Droits Humains et Biomédecine

Le professeur Siobhán O'Sullivan est la responsable de la bioéthique au Ministère de la Santé et est chargée de rédiger des conseils politiques et des instruments législatifs sur les questions liées à la bioéthique. Elle est également professeur au Royal College of Surgeons Ireland, où elle enseigne l'éthique et le droit des soins de santé et participe à l'élaboration de programmes. De 2002 à 2010, le professeur O’Sullivan a été directrice du Conseil irlandais pour la bioéthique, un organisme indépendant et autonome chargé d’examiner les questions éthiques soulevées par les progrès de la science et de la médecine. Elle est vice-présidente du Groupe européen d'éthique des sciences et des nouvelles technologies, un organisme indépendant et multidisciplinaire qui conseille la Commission européenne dans le cadre de la législation ou des politiques communautaires. Elle a été membre du Conseil consultatif pour la science, la technologie et l’innovation, l’organe consultatif de haut niveau du gouvernement irlandais sur les questions de politique en matière de science, de technologie et d’innovation (STI). Elle a obtenu son doctorat en médecine du Karolinska Institutet de Stockholm en 1998 et détient une maîtrise en éthique et droit de la santé et une maîtrise en droit des droits de l'homme.

Alessandra Pierucci est juriste et travaille depuis plusieurs années à l'Autorité italienne de protection des données. Elle a participé activement à la protection des données au niveau de l'UE, de l'OCDE et du Conseil de l'Europe. Elle est un membre de longue date du Comité consultatif de la Convention 108, dont elle est devenue présidente en 2016. Elle a travaillé pour le Conseil de l'Europe sur la question des droits de l'homme dans la société de l'information. Dans le cadre de son activité de recherche, elle a publié plusieurs articles concernant les droits fondamentaux et la protection des données dans des revues et des ouvrages juridiques. Elle a dispensé des cours de troisième cycle sur la protection des données dans différentes universités européennes.

Le Dr Karen S. Rommelfanger est analyste stratégique et chercheuse en neuroéthique. Elle a obtenu un doctorat en neurosciences et poursuivi une formation postdoctorale en neurosciences ainsi qu’en neuroéthique. Ses recherches portent sur la manière dont l'évolution des neurosciences et des neurotechnologies remet en question les définitions sociétales de la maladie et de la médecine. Le Dr Rommelfanger est professeure associée au sein des départements de neurologie et de psychiatrie, et de sciences du comportement. Elle dirige également le Neuroethics and Neurotech Innovation Collaboratory et le programme de neuroéthique du Center for Ethics de l'université Emory. Elle est rédactrice adjointe de l'American Journal of Bioethics Neuroscience, et fut la première spécialiste en neuroéthique à être appelée au comité de rédaction de la revue Neuron.

Elle mène son travail en neuroéthique au croisement des cultures, copréside le groupe de travail sur la neuroéthique de l'International Brain Initiative et collabore avec l’OCDE pour mettre en œuvre sa recommandation sur l’innovation responsable dans le domaine des neurotechnologies. Elle a été nommée membre du groupe de travail sur la neuroéthique de l'Initiative BRAIN des National Institutes of Health (NIH), et a également fait partie du sous-groupe sur la neuroéthique au sein du Comité consultatif auprès du directeur du NIH, qui fut chargé de concevoir une feuille de route en vue de BRAIN 2025. Le Dr Rommelfanger participe à des travaux interdisciplinaires en tant que membre du Global Futures Council du Forum économique mondial, et en tant que conseillère en neuroéthique auprès de BrainMind, une communauté d'entrepreneurs et d'investisseurs. Une partie fondamentale de son travail consiste à encourager le dialogue entre les multiples acteurs des neurosciences. À ce titre, elle est fréquemment citée et commentée dans des médias à grande audience tels que NPR, le New York Times, USA Today ou le Huffington Post. Elle a récemment fondé un groupe de réflexion international sur la neuroéthique, l’Institut de neuroéthique (IoNx), qui se consacre aux neurosciences, à l'éthique, à l'inclusivité et à la diplomatie.

Hervé Chneiweiss est neurologue et neuroscientifique, directeur de recherche au CNRS, il a été impliqué dans les recherches neurogénétiques sur les maladies telles que les ataxies cérébelleuses puis les mécanismes moléculaires impliqués dans la plasticité gliale et le développement de tumeur cérébrale. Les approches techniques comprennent la protéomique, le métabolisme, l’épigénétique, les cultures cellulaires, les modèles animaux, la cellule unique.

Il est actuellement directeur du centre de recherche Neuroscience Paris Seine - IBPS (CNRS UMR8246 / Inserm U1130 / Sorbonne Université). Il a publié plus de 170 articles scientifiques originaux (h=46). HC est également impliqué dans la bioéthique, d’abord (2000-2002) conseiller pour les sciences de la vie et de la bioéthique du ministre de la recherche et de la technologie, membre du Conseil Scientifique de l’Office Parlementaire pour les choix Scientifiques et Techniques (2003-2016), membre du Comité d’éthique consultatif national (CCNE ; 2013-2017), et actuellement en tant que président du Comité d’éthique de l’Inserm et du comité international de bioéthique de l’UNESCO. Ancien rédacteur en chef de Médecine/Sciences (2006-16). Il a publié plusieurs livres pour le grand public (dernier : « Notre Cerveau », L’Iconoclaste, 2019).