Mme Laurence Lwoff est titulaire d’une maîtrise en physiologie de la reproduction de l’Université Paris VI – Jussieu (France). Diplômée de l’Institut National Agronomique Paris-Grignon (France) en 1986, elle a obtenu, en 1989, son doctorat en biologie moléculaire.

Elle a rejoint le Conseil de l’Europe en 1991 où elle a pris la responsabilité du Secrétariat des Conventions concernant l’utilisation des animaux dans les domaines agricole et scientifique, à la Direction des Affaires juridiques. En 1999, ses responsabilités ont été étendues aux questions relatives à la biotechnologie. Elle a été Secrétaire de la Conférence internationale sur les questions éthiques soulevées par les applications de la biotechnologie organisée par le Conseil de l’Europe à Oviedo (Espagne) en mai 1999. En juillet 2002, elle a rejoint le Service de la Bioéthique où elle a été responsable en particulier des activités concernant la génétique et celles relatives à la protection de l’embryon et du fœtus. Elle a notamment été Secrétaire du Groupe de travail en charge de l’élaboration du protocole additionnel relatif aux tests génétiques à des fins médicales. Elle a travaillé également au développement d’un outil éducatif sur les questions de bioéthique destiné aux jeunes.

Elle est actuellement Cheffe de la Division Droits de l’Homme et Biomédecine et Secrétaire du Comité directeur pour les droits de l‘Homme dans les domaines de la biomédecine et de la santé (CDBIO), comité intergouvernemental en charge des travaux relatifs à la protection des droits de l’homme dans le domaine biomédical, au Conseil de l’Europe.

Le professeur Siobhán O'Sullivan est la responsable de la bioéthique au Ministère de la Santé et est chargée de rédiger des conseils politiques et des instruments législatifs sur les questions liées à la bioéthique. Elle est également professeur au Royal College of Surgeons Ireland, où elle enseigne l'éthique et le droit des soins de santé et participe à l'élaboration de programmes. De 2002 à 2010, le professeur O’Sullivan a été directrice du Conseil irlandais pour la bioéthique, un organisme indépendant et autonome chargé d’examiner les questions éthiques soulevées par les progrès de la science et de la médecine. Elle est vice-présidente du Groupe européen d'éthique des sciences et des nouvelles technologies, un organisme indépendant et multidisciplinaire qui conseille la Commission européenne dans le cadre de la législation ou des politiques communautaires. Elle a été membre du Conseil consultatif pour la science, la technologie et l’innovation, l’organe consultatif de haut niveau du gouvernement irlandais sur les questions de politique en matière de science, de technologie et d’innovation (STI). Elle a obtenu son doctorat en médecine du Karolinska Institutet de Stockholm en 1998 et détient une maîtrise en éthique et droit de la santé et une maîtrise en droit des droits de l'homme.

Anne Cambon-Thomsen est un médecin français spécialisé en immunogénétique humaine et en éthique de la santé, aujourd'hui directeur de recherche émérite au CNRS dans une unité d'épidémiologie et de santé des populations de l'Inserm et de l'Université de Toulouse et une plateforme sociétale "Ethique et biosciences". Elle a un solide passé d'activités dans la recherche en immunogénétique humaine, l'éthique et les instances scientifiques, les projets européens et internationaux et plus récemment dans l'Open Science. Elle co-dirige un groupe de travail sur "l'éthique, la réglementation et la société" du plan français de médecine génomique et a été la première responsable du Service Commun ELSI de BBMRI-ERIC, l'infrastructure européenne sur les biobanques et les ressources biomoléculaires. Elle a été membre du CCNE (Comité consultatif national français de bioéthique), du Groupe européen d'éthique des sciences et des nouvelles technologies, et a participé à plusieurs projets européens impliquant la dimension sociétale des biotechnologies en médecine.

Anne Forus est conseillère principale à la Direction norvégienne de la santé. Elle travaille principalement sur les questions éthiques, juridiques et scientifiques/médicales liées à la biomédecine et à l'application de la biotechnologie dans les soins de santé et la recherche biomédicale. Son champ de connaissances couvre les questions liées à l'utilisation des analyses génétiques, aux technologies de reproduction assistée, au diagnostic prénatal, au diagnostic génétique préimplantatoire, aux biobanques dans la recherche et à l'utilisation des tissus, cellules et organes.

