9:00 - Introduction

9:15 - La participation des enfants aux décisions concernant leur santé : de la théorie à la pratique

• Propos introductifs : définition et mise en oeuvre de la participation des enfants dans le contexte des décisions individuelles en matière de santé
• PPrésentation des ressources du Conseil de l'Europe :
  • Guide sur la participation des enfants aux décisions concernant leur santé
  • Version adaptée du guide : messages clés pour les enfants
• Première discussion sur la mise en oeuvre de la participation des enfants : défis et bonnes pratiques

10:30 - Pause-café

11:00 - Gérer l’opposition, les désaccords et les points de vue divergents

• Situation courantes et principes directeurs
• Seconde discussion

11:45 - Questions / réponses

12:15 - Conclusions

12:30 - Fin de la session

Les enfants ont le droit d'exprimer leur opinion sur toutes les questions dans tous les domaines qui les concernent et cette opinion doit être dûment prise en compte - que ce soit à la maison, à l’école, ou au sein de la communauté. Comment cela se traduit-il dans le contexte des soins de santé ? Comment s'assurer que les enfants participent efficacement et de manière significative aux décisions concernant leur santé ?

La participation des enfants constitue le cinquième pilier et est un objectif important de la Stratégie du Conseil de l'Europe pour les droits de l'enfant. Le Conseil de l'Europe s'efforce d’intégrer et d’appliquer ce principe dans l'ensemble de son travail, dans ses activités normatives et de suivi, dans tous les secteurs, y compris dans celui de la santé et de la biomédecine.

Children have a right to express their views in all matters that affect them, and to have these views properly taken into account – whether at home, at school, or in the community. How does this translate in healthcare situations? How does one ensure that children effectively and meaningfully participate in decisions about their health?

Les instruments internationaux relatifs aux droits humains reconnaissent que les enfants sont des détenteurs de droits, et qu’ils dotés d’une capacité qui évolutive à prendre leurs propres décisions concernant tous les aspects de leur vie, y compris celui de leur santé. La recherche dans le domaine des soins de santé indique qu'il y a de nombreux avantages à impliquer les enfants dans les décisions, leur participation est considérée comme un critère essentiel pour dispenser des soins pédiatriques de qualité. Encourager la participation des enfants aux décisions concernant leur propre santé, c’est viser au respect du droit des enfants, mais cela permet aussi favoriser la confiance, d’améliorer la communication et de renforcer l'efficacité des soins.

Cela dit, il y a souvent des incertitudes quant à la façon dont cela se traduit dans la pratique. Les professionnels de la santé peuvent parfois avoir du mal à mettre en oeuvre la participation des enfants, en particulier lorsqu'ils sont confrontés à des situations complexes.

En 2023, le Comité Directeur pour les droits de l'enfant (CDENF) et le Comité Directeur pour les droits humains dans les domaines de la biomédecine et de la santé (CDBIO) ont élaboré conjointement un Guide sur la participation des enfants aux décisions concernant leur santé, dans le but de soutenir les professionnels de santé et de les aider à développer leur pratique, en s'appuyant sur des principes directeurs, des exemples et des bonnes pratiques de tous les États membres du Conseil de l'Europe.

Le Guide présente d'abord le cadre juridique et conceptuel de la participation des enfants dans le domaine des soins de santé, puis formule des orientations et des conseils pratiques sur la façon d’impliquer les enfants tout au long du processus de prise de décision. Il insiste sur le fait qu’il est important de fournir aux enfants une information qui soit appropriée et adaptée et de créer un environnement qui invite les enfants à s'exprimer en toute confiance. Enfin, il examine comment véritablement prendre en compte les opinions des enfants, en regard des conseils des parents et des professionnels de la santé, en veillant à ce que les décisions restent dans leur intérêt supérieur. Le Guide est disponible dans une douzaine de langues.

Le contenu du guide a été adapté en une version par et pour les enfants, afin de contribuer davantage à l'autonomisation des enfants et de les aider à prendre une part active et significative dans les décisions concernant leur santé.

