Dès le tout début de la pandémie de covid-19, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) a attiré l’attention sur le fait qu’un important investissement dans les services de santé mentale était nécessaire pour éviter une crise dans ce domaine. Les preuves de l’impact dévastateur de la pandémie sur la santé mentale sont aujourd’hui accablantes. Les raisons en sont évidentes : la pandémie a été une source de peur et d’anxiété pour tout le monde et plusieurs d’entre nous ont été confrontés à la maladie, au chagrin lié à la perte de membres de leur famille, à l’insécurité et à la perte de revenus. Et, outre cette charge extraordinaire pesant sur notre santé mentale, nous avons été coupés de nos réseaux de soutien habituels, de nos amis et familles, tandis que la pandémie perturbait également l’accès aux services de santé mentale existants.
Tout le monde n’a pas été touché de la même façon par la pandémie, y compris en matière de santé mentale. Certaines catégories de la population, comme les personnes âgées, les enfants et les adolescents, les femmes, ainsi que les groupes défavorisés, tels que les personnes handicapées, les personnes LGBTI et les migrants, ont davantage souffert que la population générale. Par exemple, dans une déclaration que j’ai cosignée avec l’Expert indépendant des Nations Unies chargé de la question de la protection contre la violence et la discrimination liées à l’orientation sexuelle et l’identité de genre et de nombreux autres experts des droits de l’homme, nous avons attiré l’attention des États sur l’augmentation des problèmes de santé mentale rencontrés par les personnes LGBTI, en particulier les jeunes, notamment parce qu’ils doivent rester à leur domicile avec des membres de leur famille qui ne les acceptent pas ou qui sont hostiles à leur identité LGBTI.
J’ai récemment publié un document thématique intitulé « Protéger le droit à la santé grâce à des systèmes de santé inclusifs et résilients accessibles à tous », dans lequel j’ai formulé douze recommandations, qui portent sur les principaux points suivants : la couverture sanitaire universelle (dont les services de santé mentale sont une composante essentielle), plus d’égalité et de dignité pour les patients, plus de participation et d’autonomisation dans la prise de décision, la promotion de la transparence et de la responsabilisation tout au long du cycle politique et de meilleures stratégies de communication sur la santé. Puisque le droit à la santé est défini comme le droit de toute personne de jouir du meilleur état de santé physique et mentale qu’elle soit capable d’atteindre, ces recommandations s’appliquent naturellement aussi aux soins de santé mentale. Certaines recommandations sont néanmoins plus spécifiques à la santé mentale, notamment celles touchant à la nécessité de veiller à ce que des services de santé mentale abordables et de qualité soient accessibles à tous ceux qui en ont besoin, au passage d’un modèle institutionnel à un modèle de prise en charge de proximité et à l’élimination des pratiques coercitives dans les services de santé mentale.
Les systèmes de santé mentale : une source ancienne de violations des droits de l’homme
Si la tension supplémentaire générée par la pandémie est nouvelle, la situation de la santé mentale et le manque de services constituent un grave problème de droits de l’homme depuis longtemps négligé en Europe. Malgré les souffrances causées par les problèmes de santé mentale et leur charge économique, en 2019, les dépenses de santé mentale dans la région européenne de l’OMS ne représentaient, selon les estimations, que 1 % des dépenses de santé totales, et elles étaient en majorité destinées aux hôpitaux psychiatriques. Dans un très important rapport publié en 2017, le Rapporteur spécial sur le droit qu’a toute personne de jouir du meilleur état de santé physique et mentale possible tirait déjà la sonnette d’alarme, en déclarant que « la division arbitraire établie entre santé physique et santé mentale et la mise à l’écart de la santé mentale qui en résulte ont créé une situation inacceptable dans laquelle les besoins ne sont pas pourvus et des violations des droits de l’homme se produisent ».
