Pozadie

Ruská federácia má dlhodobú prax konzultácií o návrhoch zákonov na úrovni štátnych orgánov, ako aj verejných diskusií. Verejné diskusie sa konajú na rôznych miestach so zainteresovanými zástupcami odborných spoločenstiev a verejných organizácií, vrátane organizácií pacientov.

Uznesenie vlády Ruskej federácie "o opatreniach na zlepšenie legislatívnej činnosti" (2009) stanovuje, že návrh zákona, ktorý bol schválený vládnymi orgánmi a orgánmi výkonnej moci, sa umiestňuje na osobitnej webovej stránke na verejnú diskusiu. Pripomienky a návrhy občanov sa zverejňujú alebo predkladajú prostredníctvom tej istej webovej stránky. Odpovede na podnety sa tiež zverejňujú na webovej stránke. Tieto odpovede pripravuje ministerstvo zdravotníctva, jeho oddelenie zdravotnej starostlivosti a právny odbor, za účasti expertných skupín.

Okrem toho  sa o návrhoch zákonov konajú verejné diskusie s rôznymi cieľovými skupinami: s odbornou komunitou, vrátane akademikov, so zástupcami rôznych vierovyznaní, s pacientskymi organizáciami a zástupcami verejnej komory, čo vedie k zastúpeniu rôznorodej občianskej spoločnosti. Na základe získaných názorov sa návrhy zákonov menia a dopĺňajú. Ak sa usúdi, že prijatie návrhu zákona by porušovalo alebo obmedzovalo ľudské práva, takýto návrh zákona sa môže opätovne odoslať na pripomienkovanie verejnosti.

Otázka

Zákon Ruskej federácie z roku 1992 "o transplantáciách ľudských orgánov a tkanív" povoľuje odobratie orgánov z tela dospelej osoby po jej smrti, ak neexistuje záznam o tom, že by to bolo proti jej vôli. Inými slovami, ide o predpokladaný súhlas založený na systéme opt-out. Legislatíva sa zameriava na transplantáciu orgánov a má značné medzery v otázkach týkajúcich sa ľudských práv pri darcovstve orgánov.

Diskutovalo sa o tom, či by sa príbuzní mali podieľať na rozhodovaní o darovaní orgánov zosnulého človeka, vrátane toho, či majú mať právo odmietnuť darovanie orgánov, ak daná osoba vopred nezaregistrovala svoje prianie.

Ďalšia diskusia sa týka darcovstva orgánov od detí. Zákon z roku 1992 zakazuje darcovstvo orgánov od živých detí, t. j. osôb mladších ako 18 rokov, a vyžaduje informovaný súhlas jedného z rodičov (výslovný súhlas, "opt-in") na odobratie orgánu od zosnulého dieťaťa.

Cieľom novej legislatívy, navrhnutej v roku 2016, bolo zlepšiť právne predpisy v oblasti darcovstva orgánov s cieľom vyplniť právne medzery týkajúce sa práv darcov orgánov, vyvážiť práva darcov, príjemcov, príbuzných a lekárov a zlepšiť právne a etické aspekty darcovstva.

Ďalším cieľom bolo informovať obyvateľstvo o význame darcovstva orgánov a o platnej legislatíve vrátane jej ďalšieho vývoja a zlepšovania.

Metóda

Navrhované zmeny a doplnenia legislatívy boli predmetom verejnej konzultácie a diskusie, ako to vyžaduje zákon z roku 2009.

Diskusie prebiehali v rôznych formách. Online diskusie sa zúčastnili predovšetkým bežní občania, prevažne starší ako 40 rokov, ktorí diskutovali o navrhovanom zákone a vyjadrovali svoje názory na darcovstvo orgánov. Ich postoje k darcovstvu orgánov boli prevažne negatívne alebo neutrálne.

Diskusia o darcovstve orgánov medzi mladou generáciou prebiehala na sociálnych sieťach.

Podrobná diskusia o návrhu zákona sa uskutočnila v odbornej komunite na stretnutiach s odborníkmi. Odborné stanoviská sa analyzovali v súlade s pravidlami prípravy návrhu zákona na jeho predloženie vláde. Na tieto analýzy reagovalo ministerstvo, ktoré návrh zákona pripravilo.

Výsledok

Výsledok diskusií umožnil ministerstvu vylepšiť ustanovenia návrhu zákona a zlepšiť programy informovania občanov o darcovstve orgánov.

Časť zákona, ktorá umožňuje darcovstvo od zosnulých detí, je neustále kritizovaná. Diskusia ukázala, že ruská spoločnosť nie je pripravená na darcovstvo orgánov od zosnulých detí, hoci je to už upravené zákonom a neexistujú žiadne prekážky, ktoré by bránili implementácii tohto ustanovenia.

Navrhované zmeny a doplnenia zákona sa stretli s veľkou kritikou a nový zákon bol zastavený skôr, ako sa dostal do parlamentu (Dumy).

Pozoruhodné črty a získané skúsenosti

Darovanie orgánov je pre ruskú spoločnosť veľmi citlivou otázkou, pretože sa kladie dôraz na integritu tela zosnulých osôb. V mnohých otázkach sa podarilo dosiahnuť konsenzus medzi odborníkmi, ale stále existujú problémy pri úprave práv príbuzných darcov. 

Jedným z najdôležitejších poznatkov bolo, že diskusia bude účinná len vtedy, ak ľudia plne porozumejú danej téme, najmä ak ide o otázky ľudských práv. Diskusii má predchádzať široká informačná kampaň s podrobným vysvetlením všetkých ustanovení, o ktorých sa hovorí v súčasnej i v novej legislatíve. 

Diskusia o návrhu nového zákona pokračuje a najťažším problémom je prekonať negatívny postoj k darcovstvu orgánov u občanov starších ako 50 alebo 60 rokov, ktorí sa veľmi aktívne zapájajú do verejných diskusií na túto tému.

Verejná diskusia sa má prispôsobiť kultúrnemu kontextu. Táto otázka možno má svoje vlastné historické a kultúrne korene, keďže Ruská federácia je multietnická a multikonfesionálna krajina, kde bolo vždy dôležité zachovať integritu tela zosnulého človeka pred jeho pohrebom.