Context

Federația Rusă are o practică de lungă durată de consultări privind proiectele de legi la nivelul autorităților de stat, precum și de discuții publice. Discuțiile publice au loc în diverse locuri cu reprezentanții interesați ai comunităților profesionale și ai organizațiilor publice, inclusiv ai comunităților de pacienți.

Rezoluția Guvernului Federației Ruse "privind măsurile de îmbunătățire a activităților legislative" (2009) prevede că un proiect de lege aprobat de organele guvernamentale și de autoritățile executive este plasat pe un site web destinat discuțiilor publice. Comentariile și sugestiile cetățenilor, precum și răspunsurile la sugestii sunt postate pe sau transmise prin intermediul aceluiași site. Răspunsurile sunt pregătite de Ministerul Sănătății, Departamentul de

Asistență Medicală și Departamentul Juridic, cu implicarea unor grupuri de experți.

În plus, se organizează discuții publice cu privire la proiectele de lege cu diferite categorii de public țintă: comunitatea profesională, inclusiv cadrele universitare, reprezentanți ai cultelor, organizații de pacienți și reprezentanți ai camerei publice, asigurând astfel reprezentarea diversității societății civile. Proiectele de lege sunt modificate pe baza opiniilor colectate. În cazul în care se consideră că adoptarea unui proiect de lege încalcă sau restrânge drepturile omului, acesta poate fi redirecționat pentru comentarii publice.

 Întrebarea

Legea Federației Ruse din anul 1992 "privind transplantul de organe și țesuturi umane" permite prelevarea de organe din corpul unei persoane adulte după deces, dacă nu există nicio dovadă că acest lucru ar fi fost împotriva dorinței persoanei respective. Cu alte cuvinte, abordarea este cea a consimțământului prezumat, bazat pe un sistem ”opt-out”. Legislația se concentrează pe transplantul de organe și prezintă lacune semnificative în ceea ce privește aspectele legate de drepturile omului referitoare la donarea de organe.

S-a discutat dacă rudele ar trebui să participe la decizia privind donarea de organe de la o persoană decedată, inclusiv dacă acestea au dreptul de a refuza donarea de organe atunci când persoana nu și-a înregistrat dorința.

O altă discuție se referă la donarea de organe de la copii. Legea din 1992 interzice donarea de organe de la copiii vii cu vârsta sub 18 ani și solicită consimțământul informat al unuia dintre părinți (consimțământ explicit, "opt-in") pentru a preleva organe de la un copil decedat.

Noua legislație, propusă în anul 2016, a avut ca scop îmbunătățirea legislației în domeniul donării de organe pentru a completa lacunele juridice legate de drepturile donatorilor de organe, pentru a echilibra drepturile donatorilor, ale primitorilor, ale rudelor și ale specialiștilor din domeniul medical și pentru a îmbunătăți aspectele juridice și etice ale donării

Un alt obiectiv a fost acela de a informa populația despre importanța donării de organe și despre legislația actuală, inclusiv dezvoltarea și îmbunătățirea acesteia.

Metoda

Modificările propuse au făcut obiectul unei consultări și dezbateri publice, așa cum prevede proiectul de lege din anul 2009.

Discuțiile au avut loc sub diferite forme. La dezbaterea online au participat în primul rând cetățeni obișnuiți, în principal cu vârsta de peste 40 de ani, care au discutat despre proiectul de lege propus și și-au exprimat opiniile cu privire la donarea de organe. Atitudinile lor față de donarea de organe au fost în principal negative sau neutre.

Discuția privind donarea de organe în rândul tinerei generații a avut loc pe rețelele de socializare.

Dezbaterea detaliată a proiectului de lege a avut loc în cadrul comunității profesionale, prin întâlniri cu experți. Opiniile experților au fost analizate în conformitate cu regulile de pregătire a unui proiect de lege pentru a fi prezentat guvernului. Ministerul care a elaborat proiectul de lege a răspuns la aceste analize.

Rezultat

Rezultatul dezbaterilor a permis ministerului să îmbunătățească prevederile proiectului de lege și programele de informare a cetățenilor cu privire la donarea de organe.

Partea din lege care permite donarea de la copiii decedați este criticată în mod constant. Dezbaterea a arătat că societatea rusă nu este pregătită pentru donarea de organe de la copii decedați, deși acest lucru este deja reglementat prin lege și nu există obstacole în calea aplicării acestei dispoziții.

Amendamentele propuse la lege au fost criticate, iar noua lege a fost oprită înainte de a ajunge în Parlament (Duma).

 Caracteristici notabile și lecții învățate

Donarea de organe este o problemă foarte sensibilă pentru societatea rusă, din cauza importanței acordate integrității corpului persoanelor decedate. A fost posibil să se ajungă la un consens în rândul experților cu privire la multe aspecte, dar există încă dificultăți în ceea ce privește reglementarea drepturilor rudelor donatorilor.

Una dintre cele mai importante lecții învățate este că dezbaterea poate fi eficientă doar dacă oamenii au o înțelegere deplină a subiectului, în special atunci când subiectul ridică probleme legate de drepturile omului. Dezbaterea ar trebui să fie precedată de o amplă campanie de informare, cu explicații detaliate ale tuturor dispozițiilor discutate în legislația actuală și în cea nouă.

Discuțiile privind proiectul noii legi continuă, iar cea mai dificilă problemă este depășirea atitudinilor negative față de donarea de organe în rândul cetățenilor de peste 50 sau 60 de ani, care sunt foarte activi în discuțiile publice pe această temă.

Dezbaterea publică ar trebui să fie adaptată la contextul cultural. Poate că această problemă are rădăcini istorice și culturale, deoarece Federația Rusă este o țară multietnică și multiconfesională în care a fost întotdeauna important să se păstreze integritatea corpului unei persoane decedate înainte de înmormântare.