Dans mon document thématique sur la santé, j’ai invité les gouvernements à prêter attention aux principaux déterminants sociaux de la santé que sont, notamment, la protection sociale, les conditions de vie, les conditions de travail et l’éducation, afin de reconstruire des systèmes de soins de santé plus inclusifs et résilients. Ces facteurs sont d’autant plus importants pour la santé mentale que le bien-être est déterminé non seulement par les attributs individuels, mais aussi par le contexte social qui peut prévenir, causer ou aggraver les problèmes de santé mentale. Au cours des dernières décennies, une approche fondée sur les droits de l’homme, globale et psychosociale de la santé mentale a fait son apparition, mais elle suscite encore beaucoup de résistances dans bon nombre de nos États membres, où un paradigme biomédical réducteur reste répandu. Parmi les autres problèmes identifiés dans le rapport susmentionné du Rapporteur spécial figurent l’inégalité des rapports de pouvoir dans les services et les politiques de santé mentale et l’utilisation partiale des preuves scientifiques dans le domaine de la santé mentale, qui, combinées l’une à l’autre, renforcent un cercle vicieux de stigmatisation, de déresponsabilisation, d’exclusion sociale et de coercition.
Afin de se montrer à la hauteur du défi posé aux services de santé mentale par la pandémie, il est essentiel de les réformer d’urgence, de même que les lois et politiques en la matière, et ceci de fond en comble. À l’instar de la politique de santé en général, l’impératif de prévenir les violations des droits de l’homme doit être le principe directeur de ces réformes.
Les droits fondamentaux des personnes présentant des problèmes de santé mentale ou en situation de handicap psychosocial (c’est-à-dire des handicaps résultant de l’interaction entre une personne ayant des problèmes de santé mentale et son environnement) sont régulièrement violés de deux principales manières. Premièrement, leurs droits fondamentaux continuent d’être violés par les services de santé mentale eux-mêmes, notamment parce qu’ils manifestent souvent une tendance au paternalisme, à la coercition et à l’institutionnalisation. Deuxièmement, elles peuvent ne pas avoir accès aux soins dont elles ont besoin pour atteindre le meilleur état de santé possible. À cet égard, nous devons garder à l’esprit que ce droit dépend de la réalisation de nombreux autres droits de l’homme, notamment des droits consacrés par la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (CDPH).
La coercition : une source persistante de violations des droits de l’homme
Dans un récent rapport sur sa visite en Bulgarie, le Comité européen pour la prévention de la torture (CPT) décrit comment les patients des hôpitaux psychiatriques sont largement et systématiquement maltraités par le personnel : ils sont giflés, bousculés, frappés à coups de poing, de pied et de bâton, et des médicaments leur sont administrés sans leur consentement. Si cet exemple est particulièrement préoccupant, il ne faut pas oublier que l’on rencontre encore couramment dans la majorité de nos États membres des établissements similaires où l’approche coercitive est considérée comme allant de soi. En témoigne, par exemple, le récent exposé de la situation des hôpitaux psychiatriques à Malte. Mon propre Bureau a soulevé la question des violations des droits de l’homme causées par de telles institutions dans de très nombreux États membres, notamment lors d’une intervention devant la Cour européenne des droits de l’homme.
Pourquoi est-ce toujours accepté en 2021 ? Historiquement, notre façon de réagir face aux personnes présentant des problèmes de santé mentale a été la peur, le rejet et l’isolement. Aujourd’hui, la crainte et la stigmatisation de la maladie mentale restent profondément ancrées, ce qui alimente les préjugés et la thèse selon laquelle les personnes ayant des problèmes de santé mentale présenteraient un danger pour elles-mêmes et pour la société, malgré toutes les données statistiques qui prouvent le contraire : ces personnes sont, en effet, bien plus susceptibles d’être victimes qu’auteurs de violences. Les lois en matière de santé mentale qui normalisent les établissements fermés et les traitements forcés confirment et renforcent ces préjugés. De plus, alors qu’il existe de nombreux éléments prouvant que les traitements coercitifs peuvent créer d’importants traumatismes et que la crainte de la coercition peut en fait dissuader les personnes présentant des problèmes de santé mentale de rechercher de l’aide, il semble en revanche exister peu de preuves scientifiques démontrant les avantages supposés d’une prise en charge thérapeutique forcée.
En 2019, l’Assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe a adopté à l’unanimité une Résolution pionnière, qui a appelé les États membres à mettre fin à la contrainte en santé mentale et a attiré l’attention sur le fait que le nombre de personnes soumises à des mesures coercitives continuait de croître en Europe. Elle a constaté que les soi-disant garanties mises en place pour éviter le recours excessif à la contrainte ne l’avaient pas réduit, mais, au contraire, semblaient l’avoir augmenté, par exemple en France à la suite d’une réforme de 2011 : ce qui est défini comme une mesure de dernier ressort par la législation devient souvent l’approche par défaut, surtout lorsque les ressources manquent. Le rapport correspondant présenté à l’Assemblée parlementaire rend également compte de mes observations concernant les disparités frappantes observées dans les niveaux de placements involontaires entre les pays, mais aussi entre les différentes régions d’un même pays, voire d’un hôpital à un autre, laissant à penser que les principales causes de la contrainte ne sont pas la dangerosité inhérente à la personne ou la nécessité thérapeutique, mais une culture institutionnelle qui enferme surtout par préjugé ou habitude. Cette interprétation est confirmée par la recherche.
