Contesto, promotore e partecipanti

Il Consiglio Nazionale di Etica per le Scienze della Vita (CNECV) ha lanciato un dibattito nazionale sulle questioni relative alla fine della vita che comprendeva, oltre all'eutanasia, diverse questioni etiche relative alle cure di fine vita.

L'iniziativa è iniziata a Lisbona nel maggio 2017, seguita da una serie di dibattiti pubblici. Ci sono stati 14 dibattiti, a cui ha partecipato un gran numero di persone, che si sono svolti in 12 città diverse in tutto il paese.

Obiettivo: Suscitare consapevolezza nell'opinione pubblica e incoraggiare la promozione di un dibattito libero e informato tra tutti i cittadini per consentire una partecipazione responsabile alle decisioni democratiche.

La domanda

Durante il dibattito sono state sollevate diverse questioni, principalmente:

• il rispetto dell'autonomia individuale,
• i limiti dell'autonomia quando si richiede l'eutanasia e il suicidio assistito,
• come prestare assistenza a fine vita e la disponibilità e l'adeguatezza dell'assistenza a fine vita,
• argomenti a favore e contro la legalizzazione dell'eutanasia e del suicidio assistito.

Metodo

Tutti i dibattiti erano aperti ai cittadini.

Gli esperti sono stati invitati a presentare i loro punti di vista sui dilemmi che corrispondono ai loro ruoli professionali (ad es. nell’ambito della medicina, religione, filosofia, diritto) ma anche i loro punti di vista personali (ad es. come giovani, rappresentanti dei pazienti, opinionisti).

Nell'ultima conferenza (la conferenza internazionale) sono stati ricercati due approcci sull'importanza del ruolo della società civile e del processo decisionale, e per quanto riguarda gli esperti di diversi paesi è stato chiesto di non esprimere il loro punto di vista, ma piuttosto di fornire informazioni sulla situazione giuridica e fattuale nel proprio paese. I "principali attori" sono stati i cittadini che hanno partecipato a tutte le conferenze e sono stati liberi di intervenire, di fare domande e di scambiare esperienze.

La società ha avuto la possibilità di discutere questioni rilevanti sulla fine della vita (ad esempio, cure palliative, consenso informato) a parte la questione specifica dell'eutanasia.

Il progetto si è concluso nel dicembre 2017. All'inizio del 2018 il Parlamento ha votato contro la proposta di modifica della legge.

I dibattiti sono stati registrati e ampiamente diffusi dai media. Un media partner si è occupato regolarmente dei dibattiti (interviste, foto, annunci e reportage post-dibattito).

È stato pubblicato un libro intitolato "Decidere sulla fine della vita - ciclo dei dibattiti" con una raccolta di estratti delle conferenze e di interventi del pubblico (con una panoramica di tutte le opinioni espresse), che comprendeva i testi delle conferenze presentate al seminario internazionale. Sono stati inoltre pubblicati un glossario, una conclusione con le principali domande e argomentazioni presentate nel dibattito e un breve studio sulla legislazione comparativa.

Caratteristiche degne di nota e lezioni apprese

Il lavoro è stato applaudito da tutti i settori della società che hanno riconosciuto l'importanza di aiutare i cittadini a costruire le proprie opinioni attraverso un dibattito aperto e pluralistico.

Il coinvolgimento di tutti i principali attori nelle discussioni ha aiutato i cittadini a comprendere le loro opinioni, le loro speranze e i loro timori.

Una pubblicazione contenente i punti salienti dei dibattiti, le principali conclusioni, un glossario e una sintesi di un quadro giuridico comparativo è stata lanciata il 1° febbraio 2019 con una cerimonia alla quale ha partecipato il Presidente della Repubblica. La documentazione rimane rilevante nonostante la decisione del Parlamento contro le proposte. Essa manifesta le conclusioni dei dibattiti come riferimento per il futuro.

Impatto

I dibattiti hanno avuto un notevole impatto sulle comunità locali, come valutato dal numero di notizie e articoli di opinione pubblicati dai media attraverso trasmissioni e stampa nazionali e regionali. Hanno riconosciuto il modello del processo di revisione e la discussione libera e aperta sull'argomento, che non era mai stata fatta prima.

È interessante notare che diverse istituzioni hanno sollecitato il Consiglio Nazionale di Etica per le Scienze della Vita a prolungare il periodo di discussioni pubbliche offrendo di organizzare iniziative in luoghi non inclusi nella programmazione originale dei dibattiti.

È stato redatto un volume speciale del sommario dei dibattiti, contenente le posizioni più rilevanti dei partecipanti alla discussione (relatori e pubblico in generale), insieme alle principali conclusioni condivise e alle questioni chiave che generano opinioni controverse e opposte.

Il volume è stato diffuso in una vasta rete di librerie in tutto il paese e ha registrato il tutto esaurito in breve tempo. Il Presidente della Repubblica era presente all'evento di lancio, dopo aver sottolineato la rilevanza dell'iniziativa, che ha aumentato l'impatto mediatico dei contenuti del libro.