Avec ce travail, le Conseil de l'Europe espère contribuer à améliorer la manière dont les enfants sont impliqués et écoutés lorsqu'il s'agit de leur santé, un domaine dans lequel trop souvent encore, les opinions des enfants restent ignorées, rejetées ou sous-évaluées, en particulier lorsque les adultes perçoivent les enfants comme étant trop jeunes ou trop mal informés pour contribuer de manière significative aux décisions concernant leur santé.

Objectif de la session

S'appuyant sur la participation d'experts, de professionnels de la santé et d'un groupe d'enfants, cette session se veut un espace d’échanges, de sensibilisation et de réflexion autour de la participation des enfants aux décisions concernant leur santé. La session comprendra une présentation des ressources du Conseil de l'Europe sur le sujet : le Guide de la participation des enfants aux décisions concernant leur santé, et le matériel connexe développé avec les enfants.

Les professionnels et praticiens invités présenteront certains exemples de bonnes pratiques qui sont mis en avant dans le guide. Une partie de la discussion portera sur la façon de gérer les situations où des désaccords apparaissent entre les enfants, les parents et les professionnels de la santé.

• Andrew Clarke, Référent santé pour l'ONG Save the Children, Royaume-Uni – Présentation des ressources du Conseil de l'Europe
• Imelda Coyne, Professeure en soins infirmiers pédiatriques et directrice du Trinity Research in Childhood Centre – Propos introductifs
• Elodie, 15, et Sarah, 15  – Présentation de matériel connexe adapté aux enfants et discours
• Dion, 15, Rapporteur

Infirmier en pédiatrie et spécialiste en santé publique Andrew Clarke travaille pour l'ONG Save the Children en tant que conseiller en santé. A ce titre, il apporte son soutien à de nombreux projets de santé à travers le monde, au Yémen, au Bangladesh,  Népal, en Éthiopie et au Malawi, visant à améliorer la santé des enfants, de leurs familles, et les politiques de santé publique. Il est également responsable d’un programme de recherches visant à tester des approches innovantes pour répondre aux défis à long terme en matière de santé infantile. Il est chercheur clinicien honoraire à l'université de Lancaster. Andrew a une expérience professionnelle de plus vingt-cinq ans dans le domaine des droits des enfants, de l'équité en matière de santé et de la qualité des soins. Il a notamment développé et mis en œuvre des modèles de soins précurseurs intégrant des normes fondées sur les droits des enfants. Il contribue aux travaux d’organisations telles que le Conseil de l'Europe et l'Organisation mondiale de la santé, en matière de santé et des droits des enfants. 

Imelda Coyne a dédié sa carrière à l'amélioration de la vie des enfants, des jeunes et des familles, et fait autorité dans le domaine de la recherche des soins infirmiers et de la santé infantile. Professeure en soins infirmiers pédiatriques et directrice du Trinity Research in Childhood Centre au Trinity College de Dublin, elle est également une chercheuse très respectée, membre du Trinity College de Dublin, de l'American Academy of Nursing et de l'European Academy of Nursing Science. Elle est également rédactrice en chef de l'International Journal of Adolescent Medicine and Health.

Imelda Coyne a apporté une contribution significative à la santé des enfants, aux soins centrés sur la famille et à la prise de décision partagée dans les soins pédiatriques. Fervente défenseure de la recherche participative, elle a contribué à faire en sorte que la voix des enfants soit entendue et prise en compte dans la prise de décision en matière de soins de santé. Ses recherches soulignent l'importance d'impliquer les enfants dans leurs propres soins, en façonnant les politiques et les pratiques en matière de soins pédiatriques et de soins infirmiers aux niveaux national et international.

Elle a dirigé de nombreux projets de recherche à fort impact, dont certains ont grandement influencé la politique gouvernementale en Irlande. En 2017, elle a mené une consultation auprès de jeunes enfants (âgés de 3 à 5 ans) pour éclairer la stratégie des cinq premières années du gouvernement irlandais (First 5 : A National Consultation with Young Children on A Whole-of-Government Strategy for Babies, Young Children and Their Families). En 2011, elle a dirigé une consultation nationale auprès des enfants et des jeunes, qui a permis de définir le cadre politique du gouvernement intitulé « Better Outcomes, Brighter Futures ».

