Háttér, kezdeményező és résztvevők

A "Genomchirurgie im gesellschaftlichen Diskurs" [Genomszerkesztés a társadalmi diskurzusban] című projekt célja a nyilvános vita ösztönzése volt a géntechnológia új módszereinek etikai, jogi és társadalmi vonatkozásairól. A projekt a Wissenschaft im Dialog (WiD) és a Német Nemzeti Tudományos Akadémia - Leopoldina együttműködésében jött létre. A projektet a Német Szövetségi Oktatási és Kutatási Minisztérium finanszírozta az ELSA (etikai, jogi és társadalmi szempontok) kutatási finanszírozási program keretében az élettudományok területén.

A kérdés

A hagyományos genetikai technológiák már évek óta vita tárgyát képezik, és most a területet forradalmasítják az új genomszerkesztési technológiák, amelyek közül a leghíresebb a CRISPR-Cas9 rendszer. A projekt a genomszerkesztés orvosi alkalmazásaival foglalkozott. Célközönsége a nyilvánosság érdeklődő tagjai, iskolások, tanárok, egyetemi hallgatók és gyakornokok, valamint a politika, a tudomány és a média szereplői voltak. Ezek a csoportok különböző interaktív tevékenységeken vettek részt, amelyek tájékoztatták őket az új technológiáról, valamint a hozzá kapcsolódó lehetőségekről és kockázatokról, azzal a céllal, hogy motiválják őket saját véleményük kialakítására. Tizenhat rendezvényre került sor 2017 őszétől 2019 tavaszáig, többek között olyan témákban, mint a rák kezelése szomatikus génterápiával, a génmeghajtás alkalmazása a malária vektorai ellen, valamint a genomszerkesztés lehetőségei és kockázatai.

Módszer 

A Wissenschaft im Dialog 13 rendezvényt szervezett Németország-szerte az érdeklődők és diákok számára. A nyilvános rendezvények egy részét külsős diákok és tudósok társadalomtudományi szempontból vizsgálták.

A projekt részeként egy szimulációs játékot fejlesztettek ki iskolások számára. A játék középpontjában a génmeghajtási technológia állt, amelyet az anopheles szúnyogok genetikai módosításával a malária megfékezésére lehetne használni. A négy különböző típusú iskolában tett látogatást magában foglaló tesztelési fázist követően a játékot eszközkészlet formájában tették közzé. Az eszköztár prezentációkat, egy videót, játékkártyákat és feladatlapokat tartalmaz, és lehetővé tette a tanárok számára, hogy a játékot önállóan futtassák diákjaikkal.

Öt "alsóházi vitát" szerveztek a "nagyközönségnek", hogy lehetőséget biztosítsanak a génszerkesztés megvitatására. Két szakértő - egy a természettudományos, egy pedig az etikai vagy jogi részért - vezette be a témát, majd csatlakozott a közönséghez egy konkrét kérdésekre összpontosító vitához. A résztvevők az egyes kérdésekkel kapcsolatos véleményüket helyváltoztatással fejezték ki.

Három további nyilvános esemény egy szimulációs játék formájában zajlott a szomatikus génterápiával történő rákkezelésről. A játék során a résztvevők intenzíven foglalkoztak egy hipotetikus helyzettel, amely egy rákos betegről szólt, aki bizonytalan abban, hogy a CRISPR-Cas9-et alkalmazó új génterápia a megfelelő választás-e számára. A közönség szakértői hozzájárulást és támogatást kapott a moderátoroktól.

A Leopoldina három rendezvényt szervezett újságírók és kutatók, valamint politikai és tudományos szereplők számára Halle/Saale-ban és Berlinben. A Leopoldina Journalist Collegium által szervezett két képzési szemináriumon újságírók és szerkesztők a biológia, az orvostudomány, az etika és a jog területéről érkező tudósokkal együtt mélyebb betekintést nyertek a genomszerkesztés szakterületébe több szempontból is. A cél az volt, hogy az újságírók figyelmét felhívják erre az összetett témára, és ösztönözzék a megalapozott médiatudósítást. A workshop keretében alsóházi vitát szerveztek, amelyen a Leopoldina tagjai, valamint a kórházak, az egészségügyi közigazgatás, az orvosi társaságok és a betegszervezetek szakértői vettek részt.

