     La mancanza di consapevolezza dei servizi sanitari disponibili e di come trovarli e utilizzarli è una sfida importante che influisce sulla capacità delle persone di trovare l'assistenza sanitaria di cui hanno bisogno. 

L'offerta, i sistemi e gli ambienti sanitari sono diventati sempre più complessi, il che può rendere difficile l'accesso ai servizi da parte delle persone. È necessario organizzare questi servizi in modo da fornire percorsi e opzioni di cura coerenti che le persone possano comprendere, alle quali possano accedere e verso le quali orientarsi. 

La ricerca e la pratica dell'alfabetizzazione sanitaria indicano la necessità di coinvolgere i mediatori e i sostenitori della comunità e dei pazienti per favorire l'informazione e la comunicazione tra individui e gruppi difficili da raggiungere. 

Contesto

Come condizione preliminare, i servizi sanitari devono essere facilmente accessibili e disponibili per i cittadini. La capacità di trovare l'assistenza primaria appropriata funge da importante porta d'accesso al sistema sanitario, soprattutto quando si tratta di interventi relativi a malattie gravi. Cercare e accedere alle cure appropriate è una questione di comportamento responsabile nei confronti degli altri, soprattutto nella gestione della diffusione e nel trattamento delle malattie trasmissibili.  

L'accesso a cure appropriate è un fattore centrale per le disparità di salute e i risultati sanitari. La determinazione di un'assistenza appropriata dipende dalla considerazione di una serie di fattori: 1) l'assistenza si basa su chiare prove di efficacia per migliorare la salute ed è fornita da professionisti del sistema sanitario con l'esperienza necessaria per lavorare in modo culturalmente sensibile; 2) l'assistenza tiene conto dell'uso delle risorse in base alle esigenze delle regioni e dei gruppi di popolazione, tenendo presente il principio dell'efficacia dei costi; 3) l'assistenza è offerta in modo da garantire l'equità nell'erogazione dell'assistenza; 4) l'assistenza è centrata sul paziente e quindi sensibile al contesto, alla cultura, all'autonomia, ai bisogni e alle preferenze dei pazienti, il che include il loro coinvolgimento nell'assistenza e la responsabilizzazione nella ricerca di cure e nell'autogestione. 

Sfida

Una componente fondamentale per accedere a cure adeguate è la consapevolezza dei propri diritti di paziente. Ciò include la conoscenza dell'esistenza dei servizi sanitari e di come utilizzarli. La mancata conoscenza di tali servizi può ostacolare l'accesso tempestivo alle cure . A questo proposito, chi ha una limitata alfabetizzazione sanitaria ha maggiori probabilità di incontrare difficoltà, con conseguenti ritardi nel ricevere le cure.

La limitata alfabetizzazione sanitaria è anche legata all'uso non necessario e improprio dei servizi e delle risorse sanitarie. Si tratta di un problema significativo in Europa, dato che una persona su sei riferisce di avere difficoltà a capire dove trovare aiuto professionale quando è malata  . 

Non si deve dare per scontata l'alfabetizzazione sanitaria, soprattutto tra coloro che hanno esigenze particolari o che sono altrimenti limitati nella loro capacità di trovare e ricevere cure, di navigare nell'ambiente del sistema sanitario. Ad esempio, le persone con problemi di salute mentale a lungo termine, le persone anziane e quelle in condizioni di deprivazione socioeconomica hanno maggiori probabilità di mancare agli appuntamenti. Ciò è particolarmente preoccupante quando si tratta di misure di assistenza sanitaria e di prevenzione delle malattie, come lo screening e il monitoraggio delle malattie croniche. 

Garantire l'accesso individuale a cure adeguate per tutte le fasce della popolazione può essere una sfida per i sistemi sanitari, soprattutto quando sono complessi e frammentati. Si pensi, ad esempio, alle sfide nel fornire assistenza agli immigrati con barriere linguistiche e di comunicazione. Va tuttavia notato che l'alfabetizzazione sanitaria dei migranti varia nei diversi Paesi europei; in alcuni Paesi, come l'Austria, alcuni migranti risultano avere alti livelli di alfabetizzazione sanitaria, mentre in altri, come la Danimarca, è il contrario. A questo proposito, si potrebbero prendere in considerazione mediatori culturali e intermediari della conoscenza per "tradurre" tra gli attori del sistema sanitario e i pazienti.

Azioni

Migliorare l'alfabetizzazione sanitaria degli individui significa trovare l'assistenza sanitaria di cui si ha bisogno e adottare un comportamento responsabile di "ricerca di aiuto". I sistemi sanitari hanno la responsabilità di sviluppare un'assistenza adeguata e facilmente disponibile.  

