Context, inițiator și participanți

Franța dispune de o legislație specifică în materie de bioetică încă din anul 1988, iar din anul 2009 a implicat publicul în dezbaterile publice. Din anul 2011, conform legii franceze privind bioetica, Comitetul Consultativ Național de Etică (CCNE) organizează dezbateri și consultări publice cu privire la chestiuni de bioetică referitoare la practicile medicale și/sau de cercetare care afectează corpul uman și embrionul. Prima consultare națională (les États généraux) a avut loc în perioada 18 ianuarie- 30 aprilie 2018.

Întrebarea

CCNE a definit nouă teme de dezbatere, șapte întrebări științifice și două sociale, și anume:

• cercetarea asupra embrionilor umani și a celulelor stem embrionare umane;
• testarea genetică și medicina genomică;
• donarea și transplantul de organe;
• neuroștiințele;
• datele despre sănătate;
• inteligența artificială și robotizarea;
• sănătatea și mediul;
• reproducerea asistată;
• îngrijirea la sfârșitul vieții.

Aceste subiecte au fost alese pentru că se află în centrul legii privind bioetica și sunt importante în lumina evoluțiilor recente din domeniul bioeticii. Deși ultimele două teme nu decurg din lege, CCNE a decis să promoveze dezbaterea pe aceste subiecte datorită relevanței lor în societate și pentru a beneficia de oportunitatea oferită de consultarea națională de a asculta opiniile publicului.

Metoda

În martie 2018, a fost organizată o "Introducere în temele consultării naționale" pentru aproximativ 60 de jurnaliști. Atât presa națională, cât și cea regională au fost implicate pe tot parcursul consultării naționale pentru a relata despre evenimentele și dezbaterile organizate în întreaga țară. În unele cazuri, când au fost abordate teme sensibile, în mod deliberat presa nu a fost anunțată cu privire la desfășurarea temporală a dezbaterii pentru a se evita un impact negativ asupra deschiderii participanților la eveniment.

CCNE a creat un comitet al cetățenilor pentru a analiza procesul de dezbatere și pentru a alege două teme care să fie analizate mai în profunzime: sfârșitul vieții și testarea genetică pre-concepție. Exercițiul a avut ca rezultat trei "opinii", care au fost publicate în raportul de sinteză al CCNE.

În afară de comitetul cetățenilor, CCNE a organizat următoarele activități în cadrul dezbaterii publice:

• Un total de 271 de întâlniri regionale, organizate de forumurile regionale de reflecție etică (Espaces de réflexion éthique régionaux- ERER); 21 000 de persoane au participat la aceste întâlniri.
• A fost creat un site web prin care persoanele fizice au putut contribui online. Între februarie și aprilie 2018, un total de 183 498 de vizitatori individuali s-au conectat pe site-ul web, iar 29 032 de persoane au oferit 64 985 de contribuții la consultare. Temele care au atras cel mai mult atenția au fost "Procrearea și societatea" și "Gestionarea sfârșitului vieții", reprezentând 69% din totalul contribuțiilor.
• Un total de 154 de audieri între februarie și mai 2018, la care au participat 400 de asociații și instituții științifice, precum și organizații reprezentând interese filozofice sau religioase.

Caracteristici notabile și lecții învățate

În acest exemplu, este evident că angajamentul politic a ajutat la realizarea unei implicări foarte largi a publicului în dezbaterile pe teme de bioetică.
Exemplul arată, de asemenea, cum pot fi combinate diferite metode pentru a avansa dezbaterea în cunoștință de cauză pe diverse subiecte dificile.

O caracteristică particulară a fost păstrarea secretului asupra locurilor și datelor reuniunilor comitetului cetățenilor, pentru a evita presiunile și influențele din partea presei și a altor persoane. În același timp, mass-media a beneficiat de o formare specială pentru stimula interesul profesioniștilor din acest domeniu față de proiect și față de subiectele care urmau să fie dezbătute. Acest lucru s-a dovedit a fi de succes în promovarea vizibilității în mass-media națională.

Un alt impact al acestei inițiative la nivel național a fost o creștere clară a gradului de conștientizare a publicului cu privire la subiectele supuse dezbaterii.
Impactul consultării asupra revizuirii legii privind bioetica nu a fost încă evaluat, deoarece legea nu a fost încă adoptată de Parlament. Cu toate acestea, se pare că dezbaterea publică a contribuit la elaborarea noului proiect de lege.

În ciuda diversității instrumentelor și a pluralității mari de opinii exprimate, ar fi greșit să se concluzioneze că procesul de consultare a oferit o reprezentare reală a opiniei publice. Cea mai mare parte a discuțiilor regionale s-a desfășurat într-un climat de toleranță și calm, dar nu a fost întotdeauna așa. În timpul dezbaterilor privind așa-numitele probleme "sociale", anumite discuții au lăsat puțină libertate pentru îndoieli, întrebări sau nuanțe și, prin urmare, pentru a asculta alte puncte de vedere.

Modalitățile de exprimare online a opiniilor au făcut, de asemenea, obiectul unor critici, cum ar fi: (i) dificultatea accesului la site; (ii) imprecizia formulării "constatărilor și provocărilor"; (iii) moderarea, pe care unele persoane au considerat-o insuficientă; (iv) definirea anumitor expresii, care nu a fost considerată acceptabilă de către toate părțile.

Astfel de întâlniri au arătat că punctele de vedere pot varia în funcție de vârstă și sex. În cele din urmă, audierile, care au fost numeroase și diverse, nu au servit atât de mult ca domenii de dezbatere, cât mai degrabă ca un moment de clarificare și elucidare din partea organizațiilor care au acceptat invitația.

În acest moment, trebuie subliniate câteva constatări.

• Rolul semnificativ jucat de tinerele generații în dezbaterile regionale, care a variat în funcție de temele de discuție, datorită eforturilor depuse de forumurile regionale (ERER).
• Dificultatea de a include în consultări membrii mai puțin informați și mai vulnerabili ai populației.
• Discuția redusă pe mai multe subiecte majore în timpul consultării, din motive care vor trebui analizate.
• Nevoia esențială de informații care să intereseze nu numai cetățenii, ci și profesioniștii din domeniul sănătății.
• Importanța respectării diferențelor și a valorilor personale, în special în ceea ce privește persoanele homosexuale și intersexuale.
• CCNE a constatat că operațiunile sale au fost modificate, dar și îmbogățite de reflecția din timpul acestui process, iar pe viitor o astfel de participare ar fi necesară pentru a consolida o dezbatere durabilă la nivel național și regional pe teme de bioetică.