Az összes célcsoport érdekeltjei számára szervezett záró munkaértekezlet célja az volt, hogy bemutassa és megvitassa a korábbi események megállapításait, és hogy a résztvevők csoportos megbeszéléseken keresztül új nézőpontokra tegyenek szert. Előzetesen a társadalomtudományi mesterszakos hallgatóknak lehetőségük volt arra, hogy tanulmányozzák az eseményeket, hogy megállapítsák, hogyan reagáltak a résztvevők az interaktív eseményformátumokra. Eredményeiket a workshopon vitatták meg. Az összegző dokumentációt a projekt végén bocsátották rendelkezésre.

A projekt honlapja (németül): www.genomchirurgie.de

 Figyelemre méltó jellemzők és tanulságok

A projektben tesztelt különböző rendezvényformák különböző erősségekkel és gyengeségekkel rendelkeztek, így különböző célcsoportoknak és céloknak feleltek meg. A megfelelő reklámintézkedéseket jól meg kell tervezni és széles körben kell elterjeszteni.

Az "alsóházi viták" nagyszámú (legfeljebb 100 fős) közönség, valamint a témában kevés vagy semmilyen előzetes ismerettel nem rendelkező közönség számára alkalmasak. A pódiumvitához képest az alsóházi viták sokkal interaktívabbak, és több embernek adnak lehetőséget a felszólalásra. Tapasztalt moderátorra van szükség, és a szakértőket jól kell tájékoztatni.

A szimulációs játékok kisebb csoportok (max. 50 fő) számára alkalmasak, és általában olyan résztvevőket vonzanak, akik már előzetesen érdeklődnek a téma iránt. Hosszabb ideig tartanak, és lehetővé teszik a témák mélyebb és részletesebb megvitatását. Egy új játék kifejlesztése vagy egy új témához való adaptálása idő- és erőforrás-befektetést igényel.

Az újságírók számára a szemináriumok legfontosabb előnyei a tudomány és a média összekapcsolása, a tudományos eredmények kommunikálása, valamint a kutatás lehetőségeiről és előnyeiről szóló közös megbeszélések elősegítése voltak. A résztvevők személyes kapcsolatokat is kialakíthattak, és ezek a kapcsolatok gyakran inkább a jövőbeli tudósításokat támogatják, mint az eseményről szóló azonnali tudósításokat.
Nem könnyű a lakosság reprezentatív mintáját arra ösztönözni, hogy ilyen összetett kérdéseket közösen vitassanak meg. Az ilyen formák többnyire elkötelezett és érdeklődő embereket érnek el. Ezen a rendezvénysorozaton sikerült elegendő részvételt elérni.

A résztvevők nagyra értékelték a genomszerkesztés témájával foglalkozó esti rendezvényt; az információ- és vitaigény nagy volt.

A projekt hatása

Az érdekelt felek műhelytalálkozójának valamennyi résztvevője hangsúlyozta az ilyen részvételi rendezvények fontosságát, és kifejezte igényét további, tematikusan kiegészítő viták (pl. embriókutatás, csíravonal-terápia, zöld géntechnológia, géntechnológia és haszonállatok) megtartására. Gondoskodni kell arról, hogy a viták összetettsége a nyilvánosság számára kezelhető maradjon. Összességében nagyobb számú és sokszínűbb résztvevő tábort is be lehetne vonni a rendezvényekbe.

A kísérő társadalomtudományi kutatás különböző szempontokból vizsgálta a részvételi formákat. A formátumok és a belőlük levont következtetések felhasználhatók a jövőbeli kommunikációs projektekhez.