Dans mon discours prononcé devant l’Assemblée parlementaire avant l’adoption de cette résolution, j’ai attiré l’attention sur la manière dont mes activités par pays m’avaient permis de constater directement le cercle vicieux créé par l’approche de la santé mentale fondée sur la coercition, qui perpétue l’isolement des personnes qui ont le plus besoin du soutien de leur entourage, et ne fait qu’alimenter davantage la stigmatisation et les peurs irrationnelles. Le manque de services de santé mentale de proximité auxquels l’accès est volontaire entraîne encore davantage de coercition et de privation de liberté.
J’ai aussi partagé mon observation selon laquelle les garanties supposées protéger les personnes de l’arbitraire et des mauvais traitements sont réduites à de simples formalités, parce qu’elles s’inscrivent dans un système juridique qui ne laisse pas la moindre chance aux personnes ayant des problèmes de santé mentale d’être entendues, du fait de la profonde asymétrie de pouvoir existant entre le patient et le médecin dans la plupart des structures de santé mentale. Les juges suivent presque invariablement l’avis du psychiatre plutôt que les souhaits du patient quand la loi prévoit une telle possibilité. On peut aller jusqu’à dire que ces garanties ne servent qu’à soulager la conscience de ceux qui participent en fait à des violations des droits de l’homme.
Ma position concernant la coercition en psychiatrie et la résolution de l’Assemblée parlementaire devraient être replacées dans le contexte du consensus croissant qui se dégage au sein de la communauté internationale sur le fait de considérer les mesures involontaires appliquées sans le consentement éclairé des personnes ayant des problèmes de santé mentale comme des violations des droits de l’homme, voire comme de la torture. Cette évolution est due en grande partie au changement de paradigme opéré par la CDPH lorsqu’elle est entrée en vigueur en 2008 et aux efforts déployés par la société civile, en particulier par les personnes ayant une expérience vécue des problèmes de santé mentale et des handicaps psychosociaux, pour avoir leur mot à dire dans l’élaboration des politiques. En conséquence, un nombre croissant d’organes internationaux et nationaux chargés des droits de l’homme appellent à mettre fin à la contrainte et à la remplacer par des solutions de prise en charge de proximité fondées sur le consentement. Cette approche fait lentement son chemin au sein du monde médical également, comme en témoigne le nombre croissant de documents d’orientation de l’OMS invitant les États à réduire la contrainte, à mettre en place des services de proximité et à intégrer la santé mentale dans les soins primaires. De même, l’Association mondiale de psychiatrie a publié en octobre 2020 une déclaration sur la nécessité de réduire la contrainte.
Cette révolution trouve son origine dans la CDPH et ce serait une erreur de s’accrocher à des normes plus anciennes du Conseil de l’Europe qui placent la barre moins haut. Dans ce contexte, il est regrettable que des travaux se poursuivent au sein du Conseil de l’Europe sur un projet de Protocole additionnel à la Convention d’Oviedo, qui témoigne d’une approche dépassée et régie par les principes de la biomédecine, qui réduit la santé mentale à des désordres mentaux et qui permet aux médecins d’enfermer de force des personnes et de leur administrer des traitements sans leur consentement, avec quasiment aucune limite fixée à la durée du placement ni aux traitements à utiliser. L’imprécision des définitions de ce texte et la confiance donnée au jugement d’un unique médecin, qui semble déplacée compte tenu des violations des droits de l’homme auxquelles nous assistons encore quotidiennement, pourraient aisément donner l’impression de cautionner les pires atteintes aux droits de l’homme en psychiatrie. L’opposition de l’Assemblée parlementaire, de plusieurs organes des Nations Unies, y compris de l’organe créé en vertu de la CDPH, les protestations unanimes des organisations qui représentent les personnes en situation de handicap psychosocial et ma propre opposition à cette initiative ont à ce jour été ignorées.
