Antecedentes, organizador e participantes

O projeto Genomchirurgie im gesellschaftlichen Diskurs (edição do genoma no discurso da sociedade) teve como objetivo estimular a discussão pública sobre os aspetos éticos, jurídicos e sociais de novos métodos em tecnologia genética. O projeto é uma cooperação entre a Wissenschaft im Dialog (WiD) e a Academia Nacional de Ciências da Alemanha - Leopoldina. Foi financiado pelo Ministério Federal da Educação e Investigação da Alemanha no âmbito do programa de financiamento à investigação ELSA (aspetos éticos, jurídicos e sociais) nas ciências da vida.

A questão

As tecnologias genéticas convencionais têm sido objeto de debate desde há muitos anos e agora esta área está a ser revolucionada pelas novas tecnologias de edição do genoma, sendo a mais conhecida o sistema CRISPR-Cas9. O projeto incidiu sobre as aplicações médicas da edição do genoma. O público-alvo incluía cidadãos interessados, alunos do ensino secundário, professores, universitários e formandos, além de partes interessadas na política, ciência e media. Esses grupos participaram em várias atividades interativas que os informaram sobre a nova tecnologia e as oportunidades e riscos associados, com o objetivo de motivá-los a desenvolver as suas próprias opiniões. Foram realizados 16 eventos entre o outono de 2017 e a primavera de 2019 sobre tópicos como o tratamento do cancro com recurso à terapia genética somática, o uso da genética dirigida a vetores da malária e as oportunidades e riscos da edição do genoma.

Metodologia

A Wissenschaft im Dialog foi responsável por 13 eventos em toda a Alemanha, projetados para a população ​​em geral e alunos do ensino secundário. Alguns dos eventos públicos foram examinados do ponto de vista das ciências sociais por estudantes e cientistas convidados.

Como parte do projeto, foi desenvolvido um jogo de simulação para alunos do secundário incidindo na tecnologia de genética dirigida, que pode ser usada para controlar a malária modificando geneticamente os mosquitos (Anopheles). Após uma fase de testes envolvendo quatro visitas a escolas de diferentes tipos, o jogo foi publicado como um kit de ferramentas. Este kit de ferramentas inclui apresentações, um vídeo, cartas de jogar e folhas de trabalho, o que permitiu aos professores executar o jogo de forma independente com os seus alunos.

Cinco "debates de câmara baixa", dirigidos ao "público em geral", foram organizados para oferecer uma oportunidade de discutir a edição do genoma. Dois especialistas, um para a parte científica e outro para a parte ética ou jurídica, introduziram o tópico e, em seguida, juntaram-se à plateia para um debate focado em questões específicas. Os participantes deram à vez a sua opinião sobre cada questão.

Três outros eventos públicos tomaram a forma de um jogo de simulação sobre o tratamento do cancro com recurso à terapia genética somática. Durante o jogo, os participantes envolveram-se intensamente numa situação hipotética sobre um doente oncológico que não tem a certeza se uma nova terapia genética através da CRISPR-Cas9 é a escolha certa para o seu caso. O público recebeu sugestões e apoio dos moderadores.

A Academia Leopoldina foi responsável por três eventos para jornalistas, investigadores e partes interessadas políticas e científicas em Halle/Saale e Berlim. Em dois seminários de formação organizados pelo Colégio de Jornalistas da Leopoldina, jornalistas e editores juntaram cientistas das áreas de biologia, medicina, ética e direito para desenvolver ideias aprofundados sobre a área especializada da edição de genoma sob múltiplas perspetivas. O objetivo foi sensibilizar os jornalistas para esta matéria complexa e incentivar a cobertura qualificada dos meios de comunicação social. No âmbito do seminário, foi organizado um “debate de câmara baixa”, com a participação de membros da Leopoldina e especialistas de hospitais, administração de serviços de saúde, sociedades médicas e associações de pacientes.

O seminário final para as partes interessadas de todos os grupos-alvo teve como objetivo apresentar e discutir as descobertas de eventos anteriores e permitir que os participantes adquirissem novas perspetivas através de discussões em grupo. Os alunos de mestrado em ciências sociais tiveram a oportunidade de estudar antecipadamente os eventos para determinar como os participantes reagiriam aos formatos de eventos interativos. Estes resultados foram discutidos no seminário. No final do projeto, foi disponibilizada documentação resumida.

Site do projeto (em alemão): www.genomchirurgie.de

Aspetos a destacar ​​e lições aprendidas

Os diversos formatos de eventos testados no projeto tinham diferentes pontos fortes e pontos fracos, tornando-os adequados aos diferentes públicos e propósitos. Concluiu-se que as medidas de publicitação correspondentes devem ser bem planeadas e amplamente divulgadas.

Os “debates de câmara baixa” são adequados para grandes audiências (até 100 pessoas) e para audiências com pouco ou nenhum conhecimento prévio do tópico. Em comparação com uma discussão formal, os “debates de câmara baixa” são muito mais interativos e permitem que mais pessoas intervenham. É necessário um moderador experiente e os especialistas devem ser bem informados.

Os jogos de simulação são adequados para grupos menores (máx. 50 pessoas) e geralmente atraem participantes com interesse na matéria. Duram mais tempo e permitem uma discussão mais profunda e detalhada dos problemas. Desenvolver um novo jogo, ou adaptar um jogo existente a um novo tópico, requer um investimento de tempo e de recursos.

Os principais benefícios dos seminários para jornalistas foram vincular a ciência e os media, comunicar descobertas científicas e facilitar discussões conjuntas sobre oportunidades e benefícios da investigação. Além disso, os participantes puderam estabelecer contatos pessoais e esses relacionamentos, geralmente, servem de apoio a relatórios futuros, com vantagem sobre histórias imediatas acerca do próprio evento.

Não é fácil incentivar uma amostra representativa da população a discutir em conjunto questões tão complexas. Na maioria das vezes, esses formatos só abrangem pessoas comprometidas e interessadas. Essa série de eventos conseguiu atrair uma participação mais alargada. Os participantes apreciaram muito a oferta de um evento noturno sobre o tema da edição do genoma; o apetite por informações e discussões era alto.

Impacto do projeto

Todos os participantes no seminário enfatizaram a importância de tais eventos participativos e expressaram o seu interesse em debates complementares temáticos (por exemplo, pesquisa de embriões, terapia na linha germinativa, engenharia genética verde, engenharia genética e exploração animal). Deve-se ter o cuidado de assegurar que a complexidade dos debates permanece acessível para o público. De um modo geral, mais participantes e participantes mais diversificados também poderão ser incluídos nos eventos.

O estudo socio-científico que acompanhou este processo analisou os formatos de participação sob diferentes ângulos. Os formatos e as informações recolhidas podem ser usados em futuros ​​projetos de comunicação.