Contesto, promotore e partecipanti

Il progetto “Genomchirurgie im gesellschaftlichen Diskurs” (“Genome-editing nel discorso sociale”) mirava a stimolare il dibattito pubblico sugli aspetti etici, legali e sociali dei nuovi metodi nella tecnologia genetica. Il progetto è una collaborazione tra la Wissenschaft im Dialog (WiD o “Scienza in Dialogo”)) e l'Accademia Nazionale tedesca delle Scienze - Leopoldina. È stato finanziato dal Ministero Federale Tedesco dell'Educazione e della Ricerca nell'ambito del programma di finanziamento della ricerca ELSA (aspetti etici, legali e sociali) nelle scienze della vita.

La domanda

Le tecnologie genetiche convenzionali sono state oggetto di dibattito per molti anni e ora il settore è stato rivoluzionato dalle nuove tecnologie di editing del genoma, la più famosa delle quali è il sistema CRISPR-Cas9. Il progetto si è concentrato sulle applicazioni mediche dell'editing del genoma. Il suo pubblico di riferimento era costituito da cittadini interessati, studenti delle scuole, insegnanti, studenti universitari e persone interessate all’argomento, oltre che da soggetti interessati del mondo della politica, della scienza e dei media. Questi gruppi hanno partecipato a varie attività interattive che li hanno informati sulla nuova tecnologia e sulle opportunità e i rischi ad essa associati, con l'obiettivo di motivarli a sviluppare le proprie opinioni. Dall'autunno del 2017 alla primavera del 2019 si sono svolti 16 eventi su temi riguardanti il trattamento del cancro con la terapia genica somatica, l'uso del gene drive contro i vettori della malaria e le opportunità e i rischi della modificazione del genoma.

Metodo

La Wissenschaft im Dialog è stata responsabile di 13 eventi in tutta la Germania destinati al pubblico e agli studenti interessati. Alcuni degli eventi pubblici sono stati esaminati dal punto di vista delle scienze sociali da studenti e scienziati esterni.

Nell'ambito del progetto è stato sviluppato un gioco di simulazione per gli studenti delle scuole. Il gioco si è concentrato sulla tecnologia del motore genetico, che potrebbe essere usata per controllare la malaria modificando geneticamente le zanzare anofele. Dopo una fase di test che ha comportato quattro visite a scuole di diverso tipo, il gioco è stato pubblicato come toolkit. Il toolkit comprende presentazioni, un video, carte da gioco e fogli di lavoro, che hanno permesso agli insegnanti di gestire il gioco in modo indipendente con i loro studenti.

Cinque "dibattiti della Camera bassa" rivolti al "grande pubblico" sono stati organizzati per fornire l'opportunità di discutere l'editing del genoma. Due esperti, uno per la parte scientifica naturale, uno per la parte etica o giuridica, hanno introdotto l'argomento, poi si sono uniti al pubblico per un dibattito incentrato su questioni specifiche. I partecipanti hanno mostrato la loro opinione su ogni domanda cambiando posto.

Tre ulteriori eventi pubblici hanno assunto la forma di un gioco di simulazione sul trattamento del cancro con la terapia genica somatica. Durante il gioco, i partecipanti si sono occupati intensamente di un'ipotetica situazione su una paziente affetta da cancro che non è sicura se una nuova terapia genica con CRISPR-Cas9 sia la scelta giusta per lei. Il pubblico ha ricevuto il contributo di esperti e il supporto di moderatori.

Leopoldina si è occupata di tre eventi per giornalisti e ricercatori, e gli attori politici e scientifici di Halle/Saale e Berlino. In due seminari di formazione organizzati dal Collegium Leopoldina Journalist, giornalisti e editori si sono uniti a scienziati dei settori della biologia, della medicina, dell'etica e del diritto per elaborare approfondimenti nel campo specialistico dell’editing genomico da molteplici prospettive. L'obiettivo era quello di sensibilizzare i giornalisti su questo complesso tema e di incoraggiare una copertura mediatica qualificata. Nell'ambito del workshop è stato organizzato un dibattito a porte chiuse a cui hanno partecipato i membri di Leopoldina e gli esperti di ospedali, amministrazione sanitaria, società mediche e associazioni di pazienti.

Il workshop finale, rivolto ai portatori di interessi di tutti i gruppi specifici, ha avuto l'obiettivo di presentare e discutere i risultati degli eventi precedenti e di consentire ai partecipanti di acquisire nuove prospettive attraverso discussioni di gruppo. In anticipo, gli studenti dei master in scienze sociali hanno avuto l'opportunità di studiare gli eventi per determinare come i partecipanti hanno reagito ai formati interattivi dell'evento. Le loro scoperte sono state discusse durante il workshop. La documentazione di sintesi è stata resa disponibile alla fine del progetto.

Sito web del progetto (tedesco): www.genomchirurgie.de

Caratteristiche degne di nota e lezioni apprese

I diversi formati di eventi testati nel progetto avevano diversi punti di forza e di debolezza che li rendevano adatti a diversi tipi di pubblico e finalità. Le misure pubblicitarie corrispondenti dovrebbero essere ben pianificate e ampiamente diffuse.

I "dibattiti della Camera bassa" sono adatti a un pubblico numeroso (fino a 100 persone) e a un pubblico con poca o nessuna conoscenza dell'argomento. Rispetto a una discussione sul podio, i dibattiti della Camera bassa sono molto più interattivi e permettono a più persone di parlare. È necessario un moderatore esperto e gli esperti devono essere competenti.

I giochi di simulazione sono adatti a gruppi più piccoli (max. 50 persone) e di solito attirano partecipanti con un interesse preesistente per l'argomento. Essi durano più a lungo e permettono una discussione più approfondita e dettagliata dei temi. Lo sviluppo di un nuovo gioco o l'adattamento a un nuovo argomento richiede un investimento di tempo e risorse.

I principali vantaggi dei seminari per i giornalisti sono stati quelli di collegare la scienza e i media, di comunicare le scoperte scientifiche e di facilitare le discussioni congiunte sulle opportunità e i benefici della ricerca. Inoltre, i partecipanti sono stati in grado di stabilire contatti personali e queste relazioni spesso supportano i futuri reportage piuttosto che le storie immediate sull'evento stesso.

Non è facile incoraggiare un campione rappresentativo della popolazione a discutere insieme questioni così complesse. Per la maggior parte, tali formati raggiungono persone impegnate e interessate. Questa serie di eventi è riuscita ad attirare una partecipazione sufficiente. I partecipanti hanno apprezzato molto l'offerta di un evento serale sul tema dell'editing del genoma; l’interesse per l'informazione e la discussione è stato elevato.

Impatto del progetto

Tutti i partecipanti al workshop degli stakeholder hanno sottolineato l'importanza di tali eventi partecipativi e hanno espresso il desiderio di ulteriori dibattiti tematici complementari (ad esempio, ricerca sugli embrioni, terapia della linea germinale, ingegneria genetica applicata all’ambiente, ingegneria genetica e animali da allevamento). Si dovrebbe fare attenzione a garantire che la complessità dei dibattiti rimanga gestibile per il pubblico. Nel complesso, agli eventi potrebbero essere inclusi una maggiore diversità di partecipanti.

La ricerca socio-scientifica di accompagnamento ha esaminato i modelli di partecipazione da diverse angolazioni. I modelli e gli approfondimenti raccolti possono essere utilizzati per futuri progetti di comunicazione.