J’appelle les États membres à cesser de soutenir de telles initiatives au niveau international, au risque de créer la confusion et d’empêcher la réalisation des progrès nécessaires pour faire avancer la cause des droits de l’homme dans le domaine de la santé mentale. Si les nouvelles normes internationales ne nourrissent pas le changement de paradigme consistant à passer d’une prise en charge institutionnelle fondée sur la contrainte à une prise en charge de proximité fondée sur le consentement, il faudrait au moins qu’elles ne fassent pas de mal en brouillant les pistes.
La voie à suivre
Un certain nombre d’États membres ont commencé à réviser leur législation en matière de santé mentale à la lumière de ces considérations, par exemple l’Irlande et le Royaume-Uni. La volonté de se concerter avec la société civile, et en particulier avec les usagers et les prestataires de services de santé mentale, m’est apparue particulièrement positive dans ces deux cas. Il convient également de saluer les initiatives lancées par des organisations qui représentent les personnes en situation de handicap psychosocial en vue de promouvoir une élaboration plus inclusive des politiques, telles que le trilogue en cours en Allemagne. En particulier, la participation active des personnes ayant une expérience vécue de l’utilisation des services de santé mentale à la définition des politiques est une condition sine qua non de toute réforme réussie, dans la mesure où leur exclusion du débat a jusqu’à présent laissé libre cours aux violations des droits de l’homme. Cela fait aussi partie des obligations générales prévues par l’article 4(3) de la CDPH.
La réalisation du droit de jouir pleinement du meilleur état de santé mentale possible dépend de la réalisation de nombreux autres droits fondamentaux. En particulier, les États membres doivent mener les réformes nécessaires de leur législation en matière de santé mentale parallèlement à des réformes dans deux domaines cruciaux qui concernent des droits essentiels énoncés dans la CDPH : la capacité juridique (article 12) et le droit à l’autonomie de vie et à l’inclusion dans la société (article 19). Des soins de santé mentale qui respectent véritablement l’autonomie, la dignité, la volonté et les préférences des usagers des services ne pourront simplement pas exister aussi longtemps que les systèmes juridiques continueront de tolérer la prise de décision sous tutelle ou la ségrégation dans les institutions. Les réformes de la capacité juridique actuellement menées dans nos États membres sont très importantes à cet égard. Les États doivent veiller à ce que les personnes ayant des problèmes de santé mentale ou en situation de handicap psychosocial, y compris les enfants, ne perdent jamais leur droit de donner leur avis sur les décisions qui concernent leur santé, en leur apportant, au besoin, une assistance appropriée à la prise de décision, afin de s’assurer que les soins de santé mentale leur soient dispensés avec leur consentement libre et éclairé. Tant que les mesures involontaires resteront une réalité, il est également capital d’assurer le plein accès des personnes à la justice pour contester quelque décision que ce soit, un domaine dans lequel il existe aussi de bonnes pratiques, par exemple aux Pays-Bas.
En ce qui concerne les institutions, je renvoie aux recommandations de mon Bureau, qui appelle depuis longtemps à mettre fin à leur utilisation, en commençant par un moratoire immédiat sur les futurs placements. L’expérience a montré l’importance cruciale qu’il y avait à fermer les grands hôpitaux psychiatriques où des personnes étaient involontairement placées. À titre d’exemple, l’Italie a été pionnière dans ce domaine en engageant à partir de 1978 un processus de fermeture progressive des hôpitaux psychiatriques et en les remplaçant par d’autres structures plus proches du cadre de vie habituel des patients. Si l’Italie rencontre également un certain nombre de problèmes liés au recours à des mesures coercitives dans les établissements psychiatriques auxquels elle devra remédier, le fait que le taux de placements involontaires en Italie soit plus faible, par ordre de grandeur, que dans les États voisins devrait faire réfléchir.
La réduction des pratiques coercitives dans les services psychiatriques, notamment du recours à la contention et à l’administration forcée de médicaments, en vue de leur élimination progressive, devrait être une autre priorité immédiate. Comme je l’ai indiqué ci-dessus, la culture et les habitudes institutionnelles jouent un rôle déterminant dans ces pratiques. Par exemple, en 2013, mon prédécesseur a recommandé au Danemark de réduire drastiquement le recours à la coercition en psychiatrie, et j’ai été heureuse de constater que le centre psychiatrique de Ballerup avait été le premier établissement du pays à avoir cessé d’utiliser des moyens de contrainte en formant le personnel à la gestion des conflits et en accroissant l’activité physique des résidents, sans augmenter la médication, pour le plus grand bien des patients et du personnel.
