Nonostante i progressi nella trasformazione digitale della salute e dell'assistenza sanitaria a livello globale, permangono disparità di competenze e risorse nell'accesso ai sistemi sanitari online. Il superamento di queste disparità richiede sforzi per garantire a tutti l'accesso alle attrezzature necessarie e l'acquisizione di competenze per utilizzare siti e servizi online. La comunicazione sanitaria digitale e i servizi di assistenza sanitaria dovrebbero essere facili da usare e adattarsi alle esigenze individuali. 

Contesto

Il "digitale" fa parte di tutte le sfere della vita. Gli spazi online sono diventati un ambiente centrale per la comunicazione e l'impegno, l'apprendimento e il lavoro, ma anche per la promozione della salute, la prevenzione delle malattie, gli interventi sul sistema sanitario, l'autocura e l'autogestione. 

Salute 4.0 è un termine utilizzato per descrivere la trasformazione digitale della salute e dell'assistenza medica, e la salute digitale può essere considerata come conoscenza e pratica legata allo sviluppo e all'uso delle tecnologie digitali per migliorare la salute. L'alfabetizzazione sanitaria digitale (ovvero l'alfabetizzazione e-health) è una forma di alfabetizzazione sanitaria che comprende le competenze necessarie per accedere e navigare nelle fonti digitali di informazioni e strumenti sanitari. 

Avere competenze digitali, attrezzature e accesso a Internet sono fattori determinanti per la salute che dovrebbero essere garantiti a tutti.  

L'accesso agli spazi digitali è particolarmente importante quando la mobilità è limitata o quando le persone vivono in aree rurali o remote. Rispetto alle strategie di comunicazione tradizionali, gli spazi digitali favoriscono l'accessibilità e l'ampliamento dell'accesso alle informazioni sulla salute per persone e gruppi diversi, indipendentemente dalle caratteristiche di identificazione personale come l'età, la situazione geografica, l'etnia, l'età, l'istruzione o la razza. 

La teleassistenza e le tecnologie digitali consentono alle persone di gestire le proprie cure con il supporto a distanza degli operatori sanitari. I dispositivi indossabili e gli smartphone creano una connessione costante tra pazienti e medici, per poter dare l'allarme in caso di emergenza. 

Sfide

Sebbene il 91% delle famiglie europee abbia accesso a Internet, alcune ancora non lo hanno. L'accesso varia tra aree urbane e rurali e tra paesi in generale  . Di conseguenza, è necessario uno sviluppo costante di informazioni e servizi sanitari sia online che offline. 

Sebbene la trasformazione digitale della sanità e dell'assistenza medica possa apportare molti benefici, può anche riprodurre e rafforzare le disuguaglianze esistenti legate alla mobilità limitata a causa delle disparità di competenze e risorse e alla mancanza di preparazione degli operatori sanitari a considerare le disuguaglianze in materia di salute digitale e le esperienze degli individui sulle tecnologie sanitarie online. 

Molti nuovi servizi e tecnologie sanitarie online possono essere disponibili solo per coloro che dispongono di conoscenze, competenze e risorse finanziarie adeguate. Tuttavia, per le persone che soffrono di disabilità visive o cognitive o di malattie rare, o per i migranti e i senzatetto, i servizi sanitari online potrebbero essere carenti o comunque inaccessibili. 

Azioni

Lo sviluppo di servizi e strumenti sanitari digitali, e le competenze degli individui per accedervi e utilizzarli, hanno il potenziale di aumentare l'equità nell'accesso a un'assistenza sanitaria di qualità adeguata e di ridurre le disparità sanitarie .

Gli individui hanno bisogno di: 

I sistemi hanno la responsabilità di:
  • competenze digitali generali per l'utilizzo di dispositivi e applicazioni;
  • conoscenza dei servizi (siti e applicazioni) del sistema sanitario digitale disponibili e dei concetti sanitari rilevanti, per trovare le informazioni appropriate nelle cartelle cliniche (online);
  • competenze per trovare, navigare e utilizzare i siti e i servizi del sistema sanitario digitale;
  • capacità di interpretare e valutare criticamente i risultati di varie applicazioni sanitarie;
  • capacità di comunicazione (online) con il personale sanitario nell'ambito dell'eHealth.
  • sviluppare un accesso a Internet sicuro e facilmente accessibile per tutte le persone (compresi i senzatetto, ecc.);
  • offrire supporto per l'utilizzo delle tecnologie informatiche;
  • sviluppare servizi di comunicazione digitale sulla salute e sul sistema sanitario (siti e applicazioni) che siano facili da usare e adattabili a individui con esigenze diverse;
  • sviluppare le competenze dei fornitori del sistema sanitario nell'utilizzo dei servizi sanitari online;
  • sviluppare le competenze degli operatori del sistema sanitario sensibili alle diverse esigenze degli individui che utilizzano le tecnologie e i servizi digitali, ad esempio i mediatori dei servizi sanitari digitali che aiutano le comunità e le persone in situazioni di vulnerabilità.

