Pozadie, iniciátor a účastníci

Cieľom projektu „Chirurgia genómu v spoločenskom diskurze“ (nem. "Genomchirurgie im gesellschaftlichen Diskurs") bolo podnietiť verejnú diskusiu o etických, právnych a sociálnych aspektoch nových metód v genetickej technológii. Projekt vznikol v spolupráci medzi organizáciou Veda v dialógu (nem. Wissenschaft im Dialog; WiD) a Nemeckou národnou akadémiou vied Leopoldina. Financovalo ho nemecké Spolkové ministerstvo pre vzdelávanie a výskum v rámci programu financovania výskumu ELSA (etické, legislatívne/právne a sociálne aspekty) vo vedách o živej prírode.

Otázka

Konvenčné genetické technológie sú predmetom diskusií už mnoho rokov. V súčasnosti však v tejto oblasti nastáva revolúcia, a to najmä vďaka novým technológiám na úpravy (editáciu) genómu, z ktorých najznámejšou je systém CRISPR-Cas9. Projekt bol zameraný na medicínske aplikácie editácie genómu. Jeho cieľovou skupinou boli záujemcovia z radov verejnosti, žiaci, učitelia, vysokoškolskí študenti a učni, ako aj zainteresované strany z oblasti politiky, vedy a médií. Tieto skupiny sa zúčastnili na rôznych interaktívnych aktivitách, ktoré ich informovali o novej technológii a možnostiach a rizikách s ňou spojených, s cieľom motivovať ich k vytvoreniu si vlastného názoru. Od jesene 2017 do jari 2019 sa uskutočnilo šestnásť podujatí na témy, ako sú liečba rakoviny pomocou somatickej génovej terapie, využitie génového drajvu (angl. gene drive; pozn. prekl.: génová modifikácia populácií na dosiahnutie žiaduceho efektu) proti prenášačom malárie (pozn. prekl.: vypúšťanie geneticky modifikovaných, neplodných samčekov komárov do prírodného prostredia s cieľom následného zníženie populácie týchto komárov) a možnosti a riziká editácie genómu.

Metóda

Organizácia Veda v dialógu bola zodpovedná za 13 podujatí organizovaných po celom Nemecku, ktoré boli určené pre záujemcov z radov verejnosti a študentov. Niektoré z verejných podujatí boli následne preskúmané z hľadiska spoločenských vied externými výskumnými pracovníkmi a vedcami.

V rámci projektu bola vyvinutá simulačná hra pre žiakov. Zamerala sa na technológiu génového drajvu (pozn. prekl. - viď vyššie), ktorá by sa mohla použiť na kontrolu malárie prostredníctvom genetickej modifikácie komárov anopheles. Po testovacej fáze, ktorá zahŕňala štyri návštevy rôznych typov škôl, bola hra uverejnená ako súbor nástrojov (angl. toolkit). Obsahuje prezentácie, video, hracie karty a pracovné listy. Umožnil učiteľom hru samostatne hrať so svojimi žiakmi.

Bolo zorganizovaných päť "diskusií v dolnej snemovni" zameraných na "širokú verejnosť", aby sa poskytla príležitosť diskutovať o editovaní genómu. Dvaja odborníci, jeden za prírodovedeckú časť, druhý za etickú alebo právnu časť, predstavili tému a potom sa pripojili k publiku počas diskusie zameranej na konkrétne otázky. Účastníci vyjadrili svoj názor na každú otázku tým, že si vymenili miesta na sedenie.

Ďalšie tri verejné podujatia mali podobu simulačnej hry o liečbe rakoviny pomocou somatickej génovej terapie. Počas hry sa účastníci intenzívne zaoberali hypotetickou situáciou pacientky s rakovinou, ktorá si nebola istá, či je pre ňu nová génová terapia využívajúca technológiu CRISPR-Cas9 tou správnou voľbou. Publikum dostalo odborné informácie od príslušných expertov a podporu od moderátorov.