Anne est déléguée au DH-BIO/CDBI depuis 2003. Elle a été vice-présidente en 2012 et présidente en 2013 et 2014.

Anne a été nommée membre du Comité international de bioéthique de l'UNESCO (CIB) de 2016 à 2023.

Anne a un doctorat en biologie moléculaire et une expérience dans la recherche sur le cancer. Elle a publié un certain nombre d'articles scientifiques dans des revues à comité de lecture et un livre sur les questions éthiques liées aux technologies de reproduction assistée.

Pierre Mallia est professeur de médecine familiale et de droits des patients à la faculté de médecine de l'Université de Malte, où il dirige le programme de recherche en bioéthique et le programme médecine et droit. Il enseigne la bioéthique dans les facultés de médecine, de sciences, de sciences de la santé, de dentisterie, de droit, de théologie et d'ingénierie. Il préside le comité d'éthique de la recherche du ministère de la Santé et le comité consultatif de bioéthique du ministère de la Santé. Il a été président du Malta College of Family Doctors pendant trois mandats et a introduit la spécialisation internationale du Royal College of General Practitioners du Royaume-Uni. Il est membre du Comité de bioéthique du Conseil de l'Europe et est actuellement membre du Groupe européen d'éthique des sciences et des nouvelles technologies.

Derick Mitchell, PhD, est le directeur général d'IPPOSI - la plateforme irlandaise pour les organisations de patients, la science et l'industrie. IPPOSI est une organisation dirigée par des patients qui travaille avec les patients, la science et l'industrie pour mettre les patients au cœur de l'innovation en matière de santé.

Derick a une expérience de plus de 12 ans dans les domaines de la recherche, de la stratégie et du plaidoyer. Il a occupé plusieurs postes de direction dans le domaine de la recherche et de l'engagement multipartite en Irlande et au niveau européen. Derick croit au pouvoir d'une voix unie lorsqu'il s'agit de défendre les patients et au rôle central des patients et de leurs organisations représentatives dans les soins de santé et la recherche.

Derick est un membre élu du conseil d'administration de la Fondation de l'Académie européenne des patients (EUPATI), une initiative mondiale qui forme les patients à s'impliquer dans le processus de R&D des médicaments. Derick est également président de la table ronde des représentants des patients (Europe) de l'ISPOR (Professional Society for Health Economics, Outcomes Research). Derick est également membre des conseils consultatifs et des comités directeurs d'un certain nombre d'initiatives liées à la santé, notamment DataSavesLives.eu, l'initiative d'enquête PaRiS de l'OCDE, Health Innovation Hub Ireland, le comité d'éthique de la recherche de l'University College Dublin, ainsi que le comité des sciences de la vie et de la santé de la Royal Irish Academy.

Derick est titulaire d'une licence en biotechnologie de NUI Galway et d'un doctorat en médecine moléculaire de l'University College Dublin. En dehors d'IPPOSI, Derick passe son temps libre à essayer d'influencer ses deux jeunes filles.

Vivienne Parry est un écrivain et un diffuseur scientifique. Elle a animé de nombreux programmes pour BBCTV et la radio et a été chroniqueuse pour le Times, le Guardian et News of the World. Diplômée en génétique, elle a travaillé à temps partiel pour Genomics England en tant que responsable de l'engagement du public depuis le lancement du projet 100 000 génomes en 2013. Elle a récemment terminé son mandat de membre du conseil d'administration de UK Research & Innovation, l'organisme responsable des dépenses stratégiques du budget de recherche britannique, qui s'élève à 7 milliards de livres.

Borut Peterlin dirige l'Institut clinique de médecine génomique et a reçu une formation en neurologie et en génétique médicale. Il est professeur de génétique humaine dans les universités de Ljubljana (Slovénie), Belgrade (Serbie), Rijeka et Osijek (Croatie).
Il est actuellement président de la Société européenne de génétique humaine et membre du Conseil des États membres pour les réseaux de référence européens, Commission européenne.
Ses principaux intérêts professionnels et de recherche sont la transposition des technologies génomiques dans les systèmes de santé et la découverte de nouveaux mécanismes de troubles monogéniques et complexes.

