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Une crise négligée : les personnes avec une déficience intellectuelle sont encore stigmatisées et exclues

Point de vue
Strasbourg 14/09/2009
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L’exclusion frappe tout particulièrement les personnes avec une déficience intellectuelle qui sont, aujourd’hui encore, traitées de façon manifestement inhumaine dans bien des pays, même en Europe. Elles ont peu de possibilités de se faire entendre, d’où l’occultation du fait que leurs droits fondamentaux ne sont pas respectés. Il est temps que les décideurs politiques cessent d’ignorer ces citoyens vulnérables.

Avant de concevoir des mesures, il convient de définir clairement les différents types de déficience et d’utiliser les bons termes. Avant tout, il faut distinguer les personnes qui souffrent de troubles psychiatriques (schizophrénie ou psychose maniacodépressive, par exemple) des personnes avec une déficience intellectuelle (dont la limitation des capacités peut être due, par exemple, à une trisomie).

Bien que certaines personnes présentent à la fois une déficience intellectuelle et des problèmes psychiatriques, les deux sortes de déficiences sont différentes ; leurs causes et leurs effets ne sont pas les mêmes et elles créent donc des besoins distincts.

Les droits fondamentaux de toutes ces personnes sont bafoués mais je m’intéresse ici aux personnes avec une déficience intellectuelle, qui ont en commun un fonctionnement intellectuel limité pouvant nuire à leurs capacités d’apprentissage et d’expression ainsi qu’à leurs compétences sociales.

Les spécialistes du handicap et de la santé font néanmoins observer que les déficiences sont très variables d’un individu à l’autre et que toute généralisation est à bannir. Les réponses doivent être individuelles.

L’essentiel est que les personnes avec une déficience intellectuelle aient les mêmes droits et libertés fondamentaux que tout autre être humain. Tel était le propos simple de la remarquable conférence organisée il y a cinq ans à Montréal par l’OMS, à laquelle ont participé des personnes avec une déficience intellectuelle, des représentants de ces personnes, des familles, des prestataires de services et bien d’autres spécialistes1.

La Déclaration de Montréal sur la déficience intellectuelle adoptée à l’issue de cette conférence réaffirme des principes sur lesquels il n’aurait pas dû être nécessaire de revenir, mais qui avaient été ignorés jusqu’alors et qui, dans les faits, ne sont toujours pas pris suffisamment au sérieux.

Les signataires du texte demandent aux gouvernements d’appliquer les normes des droits de l’homme existantes aux personnes avec une déficience intellectuelle, de consulter ces dernières sur les lois, les politiques et les projets les concernant et de faire le nécessaire pour assurer leur intégration et leur garantir le droit de participer à la vie de la société.

Ils demandent en outre aux gouvernements d’allouer des ressources suffisantes et d’apporter l’aide nécessaire aux personnes avec une déficience intellectuelle et à leurs familles, de consolider leurs organisations et de mettre au point des programmes éducatifs, de formation et d’information à leur intention.

Ces revendications ne sont que partiellement prises en compte. Lors de mes visites dans les Etats membres du Conseil de l’Europe, force m’a été de constater que les personnes avec une déficience intellectuelle sont encore stigmatisées et exclues, qu’elles sont rarement écoutées et encore moins consultées, que nombre d’entre elles restent confinées dans des institutions inhumaines d’un autre temps et que les initiatives de désinstitutionnalisation se heurtent à des obstacles et prennent du retard.

Les conditions de vie sont effroyables dans certaines structures d’accueil de nombreux pays d’Europe, qui offrent peu de possibilités de réadaptation, si ce n’est aucune. Il n’est pas rare que des personnes avec une déficience intellectuelle soient placées avec des patients psychiatriques et qu’on leur administre contre leur gré des sédatifs dont elles n’ont pas besoin. Elles sont parfois privées de liberté et traitées comme si elles étaient dangereuses.

Beaucoup sont coupées du monde extérieur. A l’instar d’autres formes de déficience, la déficience intellectuelle a des effets stigmatisants ; la honte et l’absence de solution sont à l’origine de nombreux abandons par les familles.