Akadémia Leopoldina (Nemecká národná akadémia vied, pozn. prekl., viď vyššie) mala na starosti tri podujatia pre novinárov, výskumných pracovníkov a pre zainteresované politické a vedecké subjekty. Uskutočnili sa v Halle/Saale a Berlíne. Na dvoch vzdelávacích seminároch, ktoré organizovalo Novinárske kolégium Leopoldina, sa novinári a redaktori pripojili k vedcom z oblasti biológie, medicíny, etiky a práva, aby si vytvorili hlbší vhľad do špecializovanej oblasti editácie genómu z viacerých perspektív. Cieľom bolo zvýšiť povedomie novinárov o tejto zložitej téme a podporiť jej patrične informované mediálne pokrytie. V rámci seminára sa uskutočnila „diskusia v dolnej snemovni“, na ktorej sa zúčastnili členovia akadémie Leopoldina a odborníci z nemocníc, zdravotníckeho manažmentu, lekárskych spoločností a združení pacientov.

Cieľom záverečného workshopu určeného pre zainteresované strany zo všetkých cieľových skupín bolo predstaviť a prediskutovať zistenia predchádzajúcich dvoch podujatí a umožniť účastníkom získať nové pohľady prostredníctvom skupinových diskusií. Študenti magisterského štúdia spoločenských vied mali pred workshopom možnosť preštudovať si predchádzajúce podujatia, aby zistili, ako ich účastníci reagovali na použité interaktívne formáty. Ich zistenia sa na workshope taktiež diskutovali. Na konci projektu bola daná k dispozícii sumarizujúca dokumentácia.

Internetová stránka projektu (v nemčine): www.genomchirurgie.de

Pozoruhodné črty a získané skúsenosti

Rôzne formáty podujatí, ktoré sa testovali v rámci projektu, mali rôzne silné a slabé stránky, vďaka čomu sa ukázali vhodné pre odlišné publiká a účely. Príslušné informačné postupy (s cieľom pozvať účastníkov, pozn. prekl.) majú byť dobre naplánované a dostatočne široko publikované.

Debaty vo formáte "diskusie v dolnej snemovni" sú vhodné pre veľké publikum (do 100 zúčastnených osôb) a pre publikum, ktoré má len malé alebo žiadne predchádzajúce vedomosti o danej téme. V porovnaní s pódiovou diskusiou sú „diskusie v dolnej snemovni“ oveľa interaktívnejšie a umožňujú vystúpiť väčšiemu počtu ľudí. Vyžaduje sa tu však skúsený moderátor a odborníci by mali byť vopred dobre informovaní.

Simulačné hry sú vhodné pre menšie skupiny (maximálne 50 ľudí) a zvyčajne priťahujú účastníkov s predchádzajúcim záujmom o danú tému. Trvajú dlhšie a umožňujú hlbšiu a podrobnejšiu diskusiu o problematike. Vytvorenie novej hry alebo prispôsobenie existujúcej hry pre novú tému si vyžaduje investíciu času a zdrojov.

Hlavným prínosom seminárov pre novinárov bolo prepojenie vedy a médií, sprostredkovanie vedeckých zistení a uľahčenie spoločných diskusií o možnostiach a prínosoch výskumu. Účastníci tiež mohli nadviazať osobné kontakty. Tieto vzťahy často skôr podporujú budúce spravodajstvo než bezprostredné články o samotnom podujatí.

Nie je ľahké dosiahnuť, aby reprezentatívna vzorka obyvateľstva spoločne diskutovala o takýchto zložitých otázkach. Takéto formáty sa väčšinou dostanú k motivovaným a zainteresovaným ľuďom. Uvedenej sérii podujatí sa podarilo zabezpečiť dostatočnú účasť.

Účastníci veľmi ocenili ponuku večerného podujatia na tému editácie genómu; záujem o informácie a diskusiu bol veľký.

Následný vplyv projektu

Všetci účastníci workshopu zdôraznili význam takýchto participatívnych podujatí a vyjadrili prianie, aby sa uskutočnili ďalšie tematicky doplňujúce diskusie (napr. výskum embryí, genetická terapia zasahujúca zárodočnú líniu buniek, zelené genetické inžinierstvo, genetické inžinierstvo a hospodárske zvieratá). Je potrebné dbať na to, aby zložitosť diskusií zostala pre verejnosť zvládnuteľná. Vo všeobecnosti by sa do takýchto podujatí mohol zapojiť väčší počet a rozmanitejších účastníkov.

Sprievodný sociálno-vedecký výskum preskúmal použité formáty účasti z rôznych hľadísk. Získané poznatky sa budú môcť využiť v budúcich komunikačných projektoch.