Le Dr Petra Verhoef (femme) travaille au Rathenau Instituut à La Haye, aux Pays-Bas. Elle coordonne la recherche et le dialogue sociétal dans le domaine de la santé (soins) et de la médecine, y compris l'édition du génome germinal, la médecine reproductive et l'utilisation des données génétiques. Grâce à ses recherches (participatives), son équipe encourage le débat démocratique (national et européen) sur l'impact de diverses technologies controversées sur la société et sur leur gouvernance. Petra Verhoef a obtenu un diplôme en nutrition et santé à l'université de Wageningen (MSc) en 1990 et un doctorat en épidémiologie (1996). Après une année de post-doctorat à la Harvard School of Public Health de Boston, elle a dirigé un programme de huit ans sur la nutrition et le vieillissement sain au Top Institute for Food and Nutrition, un consortium d'industries alimentaires et d'instituts de connaissances aux Pays-Bas. En 2006, elle a rejoint Unilever R&D et a passé les 12 années suivantes de sa carrière par la suite en tant que chef de groupe, chef de projet et coordinatrice des partenariats d'innovation ouverte en nutrition et sciences alimentaires. Depuis début 2018, Petra a rejoint le Rathenau Instituut. L'expérience de Petra en matière de recherche dans le milieu universitaire et l'industrie alimentaire se traduit par environ 90 articles évalués par des pairs dans des revues internationales. Autres activités pertinentes : Membre du comité "Diagnostic précoce des maladies" de ZonMw, l'organisation néerlandaise pour la recherche et le développement dans le domaine de la santé.

Eva Winkler est oncologue, professeur Heisenberg et chef de la section d'éthique médicale translationnelle au Centre national des maladies tumorales (NCT) de l'hôpital universitaire de Heidelberg (UKHD). La section couvre l'ensemble des questions éthiques liées à la traduction des résultats de la recherche en soins de santé. Le professeur Winkler est spécialiste en hématologie/oncologie, membre du conseil d'administration du NCT et travaille comme médecin principal au département d'oncologie médicale de l'UKHD.

Elle est titulaire d'un doctorat en recherche sur le cancer de l'Université d'Heidelberg/Centre allemand de recherche sur le cancer et d'un doctorat en éthique médicale et sanitaire de l'Université de Bâle, en Suisse (avec distinction). Elle a également effectué deux années de formation en éthique médicale dans le cadre de deux bourses au département d'éthique médicale de la Harvard Medical School et en tant que membre de la faculté au Center for Ethics and the Professions de la Harvard University/Kennedy School of Government. Ses principaux domaines de recherche sont : l'éthique de la recherche, l'éthique clinique et les questions éthiques dans la politique de santé. Eva Winkler est également directrice scientifique et porte-parole d'EURAT (plateforme interdisciplinaire pour les questions éthiques et juridiques du séquençage du génome).

Le Dr Murdo Macdonald a obtenu une licence en génétique à l'université de Glasgow, en Écosse, et un doctorat en biologie moléculaire à l'université de St Andrews, en Écosse. Il a passé 20 ans à faire de la recherche postdoctorale dans diverses institutions. Pendant plus de la moitié de cette période, il s'est consacré à la recherche sur la lèpre dans plusieurs pays, dont l'Inde, l'Éthiopie et le Népal. Ses travaux dans ce domaine ont fait l'objet de nombreuses publications.

En mars 2008, il est rentré en Écosse pour occuper le poste de responsable politique du projet Society, Religion and Technology (SRT) de l'Église d'Écosse, qui, depuis plus de 50 ans, cherche à aider l'Église à s'engager dans les questions éthiques liées à la science et à la technologie. Le Dr Macdonald est membre du groupe de référence technique du Conseil des Églises européennes (CEC TRG) sur la bioéthique depuis plusieurs années.

