Objectifs :
L’objectif était d’améliorer la communication entre les professionnels de santé et les patientes, tout en soulignant l’importance d’un accès à des informations claires, compréhensibles et validées par des professionnels dans le processus de traitement et de prise de décision en matière de santé.
Target group:
Les femmes en cours de diagnostic et de traitement du cancer du sein, ainsi que les professionnels de santé, en particulier dans les structures de soins de première ligne.
Méthode:
L’étude a été menée sur une période de six semaines à la fin de l’année 2024 dans le but d’examiner les expériences des femmes diagnostiquées avec un cancer du sein dans leur communication avec les professionnels de santé.
- Étude transversale réalisée à l’aide d’un questionnaire en ligne ;
- le questionnaire comprenait 23 questions portant sur les caractéristiques sociodémographiques, les expériences de communication avec les professionnels de santé, la compréhension et l’accessibilité des informations, ainsi que les difficultés liées au retour au travail après le traitement ;
- Analyse des réponses aux questions ouvertes, qui a permis d’identifier plusieurs thèmes dominants : manque d’empathie et de soutien psychologique, informations difficiles à comprendre et possibilités limitées de poser des questions.
En réponse aux besoins identifiés, la plateforme « OncoGuide - Breast Cancer Serbia » a été développée grâce à une collaboration multidisciplinaire entre des experts en oncologie, en oncogénétique, en santé publique, en épidémiologie, en communication, en technologies de l’information et représentants d’associations de patients.
Résultat :
La plateforme constitue un guide numérique accompagnant les patientes tout au long de leur parcours de soins, qu’il s’agisse d’un cancer du sein précoce ou métastatique, depuis les premiers soupçons de la maladie et le diagnostic jusqu’au traitement, à la réadaptation et au suivi médical. Une attention particulière a été portée à la traduction des termes médicaux dans un langage clair et accessible, ainsi qu’à l’information sur les droits des patientes pendant le traitement et lors du retour au travail.
Valeur ajoutée
OncoGuide illustre la collaboration entre les associations de patients, les experts de la santé et le secteur de la santé publique pour développer des modèles innovants d’accompagnement des patients dans l’environnement numérique actuel, avec le potentiel de contribuer à long terme à l’amélioration de la littératie en santé, de la qualité de la communication et des résultats des traitements chez les femmes atteintes d’un cancer du sein.
Le développement futur de la plateforme comprendra des informations plus détaillées sur les formes héréditaires de cancer du sein, les mutations somatiques associées au cancer du sein, et les possibilités de préserver la santé reproductive des patientes.
