Context, inițiator și participanți

Proiectul "Genomchirurgie im gesellschaftlichen Diskurs" (Editarea genomului în discursul social) a urmărit să stimuleze discuția publică cu privire la aspectele etice, legale și sociale ale noilor metode de tehnologie genetică. Proiectul este o cooperare între Wissenschaft im Dialog (WiD) și Academia Națională de Științe a Germaniei - Leopoldina. Acesta a fost finanțat de Ministerul Federal German al Educației și Cercetării în cadrul programului de finanțare a cercetării ELSA (aspecte etice, legale și sociale) în științele vieții.

Întrebarea

Tehnologiile genetice convenționale au reprezentat un subiect de dezbatere timp de mulți ani, iar în prezent domeniul este revoluționat de noile tehnologii de editare a genomului, dintre care cea mai cunoscută este sistemul CRISPR-Cas9. Proiectul s-a axat pe aplicațiile medicale ale editării genomului. Audiența țintă a inclus membri interesați ai publicului, elevi, profesori, studenți și stagiari, precum și părți interesate din politică, știință și mass-media. Aceste grupuri au luat parte la diverse activități interactive care i-au informat cu privire la noua tehnologie, precum și la oportunitățile și riscurile asociate cu aceasta, cu scopul de a-i motiva să își formeze propriile opinii. Din toamna anului 2017 până în primăvara anului 2019 au avut loc șaisprezece evenimente pe teme precum tratamentul cancerului cu ajutorul terapiei genice somatice, folosirea unităților genice împotriva vectorilor malariei și oportunitățile și riscurile editării genomului.

Metoda

Wissenschaft im Dialog a fost responsabil pentru 13 evenimente în toată Germania, destinate publicului interesat și elevilor. Unele dintre evenimentele publice au fost analizate din punct de vedere al științelor sociale de către studenți și oameni de știință externi.
Ca parte a proiectului, a fost dezvoltat un joc de simulare pentru elevi. Acesta s-a axat pe tehnologia unităților genice, care ar putea fi utilizată pentru a controla malaria prin modificarea genetică a țânțarilor anofeli. După o fază de testare care a implicat patru vizite în școli de diferite tipuri, jocul a fost publicat sub forma unui set de instrumente. Setul de instrumente include prezentări, o înregistrare video, cărți de joc și fișe de lucru și a permis profesorilor să desfășoare jocul în mod independent cu elevii lor.
Au fost organizate cinci "dezbateri în camera inferioară", destinate publicului larg, pentru a oferi oportunitatea de a discuta despre editarea genomului. Doi experți, unul pentru partea științifică și unul pentru partea etică sau legală, au prezentat subiectul, apoi s-au alăturat publicului pentru o dezbatere axată pe întrebări specifice. Participanții și-au exprimat opiniile cu privire la fiecare întrebare, schimbându-și locul.

Au fost organizate, de asemenea, alte trei evenimente publice sub forma unui joc de simulare despre tratamentul cancerului cu ajutorul terapiei genice somatice. În timpul jocului, participanții s-au implicat intens într-o situație ipotetică despre o pacientă bolnavă de cancer care nu este sigură dacă o nouă terapie genică ce utilizează CRISPR-Cas9 este alegerea potrivită pentru ea. Participanții au primit contribuții de specialitate și sprijin din partea moderatorilor.

Leopoldina s-a ocupat de trei evenimente pentru jurnaliști și cercetători, precum și pentru actori politici și științifici din Halle/Saale și Berlin. În cadrul a două seminarii de formare organizate de Leopoldina Journalist Collegium, jurnaliștii și editorii s-au alăturat oamenilor de știință din domeniile biologiei, medicinii, eticii și dreptului pentru a analiza în profunzime domeniul editării genomului din mai multe perspective. Scopul a fost de a sensibiliza jurnaliștii cu privire la acest subiect complex și de a încuraja o acoperire mediatică informată. În cadrul atelierului de lucru a fost organizată o ”dezbatere în camera inferioară” la care au participat membri ai Leopoldina și experți din spitale, administrația din domeniul sănătății, societăți medicale și asociații de pacienți.

Atelierul de lucru final pentru părțile interesate din toate grupurile-țintă a avut ca scop prezentarea și discutarea rezultatelor evenimentelor anterioare și a permis participanților să obțină noi perspective prin discuții în grup. În prealabil, studenții masteranzi în științe sociale au avut ocazia de a studia evenimentele pentru a determina modul în care participanții au reacționat la formatele interactive ale evenimentelor. Constatările lor au fost discutate în cadrul atelierului de lucru. Documentația de sinteză a fost pusă la dispoziție la finalul proiectului.

Site-ul web al proiectului (în limba germană): www.genomchirurgie.de

Caracteristici notabile și lecții învățate

Formatele de eveniment testate în cadrul proiectului au avut puncte forte și puncte slabe diferite, ceea ce le face potrivite pentru diferite audiențe și scopuri. Măsurile publicitare corespunzătoare ar trebui să fie bine planificate și răspândite pe scară largă.

"Dezbaterile în camera inferioară" sunt potrivite pentru audiențe mari (până la 100 de persoane) și pentru audiențe fără cunoștințe sau cu puține cunoștințe prealabile despre subiect. În comparație cu o discuție pe podium, dezbaterile în camera inferioară sunt mult mai interactive și permit mai multor persoane să ia cuvântul. Este necesar un moderator experimentat, iar experții trebuie să fie bine informați.

Jocurile de simulare sunt potrivite pentru grupuri mai mici (maxim 50 de persoane) și, de obicei, atrag participanți cu un interes preexistent pentru subiect. Ele se desfășoară pe o perioadă de timp mai lungă și permit o discutare mai aprofundată și mai detaliată a problemelor. Dezvoltarea unui nou joc sau adaptarea unuia la un nou subiect necesită o investiție de timp și resurse.

Principalele beneficii ale seminariilor pentru jurnaliști au fost crearea unei legături între știință și mass-media, pentru comunicarea rezultatelor științifice și facilitarea discuțiilor privind oportunitățile și beneficiile cercetării, și stabilirea  de contacte personale între participanți, utile pentru realizarea reportajelor viitoare mai degrabă decât povestirea imediată despre evenimentul în sine. 

Nu este ușoară încurajarea unui eșantion reprezentativ al populației pentru a discuta împreună probleme atât de complexe. În cea mai mare parte, astfel de formate ajung la persoane angajate și interesate. Această serie de evenimente a reușit să atragă o participare suficientă.

Participanții au apreciat foarte mult oferta unui eveniment de seară pe tema editării genomului, iar apetitul pentru informații și discuții a fost mare.

Impactul proiectului

Toți participanții la atelierul de lucru destinat părților interesate au subliniat importanța unor astfel de evenimente participative și și-au exprimat dorința de a participa la dezbateri suplimentare complementare din punct de vedere tematic (de exemplu, cercetarea pe embrioni, terapia pe linie germinală, ingineria genetică ecologică, ingineria genetică și animalele de fermă). Ar trebui să se acorde atenție complexității dezbaterilor pentru ca aceasta să fie gestionabilă pentru public. În general, în cadrul evenimentelor ar putea fi inclus și un număr mai mare și mai divers de participanți.

Cercetarea socio-științifică adiacentă a examinat formatele de participare din diferite unghiuri. Formatele și informațiile obținute pot fi utilizate pentru proiecte de comunicare viitoare.