Le Dr Ingo Härtel est titulaire d'un doctorat en médecine de la Charité, à Berlin, et d'une maîtrise en bioéthique du Kennedy Institute of Ethics, de l'université de Georgetown, à Washington, DC. Il occupe actuellement le poste de chef adjoint de la division "Droit de la santé, droits des patients, sécurité des patients" au ministère fédéral allemand de la santé. Auparavant, il a travaillé pour le bureau de la Commission Enquete "Droit et éthique en médecine moderne" au Bundestag allemand. 
Il est le co-président du comité directeur des sommets ministériels mondiaux sur la sécurité des patients et représente l'Allemagne au sein du Comité intergouvernemental de bioéthique (CIGB) de l'UNESCO et duComité directeur pour les droits de l‘Homme dans les domaines de la biomédecine et de la santé (CDBIO) où il est rapporteur sur la génomique et la génétique. 

Radosveta Bozhilova fait partie de l'équipe du Centre de médecine moléculaire, Département de "chimie et biochimie médicales", Faculté de médecine, Université de médecine - Sofia.  Depuis 2017, elle est inscrite en tant que doctorante à temps plein. Depuis 2020, elle mène des activités de recherche supplémentaires en tant que doctorante dans le cadre du programme national "Jeunes scientifiques et boursiers postdoctoraux".

En 2015, elle a obtenu un master en "génie génétique et cellulaire" - Université de Sofia "St. Kliment Ohridski". Elle a obtenu une licence en "Biologie moléculaire" à l'Université de Plovdiv "St. Paisii Hilendarsky".

Domaines d'intérêt scientifique :

• génétique et génomique des maladies psychiatriques
• mécanismes épigénétiques et contrôle de l'expression des gènes
• séquençage de nouvelle génération dans le diagnostic des maladies héréditaires
• génétique des populations
• médecine personnalisée

Depuis mars 2013, je suis généticienne au Centre de médecine moléculaire, Département de chimie médicale et de biochimie, Faculté de médecine, Université de médecine - Sofia. Au même département de chimie et biochimie médicale est devenu un assistant depuis 2021. J'ai soutenu ma thèse de doctorat en 2015 sur le thème "Profilage moléculaire du cancer de la prostate" en tant que généticienne moléculaire. J'ai terminé mon master sur la spécialité "Génétique" en 2009 à l'Université de Sofia "St. Kliment Ohridski". En 2007, j'ai obtenu une licence en "Biologie moléculaire" à l'Université de Sofia "St. Kliment Ohridski".

Mes principaux intérêts de recherche et mon expérience sont les suivants : séquençage de nouvelle génération ; diagnostics ADN ; génétique, génomique et épigénétique des maladies oncologiques ; études d'association dans le cancer de la prostate ; pathologie moléculaire et médecine personnalisée, marqueurs diagnostiques, pronostiques, prédictifs et pharmacogénétiques ; transcriptomique, expression et marqueurs épigénétiques dans les maladies auto-immunes ; génétique de la surdité.

Enregistrement ORCID : https://orcid.org/0000-0003-0969-1795

Zoha Panezai est étudiante en biosciences à l'université de Limerick, en Irlande. Cette année, elle a été sélectionnée pour faire partie du jury de citoyens sur l'utilisation future de la génomique de la Plateforme irlandaise pour les organisations de patients, la science et l'industrie (IPPOSI), qui s'est penché sur l'ampleur croissante de l'utilisation de la génomique en Irlande dans les soins de santé et la recherche et sur la meilleure façon de mettre en œuvre la génomique en Irlande. Elle a l'opportunité de s'exprimer lors de l'atelier en ligne du Conseil de l'Europe sur le dialogue public sur la médecine génomique par l'intermédiaire de l'IPPOSI, qui représente les jeunes en Europe.

Elle a participé à l'événement européen de la jeunesse 2021 l'année dernière avec Limerick Comhairle na nÓg, un conseil de la jeunesse irlandaise qui permet aux jeunes de s'exprimer sur les services, les politiques et les décisions qui les concernent. En 2019, Zoha a pris part à la consultation nationale avec le Comhairle na nÓg sur l'éducation aux relations et à la sexualité en révisant le programme scolaire, et a assisté au Dáil na nÓg 2019 à Leinster House.

Cette année, Zoha a été sélectionnée pour le programme inaugural de formation d'été et de piste de recherche du premier cycle en sciences et en ingénierie de l'Université de Limerick, entreprenant des recherches en laboratoire avec le Dr Fabiana Andreá Hoffmann Sardá, recherchant la stéatose hépatique et les scores histologiques des souris soumises à des régimes riches en graisses et à de nouveaux édulcorants caloriques (LCS).

