Antecedentes

En la Federación Rusa existe desde hace mucho tiempo la práctica de debatir los proyectos de ley a nivel de las autoridades estatales, así como de debates públicos. Los debates públicos se celebran en diversos lugares y con representantes interesados de las comunidades profesionales y las organizaciones públicas, incluidos los colectivos de pacientes.

La Resolución del Gobierno de la Federación Rusa "sobre medidas para mejorar las actividades legislativas" (2009) dispone que un proyecto de ley que haya sido aprobado por los órganos gubernamentales y las autoridades ejecutivas se coloque en un sitio web especial para su debate público. Los comentarios y sugerencias proporcionados por los ciudadanos se publican o presentan en el mismo sitio web. Las respuestas a las sugerencias también se publican en el sitio web. Estas respuestas son preparadas por el Ministerio de Salud, los empleados del Departamento de Asistencia Médica y el Departamento Jurídico, con la participación de grupos de expertos.

Además, se celebran debates públicos sobre los proyectos de ley con diversos destinatarios: la comunidad profesional, incluidos los académicos, los representantes de las religiones, las organizaciones de pacientes, los representantes de la cámara pública, donde está representada la diversidad de la sociedad civil.

Los proyectos de ley se enmiendan sobre la base de las opiniones reunidas. Si se considera que la aprobación del proyecto de ley viola o restringe los derechos humanos, esos proyectos de ley pueden ser reorientados para que el público formule observaciones.

Las preguntas

La ley de la Federación Rusa de 1992 "sobre el trasplante de órganos y tejidos humanos" permite que se extraigan órganos del cuerpo de una persona adulta después de su muerte, si no hay constancia de que esto se haga contra el deseo de la persona. En otras palabras, un consentimiento presunto (opting-out) basado en un sistema de exclusión voluntaria. La legislación se centra en el trasplante de órganos y tiene importantes lagunas en cuestiones relacionadas con los derechos humanos en la donación de órganos.

Se ha debatido si los familiares deben participar en la decisión sobre la donación de órganos de una persona fallecida, y si tienen derecho a rechazar la donación de órganos cuando la persona no ha registrado su deseo.

Se estableció otra discusión sobre la donación de órganos de niños. La ley de 1992 prohíbe las donaciones en vivo de niños menores de 18 años y exige el consentimiento informado de uno de los padres (consentimiento explícito, "opting in") para extraer un órgano de un niño fallecido.

La nueva legislación, propuesta en 2016, tiene por objeto mejorar la legislación en la esfera de la donación de órganos a fin de colmar las lagunas jurídicas relacionadas con los derechos de los donantes de órganos; equilibrar los derechos de los donantes, los receptores, sus familiares y los especialistas de las organizaciones médicas; y mejorar los aspectos jurídicos y éticos de la donación.

Otro objetivo consistió en informar a la población sobre la importancia de la donación de órganos y la legislación vigente, incluido su desarrollo y perfeccionamiento.

Método

Las enmiendas propuestas fueron sometidas a consulta y debate públicos, como lo exige el proyecto de ley de 2009.

Los debates se llevaron a cabo de diferentes formas. Al debate en línea asistieron principalmente ciudadanos comunes, sobre todo mayores de 40 años, que debatieron el proyecto de ley propuesto y expresaron sus opiniones sobre la donación de órganos. Sus actitudes hacia la donación de órganos fueron principalmente negativas o neutrales.

El debate sobre la donación de órganos, entre la generación más joven, tuvo lugar en los medios de comunicación social.

El debate detallado sobre el proyecto de ley tuvo lugar en la comunidad profesional, en reuniones con expertos. Las opiniones de los expertos se analizaron de acuerdo con las normas para la preparación de un proyecto de ley para su presentación al Gobierno. Los análisis fueron respondidos por el Ministerio que preparó el proyecto de ley.

Resultados

El resultado de los debates permitió al Ministerio mejorar las disposiciones del proyecto de ley y mejorar los programas de información a los ciudadanos sobre la donación de órganos.

La parte de la ley que permite la donación de niños fallecidos es constantemente criticada. El debate demostró que la sociedad rusa no está preparada para la donación de órganos de niños fallecidos, aunque esto ya está regulado por la ley, y no hay obstáculos para la aplicación de esta disposición.

Las enmiendas propuestas a la ley recibieron muchas críticas, y la nueva ley fue detenida antes de que llegara al Parlamento (Duma).

Características notables y lecciones aprendidas

La donación de órganos es una cuestión muy delicada para la sociedad rusa debido a la importancia que se da a la integridad del cuerpo de las personas fallecidas. Fue posible llegar a un consenso entre los expertos sobre muchas cuestiones, pero sigue habiendo dificultades para regular los derechos de los familiares de los donantes.

Una de las lecciones más importantes que se han aprendido es que el debate sólo será eficaz si la gente tiene una comprensión plena del tema, especialmente cuando éste plantea cuestiones de derechos humanos. El debate debe ir precedido de una amplia campaña de información, con explicaciones detalladas de todas las disposiciones examinadas en la legislación actual y en la nueva.

El debate del proyecto de una nueva ley continúa, y lo más difícil es superar las actitudes negativas respecto de la donación de órganos entre los ciudadanos de más de 50 a 60 años de edad, que participan muy activamente en los debates públicos sobre esta cuestión.

El debate público debe adaptarse al contexto cultural. Tal vez esta cuestión tenga sus propias raíces históricas y culturales, ya que la Federación Rusa es un país multiétnico y multiconfesional, en el que siempre ha sido importante preservar la integridad del cuerpo de una persona fallecida antes de su entierro.