Auteure prolifique, Mme Coyne a publié de nombreux articles dans des revues à comité de lecture et a contribué à des textes clés dans le domaine des soins infirmiers pédiatriques. Elle est un membre actif de collaborations internationales de recherche et de groupes consultatifs, travaillant à l'amélioration des services de santé infantile dans le monde. Conférencière très sollicitée, elle partage son expertise lors de conférences dans le monde entier, inspirant aussi bien les professionnels que les décideurs politiques.

Son dévouement à l'amélioration de la santé et du bien-être des enfants est évident dans ses rôles de mentor, d'éducatrice et de chercheuse, où elle continue à façonner la prochaine génération de professionnels des soins infirmiers et de leaders de la santé.

Lucy Bray travaille dans le domaine des soins infirmiers aigus pour enfants depuis plus de vingt-cinq ans, se spécialisant dans les interventions et la chirurgie pédiatriques. Elle est professeure de littératie en santé de l'enfant à la Faculty of Health, Social Care and Medicine de l'Université d'Edge Hill au Royaume-Uni. 

Ses recherches portent notamment sur l'éducation, les besoins d'information et la préparation des enfants, des jeunes et de leurs parents à la chirurgie, aux procédures et aux interventions, avec un accent particulier sur la manière dont nous pouvons réduire le recours à l’immobilisation ou à la contention en pédiatrie. Elle dirige le projet collaboratif internationale ISupport, qui a élaboré des normes fondées sur les droits des enfants devant subir des tests, des traitements, des examens et des interventions. La majorité des recherches de Lucy sont fondées sur des approches de recherche qualitative et utilisent des méthodes innovantes qui visent à faciliter l'implication des enfants et des jeunes. 

Maria do Céu Machado est médecin, docteur en pédiatrie, titulaire d'un diplôme en gestion de la santé, coordinatrice nationale pour les maladies rares, présidente de la Fondation Astra-Zéneca et présidente de la Société des sciences médicales (Portugal). 

Elle a été professeure titulaire de pédiatrie à la faculté de médecine de l'université de Lisbonne dont elle est diplômée. Elle a également été présidente du Conseil de discipline de l'Ordre des médecins (2020-2023), membre du Conseil national de l'éthique et des sciences de la vie, présidente d'INFARMED (2017-2019), haut-commissaire à la santé (2006-2011), Directrice clinique du Centro Hospitalar Lisboa Norte (2013-14), Chef du département de pédiatrie de l'hôpital Santa Maria (2011-2017) et de l'hôpital Fernando Fonseca (1996-2006), Présidente du Comité national pour la santé des enfants et des adolescents. Elle est diplômée en néonatologie et en gestion de la santé.

Elle a obtenu huit bourses de recherche, reçu trois prix (Prémio BIAL de Medicina Clínica en 2002 et en 2006, Prémio da Qualidade Maria Amélia de Mello en 2005) et est l’auteure de nombreuses publications, dont près de 200 articles et 13 livres.

Psychologue clinicienne, docteur en psychologie spécialisé sur le plurilinguisme des enfants. Directrice du Centre Babel, centre référent en ressources transculturelles, Coordinatrice du DU de psychiatrie et compétences transculturelles, et responsable des consultations transculturelles.

Professeur titulaire de philosophie du droit, et de biotechnologies et droit (biolaw) à l'université LUMSA, à Rome ; déléguée de l'Italie pour le Comité directeur pour les droits humains dans les domaines de la biomédecine et de la santé du Conseil de l'Europe (CDBIO) ; membre du comité d'éthique en pratique clinique à l'hôpital pour enfants Bambino Gesù à Rome et vice-présidente du comité à l'hôpital Meyer à Florence.

Enfants-conseillers, issus de six pays européens (Irlande du Nord, Italie, Croatie, Espagne, Bulgarie, Albanie), participant sous la coordination de l'organisation Child Rights Connect.

• ISupport - Normes internationales collaboratif fondées sur les droits pour soutenir les patients pédiatriques pendant les procédures cliniques en réduisant les risques et en instaurant la confiance.
• Vidéo: "Listening to young peoples' voices about health care procedures" (en anglais). Avertissement - Cette vidéo contient des informations et des récits sur des procédures médicales, la détresse et la contention.
• Centre Babel 
• Lignes directrices du Conseil de l'Europe sur les soins de santé adaptés aux enfants
• Child Rights Connect