Je m'appelle Justine Macé, j'ai vingt-deux ans et je suis française.
Je suis étudiante en dernière année de droit dans un master en droit du numérique à l'université de Rennes.
Durant ma scolarité, j'ai étudié un semestre en Grèce à Thessalonique lors de ma troisième année de droit. J'ai également effectué plusieurs stages, en prison et en médecine légale. Chaque été, je travaille comme secrétaire à l'hôpital de Rennes, c'est là que j'ai découvert le secteur de la santé et que j'ai voulu m'y consacrer.
Je fais mes études en alternance, c'est-à-dire que je suis à mi-temps en cours et à mi-temps au travail afin d'apprendre le métier de juriste. Je travaille au sein de la Délégation ministérielle à la santé numérique (DNS) à Paris. J'interviens en tant que support juridique pour aider les directeurs de projets, sur la protection des données personnelles entre autres.

Je m'appelle Jimena Pintó Martin et j'ai 17 ans. Je viens de Barcelone, en Espagne. Mes parents sont tous deux avocats, mais j'ai toujours été plus intéressée par les sciences. Par ailleurs, j'aime aussi apprendre les langues. Je parle allemand depuis que je suis tout petit, car j'ai étudié dans deux écoles germanophones : quand j'étais plus jeune, j'étais à la Zürich Schule Barcelona et maintenant j'étudie à l'École suisse de Barcelone. Je travaille actuellement sur un document de recherche sur l'éthique de l'édition de gènes humains.

Independent consultant in genomics, policy and bioethics

 

Mark Bale has led Government policy at the intersection between research, healthcare, ethics. His work includes legislation on emerging and disruptive technologies, and engaging with public, patients and diverse stakeholders to shape policy and delivery. He has served on several international bodies, including the EU, OECD, WHO, UNESCO, and Council of Europe.

Until March 2022 he was policy advisor and Programme Director for the 100,000 Genomes and seconded to Genomics England. He also acted as Deputy Chief Scientific Advisor to the Department of Health providing policy leadership in regenerative medicine and gene therapy, genome editing, precision medicine and rare diseases. Mark was seconded to lead the UK’s G7 Presidency work on global pathogen surveillance during the COVID-19 pandemic.

Having now left the Civil Service, Mark has several advisory roles in genomic medicine with leading science and ethics bodies. He continues to represent the UK at the Council of Europe Steering Committee on Human Rights and Biomedicine (and was Chair of the predecessor Committee on Bioethics at the Council of Europe from 2014-2016).

 

Prof. Jozef Glasa, M.D., PhD, PhD, médecin - spécialiste en médecine, chercheur clinique et enseignant universitaire (premier et deuxième cycles). Enseigne la pharmacologie et la thérapeutique cliniques, l'hépatologie et l'éthique médicale, l'éthique des soins de santé et la bioéthique à l'Université médicale slovaque (SMU) de Bratislava. Chef du département de pharmacologie clinique, FM SMU. Chef de l'Institut d'éthique des soins de santé, Faculté des sciences infirmières et des études de santé professionnelle SMU. Membre du comité d'éthique de la SMU. Président, Société slovaque de pharmacologie clinique de l'Association médicale slovaque (SkMA). Ancien secrétaire scientifique de la société slovaque d'hépatologie de la SkMA. 3e vice-président, SkMA, président de la commission de bioéthique de la SkMA. Directeur, Institut d'éthique médicale et de bioéthique n.f., rédacteur fondateur, Éthique médicale et bioéthique. Président, Comité d'éthique, Ministère de la Santé, République slovaque (MH SR). Membre, Comité sur la catégorisation des médicaments, MH SR. Membre, Comité permanent sur la réglementation et l'éthique de l'intelligence artificielle, Ministère des investissements, du développement régional et de l'informatique de la République slovaque. Membre délégué pour SR dans EUREC. Président du Conseil d'accréditation de la Slovaquie pour la formation médicale continue (ACSCME). Délégué de la SkMA auprès de l'UEMS et de l'EACCME. Membre délégué SR, Comité directeur pour les droits de l'homme dans les domaines de la biomédecine et de la santé (CDBIO, anciennement DH-BIO, CDBI), Conseil de l'Europe. Ancien membre, Groupe européen d'éthique des sciences et des nouvelles technologies (GEE), Commission européenne. Membre du conseil d'administration et responsable de l'éthique, Forum européen pour les bonnes pratiques cliniques (EF GCP). Membre du conseil d'administration de l'Académie européenne des patients pour l'innovation thérapeutique (EUPATI).

