Les personnes handicapées ont longtemps été mises à l’écart et contraintes de mener une existence recluse, reléguées dans de grandes institutions ou cachées par leur famille.
Paradoxalement, cette situation a parfois été infligée aux personnes handicapées dans une bonne intention : leur venir en aide, les soigner, les protéger ou assurer leur réadaptation médicale. Au fil du temps, ces pratiques se sont imposées comme l’attitude traditionnelle de nos sociétés à l’égard des personnes handicapées. Cette attitude a eu pour effet concret de priver une part importante de la population européenne de sa dignité et de ses droits les plus fondamentaux.
Ces dernières décennies, les mentalités ont enfin évolué : nous avons pris conscience de la nécessité d’agir collectivement pour lever les obstacles qui empêchent les personnes handicapées de vivre parmi nous et de faire partie intégrante de la société. Cette nouvelle attitude nous amène à considérer les personnes handicapées comme les acteurs de leur vie, titulaires des droits de l’homme au même titre que les autres membres de la société.
La Convention des Nations Unies : un instrument majeur
Le symbole le plus marquant de ce changement d’attitude est probablement la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (CDPH), qui est entrée en vigueur en 2008 et a été ratifiée par la plupart des Etats européens. L’autonomie de vie et l’inclusion dans la société étant indispensables à l’exercice des autres droits, il n’est pas étonnant que l’article 19 de la CRPD les définisse comme un droit distinct.
Ce droit repose sur la notion clé de choix. Les personnes handicapées doivent avoir la même liberté de choix que les autres personnes ; elles doivent notamment pouvoir choisir où et avec qui elles souhaitent vivre. Elles ne doivent pas être obligées de vivre dans un milieu de vie particulier. Cela suppose de reconnaître que leurs choix ont la même valeur que ceux de toute autre personne.
La Convention reconnaît que les personnes handicapées ne sont pas limitées dans leurs choix à cause d’une déficience, mais à cause des lacunes de l’environnement social et physique où elles vivent. Deux réponses doivent leur être apportées. Premièrement, les services et équipements sociaux destinés à la population générale doivent être mis à la disposition des personnes handicapées, sur la base de l'égalité avec les autres, et être adaptés à leurs besoins. Deuxièmement, chaque personne doit avoir accès à des services sociaux d'accompagnement adéquats, y compris à l'aide personnelle nécessaire pour lui permettre d’être pleinement intégrée dans la société, conformément au mode de vie qu’elle aura choisi.
Il y a un lien direct entre ces deux réponses : rendre plus accessibles les services destinés à la population générale réduira naturellement le besoin de soutien individuel.
Des violations du droit à l’inclusion dans la société
Le droit des personnes handicapées à l’inclusion dans la société est violé dans différentes circonstances : lorsqu’elles doivent renoncer à vivre dans la collectivité pour recevoir l’assistance dont elles ont besoin au quotidien ; lorsque l’assistance est apportée d’une manière qui fait perdre aux personnes handicapées le contrôle de leur propre vie ; lorsque toute assistance leur est refusée, ce qui les relègue en marge de leur famille ou de la société ; ou lorsqu’il incombe aux personnes handicapées de s’adapter aux structures et services destinés à la population générale, alors que ces structures et services devraient être conçus pour répondre aux besoins des personnes handicapées.
La violation la plus flagrante de ce droit à l’inclusion sociale est la ségrégation dans de grands établissements. Même aujourd’hui, il y a encore plus d’un million de personnes handicapées en Europe qui vivent en institution. Ainsi que j’ai pu le constater à maintes reprises, le placement en institution n’est pas seulement, par définition, une violation de l’article 19, mais augmente aussi le risque d’exploitation, de violence et d’abus.
Dans l’arrêt qu’elle a rendu récemment en l’affaire Stanev c. Bulgarie, la Cour européenne des droits de l'homme a conclu que la vie en institution pouvait emporter violation du droit à la liberté. Pour ce faire, la Cour a pris en compte la distance et l’isolement du reste de la collectivité qui caractérisaient la situation de M. Stanev, l’emploi du temps très rigide auquel il était soumis, le régime d’autorisation de sortie, l’absence de choix dans la vie quotidienne et l’impossibilité d’entretenir de véritables relations.
C’est pourquoi il est impératif que tous les Etats membres du Conseil de l'Europe cessent de procéder à de nouveaux placements en institution et élaborent des programmes de transition visant à remplacer les institutions par des services de proximité ; ces programmes doivent définir des objectifs clairs, fixer des calendriers et prévoir les investissements nécessaires.
Dans certains pays qui se sont engagés dans un tel processus de transition, il est inquiétant de constater une tendance à remplacer les grandes institutions par des établissements de taille moyenne, ou à mettre en œuvre des solutions qui, tout en situant physiquement la personne handicapée dans la collectivité, ne lui permettent pas de prendre le contrôle de sa vie ni d’entretenir de vraies relations sociales comme l’exige l’article 19 de la CDPH. Il importe que les Etats reconnaissent le problème, car cette tendance doit absolument être enrayée.
Au-delà de la désinstitutionalisation
Cependant, la désinstitutionalisation n’est pas suffisante en soi. Nombre de personnes handicapées sont isolées au sein même de la société parce qu’elles n’ont pas accès aux établissements scolaires, au marché du travail, aux soins médicaux, aux moyens de transport ou à d’autres services, et parce qu’aucune structure de proximité n’a été prévue pour elles.
Les Etats devraient revoir la nature et l’objet des services proposés aux personnes handicapées, de manière à permettre à celles-ci de mener la vie qu’elles auront choisie. Le but devrait être de personnaliser l’offre de services et d’étendre au maximum la liberté de choix et de décision des usagers. Il ne faut pas regrouper les services, ce qui empêcherait les usagers de choisir, ni leur imposer une solution par défaut. Bien au contraire, les personnes handicapées devraient pouvoir acheter elles-mêmes ce dont elles ont besoin, dans toute la mesure du possible, et accéder à un logement sur le marché général de l’immobilier.
Il est nécessaire de définir un niveau d’assistance au-dessous duquel la dignité d’une personne et sa capacité d’intégration sociale sont compromises. Toute personne devrait être en mesure de faire valoir son droit à ce niveau d’assistance.
Compte tenu des multiples aspects du droit à l’inclusion dans la société, sa mise en œuvre risque de prendre beaucoup de temps dans bien des domaines. C’est pourquoi il est essentiel que ce processus soit suivi de près par des mécanismes indépendants, qui aient aussi vocation à guider les responsables politiques. Conformément à la Convention des Nations Unies, les personnes handicapées et les organisations qui les représentent doivent être pleinement associées à la fonction de suivi.
Tommas Hammarberg