Contesto

La Federazione russa ha una prassi di lunga data di consultazioni sui progetti di legge a livello di autorità statali e di discussioni pubbliche. Le discussioni pubbliche si svolgono in varie sedi e con i rappresentanti interessati delle comunità professionali e delle organizzazioni pubbliche, comprese le comunità di pazienti.

La Risoluzione del Governo della Federazione Russa "sulle misure per migliorare le attività legislative" (2009) prevede che un disegno di legge che è stato approvato dagli organi governativi e dalle autorità esecutive sia messo su un sito web specifico per la discussione pubblica. I commenti e i suggerimenti forniti dai cittadini sono pubblicati o presentati attraverso lo stesso sito web. Anche le risposte ai suggerimenti sono pubblicate sul sito web. Queste risposte sono preparate dal Ministero della Salute, dai dipendenti del Dipartimento di Cura Medica e dal Dipartimento Legale, con il coinvolgimento di gruppi di esperti.

Inoltre, si tengono discussioni pubbliche sui progetti di legge con vari destinatari: la comunità professionale, compresi gli accademici, i rappresentanti delle fedi religiose, le organizzazioni dei pazienti, i rappresentanti della camera pubblica, dove è rappresentata la società civile nelle sue diverse componenti.

Le proposte di legge vengono modificate in base alle opinioni raccolte. Se si ritiene che l'adozione del disegno di legge violi o limiti i diritti umani, tali disegni di legge possono essere riorientati per un commento pubblico.

La domanda

La legge della Federazione Russa del 1992 "sul trapianto di organi e tessuti umani" permette l'espianto di organi dal corpo di una persona adulta dopo la sua morte, se non c'è documentazione che ciò sia contro la volontà della persona. In altre parole, un consenso presunto basato su un sistema di opt-out. La legislazione si concentra sul trapianto di organi e presenta notevoli lacune nelle questioni relative ai diritti umani nella donazione di organi

Si è discusso se i parenti debbano partecipare alla decisione sulla donazione di organi da parte di una persona deceduta, compresa la possibilità di rifiutare la donazione di organi quando la persona non ha documentato il proprio desiderio.

Un'altra discussione riguarda la donazione di organi da parte dei bambini. La legge del 1992 vieta la donazione di organi da parte di bambini di età inferiore ai 18 anni e richiede il consenso informato di uno dei genitori (consenso esplicito, "opting -in") per rimuovere un organo da un bambino deceduto.

La nuova legislazione, proposta nel 2016, mirava a migliorare la legislazione nel campo della donazione di organi al fine di colmare le lacune giuridiche relative ai diritti dei donatori di organi; a bilanciare i diritti dei donatori, dei riceventi, dei loro parenti e degli specialisti delle organizzazioni mediche; e a migliorare gli aspetti legali ed etici della donazione.

Un altro obiettivo era quello di informare la popolazione sull'importanza della donazione di organi e sulla legislazione vigente, compreso il suo sviluppo e miglioramento.

Metodo

Le modifiche proposte sono state oggetto di consultazione e dibattito pubblico, come richiesto dal disegno di legge del 2009.

Le discussioni si sono svolte in diverse forme. Il dibattito online ha visto la partecipazione di cittadini comuni, soprattutto di età superiore ai 40 anni, che hanno discusso la proposta di legge e si sono espressi in merito alla donazione di organi. I loro atteggiamenti nei confronti della donazione di organi sono stati per lo più negativi o neutrali.

La discussione sulla donazione di organi, tra le giovani generazioni, si è svolta sui social media.

Il dibattito dettagliato sul progetto di legge si è svolto nella comunità professionale, in incontri con esperti. Le opinioni degli esperti sono state analizzate secondo le regole per la preparazione di un disegno di legge da presentare al Governo. Alle analisi ha risposto il Ministero che ha preparato il disegno di legge.

Esito

L'esito dei dibattiti ha permesso al Ministero di migliorare le disposizioni del disegno di legge e di migliorare i programmi di informazione dei cittadini sulla donazione di organi.

La parte della legge che permette la donazione da parte di bambini deceduti è costantemente criticata. Il dibattito ha dimostrato che la società russa non è pronta per la donazione di organi da parte di bambini deceduti, anche se questo è già regolato dalla legge, e non ci sono ostacoli all'attuazione di questa disposizione.

Gli emendamenti proposti alla legge hanno ricevuto molte critiche, e la nuova legge è stata fermata prima che arrivasse al Parlamento (Duma).

Caratteristiche degne di nota e lezioni apprese

La donazione di organi è una questione molto delicata per la società russa a causa dell'importanza attribuita all'integrità del corpo delle persone decedute. È stato possibile raggiungere un consenso tra gli esperti su molte questioni, ma ci sono ancora difficoltà nel regolamentare i diritti dei parenti dei donatori.

Una delle lezioni più importanti che si possono trarre è che il dibattito sarà efficace solo se le persone avranno una piena comprensione dell'argomento, soprattutto quando il tema solleverà questioni relative ai diritti umani. Il dibattito dovrebbe essere preceduto da un'ampia campagna di informazione, con spiegazioni dettagliate di tutte le disposizioni discusse nella legislazione attuale e in quella nuova.

La discussione del progetto di nuova legge continua, e la difficoltà maggiore è superare gli atteggiamenti negativi nei confronti della donazione di organi tra i cittadini di età superiore ai 50-60 anni, che sono molto attivamente coinvolti nelle discussioni pubbliche su questo tema.

Il dibattito pubblico dovrebbe essere adattato al contesto culturale. Forse questo tema ha radici storiche e culturali specifiche, dal momento che la Federazione Russa è un Paese multietnico e multiconfessionale, dove è sempre stato importante preservare l'integrità del corpo di una persona deceduta prima della sepoltura.