Назад

Германия - публичный дискурс по редактированию генома (2019)

Германия - публичный дискурс по редактированию генома (2019)

Предыстория, инициатор и участники

Проект «Genomchirurgie im gesellschaftlichen Diskurs» (редактирование генома в общественном дискурсе) был направлен на стимулирование публичных обсуждений по этическим, правовым и социальным аспектам новых методов в области генетических технологий. Проект представляет собой сотрудничество между Wissenschaft im Dialog (WiD) и Национальной академией наук Германии - Леопольдина. Он финансировался Федеральным Министерством образования и научных исследований Германии в рамках программы финансирования исследований ELSA (этические, правовые и социальные аспекты) в области наук о жизни.


Обсуждаемый вопрос

Традиционные генетические технологии обсуждаются в течение многих лет, и в настоящее время в этой области происходят революционные изменения благодаря новым технологиям редактирования генома, самой известной из которых является система CRISPR-Cas9. Основное внимание в рамках проекта было уделено медицинскому применению редактирования генома. Его целевая аудитория включала заинтересованных представителей общественности, школьников, преподавателей, студентов и учеников университетов, а также заинтересованных лиц из сферы политики, науки и СМИ. Эти группы принимали участие в различных интерактивных мероприятиях, которые информировали их о новой технологии, возможностях и рисках, связанных с ней, с целью мотивации к выработке собственного мнения. С осени 2017 года по весну 2019 года было проведено 16 мероприятий по темам лечения рака с использованием соматической генной терапии, использования генного драйва против переносчиков малярии, а также о возможностях и рисках редактирования генома.


Метод

Компания Wissenschaft im Dialog отвечала за 13 мероприятий по всей Германии, предназначенных для заинтересованных представителей общественности и школьников. Некоторые из публичных мероприятий были рассмотрены с точки зрения социальных наук сторонними студентами и учеными.

В рамках проекта была разработана имитационная игра для школьников. Она была посвящена технологии генного привода, которая может быть использована для борьбы с малярией путем генетической модификации комаров-анофелей. После этапа тестирования, включающего посещения четырех школ различного типа, игра была опубликована в качестве инструментария. Инструментарий включает в себя презентации, видео, игральные карты и рабочие листы, которые позволили учителям вести игру самостоятельно со своими учениками.

Было организовано пять «обсуждений в нижней палате», ориентированных на «широкую общественность», что дало возможность обсудить редактирование генома. Два эксперта, один - по естественным наукам, другой - по этическим и правовым вопросам, представили тему, а затем присоединились к аудитории для дебатов, посвященных конкретным вопросам. Участники высказали свое мнение по каждому вопросу, поменявшись местами.

Еще три публичных мероприятия проходили в форме симуляционной игры по лечению рака с использованием соматической генной терапии. Во время игры участники интенсивно разбирали гипотетическую ситуацию онкологической пациентки, которая не уверена, что новая генная терапия с использованием CRISPR-Cas9 является для нее правильным выбором. Аудитория получила экспертное мнение и поддержку модераторов.

Леопольдина отвечала за проведение трех мероприятий для журналистов и исследователей, а также политических и научных заинтересованных сторон в Галле/Саале и Берлине. На двух учебных семинарах, организованных Журналистской коллегией Леопольдина, журналисты и редакторы присоединились к ученым из области биологии, медицины, этики и права, чтобы разработать глубокие знания в специализированной области редактирования геномов с разных точек зрения. Цель заключалась в том, чтобы повысить осведомленность журналистов об этой сложной теме и способствовать квалифицированному освещению ее в средствах массовой информации. В рамках семинара были организованы дебаты в нижней палате, в которых приняли участие члены Леопольдина и эксперты из больниц, сферы здравоохранения, медицинских обществ и ассоциаций пациентов.

Заключительный семинар для заинтересованных лиц из всех целевых групп имел целью представить и обсудить результаты предыдущих мероприятий, а также дать возможность участникам узнать новые перспективы в ходе групповых обсуждений. Заранее студенты магистратуры социальных наук имели возможность изучить мероприятия, чтобы определить, как участники реагировали на интерактивные форматы мероприятий. Их результаты обсуждались на семинаре. Сводная документация была предоставлена в конце проекта.

Веб-сайт проекта (на немецком языке): www.genomchirurgie.de


Отличительные особенности и полученный опыт

Различные форматы мероприятий, протестированные в проекте, имели сильные и слабые стороны, что делало их подходящими для разных аудиторий и целей. Соответствующие рекламные мероприятия должны быть хорошо спланированы и широко распространены.

«Обсуждения в нижней палате» подходят для большой аудитории (до 100 человек), а также для аудитории, не имеющей или почти не имеющей предварительных знаний по данной теме. По сравнению с подиумной дискуссией, обсуждения в нижней палате гораздо более интерактивны и позволяют высказаться большему количеству людей. Требуется опытный ведущий, а эксперты должны быть хорошо информированы.

Имитационные игры подходят для небольших групп (максимум 50 человек) и обычно привлекают участников с уже существующим интересом к теме. Они рассчитаны на более длительный период времени и дают возможность более глубокого и подробного обсуждения вопросов. Разработка новой игры или адаптация к новой теме требует времени и ресурсов.

Ключевыми преимуществами семинаров для журналистов являются связь науки и СМИ, распространение научных результатов и содействие совместному обсуждению возможностей и преимуществ исследований. Кроме того, участники могут установить личные контакты, и эти отношения часто поддерживают будущие репортажи, а не сюжеты о самом мероприятии.

Нелегко поощрять репрезентативную выборку населения к совместному обсуждению таких сложных вопросов. По большей части такие форматы достигают преданных и заинтересованных людей. Эта серия мероприятий позволила привлечь достаточное количество участников. Участники высоко оценили предложение о проведении вечернего мероприятия на тему редактирования генома. Жажда информации и дискуссий была высокой.

Влияние проекта

Все участники семинара для заинтересованных сторон подчеркнули важность таких мероприятий с широким участием и выразили пожелание о проведении дополнительных тематических взаимодополняющих дискуссий (например, по исследованиям эмбрионов, зародышевой терапии, генной инженерии растений и генной инженерии сельскохозяйственных животных). Следует позаботиться о том, чтобы сложность дискуссий оставалась управляемой для общественности. В целом, к этим мероприятиям можно было бы также привлекать большее разнообразную аудитории.

В ходе сопутствующих социо-научных исследований форматы участия рассматривались под разными углами зрения. Форматы и полученные результаты могут быть использованы для будущих коммуникационных проектов.