციაში სიმსივნით დაავადებული პაციენტის შესახებ, რომელიც არ არის დარწმუნებული არის თუ არა ახალი გენური თერაპია, CRISPR-Cas9-ის გამოყენებით, სწორი არჩევანი მისთვის. მაყურებელმა მიიღო ექსპერტის დახმარება და შუამავლის მხარდაჭერა.

ლეოპოლდინა იყო პასუხისმგებელი სამ ღონისძიებაზე ჟურნალისტებისათვის და მკვლევარებისთვის და პოლიტიკური და დაინტერესებული სამეცნიერო მხარეებისათვის ჰალე/საალე-ში და ბერლინში. ორ ტრენინგ-სემინარში, რომელიც ორგანიზებული იყო ლეოპოლდინას ჟურნალისტური კოლეგიის მიერ, ჟურნალისტები და გამომცემლები შეუერთდნენ მეცნიერებს ბიოლოგიის, მედიცინის, ეთიკის და სამართლის სფეროდან იმისათვის, რომ შეემუშავებინათ სიღრმისეული ანალიზი გენომის შეცვლის სპეციალიზებულ სფეროში, მრავალფეროვანი პერსპექტივიდან. მიზანს წარმოადგენდა ინფორმაციის გავრცელება აღნიშნული რთული თემის შესახებ ჟურნალისტებს შორის, მედიის მიერ კვალიფიციურად გასაშუქებლად., ქვედა პალატის დისკუსია ორგანიზებული იყო სამუშაო შეხვედრის ფარგლებში და მას ესწრებოდნენ ლეოპოლდინას წევრები და ექსპერტები საავადმყოფოებიდან, ჯანდაცვის ადმინისტრაციებიდან, სამედიცინო საზოგადოებიდან და პაციენტთა ასოციაციებიდან.

ფინალური სამუშაო შეხვედრა ჩატარდა დაინტერესებული მხარეებისათვის, ყველა სამიზნე ჯგუფიდან, რომელთაც გამიზნული ჰქონდათ წინა ღონისძიებების აღმოჩენების წარმოდგენა და განხილვა, იმისათვის რომ მონაწილეებს საშუალება მისცემოდათ ახალი პერსპექტივების მოსაპოვებლად, ჯგუფური დისკუსიის მეშვეობით. სოციალურ მეცნიერებათა მაგისტრანტ სტუდენტებს წინასწარ ჰქონდათ შესაძლებლობა, რომ შეესწავლათ ღონისძიებები იმისათვის, რომ განესაზღვრათ თუ როგორ რეაგირებდნენ მონაწილეები ინტერაქტიული ღონისძიების ფორმატში. მათი აღმოჩენები განხილული იქნა სამუშაო შეხვედრაზე. შემაჯამებელი დოკუმენტაცია მისაწვდომი გახდა პროექტის ბოლოს.

პროექტის ვებგვერდია (გერმანული): www.genomchirurgie.de


მნიშვნელოვანი თავისებურებები და მუშაობა შეცდომების გამოსასწორებლად

პროექტში შემოწმებულმა სხვადასხვა ღონისძიებების ფორმატმა, სხვადასხვა ძლიერი და სუსტი მხარე გამოავლინა, რაც მათ შესაფერისს ხდის, სხვადასხვა აუდიტორიისა და მიზნებისთვის. შესაბამისი სარეკლამო ღონისძიებები კარგად უნდა იქნეს დაგეგმილი და ფართოდ გავრცელებული.

„ქვედა პალატის დისკუსია“ შეესაბამება ფართო აუდიტორიას (100-მდე ადამიანი) და აუდიტორიას მცირე ან არარსებული წინასწარი ინფორმაციით თემის შესახებ. ტრიბუნასთან დისკუსიასთან შედარებით, ქვედა პალატის დისკუსია გაცილებით უფრო ინტერაქტიულია და მეტ ადამიანს აძლევს ლაპარაკის უფლებას. აუცილებელია გამოცდილი შუამავალი, ექსპერტები კი კარგად უნდა იყვნენ ინფორმირებულები.

სიმულაციური თამაშები შეესაბამება უფრო მცირე ჯგუფებს (მაქსიმალურად 50 ადამიანი) და ჩვეულებრივ იზიდავს მონაწილეებს წინასწარი ინტერესით თემის მიმართ. ისინი საკითხების უფრო ხანგრძლივ, ღრმა და დეტალური დისკუსიის შესაძლებლობას იძლევა. ახალი თამაშის განვითარება ან მისი ადაპტირება ახალი თემისათვის მოითხოვს დროისა და რესურსების ინვესტირებას.

სემინარების საკვანძო სარგებელს ჟურნალისტებისათვის წარმოადგენდა, მეცნიერებისა და მედიის დაკავშირება, სამეცნიერო აღმოჩენების შეტყობინება და კვლევის შესაძლებლობებისა და სარგებლის შესახებ გაერთიანებული დისკუსიისათვის ხელის შეწყობა. მიუხედავად იმისა, რომ მონაწილეებმა შეძლეს პირადი კონტაქტების დამყარება, ისინი ხშირად სამომავლო მოხსენებებს უჭერენ მხარს, ვიდრე კონკრეტული მოვლენის შესახებ ამბის დაუყოვნებელ მოყოლას.

არ არის მარტივი მოსახლეობის წარმომადგენლობის წახალისება, რომ ერთად განიხილოს ამგვარი რთული საკითხები. უმეტესწილად, მსგავსი ფორმატი ერთგულ და დაინტერესებულ ადამიანებამდე აღწევს. ღონისძიებათა ამგვარმა სერიამ, წარმატებით მიიზიდა საკმარისი რაოდენობით მონაწილეები. მათ დიდად დააფასეს საღამოს ღონისძიების შემოთავაზება, გენომის შეცვლის თემაზე; დიდი იყო. ინფორმაციის მიღებისა და განხილვის სურვილი

პროექტის შედეგი

დაინტერესებული პირების სამუშაო შეხვედრის ყველა მონაწილემ, ხაზი გაუსვა ამგვარი გაერთიანებული ღონისძიების მნიშვნელობას და გამოთქვა დამატებითი, თემატური დისკუსიის ჩატარების სურვილი (მაგ. ემბრიონის კვლევა, ჩანასახის თერაპია, მწვანე გენეტიკური ინჟინერია, გენეტიკური ინჟინერია და ფერმის ცხოველები). ყურადღება უნდა მიექცეს იმის უზრუნველყოფას, რომ დისკუსიის სირთულე საზოგადოებისათვის ადვილი გადასაწყვეტია. მთლიანობაში შემდგომში უფრო მრავალფეროვანი მონაწილეებიც შეიძლება იქნენ ჩართული ღონისძიებაში.

თანმხლებმა, სოციალურ-სამეცნიერო კვლევამ სხვადასხვა მხრიდან შეისწავლა მონაწილეობის ფორმატი. შეკრებილი ფორმატი და იდეები შეიძლება გამოყენებულ იქნეს სამომავალო კომუნიკაციის პროექტებში.