Regina est titulaire d'un doctorat en physique, mais elle se consacre principalement au développement stratégique organisationnel et scientifique, ainsi qu'aux questions juridiques liées à la protection des données, à l'éthique et à la recherche. L'intégration interdisciplinaire des aspects juridiques et scientifiques de la recherche constitue un axe majeur de son travail. Regina poursuit une approche "translationnelle" de la protection des données qui vise à interpréter la loi pour les applications de la recherche scientifique. Elle dirige les efforts nationaux sur le GDPR et la recherche publique. En outre, Regina préside le groupe de travail ELSI de l'initiative gouvernementale européenne 1+ Million Genomes et est membre du groupe de travail réglementaire et éthique de GA4GH.

Stefano Benvenuti est responsable des affaires publiques de la Fondazione Telethon (Italie) depuis 2021. Il représente la Fondazione Telethon au sein du Consortium international pour la médecine personnalisée (ICPerMed) et du Consortium international de recherche sur les maladies rares (IRDiRC). Il copréside le groupe de travail de l'ICPerMed sur la valeur économique des approches de la médecine personnalisée et représente la Fondazione Telethon au sein du comité exécutif du programme conjoint européen sur les maladies rares (EJP-RD https://www.ejprarediseases.org/). Il a également été nommé par la Commission européenne comme membre du groupe de rédaction de l'agenda stratégique de recherche et d'innovation du prochain partenariat européen sur les maladies rares.

Après avoir obtenu un diplôme en coopération internationale pour le développement à l'Université de Bologne en 2007, il a commencé à travailler comme consultant en gestion de projets financés par l'UE. En 2010, il a rejoint le département de la santé de la région de Vénétie en tant que spécialiste des projets européens, où il a contribué à la refonte du système régional de participation aux programmes financés par l'UE. Pendant cette période, il a également obtenu un master en évaluation des technologies de la santé à l'Università Cattolica de Rome.

En tant que gestionnaire expérimenté de projets financés par l'UE et expert en politique de recherche européenne, il a rejoint la Fondazione Telethon en 2016 pour mettre en place le bureau des affaires européennes et coordonner la participation de la Fondazione Telethon à des initiatives européennes et internationales. En 2018, il a pris le rôle de responsable des partenariats mondiaux.

À la Fondazione Telethon, il coordonne actuellement aussi le projet " Séquençage du génome du nouveau-né : faisabilité et implications cliniques, éthiques, psychologiques et économiques " cofinancé par la Région Lombardie.

La défense des patients et la sensibilisation aux maladies sont les passions de toute une vie pour le Dr Nicolas Garnier.

Nicolas est un scientifique de formation et un auteur publié. Il a obtenu un master en génétique du cancer à l'université Denis Diderot (Paris, France), avant de passer son doctorat en médecine expérimentale à l'université McGill (Montréal, Canada) en 2013.

Il a ensuite étudié la génomique fonctionnelle de la leucémie pédiatrique à l'hôpital Sainte-Justine (Montréal, Canada) en tant que boursier postdoctoral avant de rejoindre les affaires médicales de Pfizer Canada en 2015. Il a ensuite assumé le rôle de gestionnaire principal de l'accès pour Pfizer Canada Maladies rares, où il était responsable de l'accès au marché, de HEOR, ainsi que des politiques.

Il a établi de solides relations avec les groupes de patients dans le domaine des maladies rares et de l'oncologie.

Dans son rôle actuel de chef de la défense des intérêts des patients, oncologie et maladies rares, développement mondial des produits, Nicolas aide les équipes cliniques de Pfizer à intégrer l'expertise unique des patients, des soignants et des défenseurs pour concevoir et mener des programmes de développement qui ont un impact positif sur la vie des patients.