Le but ultime doit être de remplacer le système fondé sur les institutions et la contrainte par un modèle de prise en charge de proximité axé sur la guérison, qui favorise l’inclusion sociale et offre un éventail de traitements respectueux des droits et de possibilités de soutien psychosocial. Ces dernières peuvent prendre différentes formes et de nombreux modèles existent, tels que le soutien par les pairs ou un réseau de soutien, les défenseurs des droits des patients/les médiateurs personnels, la planification anticipée, les structures locales de résolution des crises, ou le dialogue ouvert. Il est également essentiel de déconstruire les préjugés tenaces associés au fait de demander de l’aide pour des problèmes de santé mentale, que ce soit dans le milieu scolaire, sur le lieu de travail ou dans des centres de soins de santé primaires, par une sensibilisation ciblée et un travail de terrain. Ce n’est qu’alors que les services de santé mentale, en tant que partie intégrante des soins primaires, pourront être universellement disponibles aux individus tout au long de la vie. Une fois de plus, une participation véritable des personnes ayant une expérience vécue des services de santé mentale à la conception, la mise en œuvre, la prestation et le contrôle de ces services est capitale.
Les États membres peuvent s’inspirer de plusieurs recueils de pratiques prometteuses aux niveaux européen et mondial, ainsi que de projets et d’études en cours sur les services de santé mentale de proximité axés sur le rétablissement, tels que le projet RECOVER-E, mené en Croatie, au Monténégro, en Macédoine du Nord, en Bulgarie et en Roumanie. Je suis aussi consciente de l’impact potentiel des nouvelles technologies sur les soins de santé mentale, qui ouvrent des perspectives, mais présentent également de graves risques pour les droits de l’homme, et je renvoie à cet égard à mes recommandations générales concernant les droits de l’homme et l’intelligence artificielle.
Dans ce contexte, j’encourage les États à accorder une attention particulière à la santé mentale des enfants et des adolescents, notamment en raison de la pression extraordinaire que la pandémie de covid-19 a fait peser sur eux. Les mesures de confinement et la fermeture prolongée des établissements scolaires les ont privés, plus que d’autres groupes, de leurs activités habituelles, tout en les exposant à l’isolement ainsi qu’à des violences et à une maltraitance accrues. Nous ne devons pas oublier que l’enfance et l’adolescence sont des périodes cruciales pour la santé mentale tout au long de la vie. Des problèmes de santé mentale rencontrés pendant les années formatives de la vie d’une personne, par exemple à la suite d’une épreuve ou d’un traumatisme, ont une incidence sur le développement de son cerveau et sur sa capacité à nouer des relations saines et à acquérir des aptitudes personnelles et sociales. Les enfants et les adolescents ont par conséquent besoin d’un accès non bureaucratique à un soutien en matière de santé mentale aussi tôt que nécessaire et de la manière la moins invasive possible, sans que cela suscite de la honte. Le placement en institution a, quant à lui, un impact dévastateur sur le développement des enfants, comme je l’ai souligné dans une lettre aux autorités de Bosnie-Herzégovine. Nous devons aussi avoir à l’esprit que le suicide était l’une des principales causes de décès des adolescents dans la région européenne avant même la pandémie, ce qui rend particulièrement inquiétantes les récentes données indiquant une nette augmentation des niveaux d’anxiété, des dépressions et de l’automutilation chez les jeunes. Afin de prévenir les futures charges sur les systèmes de santé mentale, il est indispensable de développer nos capacités d’intervention psychosociale précoce auprès des enfants en s’appuyant sur des services de santé mentale innovants et de proximité, plutôt que d’entretenir la tendance inquiétante d’une administration toujours croissante de médicaments psychotropes aux enfants.
La réforme de la santé mentale est une tâche extrêmement difficile pour tous nos États membres, compte tenu de la complexité des enjeux et de l’immense écart existant entre les normes internationalement reconnues et la réalité sur le terrain. Cela rend cependant la situation d’autant plus urgente. Faisons du défi actuel de la pandémie une opportunité, en transformant en profondeur les services de santé mentale en Europe, avec les droits de l’homme comme guide et boussole.
Dunja Mijatović