Contexte, initiateur et participants

Le Conseil national d’éthique des sciences de la vie (CNECV) a organisé un débat national sur les questions de fin de vie qui englobait, outre l’euthanasie, plusieurs questions éthiques relatives à la prise en charge de la fin de vie.

L’initiative, lancée à Lisbonne en mai 2017, a été suivie d’une série de débats publics. Quatorze débats en direct, rassemblant un large public, ont eu lieu dans 12 villes du pays.

Objectif

Sensibiliser le public et promouvoir un débat libre et éclairé entre tous les citoyens pour permettre une participation responsable aux décisions démocratiques.

La question

Tous les débats étaient ouverts aux citoyens.

Les experts ont été invités à exposer leurs points de vue sur les dilemmes auxquels ils sont confrontés dans leur domaine professionnel respectif (médecine, religion, philosophie, droit), mais aussi leurs opinions personnelles (en tant que jeunes, représentants de patients ou faiseurs d’opinion par exemple).

Lors de la dernière conférence (la conférence internationale), deux approches ont été dégagées concernant l’importance du rôle de la société civile et du processus de délibération. Il a été demandé aux experts de différents pays de ne pas exprimeur leur propre point de vue mais plutôt d’exposer la situation juridique et factuelle dans leur pays. Les « principaux acteurs » étaient les citoyens qui ont assisté à toutes les conférences et étaient libres d’intervenir, de poser des questions et d’échanger des expériences.

Les participants ont eu l’opportunité d’échanger sur des questions relatives à la fin de vie (soins palliatifs, consentement éclairé), outre la question spécifique de l’euthanasie.

Le projet s’est achevé en décembre 2017. Début 2018, le parlement a voté contre la proposition de modifier la loi.

Les débats ont été enregistrés et largement relayés par les médias. Un média partenaire a couvert régulièrement les débats (interviews, photos, annonces et reportages post-débat).

Un ouvrage intitulé « Décider de la fin de vie – cycle des débats » a été publié. Il comprenait un recueil d’extraits des conférences ainsi que d’interventions du public (donnant un aperçu de tous les points de vue exprimés), outre les textes des interventions présentées lors du séminaire international. Il contenait également un glossaire, une conclusion reprenant les principales questions soulevées et les principaux arguments exposés lors des débats, et une brève étude de droit comparé.

Éléments notables et enseignements à tirer

Ces travaux ont été salués par tous les pans de la société, qui ont reconnu l’importance d’aider les citoyens à se forger leur propre opinion dans le cadre d’un débat ouvert et pluraliste.

La participation des principaux acteurs aux discussions a permis aux citoyens de comprendre leurs points de vue, leurs espoirs et leurs craintes.

Une publication contenant les temps forts des débats, les principales conclusions, un glossaire et une brève analyse comparative des cadres juridiques a été lancée le 1er février 2019 lors d’une cérémonie à laquelle le Président de la République a assisté. Elle reste pertinente bien que le Parlement se soit prononcé contre les propositions formulées. On pourra ainsi aisément se reporter aux conclusions des débats à l’avenir.

Impact

Les débats ont eu un impact considérable sur les populations locales, au vu du grand nombre d’informations diffusées par les médias audiovisuels et de communiqués et articles d’opinion publiés par la presse régionale et nationale. Le format des auditions, de même que la tenue de discussions libres et ouvertes sur le sujet, fut une grande première.

Il est intéressant de noter que plusieurs structures ont demandé au CNECV de prolonger le débat public en proposant d’organiser des discussions dans des lieux non prévus dans la feuille de route initiale.

Une publication spéciale contenant le résumé des débats a été éditée. Elle présentait les positionnements les plus pertinents des intervenants (orateurs et public), ainsi que les principales conclusions consensuelles et les grandes questions qui avaient suscité des opinions controversées et opposées.

Cette publication, diffusée dans un vaste réseau de librairies à travers le pays, a été épuisée en peu de temps. Le fait que le Président de la République, présent à la cérémonie de lancement, eût souligné l’intérêt de l’initiative a amplifié les retombées médiatiques.