Par ailleurs, le personnel des établissements spécialisés est presque toujours sous-payé. Pourtant, j’ai rencontré beaucoup d’employés particulièrement dévoués, qui font de leur mieux avec des moyens extrêmement limités. Tous presque sans exception estiment avoir besoin d’un soutien politique plus ferme et de ressources plus adaptées à la situation. Bien que les pouvoirs publics de nombreux pays aient adopté des plans d’action dans ce domaine, les financements n’ont pas été à la hauteur. En l’absence de suivi, beaucoup de ces plans tombent dans l’oubli politique et aucune suite ne leur est donnée.

L’appel en faveur de la désinstitutionnalisation n’est toutefois pas resté sans réponse. En Albanie, par exemple, j’ai noté que le processus d’installation des personnes avec une déficience intellectuelle dans un environnement ordinaire ou de retour dans leur milieu familial avait déjà produit des résultats satisfaisants. Dans « l’ex-République yougoslave de Macédoine », une stratégie ambitieuse a été adoptée et, en Serbie, des efforts considérables ont aussi été faits malgré l’impossibilité pour certaines familles d’accueillir leurs proches.

De toute évidence, il faut faire plus pour préparer la désinstitutionnalisation et développer des services appropriés au niveau local – en concertation avec les organisations de protection concernées. Il importe de reconnaître que le retour dans un environnement ordinaire peut ne pas être facile, même pour des personnes que le placement en institution n’a pas trop coupées des réalités. En effet, les préjugés envers les personnes avec une déficience intellectuelle sont très répandus.

En ce qui concerne les enfants, il y a eu des progrès en matière de désinstitutionnalisation, de thérapie et de réadaptation. Les tristement célèbres établissements de placement disparaissent peu à peu des pays d’Europe de l’Est où ils étaient nombreux. Tous les gouvernements européens ont reconnu que ces institutions n’étaient pas une bonne chose pour les enfants.

Cela étant, on sait maintenant que la fermeture de ces établissements doit se faire avec précaution pour ne pas être préjudiciable à des enfants déjà abîmés. De plus, il est indispensable de mettre en place des solutions alternatives consistant notamment à apporter un soutien aux familles, à créer un système de placement en famille d’accueil adapté aux enfants et à contrôler le bon fonctionnement de ces dispositifs.

Malgré les progrès des droits de l’enfant en général ces dernières années, on ne veille pas suffisamment à ce que les enfants qui présentent des symptômes de déficience intellectuelle reçoivent toute l’attention, les soins et l’aide dont ils ont besoin. On ne favorise pas suffisamment le diagnostic précoce des problèmes qui permettrait d’intervenir au plus tôt.

La scolarisation pose aussi problème. Très peu d’enfants avec une déficience intellectuelle bénéficient d’une aide spécialisée et personnalisée dans une école ordinaire. Les établissements spécialisés – qui forment un système à part et représentent souvent pour les enfants le début d’une exclusion sociale qui va durer toute leur vie – restent la norme. Pour beaucoup d’enfants, c’est tout simplement le droit à l’éducation qui est bafoué. Ainsi, le Comité européen des Droits sociaux a conclu que les enfants avec une déficience intellectuelle qui vivent dans des instituts spécialisés en Bulgarie sont privés du droit effectif à l’éducation2.

Autre problème grave : les soins de santé. Les personnes avec une déficience intellectuelle, enfants ou adultes, peuvent avoir des besoins de santé plus importants que d’autres. Pourtant, elles se heurtent souvent à des discriminations dans le système de santé dont le personnel n’est pas en mesure de communiquer avec elles et ne s’occupe pas aussi bien d’elles que des autres patients.

Par conséquent, les soins prodigués sont globalement de mauvaise qualité et les problèmes de santé ne sont pas détectés. Il semble que chez les personnes avec une déficience intellectuelle, l’espérance de vie soit plus courte et le taux de morbidité plus élevé que la moyenne. En résumé, le système médical ne répond pas aux besoins particuliers de ces personnes.

