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Alemania - Discurso público sobre la edición del genoma (2019)

Alemania - Discurso público sobre la edición del genoma (2019)

Antecedentes, promotor y participantes

El proyecto Genomchirurgie im gesellschaftlichen Diskurs (edición del genoma en el discurso social) tenía por objeto estimular el debate público sobre los aspectos éticos, jurídicos y sociales de los nuevos métodos de la tecnología genética. El proyecto es una cooperación entre Wissenschaft im Dialog (WiD) y la Academia Nacional de Ciencias de Alemania - Leopoldina. Fue financiado por el Ministerio Federal de Educación e Investigación de Alemania como parte del programa de financiación de la investigación ELSA (aspectos éticos, legales y sociales) en las ciencias de la vida.


Las preguntas

Las tecnologías genéticas convencionales han sido objeto de debate durante muchos años y ahora el campo está siendo revolucionado por las nuevas tecnologías de edición de genomas, la más famosa de las cuales es el sistema CRISPR-Cas9. El proyecto se centró en las aplicaciones médicas de la edición del genoma. Entre sus destinatarios se encontraban miembros interesados del público, estudiantes escolares, profesores, estudiantes universitarios y aprendices, así como interesados de la política, la ciencia y los medios de comunicación. Estos grupos participaron en diversas actividades interactivas que les informaron sobre la nueva tecnología y las oportunidades y riesgos asociados a ella, con el objetivo de motivarlos a desarrollar sus propias opiniones. Entre el otoño de 2017 y la primavera de 2019 se celebraron 16 eventos sobre temas relacionados con el tratamiento del cáncer mediante la terapia de genes somáticos, el uso de la tracción genética contra los vectores de la malaria y las oportunidades y riesgos de la edición del genoma.


Método

Wissenschaft im Dialog fue responsable de 13 eventos en toda Alemania diseñados para miembros interesados del público y estudiantes escolares. Algunos de los eventos públicos fueron examinados desde el punto de vista de las ciencias sociales por estudiantes y científicos externos.

Como parte del proyecto, se desarrolló un juego de simulación para estudiantes escolares. Se centró en la tecnología de genética dirigida (gene drive), que podría utilizarse para controlar el paludismo mediante la modificación genética de los mosquitos anofeles. Tras una fase de prueba que incluyó cuatro visitas a escuelas de diferentes tipos, el juego se publicó como un juego de herramientas. El conjunto de herramientas incluye presentaciones, un vídeo, cartas de juego y hojas de trabajo, que permitieron a los maestros ejecutar el juego de forma independiente con sus alumnos.

Se organizaron cinco "debates en la cámara baja" dirigidos al "público en general" para dar la oportunidad de discutir la edición del genoma. Dos expertos, uno para la parte científico-empírica y otro para la parte ética o jurídica, introdujeron el tema y luego se unieron a la audiencia para un debate centrado en cuestiones específicas. Los participantes mostraron su opinión sobre cada pregunta cambiando de asiento.

Otros tres eventos públicos se presentaron como un juego de simulación sobre el tratamiento del cáncer utilizando la terapia de genes somáticos. Durante el juego, los participantes se dedicaron intensamente a una situación hipotética sobre una paciente con cáncer que no está segura de que una nueva terapia génica utilizando CRISPR-Cas9 sea la elección correcta para ella. El público recibió la aportación de expertos y el apoyo de los moderadores.

Leopoldina estuvo a cargo de tres eventos para periodistas e investigadores, y los interesados políticos y científicos en Halle/Saale y Berlín. En dos seminarios de formación organizados por el Colegio de Periodistas Leopoldina, periodistas y editores se unieron a científicos de los campos de la biología, la medicina, la ética y el derecho para elaborar conocimientos profundos en el campo especializado de la edición del genoma desde múltiples perspectivas. El objetivo era sensibilizar a los periodistas sobre este complejo tema y fomentar una cobertura mediática cualificada. En el marco del taller, se organizó un debate en la “cámara baja” al que asistieron miembros de Leopoldina y expertos de hospitales, la administración de la atención de salud, sociedades médicas y asociaciones de pacientes.

El taller final para los interesados de todos los grupos destinatarios tenía por objeto presentar y debatir las conclusiones de los acontecimientos anteriores y permitir que los participantes adquirieran nuevas perspectivas mediante debates de grupo. De antemano, los estudiantes de maestría en ciencias sociales tuvieron la oportunidad de estudiar los eventos para determinar la forma en que los participantes reaccionaron a los formatos de los eventos interactivos. Sus conclusiones se examinaron en el curso práctico. La documentación resumida se puso a disposición al final del proyecto.

Sitio web del proyecto (en alemán): www.genomchirurgie.de


Características notables y lecciones aprendidas

Los diferentes formatos de eventos probados en el proyecto tenían diferentes fortalezas y debilidades que los hacían adecuados para diferentes audiencias y propósitos. Las medidas publicitarias correspondientes deben estar bien planificadas y ser ampliamente difundidas.

Los "debates en la cámara baja" son adecuados para grandes audiencias (hasta 100 personas) y para públicos con poco o ningún conocimiento previo del tema. En comparación con un debate de podio, los “debates de la cámara baja” son mucho más interactivos y permiten que intervenga un mayor número de personas. Se requiere un moderador experimentado y los expertos deben estar bien informados.

Los juegos de simulación son adecuados para grupos más pequeños (máximo 50 personas) y suelen atraer a participantes con un interés previo en el tema. Se desarrollan durante más tiempo y permiten un debate más profundo y detallado de las cuestiones. El desarrollo de un nuevo juego o la adaptación de uno a un nuevo tema requiere una inversión de tiempo y recursos.

Los principales beneficios de los seminarios para periodistas fueron vincular la ciencia y los medios de comunicación, comunicar los resultados científicos y facilitar los debates conjuntos sobre las oportunidades y los beneficios de la investigación. Además, los participantes pudieron establecer contactos personales y esas relaciones suelen respaldar la información futura en lugar de las historias inmediatas sobre el acontecimiento en sí.

No es fácil alentar a una muestra representativa de la población a debatir juntos cuestiones tan complejas. En su mayor parte, esos formatos llegan a personas comprometidas e interesadas. Esta serie de eventos logró atraer suficiente participación. Los participantes apreciaron mucho el ofrecimiento de un evento vespertino sobre el tema de la edición del genoma; el interés por la información y el debate fue alto.

Repercusiones del proyecto

Todos los participantes en el curso práctico para interesados destacaron la importancia de esos actos participativos y expresaron su deseo de que se celebraran otros debates temáticos complementarios (por ejemplo, la investigación sobre embriones, la terapia de la línea germinal, la ingeniería genética verde, la ingeniería genética y los animales de granja). Se debería tener cuidado en que la complejidad de los debates siguiera siendo manejable para el público. En general, también se podría incluir en los actos a más participantes y más diversos.

Las investigaciones socio-científicas que se derivaron examinaron los formatos de participación desde diferentes ángulos. Los formatos y las ideas recogidas pueden utilizarse para futuros proyectos de comunicación.