Contexte, initiateur et participants
Le projet Genomchirurgie im gesellschaftlichen Diskurs (la chirurgie du génome au cœur du débat sociétal) entendait stimuler le débat public sur les aspects éthiques, juridiques et sociaux des nouvelles techniques de génie génétique. Le projet relevait d’une coopération entre Wissenschaft im Dialog (WiD) et l’académie nationale des sciences Leopoldina. Il était financé par le ministère fédéral allemand de l’Éducation et de la Recherche dans le cadre du programme de financement de projets de recherche ELSA visant à analyser les aspects éthiques, juridiques et sociaux des sciences du vivant.
La question
Alors que les techniques génétiques conventionnelles font l’objet de débats depuis des années, de nouvelles techniques de modification du génome (dont la plus connue est la méthode CRISPR-Cas9) révolutionnent aujourd’hui le domaine. Le projet se concentrait sur les applications médicales de la modification du génome. Le public cible comprenait des membres du public intéressés, des élèves, des enseignants, des étudiants et des apprentis, ainsi que des acteurs de la politique, des sciences et des médias. Ces groupes participaient à diverses activités interactives qui les informaient des possibilités offertes par ces nouvelles techniques et des risques qui y sont associés, afin de les encourager à se forger leurs propres opinions. Seize événements ont eu lieu de l’automne 2017 au printemps 2019, sur des thèmes tels que le traitement du cancer par thérapie génique somatique, le recours au forçage génétique pour lutter contre les vecteurs du paludisme, et les enjeux de la modification du génome (opportunités et dangers).
Méthode
Wissenschaft im Dialog a organisé treize événements publics à travers l’Allemagne destinés à des élèves et des personnes intéressées. Certains de ces événements ont été examinés sous l’angle des sciences sociales par des élèves et des scientifiques extérieurs.
Dans le cadre du projet, un jeu de simulation a été conçu à l’intention des écoliers. Il mettait l’accent sur la technique du forçage génétique, qui pourrait servir à contrôler le paludisme par une modification génétique des moustiques anophèles. Après une phase d’essai consistant en quatre visites dans différents établissements scolaires, le jeu a été publié sous forme de boîte à outils comprenant des présentations, une vidéo, des cartes à jouer et des fiches de travail, qui permettaient aux enseignants de gérer le jeu en toute indépendance avec leurs élèves.
Cinq débats de la « chambre basse » ciblant le « grand public » ont été organisés pour donner l’occasion d’échanger sur la modification du génome. Deux experts, l’un en sciences naturelles, l’autre en éthique ou en droit, ont présenté le sujet puis se sont joints au public pour tenir un débat axé sur des questions spécifiques. Les participants ont exprimé leur opinion sur chaque question en changeant de place.
Trois autres événements publics ont pris la forme d’un jeu de simulation sur le traitement du cancer par thérapie génique somatique. Pendant le jeu, les participants ont discuté de façon approfondie de la situation hypothétique d’une patiente atteinte d’un cancer ne sachant pas si une nouvelle thérapie génique utilisant la technique CRISPR-Cas9 serait préconisée dans son cas. Les participants ont bénéficié de conseils d’experts et du soutien des modérateurs.
La Leopoldina s’est chargée de trois événements à Halle (Saale) et Berlin destinés aux journalistes et aux chercheurs, ainsi qu’aux acteurs intéressés dans les milieux politiques et scientifiques. Lors de deux séminaires de formation organisés par le Collège de journalistes de la Leopoldina, des journalistes et des rédacteurs ont rencontré des spécialistes de la biologie, de la médecine, de l’éthique et du droit et ont ainsi acquis une vision approfondie du domaine spécifique de la modification du génome sous de multiples angles. L’objectif était de sensibiliser les journalistes à ce sujet complexe pour encourager une couverture médiatique éclairée. Dans le cadre de l’atelier, un débat de la chambre basse a été organisé, auquel ont assisté des membres de la Leopoldina et des experts des milieux hospitaliers, de l’administration des soins de santé, de sociétés médicales et d’associations de patients.
L’atelier de clôture, destiné aux parties prenantes de tous les groupes cible, avait pour but de présenter et de passer en revue les résultats des événements précédents et de donner aux participants de nouvelles perspectives à travers les discussions de groupe. Les étudiants de master en sciences sociales avaient eu la possibilité d’étudier les événements à l’avance pour déterminer comment les participants avaient réagi aux formats interactifs. Leurs conclusions ont été analysées lors de l’atelier. Les documents résumant les échanges ont été mis à disposition à la fin du projet.
Site web du projet (en allemand) : www.genomchirurgie.de
Éléments notables et enseignements à tirer
Les différents formats d’événements testés lors du projet présentaient différents avantages et inconvénients. Il était ainsi possible de s’adapter à des publics et objectifs différents. Il importe de bien planifier les mesures prises pour annoncer ces événements et de les diffuser largement.
Les débats à la « chambre basse » sont adaptés à un large public (jusqu’à 100 personnes) et à un public ayant des connaissances minimes, voire aucune, sur le sujet. Par rapport à la table ronde, ce format favorise des débats beaucoup plus interactifs et permet à un plus grand nombre de personnes de s’exprimer. Un modérateur expérimenté est nécessaire et les experts doivent être bien préparés.
Les jeux de simulation conviennent aux plus petits groupes (50 personnes maximum) et attirent généralement des participants déjà intéressés par le sujet. Ils durent plus longtemps et permettent une discussion approfondie et plus détaillée sur les questions traitées. Concevoir un nouveau jeu ou adapter un jeu à une nouvelle thématique demande du temps et des ressources.
Les séminaires destinés aux journalistes sont un outil précieux pour faire le lien entre la science et les médias, communiquer sur des découvertes scientifiques et faciliter les échanges conjoints sur les perspectives et les avantages de la recherche. Ils permettent aussi aux participants de nouer des contacts utiles pour de futurs reportages plutôt que dans l’immédiat pour des articles sur l’événement lui-même.
Il n’est pas simple d’inciter un échantillon représentatif de la population à discuter ensemble de questions aussi complexes. Pour la plupart, ces formats touchent des personnes engagées et intéressées. Cette série d’événements est parvenue à attirer suffisamment de participants. La soirée consacrée aux modifications du génome a été particulièrement appréciée. Il existe une soif d’informations sur ce sujet et les débats ont été vifs.
Impact du projet
Tous les participants à l’atelier des parties prenantes ont souligné l’importance de ce type d’événements participatifs et ont exprimé le souhait que l’autres débats thématiques complémentaires soient organisés (sur des sujets tels que la recherche sur l’embryon, la thérapie génique germinale, le génie génétique vert, la manipulation génétique et les animaux d’élevage). Il convient de s’assurer que la complexité des débats ne les rende pas inaccessibles au grand public. D’une manière générale, d’autres participants venant d’horizons plus divers pourraient aussi être conviés aux événements.
Les recherches socio-scientifiques menées sur le sujet ont examiné les formats de participation sous différents angles. Ces formats et les aspects mis en exergue pourront être repris pour de futurs projets de communication.