Gli individui hanno bisogno di:

I sistemi hanno la responsabilità di:
  • informazioni sui propri diritti di pazienti, comprese le opzioni disponibili per l'assistenza sanitaria, ed essere in grado di richiedere un'assistenza adeguata;
  • informazioni rilevanti sulle proprie condizioni di salute;
  • essere in grado di identificare e interpretare i sintomi di varie malattie;
  • sapere quando e dove cercare aiuto;
  • essere in grado di riflettere sulle conseguenze delle proprie azioni sugli altri (ad esempio, come richiedere assistenza sanitaria in relazione alle malattie trasmissibili).
  • promuovere la sensibilità culturale e la comprensione dell'assistenza, utilizzare mediatori interculturali se necessario per adattare i servizi sanitari alle caratteristiche culturali dei migranti e di altre persone in situazioni simili, offrendo opzioni per vari tipi di assistenza;
  • rendere disponibili informazioni di facile accesso sulle varie opzioni di cura, in tutte le lingue principali;
  • sviluppare ambienti del sistema sanitario coerenti e semplici da navigare per le persone;
  • coinvolgere le persone nello sviluppo di sistemi che favoriscano l'alfabetizzazione degli utenti e della salute.

 

Buone pratiche

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NEW ADDITION

Patient Involvement in Competence Networks – Luxembourg

 Aim and objectives:

The competence networks were established under Article 28 of the amended Law of 8 March 2018 on hospitals and hospital planning, with the aim of implementing an integrated model of care. Their objectives are to improve access to healthcare, strengthen the coordination of care pathways, ensure consistent quality of patient care, enhance the complementarity of healthcare professionals' roles, and improve the overall efficiency of patient care. The law provides for the possibility to establish a network for the following conditions:

  • strokes;
  • cancers involving the radiotherapy services;
  • spinal conditions requiring surgical treatment;
  • diabetes and obesity with adults comorbidities;
  • diabetes and obesity with paediatric comorbidities;
  • immunorheumatology for adults and children;
  • psychosomatic disorders;
  • chronic pain;
  • neurodegenerative diseases.

As a patient-expert, the patient actively contribute to the design and governance of the competence networks, particularly within the network’s management committee. This gives them the opportunity to relay their needs and share their experiential knowledge to ensure coordinated, appropriate and patient-centred care.

 Target group:

Patients affected by one of the conditions covered by a competence network.

 Method:

Competence network projects are submitted to the Inter-hospital Management Committee, which, when a competence network project is discussed, includes a representative from the patient association that is most representative of the pathology concerned. Thus, patients are involved from the earliest stages of designing a network, allowing them to share their perspectives and lived experience.

Their involvement does not end at the design stage, as patients are also key stakeholders in the governance of the network through the competence network’s management committee, in which they participate. The management committee of a competence network plays a major role in guidance, operations, and communication.

Competence networks therefore represent patient participation at the meso level (i.e. participation in governance, management and processes).

 Added value and outcomes:

Competence networks respond to the needs of patients with diseases and conditions requiring interdisciplinary care: adherence to common care standards, coordination of care and coordinated assessment of outcomes. Competence networks strengthen the coordination of care and cooperation, facilitate the patient journey and help to reduce inequalities in diagnosis, treatment and follow-up.

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Strumenti

Alfabetizzazione sanitaria e percorsi del paziente

Alfabetizzazione sanitaria e percorsi del paziente

 Scopo e obiettivi: 

L'attenzione alle organizzazioni che si occupano di salute mette in evidenza la necessità di facilitare un percorso coerente e senza ostacoli per gli utenti del sistema sanitario. La mappatura del percorso del paziente (vedi esempio sotto) è un modo per visualizzare e ottenere una panoramica dell'esperienza del paziente durante l'intero percorso di cura. 

 Metodo:

Una mappa del percorso del paziente (nota anche come mappa del percorso del cliente del sistema sanitario) è uno schema di tutti i punti di contatto che un paziente attraversa nel suo percorso di cura in una struttura del sistema sanitario. Questo include tutti i punti di contatto prima, durante e dopo la visita. 

 Risultati: 

Questo metodo fornisce informazioni sulle esperienze dei pazienti durante il loro percorso di cura in una struttura del sistema sanitario e sul flusso dei pazienti in generale per creare strategie volte a migliorare la qualità delle cure, aumentare l'efficienza e migliorare la soddisfazione dei pazienti.

 Valore aggiunto: 

La mappatura del percorso del paziente è uno strumento sempre più prezioso per le organizzazioni sanitarie e le aziende di ogni tipo e dimensione, per molte applicazioni. I vantaggi includono l'evidenziazione degli ostacoli che i pazienti incontrano nell'accesso alle cure, la definizione di come offrire una migliore esperienza al paziente durante il trattamento e l'identificazione di modi per sostenere i pazienti dopo la fine del trattamento.

Figura: Esempio di mappa del percorso del cliente di un sistema sanitario

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