Pozadie, iniciátor a účastníci

Francúzsko má od roku 1988 osobitný zákon, ktorý sa týka bioetických otázok a od roku 2009 zapája verejnosť do verejných diskusií. Od roku 2011 francúzsky zákon o bioetike stanovuje, že Národná poradná etická komisia (CCNE) organizuje verejné diskusie a konzultácie v spektre bioetických otázok, ktoré sa týkajú lekárskych a/alebo výskumných postupov ovplyvňujúcich ľudské telo a embryo. Prvá národná konzultácia (franc. les États généraux) – ako sa stanovuje v zákone o bioetike z roku 2011 – sa konala od 18. januára do 30. apríla 2018.

Otázka

CCNE definovala deväť tém na diskusiu, medzi nimi bolo sedem vedeckých a dve spoločenské otázky. Išlo o tieto témy:

• výskum ľudských embryí a ľudských embryonálnych kmeňových buniek;
• genetické testovanie a genomická medicína;
• darcovstvo a transplantácia orgánov;
• neurovedy;
• zdravotné údaje;
• umelá inteligencia a robotizácia;
• zdravie a životné prostredie;
• asistovaná reprodukcia;
• starostlivosť na konci života.

Tieto témy boli vybrané, pretože predstavujú jadro zákona o bioetike a sú dôležité vzhľadom na nedávny vývoj v oblasti bioetiky. Hoci posledné dve témy nevyplývali zo zákona, CCNE sa rozhodla podporiť diskusiu o týchto témach vzhľadom na ich význam v spoločnosti a využiť príležitosť, ktorú poskytla národná konzultácia, aby si vypočula s nimi súvisiace názory verejnosti.

Metóda

V marci 2018 sa približne pre 60 novinárov zorganizovalo "Predstavenie tém národnej konzultácie". Počas celého trvania národnej konzultácie boli angažované celoštátne aj regionálne médiá, aby informovali o podujatiach a diskusiách, ktoré sa konali v celej krajine. V niektorých prípadoch, ktoré sa týkali citlivých tém, novinári zámerne neboli vopred informovaní o termíne diskusie, aby sa predišlo negatívnemu vplyvu médií na otvorenosť účastníkov diskusie.

CCNE vytvorila Občiansku komisiu, aby zvážila priebeh diskusie a vybrala dve témy na hlbšie zváženie: koniec života a predkoncepčné genetické testovanie.

Výsledkom tejto aktivity boli tri "stanoviská", ktoré boli uverejnené v súhrnnej správe CCNE.

Okrem činnosti Občianskej komisie CCNE v rámci verejnej diskusie zorganizovala aj nasledujúce aktivity.

• Spolu 271 regionálnych stretnutí, ktoré organizovali Regionálne fóra pre etickú reflexiu [franc. Espaces de réflexion éthique régionaux (ERER)]; na týchto stretnutiach sa zúčastnilo 21 000 ľudí.
• Vytvorenie webovej stránky, na ktorej mohli jednotlivci uverejňovať online svoje príspevky. Od februára do apríla 2018 sa na stránke prihlásilo celkovo 183 498 individuálnych návštevníkov, pričom 29 032 z nich poskytlo do konzultácie 64 985 príspevkov. Najväčšiu pozornosť vzbudili témy "Prokreácia a spoločnosť" a "Manažment na konci života", ktoré predstavovali 69 % všetkých príspevkov.
• Od februára do mája 2018 sa uskutočnilo celkovo 154 vypočutí, na ktorých sa zúčastnilo 400 rôznych združení a vedeckých inštitúcií, ako aj organizácií zastupujúcich filozofické alebo náboženské záujmy.

Pozoruhodné črty a získané skúsenosti

Na tomto príklade je zrejmé, že politická angažovanosť pomohla podporiť realizáciu veľmi širokého zapojenia verejnosti do diskusií o bioetických otázkach.
Tento príklad tiež ukazuje, ako možno kombinovať rozličné metódy na podporu informovanej diskusie o rozličných zložitých témach.

Osobitnou črtou bolo utajovanie miest a termínov zasadnutí Občianskej komisie, aby sa tak zabránilo tlaku a vplyvu médií a iných osôb. Médiá zároveň absolvovali špeciálnu odbornú prípravu s cieľom podnietiť ich záujem o projekt a témy, o ktorých sa malo diskutovať. To sa ukázalo ako veľmi úspešné pri podpore zviditeľnenia aktivít verejnej diskusie v celoštátnych médiách.

Ďalším dôsledkom tejto celoštátnej iniciatívy bolo zrejmé zvýšenie informovanosti verejnosti o témach, ktoré boli predmetom diskusie.

Vplyv konzultácií na revíziu zákona o bioetike sa ešte len musí posúdiť, keďže zákon (pozn. prekl.: v dobe písania tejto správy) ešte nebol schválený parlamentom. Už teraz sa však zdá, že verejná diskusia prispela k vypracovaniu nového návrhu zákona.

Napriek rôznorodosti použitých nástrojov a veľkej pluralite vyjadrených názorov by bolo nesprávne dospieť k záveru, že konzultačný proces poskytol skutočnú reprezentáciu verejnej mienky. Prevažná časť regionálnych diskusií prebiehala v atmosfére tolerancie a pokoja, ale nie vždy to tak bolo. Počas diskusií o takzvaných "spoločenských" otázkach niektoré výmeny názorov ponechávali len málo priestoru na pochybnosti, otázky alebo nuansy, a teda aj na vypočutie iných názorov.

Predmetom kritiky boli aj spôsoby vyjadrovania názorov online, ako napríklad: (i) ťažkosti s prístupom na webovú stránku; (ii) nepresnosť formulácie "zistení a problémov"; (iii) moderovanie, ktoré niektorí považovali za nedostatočné; (iv) definície niektorých pojmov, ktoré nepovažovali všetky strany za prijateľné.

Takéto stretnutia odhalili, že postoje sa môžu líšiť v závislosti od veku a pohlavia. Nakoniec, vypočutia, ktoré boli početné a svojou povahou rôznorodé, neslúžili ani tak ako priestor na diskusiu, ale skôr ako čas na objasnenie a vysvetlenie zo strany organizácií, ktoré prijali pozvanie.

Na tomto mieste treba zdôrazniť niekoľko zistení.

• Významná úloha, ktorú zohrali mladšie generácie v regionálnych diskusiách, vďaka úsiliu Regionálnych fór pre etickú reflexiu (ERER). Jej miera závisela od konkrétnych diskutovaných tém.
• Ťažkosti so zapojením menej informovaných a zraniteľnejších členov populácie do konzultácií.
• Počas konzultácií sa o viacerých hlavných témach diskutovalo len v malej miere, a to z dôvodov, ktoré bude potrebné preskúmať.
• Zásadná potreba informácií, ktorá sa týka nielen občanov ale aj zdravotníckych pracovníkov.
• Dôležitosť rešpektovania odlišností a osobných hodnôt, najmä pokiaľ ide o homosexuálne a intersexuálne osoby.
• Napokon, CCNE zistila, že jej činnosť sa reflexiou počas tohto procesu zmenila, ale aj obohatila. Dospela tiež k presvedčeniu, že takáto účasť bude už odteraz potrebná, na konsolidovanie udržateľnej celonárodnej aj regionálnej diskusie o bioetických otázkach.