Nicolas dirige également le consortium public-privé SCREEN4CARE de l'IMI au nom de l'EFPIA et espère s'attaquer à l'un des principaux obstacles auxquels se heurtent les familles atteintes de maladies rares : le parcours de diagnostic.

Prof. Andres Metspalu, (MD 1976, PhD 1979) Chef de la Biobanque Estonienne, Institut de Génomique, Université de Tartu. Il a été postdoc en Colombie (1981) et à l'Université de Yale (1982), en 1985 à l'EMBL en tant que boursier FEBS et en 1987 au MPI West Berlin en tant que boursier EMBO. Ses principaux intérêts scientifiques sont la génétique humaine, la génomique des maladies complexes, les biobanques basées sur la population et l'application de la médecine de précision aux soins de santé. En 1993-1994, il a été professeur invité au BCM, à Houston, en 2000 au CIRC, à Lyon, en France, où il a reçu le prix international VSS et en 2012, il a pris un congé sabbatique à l'Université de Lausanne pour travailler sur la génétique et la génomique humaines. De 1996 à 2008, A. Metspalu a également été le chef et le fondateur du centre MolD de l'hôpital universitaire de Tartu. Metspalu est l'ancien président (2006) de la Société européenne de génétique humaine. En 2010, il a été élu à l'Académie des sciences d'Estonie. Il est membre de plusieurs comités nationaux et internationaux (membre du conseil d'administration de la Mission pour le cancer dans Horizon Europe (jusqu'en décembre 2021), EU 1 Million Genome, (membre du groupe de coordination), membre du conseil d'administration d'EATRIS et d'EIT Health Stockholm) et a reçu, entre autres, l'Ordre de la Croix-Rouge estonienne de 3e classe et l'Ordre des Palmes académiques de la République française. Depuis 2010, il est Docteur Honoris Causa de l'Université de Vilnius.

Mélodie BERNAUX, M.D., MPH, MSc est membre du Comité de bioéthique (DH-BIO) depuis 2020.

Elle a récemment rejoint la délégation ministérielle au numérique en santé pour mettre en œuvre l'éthique du numérique en santé au niveau national et européen.

Dans son précédent poste de responsable médicale pour la reproduction, l'embryologie et la génétique humaines à la Direction générale de la santé, elle a mené la révision et l'application des lois françaises de bioéthique (2021) pour tous les aspects liés à la procréation médicalement assistée (AMP), la génétique, l'intelligence artificielle ( AI) mise en œuvre dans les soins de santé et la prise en charge médicale des enfants intersexes.

En tant que membre actif du Comité, elle préside le groupe de travail sur le dialogue public en médecine génomique.

Aime Keis a étudié dans les facultés de médecine de l'université de Tartu. Elle a travaillé pour le projet génomique estonien entre 2007 et 2010. Elle est devenue maître de conférences en éthique médicale en 2011. Aime Keis est membre du Comité d'éthique de la recherche de l'Université de Tartu. Elle occupe le poste de présidente du RECUT. Elle est membre et vice-présidente du Comité national estonien sur la bioéthique et la recherche humaine.

Source : https://ut.ee/en/node/113848

Sandra Liede est une avocate finlandaise possédant une vaste expertise dans le domaine de la santé. Elle est spécialisée dans les questions de politique publique et de réglementation des technologies de la santé et des dispositifs médicaux, y compris les logiciels et l'intelligence artificielle (IA), les technologies de la santé, la génomique, les biobanques, le traitement des données de santé et la gouvernance des données.

Sandra a l'expérience de la législation et de la supervision des biobanques et de la génomique, ainsi que des partenariats avec les institutions nationales et européennes et les groupes de parties prenantes sur ces questions.

Katherine Littler est actuellement co-directrice de l'unité Éthique et gouvernance en santé mondiale au siège de l'OMS, à Genève. Elle se passionne pour l'intégration plus efficace de l'éthique dans la prise de décision en matière de santé mondiale et pour le renforcement des capacités en matière d'éthique dans le monde entier. Si elle se concentre actuellement en grande partie sur les travaux liés à COVID, elle s'intéresse également à la réalisation des avantages potentiels des technologies émergentes dans différents contextes ; à l'éthique de la recherche, en particulier à l'établissement des priorités, à la surveillance et à la gouvernance de l'éthique et à la conception des essais cliniques ; et au changement climatique, à la santé, à l'équité et à l'éthique. 