 

COVID-19

In Europa, prima della pandemia di Covid-19, quasi il 40% delle persone non aveva le competenze digitali di base necessarie per accedere agli spazi e ai servizi digitali  . Questo divario aumenta la vulnerabilità nel raggiungere un'assistenza sanitaria tempestiva e adeguata. Inoltre, aumenta l'esposizione a vari indicatori di salute sfavorevoli, come la depressione e la solitudine. Durante la pandemia di Covid-19, questa vulnerabilità è aumentata, soprattutto tra le persone anziane, con conseguenti disuguaglianze nell'accesso al vaccino nei vari Paesi. 

La pandemia di Covid-19 ha dimostrato l'importanza di poter accedere alle piattaforme digitali su base paritaria. Le tecnologie digitali, come i telefoni cellulari, hanno reso possibile l'organizzazione di una rapida ricerca di contatti, il controllo dei sintomi, la ricerca di consigli e la ricezione di assistenza sanitaria online (ad esempio, tele-medicina, prescrizioni online), nonché il miglioramento della comunicazione e dell'educazione pubblica. Con miliardi di persone in isolamento, gli ambienti digitali hanno consentito l'accesso a informazioni valide e aggiornate, comprese le linee guida per l'autocura e i servizi di assistenza sanitaria. Hanno fornito un mezzo vitale alle persone per connettersi tra loro, riducendo al contempo l'esposizione alle malattie infettive.

 

 Accesso digitale per le persone anziane

Durante la pandemia di Covid-19, molti anziani hanno utilizzato i media tradizionali, come la televisione e i giornali, come fonti di informazione sul virus e sulle misure di protezione. Questi erano accessibili a quasi tutti, mentre le informazioni elettroniche erano accessibili a meno della metà. È importante garantire l'accesso a informazioni offline adeguate insieme all'accesso alle informazioni online.

Le persone con un livello di istruzione limitato, che vivono da sole, che non hanno un supporto sociale o che hanno un funzionamento cognitivo compromesso sono spesso più in difficoltà nell'accesso agli spazi digitali. Le persone significativamente più anziane (cioè quelle di età superiore agli 85 anni) hanno meno probabilità di utilizzare i dispositivi digitali e di accedere alle informazioni digitali.

 

 Mediazione per i Rom - Lettonia

La pandemia di Covid-19 ha aumentato in modo significativo le sfide che i genitori e i bambini rom devono affrontare, nonché la comunicazione e il dialogo tra le famiglie rom e le istituzioni comunali. 

Nel marzo 2020, il Ministero della Cultura ha aggiornato le Linee guida per i mediatori rom per fornire servizi di mediazione rom a livello comunale. Le linee guida includono la fornitura di informazioni regolari alle famiglie rom sulle misure di prevenzione relative al virus Covid-19. Nel febbraio 2021 è stato fornito un sostegno finanziario aggiuntivo ai servizi di mediazione per i rom per far fronte ai vincoli e alle misure precauzionali legate alla pandemia del Covid-19. 

 

 Accesso all'apprendimento online per i bambini rom - Grecia

A seguito di una decisione ministeriale di sospendere tutti i servizi scolastici durante i periodi di blocco, è stato deciso di sostenere gli studenti rom che frequentano l'istruzione primaria e secondaria. In collaborazione con il Ministero dell'Istruzione e degli Affari religiosi, è stata garantita la parità di accesso e l'apprendimento a distanza per gli studenti rom, offrendo loro un voucher di 200 euro per l'acquisto di attrezzature (tablet, laptop, desktop). Il voucher è stato assegnato in base al basso reddito familiare (fino a 6.000 euro) e a criteri sociali, il che ha portato a sostenere 325.000 famiglie con 560.000 bambini e giovani a carico di età compresa tra i 4 e i 24 anni.