Les adultes, même ceux qui présentent une déficience intellectuelle mineure, subissent des discriminations sur le marché du travail, y compris lorsqu’ils possèdent les qualifications et les compétences pour occuper un poste. Dans certains cas, la politique d’emploi protégé a, hélas, contribué à isoler encore davantage les personnes concernées.

Quant au problème de la capacité juridique des personnes avec une déficience intellectuelle, presque rien n’est fait en faveur d’une approche sage et fondée sur les droits. Sans doute la nature de cette déficience pose-t-elle le problème de l’aptitude d’une personne à parler pour elle-même face aux autorités, aux banques et à d’autres institutions. Mais cela ne justifie en rien la politique qui consiste à priver systématiquement ces personnes de leur capacité juridique et à les soumettre à une tutelle qui les empêche de donner leur avis sur des décisions importantes concernant leur propre vie4 .

Autre problème encore, les familles dont un membre présente une déficience intellectuelle sont souvent abandonnées à elles-mêmes malgré le rôle déterminant qu’elles pourraient jouer en tant qu’aidant et leur aptitude à comprendre la personne handicapée et à communiquer avec elle.

La triste conséquence de cet état de fait est que les proches ne réussissent pas à faire face à la situation. La personne présentant une déficience intellectuelle est alors considérée comme un fardeau, ni plus ni moins. Dans certains pays, une fois l’enfant devenu adulte, sa famille essaie d’obtenir un placement sous tutelle et de l’envoyer dans un établissement où elle pense qu’il aura plus de chance de survivre lorsqu’elle ne sera plus à même de s’en occuper.

Sur un point toutefois, des progrès considérables ont été réalisés depuis la conférence de Montréal, en 2004. Nous disposons à présent d’accords internationaux comprenant des normes sur les droits des personnes avec une déficience intellectuelle. D’une part, tous les pays devraient ratifier la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées. D’autre part, tous les Etats membres du Conseil de l’Europe devraient s’employer à mettre en œuvre le plan d’action 2006-2015 de l’Organisation pour la promotion des droits et de la pleine participation des personnes handicapées à la société.

Il est urgent de passer des paroles aux actes et de veiller à ce que des mesures soient prises, concrètement. La Convention des Nations Unies exige que les Etats mettent en place un mécanisme de coordination de l’action gouvernementale, instaurent un système indépendant de suivi de l’application de la convention et invitent la société civile – notamment les personnes handicapées elles-mêmes et leurs organisations – à participer aux activités de suivi5 .

En combattant la stigmatisation et l’exclusion des personnes avec une déficience intellectuelle et en favorisant autant que possible leur participation et leur intégration à la société, ces mesures contribueraient à un véritable changement. Un changement qui rendrait nos sociétés plus humaines.

Thomas Hammarberg

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Notes:

1. Réunion organisée par l’OMS et la Pan-American Health Organisation les 5 et 6 octobre 2004. La déclaration adoptée à cette occasion peut être consultée sur www.declaracionmontreal.com
 2. CEDS, Centre de défense du handicap mental (MDAC) c. Bulgarie, réclamation n° 41/2007, décision sur le bien-fondé du 3 juin 2008. Le Rapporteur spécial des Nations Unies sur le droit à l’éducation a également recommandé avec force l’ouverture du système éducatif aux personnes handicapées. Voir Le droit à l’éducation des personnes handicapées, rapport A/HRC/4/29 du 19 février 2007
3. Cet aspect fera l’objet d’un prochain point de vue.
4. D’après des informations récentes de l’ONU, seuls les pays européens ci-après ont, à ce jour, ratifié la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées : Allemagne, Autriche, Azerbaïdjan, Belgique, Croatie, Danemark, Espagne, Hongrie, Italie, Royaume-Uni, Saint-Marin, Serbie, Slovénie et Suède.
 5.Article 33 de la Convention des Nations Unies