Avant de rejoindre l'OMS en octobre 2018, Katherine a codirigé l'équipe chargée des politiques mondiales à Wellcome, où elle a fourni des conseils stratégiques sur les questions de réglementation, de gouvernance et d'éthique.

Alessandra Pierucci est avocate et travaille depuis plusieurs années au sein de l'Autorité italienne de protection des données, notamment sur des questions liées à l'UE et internationales.

Depuis 2016, elle est présidente du Comité consultatif de la Convention 108 du Conseil de l'Europe, auquel elle participe activement depuis de nombreuses années en représentant l'Italie.

Elle a travaillé à la "Division médias et société de l'information" du Conseil de l'Europe, où elle s'est occupée de la protection des données et de la liberté d'expression en ce qui concerne les nouveaux médias et la société de l'information, ainsi que de l'égalité des sexes dans les médias.

Au niveau de l'Union européenne, elle contribue régulièrement à l'activité du Conseil européen de la protection des données, notamment en coordonnant le travail du sous-groupe sur la protection des données dans le secteur financier.

Elle a participé à plusieurs projets sur la protection des données et a donné des conseils juridiques dans ce domaine.

Dans le cadre de son activité de recherche, elle a publié plusieurs articles concernant les droits fondamentaux et la protection des données dans des revues et ouvrages juridiques. Elle a enseigné la protection des données dans des cours de troisième cycle dans certaines universités européennes.

• Member Membre du Conseil fédéral, Parlement, Autriche
• Membre du Conseil de l’Europe
• Président du Comité pour le futur, l’innovation et la science (Autriche) et vice-président du Comité pour les questions européennes
• Président de la commission des questions sociales, de la santé, et du développement durable
• Ancien président de la sous-commission sur les conflits entre les États membres du Conseil de l’Europe et de la commission de suivi
• Corapporteur pour l’Azerbaïdjan
• Président, pendant 8 ans, du Comité de l’énergie, de l’environnement et de l’eau de l’Union pour la Méditerranée
• Membre de la COSAC
• Plusieurs fois chef de mission d’observation en Macédoine du Nord
• Rapporteur sur l’argent sale et le blanchiment d’argent, les jeunes en détention, et le trafic illicite d’éléments du patrimoine culturel
• Chef de mission d’information sur l’eau dans la vallée du Jourdain et sur les réfugiés syriens en Turquie et en Jordanie, et visite spéciale sur la situation dans les prisons en République de Moldova
• Auteur de divers ouvrages
• Directeur de l’Académie baroque d’Autriche

Consultant indépendant en génomique, politique et bioéthique

Mark Bale a dirigé la politique du gouvernement à l'intersection entre la recherche, les soins de santé et l'éthique. Son travail comprend la législation sur les technologies émergentes et perturbatrices, ainsi que l'engagement avec le public, les patients et diverses parties prenantes pour façonner les politiques et les prestations. Il a siégé dans plusieurs organismes internationaux, notamment l'UE, l'OCDE, l'OMS, l'UNESCO et le Conseil de l'Europe.

Jusqu'en mars 2022, il a été conseiller politique et directeur de programme pour le programme 100 000 génomes et détaché auprès de Genomics England. Il a également agi en tant que conseiller scientifique en chef adjoint auprès du ministère de la Santé, fournissant un leadership politique en matière de médecine régénérative et de thérapie génique, d'édition du génome, de médecine de précision et de maladies rares. Mark a été détaché pour diriger les travaux de la présidence britannique du G7 sur la surveillance mondiale des agents pathogènes pendant la pandémie de COVID-19.

Ayant maintenant quitté la fonction publique, Mark a plusieurs rôles consultatifs en médecine génomique auprès d'organismes scientifiques et éthiques de premier plan. Il continue de représenter le Royaume-Uni au sein du Comité directeur sur les droits de l'homme et la biomédecine du Conseil de l'Europe (et a été président du comité de bioéthique qui l'a précédé au Conseil de l'Europe de 2014 à 2016).