 

Buone pratiche

Support for parents (from early pregnancy until the child reaches 6 months) via the ‘Baby Buddy’ App – Cyprus

 Aim and objectives:

The transition to parenthood presents opportunities to promote mother-child health. Digital innovation can support access to timely and valid information for all, key component of WHO’s Respectful Maternity Care. Making purposeful use of technology, the Baby Buddy Forward project (2017-2021), an Erasmus+ project led by the Cyprus University of Technology, developed a population-level digital health promotion tool for enhancing health literacy during the transition to parenthood. The project formed a European strategic partnership with international and local partners with the aim of developing a “proof of concept” for cross-national digital innovation exchange by adapting the award-winning app, Baby Buddy, (developed by UK partner Best Beginnings) to the socio-cultural and healthcare system of Cyprus. The Participatory Action Research (PAR) framework employed in the process allowed to engage with the professional, NGO and parent community to deliver a locally relevant resource for future parents and a valuable tool for assisting healthcare providers in their educational role. 

 Method:

The Baby Buddy Cyprus webapp provides a day-to-day companion by offering evidence-based information and emotional support during the transition to parenthood covering the journey from early pregnancy to birth and up to the first six months of the child’s life. Based on guidelines, research evidence and best practice, the Baby Buddy Cyprus webapp delivers “daily messages” in five languages (Greek, English, Russian, Turkish and Arabic), purposefully matched to the stage in the journey as well as over 400 FAQs, Glossary and 220 short videos featuring health professionals providing advice, parents offering support or role-modelling the interaction between professionals-parents. 

 Outcome:

More than  3000 parents have registered so far since the official launch of the webapp in March 2000, a significant number in a cohort of 10000 birth per year in Cyprus. Furthermore, all video material which can also be accessed through the Baby Buddy YouTube Channel have over 30000 views per month from all over the world. The societal contribution of Baby Buddy has been recognized in recently receiving two awards: Gold Award for “Prevention and Health” by Cyprus Responsible Business Awards and Bronze for “Contribution to Health By an NGO” by Cyprus HealthCare Business Awards
Beyond the main deliverable (the Cypriot version of Baby Buddy), the structured iterative research process adopted is an example of good practice for fostering community partnerships. Both method and lessons learned are highly transferrable to other contexts. All local mother-child scientific bodies participated in the process, and as such, the project achieved to break down silos, cross traditional divisions and fostered synergies towards a common goal. More importantly, it provided an academia-led platform for local NGO, Birth Forward, to be an equal partner in the conversation and further their advocacy work.

 Added value:

The Baby Buddy Cyprus webapp is a high-quality online learning environment, based on guidelines, research evidence and best practice, covering the journey from early pregnancy to birth and the first six months of the child’s life. The participatory process used to customise the material to priorities of the Cyprus healthcare system and fine-tune to the socio-cultural setting involved over 800 parents and health professionals. This process raised consciousness through reflection among maternal-child care professionals. Understanding the context from the perspective of the parents, and the extent to which they currently feel supported, offers much-lacking insights for practicing and future health professionals and can impact the process of improving the quality of antenatal education and care provision.

 Baby Buddy Cyprus

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Sistema sanitario digitale - Estonia

 Scopo e obiettivi:

Il servizio sanitario estone è digitale da 12 anni. Oltre il 99% dei dati generati da ospedali e medici è digitalizzato. 

 Gruppo target:

I cittadini possono accedere alle proprie cartelle cliniche attraverso un portale online super-sicuro e scegliere chi può consultarle. 

 Metodo:

Molti servizi sanitari vengono erogati online, dalle consultazioni video alle prescrizioni elettroniche. I servizi sono intersettoriali e comprendono anche le notifiche di morte. Ad esempio, una volta registrato un decesso online, le notifiche vengono inviate automaticamente al luogo di lavoro della persona, all'ufficio delle imposte e all'anagrafe.

 Risultati:

Il sistema è altamente trasparente e gli operatori sanitari possono comunicare facilmente con i pazienti. Inoltre, i pazienti hanno la possibilità di "bloccare" e "sbloccare" i propri dati, decidendo così chi ha accesso ai loro dati. Inoltre, essendo fortemente incentrato sulle persone, i cittadini sono coinvolti nelle decisioni chiave sul sistema.

 Valore aggiunto: 

L'affidabilità è integrata nella progettazione del sistema. Ogni volta che qualcuno accede alle informazioni di un paziente, viene registrato. Nessuno può controllare le cartelle cliniche solo per curiosità. Il sistema è progettato per integrare la citizen science per informare e qualificare i servizi digitali.

 Sistema sanitario digitale - Estonia

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Portale eHealth - Danimarca

  Scopo e obiettivi: 

È urgente abbattere i silos del settore e aumentare la collaborazione per progredire verso un modello incentrato sul paziente ed efficace dal punto di vista dei costi. La Danimarca è stata all'avanguardia in molte iniziative IT nell'ambito dei servizi sanitari. La maggior parte di queste iniziative si basa su un'infrastruttura comune. Il portale nazionale danese della sanità elettronica, noto come sundhed.dk ("sundhed" significa "salute"), contribuisce a promuovere l'ottimizzazione del settore sanitario danese. 

  Gruppo target: 

Sundhed.dk è un portale pubblico basato su Internet che raccoglie e distribuisce informazioni sanitarie tra i cittadini e gli operatori sanitari.

Tutti i cittadini danesi hanno accesso a Sundhed.dk, che consente ai pazienti di comunicare e ai pazienti e alle loro famiglie di avere una panoramica di informazioni sanitarie corrette e aggiornate, facendo apparire i servizi vicini, aperti e familiari. Ogni cittadino ha una propria pagina personale (disponibile previa identificazione), che riflette la situazione specifica di quella persona.

  Metodo:

Sundhed.dk è una partnership istituita tra tutte le autorità sanitarie pubbliche della Danimarca. La piattaforma si basa su un ambiente di portale personalizzato e personalizzabile, basato sui ruoli. Il portale fornisce informazioni a un'ampia gamma di gruppi di utenti: medici, medici di base, farmacisti, dentisti, malati cronici, utenti frequenti, utenti occasionali, ecc. Ogni gruppo di utenti ha esigenze particolari per quanto riguarda le informazioni di cui ha bisogno e la loro presentazione. Per gestire tutti questi gruppi di utenti, sono necessarie quasi 100 applicazioni diverse, aggiornate ogni tre mesi. 

  Risultato:

Sundhed.dk ha trasformato il servizio sanitario danese da isole informative costituite da soluzioni e database indipendenti e individuali, ciascuno con un proprio gruppo limitato di utenti, in una struttura basata sull'uso congiunto di soluzioni standard e sulla condivisione dei dati. Aiutando ogni utente che si collega al portale tramite l'identificazione personale, il portale è stato costruito in modo tale da adattare la presentazione alle esigenze degli utenti, integrando i diversi canali di informazione tecnologica in uno solo. 

  Valore aggiunto:

La gamma di informazioni e servizi offerti dal portale ha dimostrato che è possibile lavorare al di là dei confini settoriali e degli ambiti specialistici per presentare all'utente un unico punto di accesso che fornisca una visione generale e lo guidi verso le informazioni e i servizi pertinenti. Sundhed.dk integra quindi sistemi specifici del servizio sanitario danese, ma altri servizi sanitari regionali o nazionali, o settori o industrie completamente diversi, potranno ottenere benefici simili sfruttando l'esperienza acquisita da sundhed.dk nella costruzione della trasparenza e nella condivisione di informazioni e sistemi. 

 Portale eHealth - Danimarca

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My Health Space: rendere i pazienti protagonisti della gestione dei loro dati sanitari - Francia

 Scopo e obiettivi: 

The L'obiettivo è rendere disponibile un unico portale digitale a tutte le persone affiliate al sistema di sicurezza sociale. Il portale viene alimentato direttamente dagli operatori sanitari grazie a un sistema di interoperabilità con i software in uso. My Health Space consente agli utenti di monitorare e gestire meglio la propria salute. L'obiettivo generale è migliorare l'assistenza medica centralizzando i documenti (evitando perdite e omissioni), migliorando il coordinamento tra gli operatori sanitari (autorizzati ad accedere alla storia di cura dei pazienti) e aumentando la consapevolezza digitale di tutti gli utenti (attraverso un sistema di supporto ad hoc). 

 Gruppo target: 

My Health Space si rivolge a tutte le persone affiliate al sistema di sicurezza sociale, alle quali basta una carta vitale per poterne usufruire. Si tratta di un target di oltre 60 milioni di utenti, per i quali la creazione di un account è automatica, con la possibilità di opposizione lasciata all'utente.

 Metodo:

My Health Space è il risultato di un dialogo tra il Ministero della Salute, l'Assurance Maladie, gli operatori sanitari, gli editori di software, le associazioni di pazienti e gli utenti del sistema sanitario. 

My Health Space si basa su quattro componenti principali: 1) una cartella clinica condivisa, fornita dagli operatori sanitari e dal paziente; 2) un sistema di messaggistica sicura per gli scambi riservati con gli operatori sanitari; 3) un'agenda con gli appuntamenti medici; 4) un catalogo di servizi che fa riferimento a diverse applicazioni. L'accesso ai documenti contenuti in My Health Space è interamente a discrezione del paziente, che può scegliere di nascondere un documento o di "bloccare" un operatore sanitario, se necessario. 

Dopo il lancio di My Health Space nel febbraio 2022, è stata messa in atto una strategia di supporto per tutti gli utenti, con particolare attenzione a quelli più lontani dall'ambiente digitale (sensibilizzazione e formazione degli attori della mediazione digitale, finanziamento di posti dedicati alla strategia di mediazione digitale nelle regioni).

Sono stati creati numerosi partenariati con associazioni e aziende e sono stati organizzati corsi di formazione per tutti gli uffici di assistenza amministrativa. 

 Risultato: 

La diffusione di My Health Space è progressiva. Tutti i francesi sono stati informati della creazione del loro account con un periodo di recesso di sei settimane. Le creazioni automatiche saranno completate nel luglio 2022. My Health Space è già utilizzato da molti francesi e il software utilizzato dai professionisti della salute è attualmente in fase di compatibilità con il loro prodotto per settore (farmacie, laboratori medici, radiologia, ecc.). 

 Valore aggiunto: 

My Health Space è uno strumento unico, utilizzato da tutti gli attori della catena sanitaria, ma che rimane nelle mani del paziente. È stato co-costruito con i cittadini (creazione di un comitato di cittadini), gli operatori sanitari, gli editori di software e gli utenti del sistema sanitario, che beneficiano anche di un supporto per imparare a usarlo. È la prima volta che un prodotto digitale statale viene proposto insieme a una strategia di inclusione digitale. Infine, lo strumento soddisfa elevati requisiti etici e legali.

 My Health Space: rendere i pazienti protagonisti della gestione dei loro dati sanitari - Francia

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Strumenti

Principi etici europei per la salute digitale - Unione Europea

Nel gennaio 2022, l'Unione europea ha definito un quadro di riferimento per la salute digitale. Approvati dalla Rete eHealth, composta dai rappresentanti degli Stati membri dell'UE responsabili della salute digitale, e proposti dalla Presidenza francese del Consiglio dell'Unione europea, sono stati stabiliti 16 principi europei per l'etica nella salute digitale per migliorare la comprensione reciproca e facilitare le discussioni sulla futura regolamentazione europea dello spazio europeo dei dati sanitari. Essi si rivolgono direttamente ai cittadini dell'UE e incorporano quattro dimensioni etiche: "collocare la salute digitale in un quadro di valori umanistici", "consentire alle persone di gestire i propri dati sanitari in modo digitale", "sviluppare una salute digitale inclusiva" e "implementare una salute digitale ecologica". 

 Basare la sanità digitale su valori umanistici

  • 1.    La sanità digitale integra e ottimizza l'assistenza sanitaria faccia a faccia
  • 2.    Le persone sono informate sui benefici e sui limiti della sanità digitale.
  • 3.    Le persone sono informate sul funzionamento dei servizi di sanità digitale e possono facilmente personalizzare le interazioni con essi.
  • 4.    Quando si utilizza l'intelligenza artificiale, si compiono tutti gli sforzi ragionevoli per renderla spiegabile e senza pregiudizi discriminatori.

 Consentire alle persone di gestire la propria salute digitale e i propri dati

  • 5.    Le persone sono attivamente coinvolte nella definizione del quadro europeo e nazionale della salute digitale e dei dati.
  • 6.    Gli individui possono recuperare facilmente e in modo affidabile i propri dati sanitari in un formato comunemente utilizzato.
  • 7.    Le persone possono facilmente ottenere informazioni su come i loro dati sanitari sono stati o possono essere consultati e per quale scopo. 
  • 8.    Le persone possono accedere ai propri dati sanitari in modo semplice e affidabile ed esercitare i propri diritti, compresa l'obiezione, se applicabile.

 Rendere la salute digitale inclusiva

  • 9.    I servizi di sanità digitale sono accessibili a tutti, anche alle persone con disabilità o con bassi livelli di alfabetizzazione.
  • 10.    I servizi di sanità digitale sono intuitivi e facili da usare
  • 11.    I singoli hanno accesso alla formazione sulla salute digitale
  • 12.    I servizi di salute digitale includono il supporto della comunicazione umana quando necessario.

 Implementare una sanità digitale eco-responsabile

  • 13.    Identificazione e misurazione degli impatti ambientali della sanità digitale
  • 14.    I servizi di sanità digitale sono sviluppati in conformità con le migliori pratiche di eco-design.
  • 15.    È garantito il riutilizzo e il riciclaggio delle apparecchiature per la sanità digitale.
  • 16.    Gli stakeholder della sanità digitale si impegnano a ridurre la loro impronta ecologica

 Principi etici europei per la salute digitale - Unione Europea

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